Végre előkerültél, tudom, hogy nagy gond van nálatok, de a Te bajod sem kutya. Azért ne vágyakozz annyira a májbajért, ez sem kutya. Épp most voltam a dokimnál, megint latolgattuk az esélyeket, a víruseredményem még most sem jött meg, a trombocitáim miatt most vettek vért ismét. Aug környékén kell mennemm megint Fibro vizsgálatra, kérdeztem a dokit, mire számíthatok máj ügyben, azt mondta, legyünk túl a vírusokon, a következő lépés lesz a májkérdés. Egyenlőre az a feladat, hogy jó kondbiba maradjak, ne fogyjak, a lehető legjobb fizkai állapot fenntartása és a trombociták megőrzése. ezért kell nagyon odafigyelnem az életmódra, evés-ivásra. A víz is kezd levonulni, tegnap “véletlenül” áttört a víz a vasúti töltésen a falunk felett és Almáfüzitő és Dunaalmás között létrejött egy kisebb tenger. Nem baj, ezzel is segítettünk az alattunk levőknek, most már nyugodtak lehetnek, egy kicsit lecsippentettünk a viztömegből. Embereket nem vezélyeztet a dolog, viszont a vetések odalettek és ipari terület is víz alá került. Na szóval Klárikám, ne sóhajtozz a májbajért, ez sem egy leányálom, még szerencse, hogy nem fáj, csak néha nyom kicsit.

Museto

Szólj, ha kérdezzem meg.!  A hepatológusod mit szól ehhez? Milyen orvos állapította meg a S.szindrómát?

Szeretettel: nora51

Tiszta jó, hogy itt ellevelezgetek magammal. Szóval! Elmentem a szememmel a szemészetre, mert a kezelés alatt, de már előtt is száraz volt, ami a kezeléskor “csúcsra” járatódott, vagyis minden könny eltűnt belőle. Egy kis javulás volt a befejezés után, aztán csak romlott, szintén a nyáltémám. A helyzet a következő: 1 perc alatt: semmi, 2 perc alatt: semmi, 3 perc alatt valami minimális. Idült kötőhártyagyulladás, s csepegtessek annyit egy nap, amennyit tudok! A számban is hasonló lehet a helyzet, de azt nem is tudom, hogy kinek kell vizsgálni? A Sjöngren szindrómát egyszer már leírták, de a HCV miatt nincs rá gyógyszer. Arra jöttem rá, hogy ez az őrölt sok millió virus készteti az immunrendszeremet, hogy harcoljon, harcoljon és harcoljon! Aztán megbolondult és jött és maradt ez az autoimmun szörnyűség! A májam nem romlik, de elvihet a szövődménye. Na! Köszönöm! Ha választani kellene, akkor inkább a májbaj! Talán, még azért is, mert annak legalább van valami múltja, orvosa, ismertsége, s én is jobban ismerem, stb. Persze, tudom, hogy ez nem kivánságműsor! Azt sem tudom, hová menjek egy kivizsgálásra? Van valakinek közületek ilyen szövődménye? Én csak Debrecent tudom, de oda elmenni? Másrészt, ha kiírtódna a HCV, akkor talán ez is elmúlhatna, hiszen ez nálam nem primer. Akkor viszont, az ilyen szövődmény nem jelent pontot a a listán? Mi lesz, ha tényleg erőlködik a szervezetem, és nem lesz magasabb a fibrózisom, csak éppen ez az ára a jobb máj állapotomnak? Nagyon örülnék, ha Makara dr Úr olvasná kérdésemet és kétségemet, s válaszolna valamit. Előre is köszönöm!

Tényleg, komolyan kérdezlek Benneteket, hogy tudtok valakit, aki ilyennek kinlódik?

