Hozzászólás: Meniére szindróma és Arnold Chiary szindróma

Szerző: mirjam

mirjam — Mon, 17 Feb 2014 16:15:40 +0000

Bocsi a hekyesírási híbákért, már ez sem tőkéletes.Mirjam

Szerző: mirjam

mirjam — Mon, 17 Feb 2014 16:13:58 +0000

szia kiskopasz. Sorstársak vagyunk. 39 éves voltam mikor kiderült az As syndromám. Nővérvoltam, borzaszto rosszul létekkel jár ez a betegség, ugy ahogy irod te is. sajnos szédülők, is, nekem a dobhártyám is ki lyukadt. Tehát nekem is rosz minden. Azt tudnám adni neked tanácsként, hogy sokat, menj, gyógyfűrdőbe, és a szénsavas fűrdő nagyon jó az agyi keringésre is. Soha ne engedd tekergetnia anyakad, semmi féle csontkovácsnak mert nagy baj lsz belőle valamint, soha nem érzéstelenithetnek epidurálban, és nem lumbálhatnak. Ezt jól jegyezd meg.! A személyidbe tégy egy paírt, hogy Ac beteg vagy nagyon fontos.Valoban együtt kell élnünk , de ha műteni kell sajna nem jók a kilátások . Kere perec megmondták az idegsebészeten.Ha tudtam segiteni neked, akkor örülök. Vigyázz magadra. Ja a fűlzugásra az akupunktura viszont kiválló.Üdvözlettel: Mirjam

Szerző: varoszoba2

varoszoba2 — Thu, 26 Jul 2012 16:40:32 +0000

Kedves Kiskopasz!

A RIROSZ-tól érdeklődtünk, nem ismernek Arnold-Chiarival élő beteget, de szívesen segítenek neked amiben tudnak. A Betegszervezetek menüpontban megtalálod őket.

Kitartást Neked!

Szerző: katuska58

katuska58 — Wed, 18 Jul 2012 21:29:18 +0000

Szia kiskopasz!!!

Vagyunk egy páran,akik hasonló cipőben járunk.Sajnos szinte mindig ugyanaz a válasz,tanuljon meg vele élni,mert nics más megoldás.Igen álltalában ezt halljuk,de megmondom őszintén azt a másik ARNOLD CHIARI-ról még nem hallottam.Nemtudom örüljek,vagy sírjak,hogy ilyen is van.SZerencsére nekem ilyenem nincs.Kivánom,hogy gyógyulj ki belőle mihamarabb.Nekem otosklerozisom van,tehát a halló csontocskák.leállnak és nem távolítjak tovább a hangot a középfülbe.Ez álltal nem kap elég oxigét és vért a belső fül így hallás csökkenés következik be.Mellette még szédülés,hányás.amit te es átéltél már egy párszor.Szerencsére most már ritkábban jelentkezik,de hallás károsodás már maradandó.Semmi újat nem tudok mondani,csak,hogy kitartás,vigyázz magadra.Üdv.....Katalin

Szerző: drbencsik

drbencsik — Wed, 18 Jul 2012 13:16:34 +0000

Szia!

Köszönöm, hogy megosztottad a történetet. Az Arnold Chiari az ún. ritka betegségek csoportjába esik. A magyarországi ritka betegek szövetségével felvesszük a kapcsolatot, hátha tudnak olyan betegcsoportról, akiket ez szintén érint.