Hinta-palinta a várólistán

Téma címkék:
2017.06.14. 20:19

Kedves hepa C-s társaim, miután március elején felkerültem az interferonmentes gyógyszer várólistájára két és negyed évi parlagon heverés után, elhatároztam, hogy nyilvánosan fogok sorra kerülni. Betekintést fogtok nyerni, hogy megy ez manapság Magyarországon, mik a kilátások.

Minden változást be fogok erre az oldalra írni, így informálódhattok arról, milyen a tempó, milyen a ritmus.

Hát akkor kezdem.

2017 március 3: Sorszám: 649.

március 8: 603.

március 10: 583.

április 03: 582.

És most lássatok csodát:

április 06: sorszám: 644 . Igen, jól látjátok, 644.

Egy jó hónap alatt tehát 5-öt léptem előre. Ha ez így marad, bő 10 év múlva kerülök sorra.

Folytatása következik, ha lesz ismét valami változás.

Üdv: nora51

FRISSÍTÉSEK:

Ápr. 11: 615. (Nocsak! – Makara doktor úrnak igaza lett.)

ápr.13: 613

ápr.27: 571

ápr. 28 : 546 (Ni, hogy meglódult, bárcsak így haladna továbbra is…)

május 3: 535 (merjek örülni?)

május 7: 563 (most sereglenek elém az újonnan felkerült betegek…)

május 14: 506 ( ezek szerint most 57-en lekerültek a listáról, tehát ennyien kaptak most gyógyszert)

május 22: 492 (Tyű! Vajh meddig örülhetek?)

május 27: 442 (Ez már túl szép…)

május 31: 440

június 1: 487 (Negyvenhét, nálamnál súlyosabb állapotú beteg került fel a várólistára 1 nap alatt)

június6: 484

június 8: 469

június 14: 425 (Wow!)

#24983 katih hozzászólása: 2017.06.01. 10:50

:)

#24942 Lala61 hozzászólása: 2017.05.10. 09:58

Sziasztok! Most találtam rá erre a fórumra, és nagyon örülök neki, mert nagyon sok hasznos információt találtam itt!
Magamról annyit, hogy vidéki vagyok, 56 éves. Túl vagyok már egy fél éves interferonos kezelésen, ami sajnos nem sikerült. :-(
Szeptember óta várok az interferon mentes kezelésre (Viekirax+Exviera, én csak sokikszesnek hívom), 50,88 pontom van, a sorszámom 525-ös.

Hetvenes
#24956 Hetvenes hozzászólása: 2017.05.17. 21:49

Szia Lala !
Üdvözöllek körünkben .
Jó helyre találtál , információszerzés szempontjából mindenképp .
Mint itt látod : örülünk egymás sikerének , elszomorítanak a nehézségek .
Biztatjuk és segítjük egymást a néha kilátástalannak tűnő várakozás során .
Nem írod , hogy ismered-e a VIMOR betegegyesületünket . Keress rá a NET-en http://www.vimor.hu ,
gyere el a május 27-i gyűlésre . Ott sok érdekes szakmai ismeretre tehetsz szert .
Hetvenes

#24981 klmaan hozzászólása: 2017.05.31. 21:24

Szia Lala!
Én is üdvözöllek körünkben! Nagyon kérlek, hogy amit írtál magadról, azt szerkesszed át “TÖRTÉNET”.é, mert akkor az egész közösség látja (több száz eddig regisztrált ember, amit itt a “történet” írás jelent), így, hozzászólással csak azok olvasnak most téged, akiket érdekel Nóra menetelése a kezelés felé. Ui. Te itt az Ő “története” alatt írtál magadról. Tudom, hogy ez a rendszer az újaknak egy kicsit furcsa, mert az emberek a fórumozáshoz más stílust szoktak meg, de ez itt egy közösség, ahol a történetek általában egy-egy Sorstárs élete, betegségének leírása, vagy valami külön téma. Így már a címből tudunk következtetni a hozzászólásra is, vagy nem? Szóval, mivel örülünk, hogy itt vagy, és szeretnénk ha máskor is megosztanád az örömeidet, gondodat, vagy kérdezel valamit, megkönnyíted a magad részére, és nekünk is, ha írsz magadról egy “TÖRTÉNET”-et.
Reméljük, hogy a későbbiekben személyesen is találkozhatunk veled a VIMOR rendezvényein!
Tudod, itt “félszavakból” is értjük egymást, maradj közöttünk!
Mielőbbi gyógyulást és minden jót kívánok neked!
Üdv szeretettel: Klári-Klmáan (Magánban is szívesen! dolgozznet@gmail.com)