Jó éjt és szép álmokat! Üdv: Klári-Klmáan

Azért nem írom ide, mert ami egy zárt körben, megjegyzés szinten elhangzik, azt nem lehet, nem való sem itt, sem máshol tényként leírni, de diszkréten felhívtam a figyelmet valamire, valamint egyértelműen leírtam, hogy lesz szó az új készitményekről a Hepatitis Világnapon, valamint a VIMOR 10 éves szülinapján, ahol Ferenczyy Prof. jön Bécsből. Szerintem, nagyon sokat mondok ezzel. Különben, nem ez volt a fő téma hétfőn, hanem a 2 rendezvény szervezése, valamint a VIMOR Fibroscan vásárlási szándéka. Én csak azért írtam azt, hogy nem kérdezte senki, mert úgy érzem, hogy írjuk a magunkét, aztán nem is érdekel, mit ír a másik, vagy nem arra van a válasz, vagy kérdés, ami miatt a levél íródott. Nekem ez az érzésem mostanában. Nekem nagy problémát jelent ez az eredmény, és tényleg örültem volna, ha valaki reagál.  Valamint! Megint csak azt tudom írni, amit már leírtam, s arra sem jött reagálás, pedig lelkileg nagyon megvisel, és teljesen magam alatt vagyok attól, amit most nagyon  nagy bajnak tudok itthon, az most az, hogy a Húgomnak áttétes rákja van, szerda óta tudva, s minden, de minden ezzel kapcsolatban rám hárul. Na! Mindegy! Nem vagyok most valami optimista és pozitív, max, HCV pozitív!

Sziasztok és üdv: Klári-Klmáan

Miért nem írtam véleményt az eredményedhez? Sokan vagyunk itt és valóban sokat is levelezgetünk,szerintem mindenki próbálja elmondani saját baját és  itt próbálunk válasz kapni a mindenféle nyűgünkre,mert máshonnan nem igen kapunk.A laboreredmények a Fibró-eredmények ,szinte saját magunk értékeljük ki.A listára kerülésről is mondtak mindent,csak az aki F4-es,stb.Közben mi van ,sorban kapják azok is akik nem is számítottak rá,akik saját magukat próbálták besorolni.Ki tudja a sorszámát? Kivel közölte az orvosa? Szerinted mi megtudjuk magyarázni ,hogy miért javultak az eredmények,miért lett jobb? “miértis” ugyan ezt írta le,eredmény javulás,visszasorolás?De miért is.Igen ,Én örülök mindenkinek aki akarja,és kapja az áhitott 3-as kezelést,legyen az F akárhányas.Hisz benne,biztosan könnyebben is viseli majd a mellékhatásokat.Meg aztán hinni is kell valamiben,van aki így ,van aki másképp.

Miért nem írod le ,hogy mit hallottál hétfőn? Miért nem lehet itt közölni dolgokat? Miért, nem a mi bőrünkről van szó.Eddig azon voltunk,hogy mindenki tudjon meg minél többet a HVC-ről,még azt is megkockáztatom megkérdezni,ezek bizalmas dolgok?Nem tartozik minden betegre? Semmi de semmi bántó szándék nincs bennem,csak kíváncsiság és negatívnak lenni.

Részemről maradok az a szószátyár aki eddig is voltam.

Leander-Klári

Nyugodtság van, csak az idő ramaty. A Duna mellett lakom és valami eszméletlen módon emelkedik a víz, holnap Úrnap ide vagy oda, azt hiszem árvízi védekezés lesz. A katasztrófavédelem megint a helyzet magaslatán, sehol egy homokzsák, de még egy kupac homok sem. Az előrejelzések szerint igen magas vízállás várható már nálunk is holnap, méginkább hétfőn. Az eső meg szakadatlan esik, nem elég a bajunk, még ez is rátetéz. Korábban én is bent voltam a védelmi bizottságban, napokkal előtte összehívtak bennünket, tudutok hol kell elsődlegesen beavatkozni, kik a törzs tagjai, mi az elérhetőségük. A nemrég történt átszervezéskor szétzavartak bennünket, mert majd másképp és hatékonyabb lesz minden. Most meg ölbetett kézzel nézzük, hogy jön a víz, bár most én úgysem tudnék sokat tenni. Ha a mi házunk elázna, akkor Pest is úszna, de a falu többi része bizony nagy bajban lesz.

