Szeretettel kívánok Neked és szeretteidnek további gyógyulást, ill. egészséget! Köszönettel: nora51

Most újra elolvasom a leveledet!

Nagyon köszönöm, hogy velem örültök, és én is nagyon drukkolok nektek, hogy hamarosan hasonlókat írhassatok, mert mindenki, aki ezt végigcsinálja, nagyon megérdemli. Megpróbálok minden kérdésre válaszolni, leírom öszintén, mi történt velem ezen idő alatt.Az én estem ne legyen riasztó senki számára,ne vegye el senki kedvét a kezeléstől,inkább legyen bizonyítéka annak, hogy mindenből van kiút. Leírom azért is, hogy lássátok, a véletlen körülmények szerencsétlen összjátéka mennyire befolyásolja a mellékhatások megjelenését és elviselését. Ne számítsatok előre semmi rosszra, minden szervezet másképp reagál a kezelésre, ami meg jön, úgyis megbírkózunk vele, hiszen az ember ” különleges jószág”. Mivel visszaút itt már nincs, csak előre lehet menni,és nem is gondolnánk, mi mindenre vagyunk képesek…

A kezelésem menete: Az én májam nem volt olyan vészes állapotban a betegség felfedezésekor 2011-ben. Fibró F2,KPA 8, mérsékelt fokú májfibrózis, vírusszám 644.000.Fájdalmam, panaszom nem volt, de felajánlották a kezelést, én meg elfogadtam. 6. hónaptól kezdtük, 3×2 Rebetol naponta, heti egy pegintron. Sajnos, a kezelést 6 hónap után le kellett állítani, a vírus a 12. héten 83.000, a 24. héten 64.000 lett csak, másrészt súlyos pajzsmirigy probléma lépett fel. A hír elkeserített, bár tudtam, hogy az esély 40-50 %, de én naív, azt gondoltam, miért ne férhetnék bele ebbe én is. Akkor már kilátásban volt a hármas, ígéretet is kaptam, hogy azzal folytatjuk, de ti is tudjátok, hogy ez mennyi nehézség és milyen hosszú idő után vált csak elérhetővé, mennyi türelmet igényelt a várakozás, és én annak sajnos, mindig híján voltam.

Akkoriban hallottam különböző kísérlet programokról, és mivel vírusaim a kezelés befejezte után nagyon gyors szaporodásnak indultak, számuk fél év alatt 2.800.000-ra nőtt,bár a biopszia eredénye nem volt rosszabb. Közben a szemem előtt halt meg egy nagyon kedves velem egykorú ismerősöm, aki már F4-es volt, amikor felfedezték a bajt, még akkor is különböző alternatív gyógymódokkal próbált segíteni magán, utána már hiába volt minden kezelés, két év alatt örökre vége lett a kínjainak. Ezt én nem akartam megvárni,ezután családom biztatására is, magam kezdtem utána járni, hogy bekerülhessek egy ilyen programba.

2012.06.29-én kezdtük meg az új hármast egy kísérleti gyógyszerrel, ami akkor még nem volt törzskönyvezve sehol, a neve TMC435.Ebben a kísérletben 2 kezelési csoport volt: az egyik 150 mg TMC naponta egyszer+3×2 copegus naponta és a pegasys hetente 12 héten át, melyet önmagában alkalmazott copegus és pegazis követ a 48. hétig. A másik 750 mg Telaprevir 3x naponta+ az előbbi interferon és ribavirin 12 hétig, majd az utóbbiak önmagukban a 48. hétig. A csoport tagjai 50-50 % eséllyel kapták mind a két készítményt, tehát mindenki mindegyiket szedte, csak az egyik placebó volt, a másik hatóanyagot tartalmazó.Senki sem tudhatta, melyiket kapja, még az orvos sem.Nem kevés mennyiség volt, főleg, ha még voltak egyéb gyógyszereink is mellette. Ennyit a gyógyszerekről…

Az első hónapban hetente volt vizit, vérvétel ott heyben a rendelőben, nem kellett a kórházi laborban újra sorba állni, mint a korábbi kezelésnél. Jöttek is az eredmények rendesen, mivel a vizsgálatokat nem itthon végezték, a megbízó cég finanszírozta, így a következő héten mindig tudtuk az eredményeket, amelyek nagyon biztatóan alakultak. A 3. hét végére a vírusaim száma 29-re csökkent, a 4. héten már nem volt kimutatható. Innentől havonta jártunk ellenőrzésre, kaptuk meg a gyógyszereket, de ha valami probléma volt, azonnal jött a telefon, ugyanis a leletek 1 hét múlva újra ismertek voltak.

A mellékhatásokról: az első 2 hónapban nem is voltak annyira vészesek, sőt a szuri utáni láz egyáltalán nem jelentkezett, ami az előzőnél rendszeres volt, sőt két napi szédülés, gyengeség, fekvés követte. Viszketés, bőrkiütés, de ez kezelhető volt. A 3.hónapban már elkezdődött a nagyfokú gyengeség, állandó fáradtság, egyre fokozódott a vérszegénység, már vészes méreteket öltött. /a hemoglobin 78-ra csökkent./Ekkor a ribavirin felére lett csökkentve, közben lejárt a 12 hét, elmaradt a 3 komponens, tehát minden esély megvolt a javulásra.