gondos.bocs
#24929 gondos.bocs hozzászólása: 2017.05.04. 17:00

Sajnos nem sikerült a vírus nem kimutathato tehát 0-15. :( és nem 0!
Ennyi …..A plusz 1 hónap biztos sikeres lett volna a számok alapján. Folyt köv

nora51
#24930 nora51 hozzászólása: 2017.05.04. 23:13

Kedves Bocs! Sikerült, igenis sikerült! Az, hogy nem kimutatható, az az ünnepelni való eredmény! Ugyanis ha jól tudom, 15 alatt már tulképpen nem tudják mérni. Ezért ha nem látnak vírust, akkor nem kimutathatót írnak óvatosságból … 15 alatt a saját immunrendszered elbánik a vírussal, ha maradt egyáltalán. Ne keseredj el!!!!!!!!! GRATULAAAAAAAA!!!
Szeretettel: nora51

#24920 Rozsa62 hozzászólása: 2017.04.30. 14:25

Szia Cserepes Virág!Azt szeretném kérdezni,hogy a kezelés előtt,milyen vizsgálatokat csinálnak?Énis megkaptam az engedélyt,május 22.-én megyek controllra,akkor beszélünk meg mindent.A kezelésnek tényleg nincs mellékhatása?Írjál már rola!Üdv:Rózsa62

#24891 Rozsa62 hozzászólása: 2017.04.20. 15:02

Sziasztok ! Szeretnék egy örömhírt közölni veletek,ma telefonhívást kaptam és közölték,hogy megkaptam az engedélyt a kezelésre,május 22.-én kezdek,akkor kell controllra mennem és akkor mindent megbeszélünk.Furcsa volt,hogy kb.2hete nem voltam láthato a listán.Interferonmentes kezelésnél a Harvonit kapom Ribavirinnel.Majd ha elkezdődik a kezelés,majd írok a fejleményekről.Úgy látom hogy Cserepes Virág is ezt a kezelést kapja,mire én elkezdem,ő már lassan befejezi.Üdvözlettel:Rózsa62 Kitartást Mindenkinek!

nora51
#24892 nora51 hozzászólása: 2017.04.20. 18:48

Rózsa, nagyon örülök veled együtt! Lám, lám, ilyen is van: valaki régen vár, és egyszer csak sorra kerül!
Nagyon megköszönném, ha megírnád majd, hogy május 22-n mi történt veled, aztán hogy milyen esetleges mellékhatásokat észlelsz.
Sok szeretettel gratulál: nora51

Tavaly augusztusban Makara doktor úr megírta a várólistai “hinta-palinta” magyarázatát, olvassátok, várakozók! Ez nekem teljesen érthető. Íme:

#23676 Makara_dr hozzászólása:2016.08.02. 18:16
A bírálat után, amikor új kérvények kerülnek a várólistára (hónap utolsó csütörtöke), a “helyezés” növekszik, elengedéskor viszont, azaz az engedélyek kiosztásakor (hónap eleje) csökken. A ponthatárokat az összes engedély kiadása után írják ki.
Makara dr.

#24896 Rozsa62 hozzászólása: 2017.04.21. 05:06

Szia nora51!Mindenképp írok hogy mi történik velem,beszámolok mindenről.Üdv:Rózsa62

Hetvenes
#24894 Hetvenes hozzászólása: 2017.04.20. 22:12

Kedves Rózsa ! Örömödben mi is osztozunk . Reményünket táplálja , ha látjuk hogy halad valami .
Légyszi írd meg hány hetes kezelést kapsz (Gondos.bocs írja hogy csak 8 hetes Harvonit kap) és mennyi volt a sorszámod , prioritásod amikor még látható volt ! Ez fontos támpont a várakozóknak .
Egyébként a február közepi sorszámomtól még mindig 5-el hátrább vagyok .
Üdvözlettel : Hetvenes

#24895 Rozsa62 hozzászólása: 2017.04.21. 05:00

Szia Hetvenes!A kezelésről pontosabban majd csak május 22.-én tudok mondani.Asorszámom 120-130 között mozgott.2015óta voltam fenn a várolistán,a prioritási számom 62.Üdv:Rózsa62

