Hozzászólás: Majdnem meg volt…

Szerző: Oldfiker

Oldfiker — Wed, 28 Jun 2017 08:58:08 +0000

Az “Édes” vírusírtás történetet olvasva jutott eszembe, hogy én is felvetettem orvosomnak az “egyéb” gyógszerhez jutási és kezelési lehetőségeket (generikus, külföldi kezelés), de nagyon határozottan elzárkózott, attól is, hogy beszéljünk róluk. Az ő hozzájárulása és segítsége nélkül persze nem fogok belevágni, pedig izgatja a fantáziámat. Marad a pozitív, reménykedő várakozás…
Süssön Rátok a Nap! ( Az UVB sugárzás csökkentésére teszek intézkedéseket!)
Szeretettel: Oldfiker

Szerző: Oldfiker

Oldfiker — Mon, 26 Jun 2017 09:20:56 +0000

Kedves Sorstársaim!
Rendszeresen olvasgatom a híreket Rólatok, Veletek aggódok, bosszankodom és örülök is.
Most az elmúlt félév velem kapcsolatos történéseiről számolok be, röviden. Szóval december óta már a második 3 hónapos kontrollon voltam, s előrelépés nem sok történt. A Harvonit szakmailag egyeztetve(!) nem javasolják, a nekem ajánlott gyógyszer Epclusa névre hallgat. Sajnos ez most megint az a kategória, ami az előző kettő volt 2015-ben, konkrétan most folyik a közbeszerzés kiírása, még nem tudni a forgalmazót, sőt az egész rendszer még átláthatatlanabb, mint bármikor – “hála” a folyamatos átszervezéseknek. Állítólag 2 beteg kapott a szerből egy ún. engedélyezés előtti, korai eléréses program keretében. Mindezek ellenére állítólag rajt vagyok a listán, kaptam egy belépési kódot, amit beütve persze nem találok semmit. Mondjuk furcsa is lenne. Figyelem nora51 helyezési számát, de szerintem gyalázatosan lassan mozog lefelé. Hogy miért, igazából senki nem tudja megmagyarázni, legalábbis én még nem hallottam ésszerű magyarázatot.
Összességében azért én igyekszem türelmes lenni, annál is inkább, mert az értékeim nem romlottak, a múlt héten nyelőcső kontrollon is voltam, hálisten az is rendben jelenleg, s fizikálisan is jól érzem magam, még rendszeresebben mozgok (úszás), és egyre jobban értékelem és megbecsülöm az élet apró ajándékait, örömeit.
A hepászom szerint év végére talán megkaphatom a gyógyszert, s legutóbb már majdnem sikerült a fibroscan mérés is, csak épp aznap nem volt jó a műszer. (Tehát a SOTE Májambulancián tényleg van már eszköz, és ingyenesen bonyolítják a mérést.)
Azt még hadd újságoljam el, hogy a facebook-on találtam egy nagyon szimpatikus, zárt csoportot, “Májasok” néven, ahova egy kedves, itt a várószobán is jelenlévő sorstársam ajánlott be, csak így lehet bekerülni.
Süssön Rátok a NAP!
Szeretettel: Oldfiker

Szerző: nora51

nora51 — Fri, 16 Dec 2016 16:00:09 +0000

Tudod Oldfiker, mivel velem nem történik az égvilágon semmi a kezelés terén, ezért rengeteg figyelmem és energiám marad arra, hogy gyógytársaimnak drukkoljak, tartsam bennük a lelket és a májat. Hát ki a manónak drukkoljak, ha nem annak, akinek sürgősebb a kezelés?
Én is meghitt, örömteli karácsonyt kívánok Neked és családodnak, valamint minden kedves gyógytársamnak, és gyógyult társamnak!!!!!!
nora51

Szerző: Oldfiker

Oldfiker — Wed, 14 Dec 2016 09:40:03 +0000

Kedves Nóra51!
Már nem nagyon találok jelzőket arra, hogy mennyire támogatsz engem és másokat is!
Szívemből köszönöm a soraidat és továbbra is nagyon szurkolok Neked, hogy véglegesen meggyógyulj.
Áldott Karácsonyt kívánok Neked és szeretteidnek egyaránt!

