Milyen az élet és mégis vannak benne apró örömök

Csak súgom, nem érezni, pedig nekem jó az orrom

Szeretettel gondolok Rád és nagy-nagy erőcsomagot küldök, kitartás

Akkorsemadomfel, aki Anna

Köszönöm kérdésed Miértis, van egy kis öröm, hogy vége a 12 hétnek, de a jó kis mellékhatások még megvannak! Alig tudtam ma elvánszorogni kontrollra. Na és most még azt is érzem, hogy kevesebb a vérem a levett nemtomhány ampullával.

Remélem holnaptól minden nappal jobb lesz, de azért mondta a dokim, hogy a kettő maradék szer is tudja ezeket produkálni, ne bízzam el magam. Gondolom nem kell mindjárt nagytakarítást csinálnom a házban. 

Tudod én csak az én meglátásom írtam le a kezelésekkel kacsolatban. Azért is tettem hozzá, hogy valami ilyesmi lehet! És persze, ha minden tökéletesen működne, nem kellene mostanság másfél-két hónapot várni a PCR-re. Gondolom vannak kis kapuk is…. 

Kitartást és szép estét mindenkinek! Üdv. Engram

Van benne sok igazság, de nem az igazi. Én több, mint 4 éve F4-es vagyok 27-es Fibroscannal, mégsem kaptam semmilyen kiváltságot, sem kísérleti gyógyulási lehetőséget. És már túl voltam 2 sikertelen kezelésen.

Az a bizonyos debreceni ismerősöm, F1-es, csak sima 2-es kezelést kapott, először életében és nem a gyógyszergyár finanszírozta a havi vírusszámlálást.

Egyébként köszi az infót, mindig “okosodik” az ember.

És hogy vagy Engram a közeli telamentes időszak előtt?

Üdv:Miértis

Ügyi vagy Egram, valószínű helyes a meglátásod, másként miért lennének ekkora különbségek? Azért a kísérleti dolgoktól én kissé tartanék, hisz csak egy életünk van, az is már eléggé leamortizálva, ha még ezt megterheljük egy nem teljesen kidolgozott tortúrával…… hát nem tudom. Ez mindenki szuverén döntése kell, hogy legyen.

Museto

Szóval nekem úgy tünt, hogy akkor már, gondolom nálam valamivel súlyosabb állapotban lévő beteg megkapta az engedélyt. De ez nagyon kevés fő lehetett. Mellette viszont sok olyan kezelésről is hallottam, hogy a gyógyszergyár állja a költségetek! Gondolom ha már kifejlesztették ezt a drága gyógyszert legalább szerezzék a tapasztalatokat, népszerűsítség, ne álljon csak a szekrényben a hatóanyag. Na ezek azok a betegek, akiknek a gyógyszergyár, akár hetente is állta a vírusvizsgálat költségét is!!

És nem csak Tela és Boci volt akkor harmadikként! Egy ismerősöm Alispovirt szedett, (vagy valami ilyesmit) azt hiszem ezt állították le, mert valami történhetett egy-két beteggel. Az is lehet, hogy ezt a szert vissza is vették és még dolgoznak rajta egy kicsit. Minden nem lehet elsőre tökéletes! Talán ez egy kisérleti volt.

Idén májustól pedig az OEP mindenkinek fizeti a költségeket, (Boci vagy Tela) aki a várólistán a megfelelő helyezésre kerül. Persze gondolom van egy pénzösszeg erre az évre beállítva, de szerintem még nem merült ki a keret.

Szóval szerintem két féle OEP engedély nélküli kezelések vannak az országban: amit már törzskönyveztek, de még az OEP nem ad rá pénz, és amit még nem törzskönyveztek, kisérleti stádiumban van. Ezeket a gyógyszer gyárak finanszírozzák.

Na én ennyi infót szedtem össze az utóbbi években. Lehet, hogy nem minden így van, azért ne vegyétek szent írásnak, de valami ilyesmi lehet a helyzet. Remélem értehetően fogalmaztam.

Szép napot! Engram

Hát ugye az sem igaz ,hogy a 3-as kezelést idén kezdték el,Kisérleti csoportok ,már 2012 májusában is voltak. Egy másik oldalon  is levelezgetek,ott akkor többen is engedélyt kaptak rá. Az OEP támogatását kapta meg mind a kettő tabletta ,a boci és a tela.Innentől kezdve adtátok a híreket ,hogy ki ,mivel kezd.Még arra is emlékszem 2011 vége felé volt valami “DEB ” kisérleti  (ez valami hatalmas tabletta volt)ezt is a kettes mellé adták.Aztán valami miatt leállították,telefonon értesítették a pácienseket.Na megint egy dolog amit nem értünk.Igen fura AA66 esete,mert akkor issikerűlt a 3-as míg csak kisérletben volt,most meg az IF nélküli.Azért ez az IF nélküliben nem vagyok biztos ,lehet én értettem valamit félre.Lehet ,de akkor meg miért nem ír AA66??? Miért engedi,hogy vergődjünk ezen a témán?

Na nem pörgetem magam.Üdv

Leander

Nem készült el a macska rugja meg, pedig sok minden függ ettől. Ez nekem se jön össze, hogy milliókat költenek egyénenként ránk gyógyszer ügyben, a kontrol vizsgálat meg ilyen döcögős! Ki ért ezt!

Museto

Jó lenne tudni, hogy az idei kezelt betegekből milyen arányú a vírusmentesség a különböző stádiumokban. A tájékoztatás semmilyen szinten nem működik. Ha a betegek nem informálnák egymást, még ennyit sem tudnánk.

Már többször gondoltam arra, hogy a kezelőközpontokban népszerűsíteni kellene a Várószoba fórumozási lehetőségét, mert sokan nem is tudnak róla. Csak ki kellene rakni egy tájékoztatót, hátha lenne néhány új társunk, aki segítene nekünk is és mi is segíthetnénk neki. Mit gondoltok?

Szegény Nóráért nagyon fáj a szívem, el se képzelhető a szenvedés, amit át kell élnie. Le a kalappal előtte, hogy még nem adta fel! Már csak 12 hosszú nap, kitartás!

Museto! Még mindig nem készült el a féléves PCR?

Üdv mindenkinek:Miértis