Hetvenes
#24900 Hetvenes hozzászólása: 2017.04.21. 22:25

Kedves Rózsa62 és CserepesVirág !
Köszönöm az adatokat .A 120 körüli sorszámotoktól a 270-el és 57-es prioritással én még nagyon messze vagyok .
Ebben a hónapban még a havi 1 pontos prioritásnövekedés is kimaradt . A Hepregen pedig úgy látom nekem a Vi-Ex-hez 66 kell , a Harvonihoz csak 61 pont kellett áprilisban .
Várakozom és azért örülök hogy Ti sorrakerültetek , halad a dolog .
Üdv.: Hetvenes

nora51
#24869 nora51 hozzászólása: 2017.04.12. 17:20

CVÍRUSNAK ÜZENEM:
a http://www.hepreg.hu -ra menj föl. Ott a VÁRÓLISTA szóra szoktunk kattintani (jelszó nem kell), majd beírjuk a gyógyszeres kérvényünk számát, és megtudjuk, hogy hányadikok vagyunk, ill. egyáltalán rajta vagyunk-e a listán. Másokra nem látunk rá, hacsak nem tudjuk a társaink engedélyszámát.
Ha neked Harvonira beadta az orvosod a kérelmet, akkor kérvényszámodat tőle tudhatod meg.
Ha be sem adta, akkor sürgősen keresd fel, és kérdezz rá!
Ne várj, beszéld meg ezt a kezelőorvosoddal!
Üdv: nora51

#24870 cvirus hozzászólása: 2017.04.13. 13:54

Köszönöm szépen a gyors választ ! Aranyos vagy. Kellemes ünnepet kívánok és eredményes gyógyulást!!
Üdv Marika

#24856 Makara_dr hozzászólása: 2017.04.12. 09:17

Sajnos az engedélyek nagy része interferon alapú kezelésre szólt. Beszéltem az OEP-pel (NAEK most), visszahívást ígértek….

Hetvenes
#24857 Hetvenes hozzászólása: 2017.04.12. 10:57

Köszönöm Doktor Úr , hogy kiáll értünk és hajtja az ügyet .
Manapság ez elég kockázatos .
Mi pedig reménykedünk .
Üdvözlettel : Hetvenes

nora51
#24864 nora51 hozzászólása: 2017.04.12. 16:46

Nagyon köszönjük,Doktor Úr!!!!!!
nora51

#24849 Makara_dr hozzászólása: 2017.04.10. 21:17

Az engedélyek kiadása valóban meglassult az év elején és ezt a Hepatitisz Terápiás Bizottság is szóvá tette az illetékeseknél (írásban is!).
Ma délután számos engedélyt kiadtak, remélem ez nem csupán egyszeri alkalom, hanem valóban most felgyorsul az engedélyek kiadása.

nora51
#24851 nora51 hozzászólása: 2017.04.11. 00:56

Köszönjük biztató szavait, kedves Makara doktor úr!
Reménykedünk!
Üdvözli:
nora51

#24852 Oldfiker hozzászólása: 2017.04.11. 14:08

Én is köszönöm Makara dr úr válaszát!

Üdvözlettel: Oldfiker

gondos.bocs
#24845 gondos.bocs hozzászólása: 2017.04.10. 13:34

A kezelőorvosom is megerositette nincs növekedés kezeltek létszámában . ……Az én kezelesem(Harvoni ) is 3 hónapról 2 hónapra mérsékelték ”új protokoll” állítólag.

nora51
#24847 nora51 hozzászólása: 2017.04.10. 17:37

Micsodaaaaa? Hát eddig 12 hét volt! Csak 8 hétig kaptad, G.Bocs? Egyre sötétebb ez az egész…Nincs növekedés a kezeltek létszámában??? Úgy tűnik, mintha elfogyott volna a gyógyszer…

gondos.bocs
#24848 gondos.bocs hozzászólása: 2017.04.10. 18:46

Igen. Csak 8 hétig kapom!Azt mondták friss protokol ,és elég lesz. …kérdeztem , és ha nem? Nagyon bízom benne tudják mit csinálnak. Különben nincs semmi esélyem mostanában újabb kezelesre.De erre nem is akarok gondolni.

nora51
#24853 nora51 hozzászólása: 2017.04.11. 21:44

Kedves Bocs, kapsz te a H. mellé ribavirint is?