Egyébként amiről van véleményem arról megírom itt, igenis örülök más sikerének, eredményének és együtérzek a bajban levőkkel. Nekem épp ezért szimpatikus ez a fórum, és szeretném, ha ez a nyitottság megmaradna. Engem már csak szikével tudnak megsérteni, nyitott vagyok mindenkihez, várok minden reagálást, amíg még van rá lehetőség.

Museto

Szerintem, mi nem bántjuk egymást, csak egy kicsit ütköztetjük a véleményünket, s szerintem ez nem baj! Úgy tudunk előbbre jutni, ha több vélemény is olvasható a neten, akár itt is.

Tudod, a felpörgött levelezés itt egy kicsit a felszinességet eredményezi, nekem úgy tűník. Több levélben olvasok olyan választ, kérdést, sőt véleményt is, mintha lenne egy fal az eredeti levél és a válasz között és csak “homályosan” lehetne látni. Saját beírásaimra mostanában szinte soha nem kapok érdemi kérdést, vagy reagálást, csak a félinfo, vagy tévesen értelmezett infóról szól a levélváltás. Azért is írtam, hogy a személyes kérdések, vélemények egy konkrét személlyel kapcsolatban jobb lenne, ha a magánon folytatódna. Pár hónappal előttig ez így is volt, s nem volt soha vita, vagy félreértés. Lehet, hogy ez is a baj, mert én eddig is így írtam, jelezve valamit, aztán akit érdekelt, rákérdezett a magánon, aztán ott folytattuk, leginkább telefonon. Most meg azonnal jön a vélemény, s csak kapkodom a fejemet, hogy én nem is ezt tartottam a levelemben a legfontosabbnak. Jelenlegi javaslatomra azt vártam volna, hogy “tömegével” jönnek a kérdések a magánon, hogy miért írom, és mit hallottam hérfőn, hogy ilyen “megszállottan” mondom, amit mondok. Senki nem kérdezte meg, még itt sem,( itt nem is válaszoltam volna rá), csak elutasítást kaptam, meg az általánosítást, hogy így bizzunk, meg úgy, stb. Na! Én jót akartam, segíteni, de a saját életéért, gyógyulásáért mindenki maga felel, ez természetes! Érdekes, hogy éppen most kerültem összhangaba ezzel a kétségbeesett Sorstárssal, s talán nem is véletlen! Én nem rémiszgetni, meg bizonytalanságot akartam, mint Ő sem, csak óvatosságot-ennyi! Museto! Szerinted, akkor vagyunk itt jók, ha sajnálkozunk, meg dicsérgetünk, meg kivánjuk halomra a kitartást, meg minden jót, stb.? Azt írod, hogy a sok irányzat hülyít bennünket. Pont itt van a “kutya elásva”, akár, hogyan is magyarázzuk a helyzetet, akkor is kisérletek vagyunk a kutatásban, kisérletekben, amig nem találják ki, hogyan müködik a HCV??!! Miért, nem ez a helyzet? Mondtam valami újat? Szerintem, semmit! Miért nem ír valaki véleményt, kommentet az én eredményemhez?

Na! Nincs ennek semmi értelme!

Szép hétvégét, áldott Úrnapját akinek ez fontos!

Üdv szeretettel: Klári-Klmáan (dolgozznet@gmail.com)

Megrázlak benneteket mint Krisztus a vargát! Nem bírtok magatokkal? Nincsa elég bajotok? Ne b…..sátok egymást. Mindegyikünk tisztában kell legyen a saját bajával és tisztelni a másét. Ez a sok modern irányzat meghülyít már mindenkit. Igenis, tessék hinni az orvosokban, őszintének lenni velük, kontaktust teremteni! Nálunk van a vírus, náluk a tudás és az eszközök. Ez két külön dolog, ezt tudomásul kell venni, ha mégoly bölcsnek is hisszük magunkat! Zuhany alá, akinek a vírusok felforralták az agyát!

Museto