Mint parkinson/disztóniás betegségben érintettet kérdezem, volna- e kedve csatlakozni hozzánk a facebookon: Disztóniás betegek és DBS műtöttek c. csoportba?

Itt a betegségünkkel, ill. a műtétünkkel kapcsolatos személyes tapasztalatainkat osztjuk meg, és nyújtunk pszichés támogatást egymásnak.

Üdvözlettel: Karainé V. Gyöngyi

Tisztelettel Üdvözöllek: Balázs

Köszönöm sorait,a kontrollon emelték kicsit az L-dopa adagomat,most ismét hosszabb jó időszakjaim vannak,sőt ismét elindult a bajnoki szezon és aktívan részt tudok venni a meccseken,mint azelőtt is.
Na és persze 15.én megszületett a 2. kisfiam is,ennél boldogabb nem is lehetnék.
A betegségem felfedésével most várhatok és muszáj is mert azzal vszínű a munkám is elveszteném,pedig most abban is egyre stabilabb vagyok. Egyre többen ismerik el szakmai elhivatottságom és szaktudásom.
Így most egyre több és fontos feladatokat kapok.
Azt hiszem most minden téren kiegyensúlyozottnak érzem magamat.

tisztelettel: Laci

Köszönöm a bíztató sorait és a szakértő hozzászólásait.
Azóta mióta írtam,ápr. 15-én megszületett 2. kisfiam is. Láttam Őt is mint a testvérét is világra jönni,ami még most is könnyeket csal a szemembe.
Az ilyen és ehhez hasonló élményekért érdemes ezt a küzdelmet folytatni.
Egyébként az utolsó kontrollon emelték a levodopa adagomat,így most 4,néha kicsit több órát jól vagyok,sokkal egyenletesebb az állapotom.
Mégegyszer köszönöm kedves szavait,
Tisztelettel: Laci

Igaz, hogy testileg és pszichésen is rengeteg hosszabb, rövidebb rossz órát okoz a Parkinson (főleg a betegség későbbi szakaszában), ennek ellenére azt gondolom, nem szabad ennyire negatívan hozzá állni ehhez az amúgy hosszú távon tényleg nem sok jóval kecsegtető betegséghez, mint ahogy az Rózsakertes hozzászólásából átjön, amely pesszimista hangulatot okozhatja esetleg egy “depisebb” időszak is, hiszen ő maga is tesz egy erre utaló kijelentést: “de lassan kezdem elveszíteni józan ítélőképességemet”.

Persze távol álljon tőlem, hogy valamiféle “okos tojás” megmondó emberként elemezzem kedves sorstársam kommentjét, csupán arra szeretnék rávilágítani a saját tapasztalataimból kiindulva, hogy igenis létezik normálisnak nevezhető élet a Parkinson kóros emberek számára is, csak jóval nagyobb odafigyelést és megértést feltételez a betegtől, és közvetlen környezetétől, családjától egyaránt. Valamint – mivel két teljesen egyforma Parkinson kór és kórlefolyás nem létezik – szükséges minél előbb megtalálni azt a személyre szabott terápiát, komplex kezelést, amely az adott körülményekhez képest a lehető legjobbá teszi a Pk.-os ember életkörülményeit.

És a legoptimálisabb tüneti kezeléshez (akár gyógyszeres, akár műtéttel kombinált) szükség van mindenképpen egy alapos (ha eddig még nem történt meg!) úgymond részletekbe menő (mint pl. a DBS műtét előtti alkalmassági orvosi vizsgálat) kórházi kivizsgálásra.

A “fej fúrásról” csupán annyit jegyeznék meg, hogy több sorstársammal egyetemben nekem is (a világon már több, mint 100 000 esetben) segített a DBS műtét egy új élhetőbb távlatot nyitni erre az amúgy sem egyszerű életre…. Mert ugye, ahogy a közhely is mondja: “Mindennél van rosszabb!” Tehát – tudom nem könnyű, néha lehetetlennek tűnő – de valamilyen szinten el kell tudni fogadni a jelenleg még sajnos megmásíthatatlan jelent, együtt kell tudni élni azzal a gondolattal, hogy bizonyos dolgokra már nem vagy csak nagy nehézségek, esetleg lelki és testi fájdalmak kíséretében vagyunk csak képesek!

Abban egyetértünk kedves Rózsakertes, hogy “Ember küzdj, és bízva bízzál”, hiszen a mindennapi, gyötrelmes küzdelmeink során a REMÉNY is lehet az egyik jelentős húzóerő (helyesebben annak kell lennie!), valamint egy értelmesnek tűnő cél, egy szeretett családtag, vagy akár egy gyermek is adhat rengeteg erőt, és nem utolsó sorban optimistább életfelfogást mindannyiunk számára a betegséggel folytatott küzdelemben… Éppen ezért azt javaslom kedves Laci, hogy ha másért nem is, de a családodért, a születendő és már meglévő gyermekedért tegyél meg mindent, ugyanúgy, mint tetted azt ezidáig, hogy lássa a világ, nem vagy te egy gyenge ember, sőt erődből nem csupán magadra, hanem másra is futja!

Rózsakertes által említett “idős vagy fiatal beteg” kérdésről pedig az a véleményem, hogy bizonyos szempontot kívülre helyezve nincs különbség Pk.os és Pk.-os beteg között, legyen szó akár a jövőbe vetett hitről is…

A DBS-el kapcsolatos dilemmáddal kapcsolatba azt javaslom, ha időd adódik olvasd el “jobbagy imre” nevű sorstársunk “12 éve parkinsonos-kérdés” címmel írt történetéhez fűzött kommenteeket!

SZERINTEM!

További szép hétvégét mindnyájatoknak! Baráti, betegtársi tisztelettel: Szabó Balázs / Benmar

ezt a videót nézd meg, érdemes, szép szép napot és sok erőt kívánok.

Fölösleges titkolni az állapotodat, mert a környezeted már biztosan észrevette, ha nem is mondják. A két módszer közül én a DBS-t választottam, nagyon jók a tapasztalataim vele. Egy éve volt a műtétem és nagyon jól vagyok. Az L-Dopa adagomat kb. az 1/5-re lehetett csökkenteni, minden más gyógyszert kihagyhattam. De titkolni ezt sem lehet és nem is érdemes. Focizni szerintem egyikkel sem jó, kerékpár vagy szobakerékpár ami a legjobb helyette. További sok sikert és nyugalmat kívánok!
És a legfontosabb a család, egyedül miattuk érdemes harcolni a betegséggel.

Üdv

Maja1