Ezúton jelzem, hogy az újabb sorszámomat (vagyis a változást)
mindig a történet alján lévő FRISSÍTÉSEK cím alatt közlöm.
nora51

gondos.bocs
#24859 gondos.bocs hozzászólása: 2017.04.12. 12:48

Nem nem kapok.”Csak ” Harvonit meg 2 hét van a 8 hétből. …..nekem is furcsa ,nézegetem a külföldi fórumot ott valahogy nem így mennek a dolgok…..
615 ? :( annyira sajnálom.

gondos.bocs
#24916 gondos.bocs hozzászólása: 2017.04.26. 15:51

Jelentem tegnap bevettem az utolsó szem Harvonit 2 hónapot szedtem Ribavirin nélkül ugynevezett ”Mono terápia ”volt. Holnap megyek a kezelő orvosomhoz vérvételre. Mellekhatas nem volt ha csak nem az enyhe neha neha jelentkezo fejfájást lehet annak nevezni.Amint kaptam eredményt írok

Cserepes Virag
#24854 Cserepes Virag hozzászólása: 2017.04.12. 00:36

Kedves Gbocs! Úgy érzékelem, hogy Te már szeded a C elleni gyógyszert. Március 1. óta kapom én is a Harvonit (napi 1) + Ribavirint (napi 3) . Meg is vagyok vele, viszonylag jól, bár többet fájnak az izületeim, fejem, de ezt még elviselem. Tűrhető. Ami viszont most aggaszt, hogy a nyakamon és a kézfejemen apró, piros kiütések jelentkeztek, ami lassan, de apránként ugyan, szaporodik és kissé viszket – egyenlőre. Nem tudom, hogy tudsz-e olyanról, hogy ez ezzel jár, vagy mit lehet tenni? Ha van tapasztalatod, kérlek írj! Üdvözlettel: Cserepes Virág

gondos.bocs
#24860 gondos.bocs hozzászólása: 2017.04.12. 12:53

En Harvonit kaptam Ribavirin nelkul 56 szemet.(2x 28db)Nálam nem jelentkezik mellekhatas. …talán kis fejfájás, levertség néha. A viszketés és pöttyök szerepelnek a mellekhatasok között a külföldi fórumon is többek említik be linkeltem már a hozzá szolasaimnal megtalalod.

Cserepes Virag
#24897 Cserepes Virag hozzászólása: 2017.04.21. 09:00

Kedves Bocs! Köszönöm a válaszodat, megnyugtattál. Nekem is fejfájás reggelre, némi bőrkiütés, ami mostanra Fenistil gél kenegetéssel szinte teljesen elmúlt, talán végleg. Üdvözlettel: Virág

gondos.bocs
#24906 gondos.bocs hozzászólása: 2017.04.22. 23:40

Nincs mit!Tünet mentes,teljes Gyógyulást!!! Üdv Orsi

museto
#24843 museto hozzászólása: 2017.04.09. 11:52

Ami nekem most a fejemben jár, le sem merem írni! Egyet elemezzetek csak: Emberi ERŐFORRÁS Minisztériuma. Azt hiszem, a neve mindent elárul. Amíg erőforrás vagy, addig számítasz, de ha Te, mint egyén ERŐT vonsz el az országtól, akkor kukába veled!. Ennyi. Most kihúzom a dugót a konektorból, nehogy valakit megsértsek. Museto

#24842 Oldfiker hozzászólása: 2017.04.09. 11:18

Ez egyszerűen ELKÉPESZTŐ!
Szívesen olvasnám Makara dr diagnózisát a fenti látleletekről!
Szeretném hinni, hogy van ésszerű magyarázat és hogy hamarosan sokat javul a helyzet.

Tehetetlen és mérges Oldfiker

Hetvenes
#24839 Hetvenes hozzászólása: 2017.04.08. 22:52

Az én számításom se szívderítő :

október 4-én 443 ; április 6-án 310 ; 134 előre 6 hónap alatt az 22 kezelés havonta ! ! !

Az utóbbi 2 hónap ugyanennyi csak éppen HÁTRAFELÉ :

február 13-án 262 április 6-án 310 ; 48 hátra 2 hónap alatt azaz 24-el kerülsz hátrább havonta ! ! !