Sajnos, nem így történt, az előző kezelésből jött pajzsmirigyprobléma újra belendült, hol túl, hol alulműködött, de ez már most gyógyszerrel jól karbatartható.Állandósultak viszont a végbéltáji panaszok, aranyérproblémák, amelyek szintén az előző kezelés eredményei, és időnként komoly fájdalmak okozói, néha egekbe szökött a vérnyomás, de már ez is karbantartható.

A vérszegénység miatt ájulás az udvaron, szerencsétlen esés, sebészet, varratok, újabb sor neurológiai vizsgálat elrendelése, MR eredmény: agyi embólia, további vizsgálatok, embóliaforrás nem található, kész, vége, kipipálva, nincs tovább. Örültem is, legalább nem kell tovább járogatni. Meggyőződésem, ennek semmi köze a HCV-hez, de miért éppen ne most nehezítette volna napjaimat ez is? És mivel a baj nem jár egyedül, a fizikai bajok mellé jöttk a lelkiek is.

Öcsémnél előrehaladott agyalapi mirigy rákot állapítottak meg, áttétek a nyelőcsőnél,nem operálható,  kemó, sugárkezelések sorozata,hónapokig tartó rettegés, élet-halál közti állapotok…

Hugom 30 éves fiánál rosszindulatú melldaganatot diagnosztizáltak , azonnal műtét. Újabb döbbenet, műtét közben derült ki, a daganat nemcsak az izomban van, már ráépült a bordacsontra is, ez az orvos ebben / az egyébként jóhírű budapesti/ intézményben nem tudja megcsinálni, seb bezárva, továbbküldve  másik intézménybe. Szerencsétlenségre a seb elfertöződött, az újabb műtétre várni kell. Közben felesége mindenórás, első kisbabájukat várják…

Ehhez képest már csak hab a tortán kisebbik lányom válása.Így telt el a tél és tavasz. Nem csoda, ha ez a sok ” sokk” amúgy is ingatag kedélyállapotomat és legyengült immunrendszeremet még inkább megviselte. Férjem 2001-ben váratlanul  52 évesen meghalt, azóta a család összes örömét s gondját egyedül kellett feldolgoznom. És hiába tudja az ember az eszével, hogy a fél világ terheit nem veheti a vállára, ti is tudjátok, hogy ez nem így működik. Szeretteink fájdalma mindig nagyobb súllyal nehezedik ránk a sajátunknál, nem vethetjük le csak úgy, mint egy kabátot.

De a Sors nagy mágus, jól összekeveri a dolgainkat, aztán mikor úgy érezzük, ennél többet már nem tudunk elviselni, akkor egy láthatatlan kéz / talán halott férjemé / mindig segít a dolgok elsimításában. Öcsém, bár a kezelés nagyon megviselte, túl van a nehezén, az áttétek “eltűntek”, a daganat nem nagyobbodott. Unokaöcsém második műtétje sikeres volt, már gyógyultnak mondható, dolgozik, gyönyörő kisfia  6 hónapos, rengeteg öröm forrása.

Azt gondoltam, ezeken is túl vagyok, már csak 3 hónap van hátra, jöhet a jobb világ.Akkor még egy / remélem utolsó / újabb megpróbáltatás: Kiütések, pattanások, bőrgyógyászat, kenőcsök, fájdalmas duzzanat a hasfalon, napokig tartó 40 fokos láz, sebészet: egy korábban beadott injekció helyén tályog keletkezett, újabb műtét, 2 hónapog tartó kezelés, gyógyulás. Közben lejárt a 11 hónap! Nem volt éppen eseménytelen, de már túl vagyunk rajta és az eredmény mindenért kárpótol.

Bár történetem túl hosszúra nyúlt, úgy gondoltam, így kerek.Legyen ez biztatás mindenkinek, bizonyítéka annak, hogy minden legyőzhető, ha van elég akaratunk és kitartásunk.Nekem a más baját olvasva mindig az jutott eszembe, hol vagyok én még ehhez, és én panaszkodom? Ha ő meg tudta csinálni, én miért ne tudnám? Ez legyen a ti szemetek előtt is, kedves kezelés alatt és előtt állók, transzplantációra várók!

És sikerülni fog! Szeretettel üdvözlök mindenkit: Galambosné

Szeretettel ölel: nora51

De jó olvasni soraidat!! Ez szuper!! Bár csak mindannyian itt tartanánk!

Nem találom történeteidben melyik gyógyszert kaptad harmadiknak? Megírnád a nevét? Amúgy én is veled ünnepelek, mert egy fordulóponthoz jutottam!

1, azaz egy darab hét a hármas Telából letelt!!!!! Még semmi mellékhatás!!! Juhhééééjj!!! Nekem ez is nagy öröm! Kibírtam, megcsináltam…. Viszont remélem a vírusaim nem ilyen boldogok, ők inkább meglepetten fogadták ezt hetet, hogy mi a fene van, egyre kevesebben vagyunk!!  :))

További sikereket kívánok Neked és Kedves Sortársaimnak!!

Engram