Hozzászólás: Májtranszplantációm – ahogy én megéltem

Szerző: Oldfiker

Oldfiker — Sun, 19 Mar 2017 17:16:36 +0000

Kedves Nóra!
Köszönöm a kedvcsináló beszámolódat, a következő foglalkozásokra nagyon jó lenne el jutnom, remélem, össze tudom hozni!
Süssön Rád a Nap!
Oldfiker

Szerző: nora51

nora51 — Sat, 18 Mar 2017 01:10:58 +0000

A VIMOR-hoz csinálok most kedvet Neked, és azoknak, akiket még érdekel.
Kéthavonta PÉNTEKEN KLUBDÉLUTÁN szokott lenni, (du3 és 8 között) jelenleg Budán, a Prielle Kornélia utcában, egy köpésre az 1-es villamos Hausmann Alajos u-i megállójától. Ilyenkor Katih mindig gondoskodik valami jó témáról, ami mindnyájunknak érdekes és hasznos. Kötetlen beszélgetéssel kezdődik, örülünk egymásnak és az új társak megjelenésének. Rágcsálni valót, sütikét, kexet, pogácsát szoktunk vinni piknik alapon, és biztosítva van a víz. Majd megjön a Doktornő, aki sok érdekeset tanít nekünk, (pl.mi olvasható ki a leletekből), és rengeteg kérdésünkre emberfeletti türelemmel és gondossággal, lelkiismeretesen válaszol. Lehet írásban névtelenül is kérdezni, és szóban is. – Legutóbb jópofa dolgot eszelt ki Katih: egészséges ételek, ételkóstolással. Akinek módjában volt készíteni valami jó dolgot, az hozott kóstolót. A Doktornő is hozott! Katih a recepteket soxorosította, és lehetett hazavinni. Én azóta már az összes céklasalátát, zöldség-krémet megcsináltam itthon, meg a spenótos-túrós lepényt is.- Ha bárkinek ötlete van, mi legyen a hepaklubban a főtéma, azt Katih továbbítja a Doktornőnek, tehát mehet a “kívánságműsor”.

A háromhavonkénti ORVOSI ELŐADÁSOK SZOMBATON szoktak lenni a VIMOR rendezésében a 2.Belklinika A épületében Pesten a Szentkirályi u. 46-ban. Ilyenkor két előadás van, minket érintő témákban. Utána ha az előadással kapcs. kérdés van, fel lehet tenni.Ez általában 10-12-ig , fél 1-ig tart. Legutóbb Kókai Balázs ügyvéd tartott előadást a hepaC-vel kapcsolatos kártalanításról,vagyis a perrel kapcs. tudnivalókról. Majd dr.Nemesi Krisztina beszélt a megtévesztő (gyógyszer, étrendkiegészítő) reklámokról. Megtanított minket arra, hogy mire figyeljünk, gyanakodjunk, hogyan derítsük ki, hogy átveréssel van-e dolgunk. Ezt most hétvégén le fogom itt írni a köznek, hogy mindenki felvértezhesse magát. A beteg, kétségbeesett ember a legjobb préda, sajnos…
Kedvcsinálónak ennyi.
A nagyszülőség (és természetesen a szülőség) a legjobb dolog a hivatásomon kívül, ami értelmessé tette az életemet.
MANÓ-THERÁPIA!
Szeretettel: nora51

Szerző: Oldfiker

Oldfiker — Tue, 14 Mar 2017 10:33:50 +0000

Kedves Nóra!
Hálásan köszönöm a linket, még erre nem találtam rá, így nagyon hasznos információkat találtam a segítségeddel!
Köszönöm a VIMOR klubbal kapcsolatban leírtakat is, tényleg jó lenne nekem is kihasználni ezt a lehetőséget, rajt leszek a témán. Tudsz esetleg valamit közvetíteni a szombati klub-béli történésekről?