Vélemény ? ?

Üdvözlettel : Hetvenes

nora51
#24841 nora51 hozzászólása: 2017.04.09. 00:23

Vélemény: ITT VALAMI BAROMIRA NEM STIMMEL!!! Úgy képzelem, hogy egy darabig nincs gyógyszerkiosztás, mert elfogyott a tárgyhavi rendelkezésre álló mennyiség, ugyanakkor tömegével kerülnek várólistára újabb, súlyos állapotú betegek.(akiken a kettős kezelés nem segített). Aztán újra beérkezik a következő gyógyszeradag, amit kiosztanak a sor elején lévőknek. Ekkor lépünk előre a várólistán. Majd pedig jó ideig megint nincs kiosztás, de belépnek a súlyosabb betegek is, akik elénk kerülnek. Summa summárum: szó sincs itt arról, hogy havi 100 beteget kezelnének, az már biztos. Csak párat havonta. A betegek viszont tömegével jönnek. És mielőtt egészen sötét, gyászos jövőképet ecsetelnék, abbahagyom az agyalást, de már érzem, hogy előbb-utóbb tüntetni fogunk megint, mint 2012 októberében. Hacsak nem lesz valami drasztikus változás.
Meddig legyünk türelmesek? Lehet hozzászólni!
nora51

Cserepes Virag
#24855 Cserepes Virag hozzászólása: 2017.04.12. 00:45

Ne keseredj el kedves Hetvenes! Én is két évig voltam várólistán, össze-vissza sorszámmal, persze én sem értettem. Aztán egyszer csak – februárban – eltűntem a várólistáról és rövidesen telefonon hívtak és kaptam időpontot a kezdésre. Március 1. óta szedem a gyógyszereket és megvagyok, viszonylag jól. Kérlek, ne számolgass, ne idegesítsd magad, bízzál. Állítólag – ezt az orvosom mondta akkor – most már több gyógyszert biztosít az OEP havonta. Üdvözlettel és ne add fel!!

Hetvenes
#24858 Hetvenes hozzászólása: 2017.04.12. 11:05

Szia Cserepes Virág !
Örülök , hogy valakik egyáltalán , s így Te is megkezdhetted a kezelést .
A problémáidat szerintem a Ribavirin okozhatja , az egyéb huncutságokra is képes , de a kezelés végén ezek megszűnnek .
Légyszi írd meg mennyi volt februárban a sorszámod és a prioritási indexed , hogy legyen valami támpontunk .
Én pedig várok , mást nem tehetek , az idő ellenem dolgozik .
Üdvözlettel : Hetvenes

Cserepes Virag
#24898 Cserepes Virag hozzászólása: 2017.04.21. 09:15

Szia Hetvenes!

A sorszámom utoljára 160 körül volt emlékeim szerint, bár az utolsó időben már mérgemben nem írogattam, mert mint írtam korábban, nekem is össze-vissza ugrált a sorszámom, amit én sem értettem. Volt amikor 7-es volt, utána 65, 141, 127, 56, stb. Aztán egyszer csak eltűntem a várólistáról, nem értettem, mígnem 2-3 nap múlva kaptam a telefon hívást, hogy engedélyezték a kezelést, mehetek a vizsgálatokra. Úgy hogy nem jelent semmit (szerintem ), nem kiszámítható a várólista. Minden esetre – szerintem – nyomulni kell, érdeklődni állandóan. Úgyhogy szerintem ne add fel, bármikor hívhatnak. Tudom, nagyon nehéz a várakozás.(Próbáld meg, írjál Makara doktor Úrnak egy rövid érdeklődő levelet, némi tényállás ismertetésével.) Májbetegekért Alapítvány címére. Sok sikert!
Addig is jó egészséget, mielőbbi gyógyulást kívánok. Cserepes Virág

MINDEN VÉLEMÉNY SZÁMÍT!

Akadémiai Kiadó Zrt.

H-1519 Budapest, Pf. 245

Telefon: (06 1) 464 8200

Email: varoszoba@akademiai.hu

© Akadémiai Kiadó Zrt.

Krónikus betegek támogató, közösségi oldala, az Akadémiai Kiadó gondozásában. Orvosok szakmai portálja: nota.hu

Precognox

Close
Close