Hozzászólás: ALS betegség!

Szerző: Racz Katalin

Racz Katalin — Sat, 12 Jun 2021 12:34:14 +0000

Szia irthatnék privatba ?ha meg adnád az elérhető séget köszönöm Katalin

Szerző: klmaan

klmaan — Tue, 15 Dec 2020 23:08:29 +0000

Szia Laci!
Kértelek, hogy “történetbe” írjad le a betegségedet, mert így csak mi nézegetjük, s ezzel nem mész előbbre, ui. most az én oldalamon vagy, ugyebár!
Te most egy hozzászólást írtál az éb oldalamon. A történet az, amit legfelül látsz, amit én írtam, Azért írtam, hogy ha rámész arra a hozzászólásodra, amit most írtálm azt átteheted “történetbe”. A hozzászólásod alatt látod, hogy szerkesztheted. Amit leírtál, az jó is, csak adjál neki címet is.
Remélem, hogy sikerülni fog!
Ha nem, akkor írj nekem magánba, és segítek..
dolgozznet kukac gmail.com
Üdv. Klári-klmáan

Szerző: Laca 1964

Laca 1964 — Tue, 15 Dec 2020 05:41:28 +0000

Az én ALS történetem már tizenkét évvel ezelött kezdődött PLS-el ( primér laterális szklerózis ) -al, amikor még az erdészetnél dolgoztam és sok gyaloglással járt a munkám. Arról vettem észre, hogy valami nincs rendben, hogy egyre fáradékonyabb lettem, egyre rövidebb távokat tudtam megteni megállás nélkül. Érdekes, hogy a PLS felső motoneuron érintettségű azaz a felső testben észlelhető, amit az ENG vizsgálattal diagnosztizáltak ennek ellenére én a lábaimban éreztem csak. Munkámnak kétoldali combnyakcsont törés vetett véget amit hosszú táppénz majd munkanélküliség követet de mielött ez lejárt volna leszázalékoltattam magam. A második évtizedben társították betegségemhez ENG vizsgálattal még az ALST is. Azóta folyamatosan járok háromhavonként kontrolvizsgálatokrra egy neves neurológus magánrendelésére aki már egyre több gyógyszerrel lát el. Egyedül élek, de még mindig el tudom magam látni. Amikor az ALS diagnosztizálták rá kb. két hónapra megjelentek nálam a betegségre jelemző bulbáris tünetek és 49 napig kórházba kerültem. Idén tavasz óta rosszabodott az álapotom, most azóta csak járókerettel járok, anélkül csak néhány métert tudok meni. Ha valamelyik betegtársamat érdeklik az apróbb részletek, akkor csak írjon, szivesen válaszolok neki, mivel bőven tudnék mesélni erről a betegségről, tapasztalatokból nálam már nincs hiány. Üdv.: Laci

Szerző: klmaan

klmaan — Sun, 13 Dec 2020 10:11:44 +0000

Szia Laci!
Az a helyzet, hogy a Te hozzászólásodról csak azok kaptunk értesítést, akik előzlőleg bejelöltük a történet alatt az értesítés kérést. Ez az egyik, a másik fontos, az, hogy, amit már akartam írni az előzőben is, hogy történetben kellene megírnod a sorsodat. Elvileg, ha 3 történet van egy betegségben, akkor az már külön közösség, s mindenki láthatja a tartalomjegyzékben. Ez nagy előrelépés lenne. Ha rámész a hozzászólásodra, akkor abból közvetlenül is tudsz történetet csiinálni, de írhatsz egy újat is. Akkor már vagyunk 2-en, s a történetre jobban odafigyelnek, mert kiemelten jelenik meg. Tegyed ezt meg, s meglátjuk, mi történik? A hozzászólások nem hoznak újat. Gondolom, Te is a történetemet találtad meg, mert meg volt jelölve a betegség neve. Azt hiszem eleget ragoztam. Izgatottan várom a fejleményt!
Azért írjad ide, hogy tudjam, hogy megírtad a történetet.
Minden jót Neked!
Üdv: Klári

Szerző: Laca 1964

Laca 1964 — Sat, 12 Dec 2020 08:29:12 +0000

Köszönöm szépen Klári, hogy válaszoltál a hozzászólásaimra. Nagyon remélem, hogy betegtársra találok, akikkel tapasztalatokat tudunk cserélni egymás között. Most várok, hogy jelentkezen valaki. Neked is Kellemes Karácsonyi Ünneket és Boldog Újévet kivánok. üdv.: Laca 1964.