Az én manóm már majdnem 4 és fél éves kisfiú, s lehet, hogy ma érkezik pár napra és testközelből tudja melegíteni a lelkemet, már nagyon várom! Fantasztikus élmény a nagyszülőség, gondolom Te is így érzed.
NAPsütéses üdvözlettel: Oldfiker

Szerző: nora51

nora51 — Sat, 11 Mar 2017 00:28:00 +0000

http://ec.europa.eu/health/documents/community-register/2016/20160706135323/anx_135323_hu.pdf
Kedves Oldfiker! Valószínűleg már olvastad a leendő gyógyszeredről ezt az ismertetést, de ha nem, akkor tanulmányozd. Hallottam olyat, hogy egyenesen a gyártótól rendeltek meg olyan gyógyszert, ami itt nem finanszírozott még, és a gyártó ingyen adta. Lehet, hogy a te érdekedben is erre törexik a hepászod? Jó lenne.- Tudnod kell, hogy rengeteg új gyógyszeren dolgoznak a kísérletezők, egyre hatásosabb szereken, és Magyarország is be fog fogadni új szereket, hogy ne csak a jelenlegi kettő legyen a választék. Kívánom, hogy hamar megkapd, hisz védeni kell az új májadat, ez nyilvánvaló.
Ami az itt született barátságokat illeti, hát arról tudnék mesélni. 2013-14-ben itt jó páran együtt csináltuk végig a hármaskezelésünket, ki boceprevirrel, ki telaprevírrel. A bocisok és a telások. Én az utóbbiakhoz tartoztam, és komolyan mondom,a rettenetes kezelésben az volt a legjobb, hogy minden este itt találkoztunk, és tartottuk egymásban a lelket. Nagyobb támasz volt a betegtárs, mint a családtagok otthon, hisz a betegtárs tudta igazán, mivel jár ez a szörnyűség. Remek gyakorlati tanácsokat kaptunk egymástól, adtunk egymásnak. Mert szinte fürödtünk a rengeteg mellékhatásban…Itt nem volt restellkedés, minden nyomorúságunkat megosztottuk egymással, és mindig akadt köztünk valaki, aki tudott rá valami jó tanácsot adni. Persze nem voltunk híján a szarkasztikus humornak sem. A lelki támasz, az abszolút megértő, segítő szemlélet itt várt minden hepást. Aztán jó páran megismertük egymást a VIMOR (Vírusos májbetegek Orsz. Egyesülete) által szervezett hasznos orvosi előadásokon, amilyen most is lesz, reggel 10-kor a Belklinikán. (Bp.8.ker.Szentkirályi u. 46, A épület).
Nagyszerű, mikor a hepaklubban találkozunk, ahol lehetőség nyílik kötetlen beszélgetésre, információszerzésre, és orvostól való kérdezésre. Így a virtuális barátságok valóságossá válnak,és már alig várjuk, hogy találkozzunk ezen alkalmakkor.
Szeretettel ajánlom ezeket a figyelmedbe! Sokan laknak vidéken, és felutaznak , mikor tehetik. Egyszer eljöhetnél te is, és nem bánnád meg! Itt a Várószobán mindig értesülhetsz a rendezvényekről.
Én szabadidőmben egy másfél éves manóval foglalkozom, ő a pici unokám, aki egy napon született Museto bajtársam unokájával. A manók pszichés módszerekkel gondoskodnak arról, hogy a májunk is jól érezze magát.
No most elmegyek aludni egyet, mert reggel megyek a VIMOR-előadásra.
Süssön rád mielőbb a nap, és köszönöm, nagyon ügyesen szuggerálod a várólista mozgását: 649-ik helyemről már előremásztam az 583-madikra. Ó, csak szuggeráld továbbra is, jól csinálod!
Szeretettel üdv: nora51

Szerző: Hetvenes

Hetvenes — Fri, 25 Nov 2016 19:41:46 +0000

Kedves Oldfiker !
Én is mint a többiek , csak hálásan megköszönni tudom ezt a részletes , tárgyilagos beszámolót .
Bár mi nem kerültünk a betegség és gyógyítás ilyen mélységeibe , mégis igen sokat profitálhatunk belőle .
Láthatjuk hogy mennyit jelent a kitartás , küzdőképesség az új és újabb akadályok leküzdésében . Mindehhez milyen sokban tud hozzájárulni a segítő család és a kiváló egészségügyi személyzet .
Kívánom hogy mielőbb sikerüljön megszabadulnod a dögöktől és új májad becsülettel szolgáljon évtizedeken át .
Hetvenes.