Szeretettel: Oldfiker

Szerző: nora51

nora51 — Wed, 14 Dec 2016 00:05:25 +0000

Kedves Oldfiker, annyira örülök! Úgy kívántam neked azt a Harvonit, mert tudom, hogy nagyon jók a tapasztalatok, pl. Panzer kolléga is azt kapta, és mellékhatásmentesen hipp-hopp volt dög, nincs dög…
Meglásd, tényleg hamar megkapod, mert tudd meg, hogy a transzplantált, avagy a transzplantra váró gyógytársaink kapják meg a legsürgősebben!!! Érthető és logikus, hogy miért. Végre van egy szuper, szűz májad, semmi keresni valója nincs ott régi, undok parazitáknak. Na most már csak a nyelőcsőre kell nagyon vigyázni, csúszékony dolgokat kell enni, közben kortyolgatni, hogy könnyedén lemenjen.
Remélem, az OEPet nem fogják hónapokig átszervezni. Ha márciusig nem kapod meg a gyógyszert, megyünk tüntetni.
Nyugodj meg,és a remény fényében élvezd a karácsony ünnepét családoddal!
Szeretettel:
nora51

Szerző: Oldfiker

Oldfiker — Tue, 13 Dec 2016 12:31:48 +0000

Kedves Sorstársak!
Ahogy korábban jeleztem, december elején kellett mennem felülvizsgálatra, erről szeretnék most beszámolni. Hálisten eldőlt a gyógyszer-kérdés, a Harvonit fogom majd kapni. Arra a kérdésemre, hogy listán vagyok-e már, kitérő válaszokat kaptam, amiből arra következtetek, hogy nem. Azt hámoztam ki a hepászom szavaiból, hogy olyan magas lesz a pontszámom, hogy arra azonnal meg fogom kapni az engedélyt, s hogy február-március magasságában elkezdhetem a 12 hetes kúrát. Megemlítette még az év végi adminisztrációs fekete lyukat, (és az OEP átszervezését is), ami az operatív ügyintézést jelenleg hátráltatja. Rákérdeztem a fibroscan vizsgálatra, mire azt válaszolta, hogy esetemben nem tartja nagyon fontosnak, hozzátéve, hogy 2017-től a SOTE II. Belklinikáján rendelkezésre fog állni egy készülék,melyet térítés nélkül lehet majd igénybe venni.
Megpróbáltam összegezni a tájékoztatáson elhangzottakat, s a kisebb kérdőjelek mellett is arra jutottam, hogy nagyon bízok az újabb kezelés néhány hónapon belüli elkezdésében.
Legközelebb március elején kell mennem a normál kontrollra és éves felülvizsgálatra, de jólesett az orvosom elköszönő mondata, miszerint reméli, hogy előbb is találkozunk.

Minden jót nektek, és összes bajunk mellett szép ádventi készülődést mindenkinek.

Szeretettel: Oldfiker

Szerző: nora51

nora51 — Sun, 13 Nov 2016 18:12:52 +0000

Aranyos vagy, de igenis fair, mert én viszonylag jó állapotban vagyok, nem voltam transzplantálva, mely esetben az új májat kell megmenteni a régi dögöktől. F3-F4 határán voltam, de hála a rettenetes és félidőben lestoppolt kezeléseknek, F2-be javultam vissza egyelőre. Nálamnál sokkal sürgősebb, súlyosabb, indokoltabb esetek vannak, így én türelmesen várakozom, bízva abban, hogy még van értelme.
A Harvoni kérdésen kívül a Fibroscant is vesd fel decemberben, orvosodnak!

Szerző: Oldfiker

Oldfiker — Sun, 13 Nov 2016 08:09:27 +0000

Kedves Nóra!
Ezt a kérdést már én is feltettem – egyenlőre csak magamnak. Dec 7-én találkozok az orvosommal, azután talán többet tudok, s fogom majd írni.
_:_

Nagyon szorítok Neked, hogy minél előbb elkezdhesd az INF mentes kezelést, valahogy nem fair, hogy én már a másodikra készülök, Te meg még el sem kezdhetted! Ezt már korábban le akartam írni.
Szeretettel: Oldfiker

Szerző: nora51

nora51 — Sat, 12 Nov 2016 11:01:14 +0000

Kedves Oldfiker, köszönöm kedves szavaidat. Most megkérdezem, hogy te a Harvonit kaphatod-e, vagy új készítményre kell várnod, mit tudsz erről orvosodtól?
Szeretettel: nora51

Szerző: nora51

nora51 — Sat, 12 Nov 2016 10:59:12 +0000

Kedves Endrebandi, sajnos a mi esetünkben nincs már spontán gyógyulás. Ismereteim alapján úgy tűnik, hogy spontán gyógyulás csak a fertőződés után következik be egyeseknél, akiknek az immunrendszere képes azonnal legyűrni a betolakodókat, amíg azok még kevesen vannak.- Amit te tapasztalsz, az szerencsére nálam is bekövetkezett: a leállított rettenetes hármaskezelés egyetlen hozadékaként a máj tudott kicsit regenerálódni, mert egy ideig nem bántotta annyi vírus. (a kezelés drasztikus hatásaként). Igaz, a dögöket teljesen nem irtotta ki belőlünk a kezelés, de a máj ezt a kísérletet is meghálálta. A vírusok újbóli elszaporodásával azonban logikám szerint előbb-utóbb újból a régihez közelítő Fibroscan leleteink lesznek. Idővel. Amiben reménykedni lehet az az, hogy még időben megkapjuk az infmentes kezelést.Minden jót neked, kedves Endrebandi!
Szeretettel: nora51