Hozzászólás: szürővizsgálat

Szerző: klmaan

klmaan — Mon, 04 May 2015 21:13:24 +0000

Szia Ilona!
Nem akarom itt szaporítani a szót. Lenne ötletem, meg kérdésem is, ezért jobb lenne magánban folytatni! Nem értem, ezért is jó lenne beszélni. Ha mindkettő szerv beteg, akkor együtt is lehet/ szoktak átültetni.
Várom Ilona soraitokat!
Üdv szeretettel: Klári-Klmáan (dolgozznet@gmail.com)

Szerző: katih

katih — Mon, 04 May 2015 17:07:45 +0000

Kedves Ilona!

Attól tartok azért nem lehet transzplantálni HCV-vel, mert a vese valószínűleg amiatt ment tönkre és sajnos amíg a vírus megvan, addig az új szerv is károsodik.
Az F4en belül ven egy szám aminek kPa a mértékegysége. Ez azt is jelzi, hogy az F4 mennyire előrehaladott.
A máj kezelőorvost kellene megkeresni, hogy adjon be egyedi méltányossági kérelmet (azt kell aláírni), egyébként valószínű csak a sima listán van fennt. Annak alapján ősszel indulnak a kezelések. Az egyedi kérelemmel, ha elfogadják azonnal is indulhat!!!! A vese gondok és az F4 valószínű adnak sok +pontot. Ha sikerül megszabadulni a dögöktől akkor valószínű lehetséges lesz a vese transzplant is!!!

katih

Szerző: S.Ilona

S.Ilona — Mon, 04 May 2015 16:56:48 +0000

Szia Klári!
A firoscan értékre az F4-et érted?Sajnos nem nagyon tudjuk,mit kell nézni.A kezelőorvosát kérdeztem,azt mondta az a lényege a leletnek,hogy ez egy nagyon rossz máj.És a férjemnek nem kellett aláírni semmit.Akkor lehet,mégsem küldte be??
Aki nem rakja őt fel a transzplant listára,az a kezelőorvosa,aki a veséjével kezeli.Amikor hívom,mindig leráz valami indokkal,és azt mondja,aki HCV-s,az úgysem kaphat vesét.A májtranszplantációról nem esett még szó,csak a kezelésről.
De már ott tartok,hogy megkerülöm az orvost,és a professzorhoz,a főnökéhez megyek.Csak ez meg olyan rosszul jönne ki.Attól félek,addig húzzák az időt,amíg késő lesz…..

Szép estét mindenkinek!

Szerző: nora51

nora51 — Sat, 02 May 2015 21:01:41 +0000

Kedves Hannika!
Az aloém nem virágzott még. Szép, egészséges. Most kiraktam a körfolyosóra, hogy érje már egy kis nap.
Többeknek: A KÉRVÉNYSZÁM-ról annyit, hogy ha az ember figyelemmel akarja kisérni önmaga helyzetét a várólistán, akkor meg kell kérdezni a kezelőorvost, hogy mi a kérvény száma. Magától nem mondja, rá kell kérdezni.
Márciusra vártuk a hepreg2 felállását, de még mindig csak adatbevitel és értékelés van, sorrend nincs. Reméljük, most már nem kell sokat várni.