Szerző: nora51

nora51 — Thu, 24 Nov 2016 00:16:49 +0000

Kedves Oldfiker, nagyon szépen köszönjük, hogy megadván a módját elmesélted nekünk a transzplantációd történetét. Olyan szép nyugodtan, kiegyensúlyozottan adtad elő, hogy meghatódtam. Gondolom,a gyógyszereidet életed végéig szedni kell, egyesek a kilökődést hivatottak megakadályozni. Ha valakinek, akkor neked már nagyon eleged lehet a mocsadék vírusokból, melyek még mindig a társaid, sajnos. Én abban bízom, hogy ezt a szép eredményt, mármint hogy az új májad ilyen hűségesen kitart benned, nem hagyják veszélyeztetni, és hamarosan másik gyógyszert kapsz, mert ugyanazt már nem kaphatod.
Lám, a te történeted engem további türelemre int. Én a vérátömlesztéstől 38 éve kapott élősködőimen kívül nem panaszkodhatom más bajra, mert igazából tünetmentes vagyok, bizonyára a három, félidőben leállított kezelés jó hozadékaként. Így hát nincs igazán okom türelmetlenkedni, mert relatíve ráérek. Museto komámhoz hasonlóan arra kérlek, maradj velünk, néha írjál, tudósíts magadról, esetleges újabb kezelésedről! Nagyon drukkolunk neked!
Köszönöm, hogy leírtad ezt a történetet. Ebből erőt merítünk sokan, mert nem tudhatjuk, mit hoz a jövő, hátha egy új májat, és attól nem kell kétségbeesni…
Szeretettel kíván neked minden jót, és mielőbbi dögirtó kezelést:
nora51

Szerző: museto

museto — Wed, 23 Nov 2016 21:53:01 +0000

Hát kedves Oldfiker, férfi létemre igen meghatódtam csodálatosan összeszedett történeteden, azért is jó, hogy ezeket ilyen szépen és őszintén leírtad mert sok sorstársunk meríthet erőt soraidból. Egy ekkora és ilyen veszélyes műtétet ilyen elhatározottsággal végig csinálni, nem semmi pestiesen szólva. Üröm az örömben, hogy ezektől a tetves vírusoktól csak nem tudtál eddig megszabadulni, de ami késik, nem múlik. A “járulékos” bajok közt nekem is bejött a munkahely elvesztése, de én viszonylag közel vagyok a nyugdíj korhatárhoz, így már nem vergődöm ezen. Igaz, a rokkant járadék nem túl sok, de ezt a kis időt már kiböjtölöm. Hál’Istennek a családi körülményeim olyanok, hogy megértő közegben élek, és mivel fizikailag is elég jól rendbe jöttem, tudom magam hasznosítani a családon belül akár az unkák terelgetésében, akár kisebb-nagyobb ház körüli munkák elvégzésében. Mivel aktív életemben mindig négy fal között zárt térben dolgoztam, a mostani “szabad tér” új távlatokat nyitott meg előttem, én is sokat vagyok kint, kertészkedem, aktívkodom, állatokkal foglalkozom és egy csomó olyan dolgot be tudok pótolni, amire eddig évtizedekig nem volt időm. Mindent összegezve én személy szerint nagyon örülök történetednek, és kérlek maradj velünk továbbra is, hisz láthatod, mi igyekszünk egymás gondjain segíteni, és Te, a Te különleges helyzeteddel egy sor új információval tudod gazdagítani a társaságot.Van itt egy másik transzplantált sorstársunk Annamari is, az Ő sorsát is végig követtük, bár ost kissé hanyagol bennünket, de reméljük csak fog életjelt adni magáról, hogy alakult a sorsa. Üdv, Museto