Hozzászólás: 12 éve parkinzonos – kérdés http://www.varoszoba.hu/2015/03/30/12-eve-parkinzonos/ ... egy újabb WordPress honlap... Sun, 05 Oct 2025 00:44:10 +0000 hourly 1 http://wordpress.org/?v=3.9.1 Szerző: Cickomka http://www.varoszoba.hu/2015/03/30/12-eve-parkinzonos/#comment-21970 Tue, 03 Nov 2015 09:34:22 +0000 http://www.varoszoba.hu/2015/03/30/12-eve-parkinzonos/#comment-21970 Kedves Imre!

Mint parkinson/disztóniás betegségben érintettet kérdezem, volna- e kedve csatlakozni hozzánk a facebookon: Disztóniás betegek és DBS műtöttek c. csoportba?

Itt a betegségünkkel, ill. a műtétünkkel kapcsolatos személyes tapasztalatainkat osztjuk meg, és nyújtunk pszichés támogatást egymásnak.

Üdvözlettel: Karainé V. Gyöngyi

]]> Szerző: jobbagy imre http://www.varoszoba.hu/2015/03/30/12-eve-parkinzonos/#comment-20449 Sun, 05 Apr 2015 08:57:10 +0000 http://www.varoszoba.hu/2015/03/30/12-eve-parkinzonos/#comment-20449 Kedves Sorstársaim! Sikerült beszélnem három műtött betegtársammal /kettő DBS műtét , egy duodopás/.Akivel először beszéltem szinte szárnyakat adott annyira pozitív volt a vissza jelzés /sírtam örömömbe annyira örültem a változásnak/ mondta.Tudok kerékpározni ,úszni stb. 1éve./48 éves/ Másik sorstársamat 6 éve műtötték, /DBS/ de rosszabb állapotba van mint előtte.Beszélni alig tud, nem ágyba fekvő de ellátásra szorul sok mindenbe. Gyógyszert többet szed mint a műtét előtt /68 éves/. Pécsen végezték a műtéteket és kb.2 hónap várakozási idő után. A vékonybél /duodopás/ műtött többet várt a műtéttől habár azt mondja, hogy egyszerű műtét és bármikor kilehet húzni a csövet. Nekem most ápr. közepén kell választanom,de azt hiszem ,hogy még várok. Kellemes ünnepeket . Imre.

6

]]> Szerző: jobbagy imre http://www.varoszoba.hu/2015/03/30/12-eve-parkinzonos/#comment-20427 Wed, 01 Apr 2015 13:23:54 +0000 http://www.varoszoba.hu/2015/03/30/12-eve-parkinzonos/#comment-20427 Kedves Sorstársaim! Köszönöm a hozzászólásokat, igen jól esett olvasni a pozitív észrevételeket.Kérdezném még,hogy hol történt a műtét és az elhatározástól mennyi a várakozási idő?Kívánok én is kellemes Húsvéti ünnepeket.

]]> Szerző: varoszoba http://www.varoszoba.hu/2015/03/30/12-eve-parkinzonos/#comment-20426 Wed, 01 Apr 2015 11:29:05 +0000 http://www.varoszoba.hu/2015/03/30/12-eve-parkinzonos/#comment-20426 Kedves BenMar!
Köszönjük szépen, hasonló jókat kívánunk Neked is! :-)
Üdv: VSZ

]]> Szerző: varoszoba http://www.varoszoba.hu/2015/03/30/12-eve-parkinzonos/#comment-20425 Wed, 01 Apr 2015 11:28:15 +0000 http://www.varoszoba.hu/2015/03/30/12-eve-parkinzonos/#comment-20425 Kedves Imre!
Van néhány betegtárs, akivel össze tudjuk kötni. (két DBS műtött és egy Duodopás) Amennyiben szívesen beszélne velük, legyen kedves jelezze a varoszoba@akkrt.hu email címen és átküldjük a telefonszámukat, örömmel elmondják a tapasztalataikat.
Üdvözlettel: Várószoba

]]> Szerző: benmar http://www.varoszoba.hu/2015/03/30/12-eve-parkinzonos/#comment-20422 Wed, 01 Apr 2015 09:18:50 +0000 http://www.varoszoba.hu/2015/03/30/12-eve-parkinzonos/#comment-20422 Kedves Imre!

Bátorkodom megjegyezni, Maja1-hez hasonlóan nekem is DBS-em van, immár 4. éve, valamint 11 éve diagnosztizálták nálam a Parkinson kórt. 2011 óta – a DBS műtétem óta – blogot is vezetek az állapotommal (IS) kapcsolatban “Fél lábbal itt, fél lábbal odaát” címmel, illetve létrehoztam egy “Medtronicos Kütyük Implantátumok” közöségi facebook-os oldalt is.

Ha jól tudom az általad említett 2 féle (terápiás) műtét egyidejűleg nem is alkalmazható, ezért valószínű, hogy maja1 szavaival éljek, “mind a kettőről élmény szinten kevesen tudnak nyilatkozni.”

A DBS-ről egyébként én is csak pozitív dolgokat tudnék felsorolni. Sőt hasonló cipőben járó beteg/sorstársaimtól is többnyire (kb. 98%-ban) javulásról számoltak be a DBS műtétjük után.
Kérdéseddel kapcsolatban egy általam (IS) el-ismert erre a szakterületre specializálódott szakember (neurológus doktor) hozzám intézett szavait idézném:
“A Duodopa előrehaladott Parkinsonban alkalmazható szinten, de a DBS-sel ellentétben inkább idősebb, mentálisan érintett betegeknél jó alkalmazni. Külső komponense is van, ezért az önhöz hasonló, mobilis, aktív betegeknek a külső komponens nélküli DBS javasolt. ”

Kitartás! Sorstársi barátsággal: Szabó Balázs / BenMar

Egyúttal engedjétek meg, hogy Kellemes, Pihenéssel és Szeretettel teli Húsvéti Ünnepeket kívánjak minden sorstársamnak, egyben a “varoszoba.hu stábjának” is!

]]> Szerző: maja1 http://www.varoszoba.hu/2015/03/30/12-eve-parkinzonos/#comment-20420 Wed, 01 Apr 2015 08:28:58 +0000 http://www.varoszoba.hu/2015/03/30/12-eve-parkinzonos/#comment-20420 Kedves Imre!

16 éve vagyok Parkinson beteg. Egy éve volt agyi DBS beültetésem. Rögtön jó volt a mozgásom és ez tartósan így is maradt. Ismerem a a másik módszert is, de azzal nincs tapasztalatom. Szerintem, mind a kettőről élmény szinten kevesen tudnak nyilatkozni. Én a DBS-t tudom ajánlani.

Üdv!

maja1

]]> Szerző: varoszoba http://www.varoszoba.hu/2015/03/30/12-eve-parkinzonos/#comment-20419 Wed, 01 Apr 2015 07:38:16 +0000 http://www.varoszoba.hu/2015/03/30/12-eve-parkinzonos/#comment-20419 Kedves Imre!
Reméljük a közösség tagjaitól érkezik hamarosan néhány hozzászólás és tanács.
De igyekszünk mielőbb mi is utánajárni a témának, orvosi és betegkörben egyaránt.
Üdv: Várószoba

]]>