Szerző: klmaan

klmaan — Fri, 01 May 2015 16:36:18 +0000

Szia Ilona!
Az INF mentesnél még nincs sorrend, de reméljük, hogy valóban beküldte az adatokat! Számot én sem tudok, pedig aláírtam, tehát elvileg benne leszek. Azt mondta az Ápolónő, aki kiválogatta és kitöltötte a papírokat az INF mentesre, hogy majd szóljak, ha kapok levelet az OEP-től, mert a rendelő nem kap értesítést. Van Sorstárs, aki már kapott is levelet, és ott megírták neki, hogy melyik gyógyszertárban veheti át. Izgi ez az egész! A Férjed májtranszplantra is vár/na? Nem értem, hogy hová nem rakja fel? Mennyi a Fibroscan értéke, és azon belül a Kpa-ja? Nagyon érdekes, hogy még ebben az új helyzetben sem egységes az orvosok részéről a hozzáállás, s beadás, a méltányossági kérelem szükségessége, stb. S kinek ártana azzal, ha már méltányosságival meggyógyulna a betege? Lehet, hogy így előbb kerülne rá a sor, és jobb állapotban, mint akkor, ha majd szeptembertől “kivárja a sorát”!! Az lesz az érdekes, ha egyes centrumokból még F/2-3-as betegek is hozzájutnak majd előbb, mert lesz lehetőség! Az OEP már szeptemberig is azon az áron kapja az INF mentes gyógyszert, mint a hivatalos indulás után. Ez első körben nem így volt, de aztán ebbe is belementek a cégek-hála és köszönet érte! Hannika orvosát sem értem!
Na akkor: Éljen május elseje!!! Üdv nektek: Klári

Szerző: S.Ilona

S.Ilona — Fri, 01 May 2015 14:57:08 +0000

Szép napot mindenkinek!
Olvasgattam itt egy kicsit.Korábban leírtam én is a történetünket.A férjem c vírusos,de mellette vesetranszplantált is.Ezért ugye csak az interferon mentes kezelést kaphatja.Voltunk a májas doktornőnknél,aki elküldött Fibroscan ultrahangra,és még egy fajta vérvizsgálatra(sajnos nem jut eszembe a neve)és ezután kitöltött valamit a gépén,és azt mondta fent van a férjem a listán.Nem kellett volna nekünk is megmondani a kérvényszámot?Mert ha nem nézek ide be,nem is tudok erről!Meg a méltányossági kérvényt sem említette!Mégis csak egy ember gyógyulásáról és életéről van szó!Ilyenkor mit tehet az ember?Mert be nem lehet hozzá jutni,csak július 2.-án fogad,telefonon elérhetetlen.
A másik dolog,hogy mivel HCV-s ,a kezelőorvosa(a veséjével) nem rakja őt fel a transzplantlistára ,csak az időt húzza!Megint csak falnak ütköztünk!És már nem tudom mit csináljak….el vagyok keseredve.Van esetleg valakinek valami ötlete,vagy tanácsa?
Előre is köszönöm!
Sziasztok.

Szerző: nora51

nora51 — Thu, 30 Apr 2015 22:36:29 +0000

https://www.hepreg.hu/gselectform.php?formid=1672
Hannika, ez itt az értékelés alatt álló hepreg, az interferonmentesre várók listája. Ezen még nincsenek pontszámok.
Amiről te írsz, vagyis amin ott vannak a pontszámok, az a kettes ill. hármaskezelésre várók listája. Azon nyilván azért nem vagy rajta, mert te magad nem kérted a hármaskezelést, ezért vettek le a listáról. (Kettesre se vársz, mert azt már kaptál.) ide már nem is fogsz visszakerülni, hisz közben eltörlik a hármaskezelést!
Az értékelés alatt álló interferonmentesre meg még nem kerültél rá, de majd fogsz később.
Ami a más orvosokhoz járást illeti: klmáan Klárinak igaza van, nem kötelességed szólni. Én annyit tennék hozzá, hogy ha a lelkiismereted azt súgja hogy szólnod kell, akkor az elején tedd meg, ne a végén, mert akkor cirkuszolnak. Én véres helyeken (labor, sebész,fogász, szájsebész stb.) mindig az elején szólok, ill.ahol időpont kell, ott időpontkéréskor, és láss csodát, szépen megköszönik. Mikor egyszer a végén szóltam, kitört a hiszti…
Együtt várunk türelmesen, én előbb kerülök valószínűleg sorra, mert F2/F3 vagyok.
Szépek a tőled kapott aloék!- A fibroscan leletedet várjuk! Szeretettel: nora51

