Hozzászólás: HOGYAN JUTOTTAM EL IDÁIG

Szerző: klmaan

klmaan — Thu, 15 Nov 2012 21:13:27 +0000

Kedves Sorstársak!

Itt valami "kapcsolat" probléma van a rendszerben!

Anamari 2 és fél éve irta ezt a történetet. Most nincs értelme erre a levélre válaszolni, mert a helyzete már más, de ezt majd Ő elmeséli ha akarja. Különben, ha megnézitek a hozzászólásait, abból kiderül, hogy miken ment keresztűl az évek alatt.

Szólok a Honlap gazdáinak, hogy gond van!

Minden jót Nektek! Üdv: Klmáan

Szerző: malvin

malvin — Thu, 15 Nov 2012 20:56:59 +0000

Kedves Annamari! Minden féle képp probáld meg ujra tudom nagyon nehéz . Én is 20 éve kaptam meg ezt a betegséget és most jutottam el odáig hogy elkezdjem a kezelést igaz én már az uj gyogyszereket kapon nem az interferont. Ezeknek lényegesen kevesebb a mellékhatásuk . Probáld meg ezen az oldalon a többieket kérdezni hátha tudják hol lehet jelentkezni az ujfajta kezelésre mert van már ilyen otthon is. Én már itt élek Belgiumban és itt szerencsés helyzetben vagyok mert már törzskönyvezték az uj gyogyszereket. Még csak egy honap telt el de már három hét után a virusaim 2 milliorol 25-re esett vissza. Ez oriási eredmény. Bizom a további jó eredményben. Neked is kivánok erös kitartás hidd el megéri. Ha szeretnél irni nekem én szivesen válaszolok a kérdéseidre. Email cimem stiftinger_juliahotmail.com minden jot kivánok Malvin

Szerző: gaboca

gaboca — Tue, 04 Oct 2011 19:52:33 +0000

Én is ott tartok ahol te Anamari, el kéne kezdeni a kezelést, de olvastam a harmadik gyógyszer + mellékhatás, tehát rosszabbul leszünk mint az előzőeknél. Nem tudom, hogy merik egyáltalán elkezdeni, mikor már cirrosisról beszélünk. Félek nem élem túl. Miért kell megvárni, hogy annyira legyengüljünk, hogy már az átültetés se jöhet szóba. Én az előzőeknél( volt már három), mindig fogytam az étvágytalanságtól. Párom mondja ne hizzak mert az nem tetszik neki, én meg csak tömöm magamba a kaját, hogy legyen miből fogyni. Persze másnap mindig rosszul vagyok, mert a májam nem dolgozik olyan gyorsan amilyen gyorsan én enni próbálok. lol

Hát ez van kitartás, remélem nyaralni voltál legalább.

Szerző: Szilvasi

Szilvasi — Sun, 24 Oct 2010 06:59:08 +0000

Én egy 22 éves lány vagyok édesapámnál 2000-ben állapitották meg a hepatitis c (gyilkos kort) mindenféle kezelésen tul volt már mellette cukorbetegsége is életveszélyesnek számitott,soha nem gondoltam volna min megy át::((((((((( most már tudom miért evett sütiket miért volt olyan nagyon boldog ha eggyütt voltunk ö már tudta amit mi sejteni se mertünk utolag nézve az utolso képeket gondolhattuk volna itt a VÉG 2008 juni 15.-én ÖRÖKRE ITT HAGYOTT MINKET. Új mája 4 évvel hosszabitotta meg az életét ami alatt annyit szenvedett,hogy 10 embernek halálos lett vona soha nem ivott nem cigizet Ő VOLT SZÁMUNKRA AZ IDEÁLIS APA talán ami erőt ad tudom,hogy ö már soha többé nem szenved nyugod,békés és vár miránk egy jobb szebb életben sok SIKERT, ERŐT KITARTÁST!!!!! NEKÜNK SOKAT SZÁMITOTT AZ A PÁR ÉV A GYOGYSZEREK MIATT DE NEKI??? AZ A SOK SZENVEDÉS NEM TUDOK BELENYUGODNI SOHA, MÉRT PONT Ő MÉRT NEM MÁS !!!! halála elött sokatt hányt, nem tudott felkelni, sárga volt a bőre ,kedély állapota változó ,sovány volt ,fájtak a végtagjai