Szerző: klmaan

klmaan — Thu, 10 Dec 2020 21:52:28 +0000

Köszöntelek Laci!
Örülök,hogy jelentkeztél. Remélem, hogy találsz majd Sorstársat, akikkel megoszthatjátok a tapasztalataitokat! Mi a Hepatits közösségben elmondhatatlaul sokat tudtunk egymásak segíteni. Tudást, ismeretet adtunk át, cseréltünk, de lelkileg is támogattuk egymást. Ezt a levelt, ahogyan olvasható is, mint segítő kezdeményeztem. Aztán sajnos gyorsan végetért a segítés. Akkor a kettő lefolyás elég különböző., mert Ismerősöm 1 év alatt elment.
Kívánok neked kitartást, legalább stagnáló, nyugalmi állapotot.
Áldott Karácsonyt Neked, és Mindenkinek aki olvassa.
Üdv szeretettel: Klári-Klmáan

Szerző: Laca 1964

Laca 1964 — Wed, 09 Dec 2020 02:55:23 +0000

Már hozzászóltam 2020.12.07.-én, de csak addig jelent meg amig meg nem nyomtam a visszalépés gombot azután eltünt, de miért ? ALS és PLS betegségekről volt szó, amit túl hosszú volna ismét leírni. Az érdeklődőknek szivesen válaszolok.

Szerző: Laca 1964

Laca 1964 — Mon, 07 Dec 2020 10:34:44 +0000

Én is szeretnék hozzászólni az ALS betegséghez, de látom, hogy az előttem lévő hozzászólások már nagyon régiek az enyémhez képest. Az ALS betegséggel küzködöm én is, panaszaim már 12 évvel ezelőtt kezdődtek. Az első évtizedben PLS – t állapítottak meg amihez a második évtizedben ALS is társult. Nagyon szivesen állok mindekinek a rendelkezésére, válaszolok mindenki kérdésére és adok mindenkinek tanácsokat ha kéri. Elég nagy tapasztalatom van már ezzel a betegséggel kapcsolatban, amit megosztok betegtársaimmal és egyben szivessen fogadok tanácsokat én is másoktól.

Szerző: klmaan

klmaan — Tue, 08 Mar 2016 00:21:20 +0000

Nórám!
Valóban, a mi bajunk ehhez képest “kuryabaj”! Minden viszonyítás kérdése! Húgi gégerákjánál már viszonyítottam, s elmúlt évben újra az ALS-hez.
Ismrősöm nagyon nagy hittel és olyan Isten szeretettel élt, s a betegsége alatt egyre jobban mélyülővel, amilyennel még nem találkoztam, pedig gyakorlatilag szinte csak hívő körben mozgok. Gyerekeit sajnálom nagyon! 12, 16, 19 évesek. A nagylány most érettségizik, a kisfiú csak hatodikos!
Mi már nagyik is vagyunk! Adjunk hálát!
Köszi a hozzászólást, a figyelmeztetést, hogy tudjunk reálisan látni! Milyen jó, hogy félig TELE VAN a pohár! A poharunk!
Jó éjt! és üdv mindenkinek! Klmáan

Szerző: nora51

nora51 — Mon, 07 Mar 2016 23:15:14 +0000

Nagyon nagyon szomorú…Nyugodjék békében, testi-lelki fájdalmak nélkül… Ilyenkor kicsit elrestellem magam, mikor ilyen súlyos, gyors lefolyású, irgalmatlan betegségekről hallok. Másnak ez jutott, nekem meg csak a hepatitis c, hát állítom, hogy az ALS beteghez képest én szerencsésnek mondhatom magam. Láttam a Steven Hawking életéről készült filmet…tudom, mi az az ALS. Minden elismerésem ennek a nagy tudósnak, aki ezzel a kórral él. Szegény ismerősöd esete egészen rapid volt. Na, mostantól kezdve egy panasszó nem jön ki a számon a saját betegségemmel kapcsolatban. El lehet viselni.
Mindenkinek minden jót!
nora51