Szerző: ungarjohanna

ungarjohanna — Thu, 30 Apr 2015 07:41:54 +0000

Sziasztok mindenki!
Nóra,megnéztem újra a hepreg 2 elbírálásra váró listát ott vannak a pont számok,gondolom amit áthoztak az 1-es listáról.Nem is ez a lényeg,annyira nem zavar,hogy nem vagyok rajt,örülök neki,hogy jó állapotba vagyok (legalábbis remélem) fontos,hogy a rossz állapotú betegek legalább vírus mentesek legyenek.Ez a herce-hurca a más orvosoknál ez zavar leginkább. Ha megmondom az sem jó,ha nem, az én lelki ismeretem nem jó. Volt olyan asszisztens aki azt kérdezte most voltam sárgaságos? Legtöbb eü. dolgozó nincs is tisztába azzal,hogy nem csak hepa A meg B van.Ezelőtt 3 évvel még én sem tudtam,de nem is böködök,vagdalok embereket.A legelemibb védő eszközöket sem használják! Amikor megkapják a vírust kétségbe vannak esve. De ha szó az ember akkor azért csinálják a cirkuszt,hogy miért mentem oda. De várok türelmesen,tudom egyszer én is sorra kerülök.
Ölellek benneteket a fibroscan után írok. Sziasztok.

Szerző: nora51

nora51 — Wed, 29 Apr 2015 23:31:11 +0000

Hannika,kizárt, hogy azért, mert nem fogadtad el a hármast…Kezelőorvosod szerint minden HCV-st interferonmentessel kellene kezelni, és ez lenne a tulajdonképpeni cél. A valódi ok az, hogy te hál’Istennek egyáltalán nem vagy sürgős eset! Márpedig 15-ben csakis a sürgős esetek kerülnek sorra, de még jövőre is a súlyosabbak, aztán kb. 17-től a kevésbé súlyosak. Mármost a súlyosak adatainak a feltöltése rengeteg munkával jár, hogy a sok-sok adat mielőbb felkerüljön, és a rossz állapotú F4-es még az idén hozzáférjen a gyógyszerhez. Ezért a te adataidnak a feltöltése, a te regisztrálásod még ráér, hisz úgysem az idén leszel kezelve. Hidd el, rajta leszel! És nagyon jó kezekben vagy!
Az értékelésre váró listán még nincsenek pontszámok feltűntetve. Csak a regisztrálás időpontja, de a kezelési sorrend nem attól függ úgysem, hanem a beteg állapotától.
Azt persze nem értem, hogy miért nem nőttek a te pontszámaid kéthavonta egy ponttal??????????????? Megkérdezted???
Nyugodj meg, majd rá fogsz kerülni az új listára, és mikor sorrakerülsz, kezelve leszel!!! De F1 és F2-vel ez még arrébb van! Szeretettel:
nora51

Szerző: ungarjohanna

ungarjohanna — Tue, 28 Apr 2015 12:22:08 +0000

Sziasztok mindenki!
Ma voltam a kez.o.-nál.az állapotom nem indokolja,hogy felkerüljek az új várólistára,először a súlyos esetek kerülnek fel. Ezt mondta ő! Megnéztem az értékelésre váró listát,bizony ott van olyan is akinek kevesebb pontja van mint nekem,arról nem beszélve,mióta felkerültem egy éve a v.listára nem kaptam egy pontot sem.Őszintén kívánom mindenkinek a gyógyulást,de ezt azért nem tartom méltányosnak.Persze lehet,hogy az is benn van a pakliba,hogy novemberbe nem fogadtam el a 3-as kezelés.Tanfolyamra jártam,még egy fiatalnak is megterhelő egy ilyen kezelés tanfolyam nélkül is,én meg különben sem vagyok egy önfeláldozó típus,mély nyomot hagyott bennem a 2-es.Ezért aztán könnyü szívvel mondtam nemet(lehet,hogy most ezért fizetek) Máj 15-én megyek Fibroscan-ra,majd megírom milyen lett. Sziasztok