Szerző: anamary

anamary — Wed, 04 Aug 2010 11:30:11 +0000

Szevasztok! Mindíg elolvasom a történeteiteket és örülök,hogy létre jött ez a klubb! Én már túl vagyok egy 52 hetes Interferon kezelésen ami bizony nagyon megviselt. Aki már túl van rajta ismeri a mellékhatásokat (hát nem egy leányálom).A kezelés befejezése után 2 hónappal nálam sajnos pozitív lett a vírus teszt. Ez azt jelenti,hogy 1/2 év szünet után ujra kellett kezdenem az egészet. Most tartok a 12.dik hétnél és most a tervezett kúra 18 hónapos lenne. Őszintén megmondom nagyon nehezen viselem. Nekem senki nem hiszi el a környezetemben,hogy ez ennyire megviseli a szervezetet. Ugyanúgy elvárják tőlem,hogy elvégezzem a feladataimat,mint a kezelések előtt.(más is beteg és mégis megcsinálja a munkáját),ez a reakciójuk.Panasznak helye nincs! Akik benne vagytok a dologban biztosan értitek milyen nehéz ezt segítség-bátorítás-lelki támogatás-biztatás nélkül végig csinálni. Sokszor már azon gondolkodom miért is kiért is válalom én ezt a sok "kellemetlenséget",kinek fontos az,hogy én meggyógyuljak??ÉRDEMES EGYÁLTALÁN?? Nagyon el vagyok keseredve,kérlek benneteket segítsetek nekem,vagy adjatok tanácsot mit tegyek! Fejezzembe a kezelést,netalán folytassam,ha másért nem saját magamért? 35 évig dolgoztam az egészségügyben,beteg embereket ápoltam-gondoztam. Most itt vagyok betegen,magamra hagyva.. Mit tanácsoltok-mit tegyek? Üdvözlettel: anamary

Szerző: anamary

anamary — Wed, 23 Jun 2010 07:02:36 +0000

Kedves e39f28! Nagyon tetszik a hozzászólásod,és nagyon rátapintottál a lényegre!Tökéletesen igazad van,mert ezzel a kérdéssel nem nagyon foglalkozik megfelelő szakember. Egyszerűen csak úgy kezelik "ez van hozzátartozik a kezelés mellékhatásaihoz" Nekem azt mondták meg kell szüntetni az"okot" és megoldódik a probléma! Mintha ez olyan egyszerű lenne!! Ha gondolod beszélhetnénk róla személyesen is..Énnyitott vagyok rá! Üdvözlettel::anamary

Szerző: klmaan

klmaan — Mon, 21 Jun 2010 23:51:13 +0000

Sziasztok!

Megtaláltam a másik előadást a pszichikai problámáról..

A 13. Májnapon, 2008.05.09-én volt: Előadó: Dr Gazdag Gábor:Májbetegségek és az interferon kezelés pszichikai vonatkozásai.

Az előadásának itt kivonata olvasható, de érdekes. Gondolom, hogy Ő is fogad kezelteket! Szerintem Ő is jó lehet, mert érti a problémát.

Na! Mindenkinek üdv!klmáan

Szerző: klmaan

klmaan — Mon, 21 Jun 2010 23:08:21 +0000

Szia e39f28, Új Sorstárs!

Szeretettel köszöntünk a klubban! Sajnos az egész HCV kezelés " gyerekcipőben járásához" tartozik ez a téma is, amit felvetettél.

Igazából, a kezelés protokoljához hozzátartozik egy önkitöltő pszichikai teszt, ami alapján a kezelőorvosnak meg kellene állapítani, és rendezni a beteg további sorsát. Ide tartozna a pszichikai kezelés, dózis módosítás, esetleg a leállítás. Én a 3 kezelés alatt egyszer sem töltöttem ilyent ki, de nem is vett észre semmit az orvosom, pedig egy idő után már nem voltam normális, főleg a 3-nál. Hogy, milyen voltam, és mit csináltam, vagy nem csináltam arról tudnék mesélni!

Erről a témáról van szakirodalom. Gazdagh nevú orvos foglalkozik e témával. A "majmoly" honlapon, a Májnapok fejezetben rátalálhattok. Valamint:

A VIMORBAN tartott előadást nekünk DR Aszalós Zsuzsa II-es Belklinika BP:" Krónikus C-virus hepatitis pszichiátriai tünetei és kezelésük" cimmel. Gondolom, hogy válaszol is a kérdésekre, vagy fogadja a beteget, Meg kell próbálni! Mindenképpen, olyannal kell "összejönni" aki tudja a kezelés mechanizmusát, és nem alapból nézi bolondnak az embert.

Minden jót és kirartást! Üdv: klmáan

Szerző: e39f28

e39f28 — Mon, 21 Jun 2010 20:56:45 +0000

A hepatitis C interferonos kezelése mellett kellene-e pszichiáteri kezelésbe részesülni.Mert a rettenes mellékhatások teljesen kikészitették az idegrendszeremet és mára már személyiségzavarral kezelnek és nem értik miért nem jártam a kezelés alatt pszichiáterhez. Köszönöm válaszukat K.É.

Szerző: pici00

pici00 — Mon, 21 Jun 2010 14:21:07 +0000

Szia anamari

Nagyon örülök hogy megkerestél ,és ugylátom tényleg egy csónakba evezünk.Van e-mail címem , skype-om, és bármelyiken megkereshetsz.

Az e-mail címem poprozy@gmail.com

Üdvözlettel

pici00