Hozzászólás: Gyógyulás

Szerző: Holdfeny

Holdfeny — Tue, 15 May 2018 08:42:41 +0000

Kedves Klári!
Makara dr Úr először azt mondta, hogy G3-ra jelenleg nem áll rendelkezésre interferonmentes gyszer. Egy másik orvos pàr héttel később ugyanezt mondta.
Később, a saját kezelőorvosom azt mondta, hogy Harvonit fogok kapni + ribát. Ezen nagyon meglepődtem, hisz előtte 2 orvos is mást mondott. Ekkor kérdeztem rá újra, hisz ELLENTMONDÁSOS információkat kaptam.
Indiából: velpatasvir/sofosbuvir (Epclusa) vagy daclatasvir/sofosbuvir kombinációt tudok venni, ezt már egyeztettem és az árat is. Nem Exviera+Viekiraxot.
Nem az a bajom, hogy a Harvonira + ribára várnom kell, hanem az, hogy ABBAN SEM VAGYOK BIZTOS, hogy azt megkaphatom.
Az UTOLSÓ infóm az, hogy megkaphatom a Harvonit, de nekem fura, hogy más 15 ponttal megkapta már a aHarvonit, én 42-vel nem. Több ilyen esetről tudok. Emiatt kételkedek abban, hogy megkapom, hisz valami oka biztos van, hogy osztásnál kihagynak.
Szívből örülök a pozitív változásoknak és mindenkinek hálás vagyok, aki tett vagy tenni próbált ezért!
Ha megkapom a Harvonit + ribát átgondolom ezt a lehetőséget, még tanakodási fázisban vagyok.
Üdv,
Holdfény

Szerző: klmaan

klmaan — Tue, 15 May 2018 07:43:59 +0000

Kedves Holdfény!
Elolvastam a többi kérdésedet is, amit Makara drhoz intéztél, és a válaszokat is. Nem értem, miért nem fogadod el a javaslatát?? Ha a Harvoni nem használ, majd használ a következő, ami még jobban a G3-ra van kitalálva!?
Másrészt, ahogy összerakom a leírtakból, az indiainak a hatóanyaga az Exviera és Viekirax, az meg neked nem jó, nem hiába akarnak Harvonit adni.
Az eredményeid jók, s lehet, hogy 20-30 év múlva sem lenne rosszabb! Ez csak egy gondolat, mert jövőre itt van a célzott kezelés. A HCV okozta krónikus májgyulladás nem egy tüdőgyulladás, ami pár nap alatt rosszabbodhat, akár végzetessé is! Ez krónikus! A Sorstársakkal, kb 90%-unk, évtizedeken keresztül vártunk folyamatosan az új gyógyszerekre, amiket rendre ki is próbáltak rajtunk. Egyesek meggyógyultak már a legprimitivebbtől is, mások egyiktől sem, miközben maradandó mellékhatásokat szedtünk össze, vagy az alapbajunk okozott szövődményeket az évtizedek alatt. Évtizedeken keresztül éltünk abban a tudatban, hogy “halálos, gyógyíthatatlan” betegségünk van, s még az lesz a jó kimenetel, ha időben kaphatunk majd egy májat! Én pl. életem legtermékenyebb éveiben lettem rokkant, leszázalékolt, ezzel együtt szegény. Mint betegszervezeti tag is sokat tettem társaimmal azért, hogy a gyógyszerekek megkapjuk, az új várólista igazságosabb legyen, nyílvános, stb. Sok orvos idejüket, energiájukat nem kimélve lobbiztak, tárgyaltak az új gyógyszerek bevezetéséért, majd azért, hogy anyagilag is meglegyen az az összeg, hogy Hazánkban mindenki, szinte azonnal kezelve lehessen. Elértük ezt a nagyszerű eredményt, amiért nagyon hálásnak kell lenni minden HCV-snek! Én újból csak azt tudom írni az újonnan felfedezetteknek, hogy nyugi, nem páníkolni, és örülni annak, hogy van gyógymód, ingyen!!! Olvassatok bele a régi történetekbe, s viszonyítsatok, és örüljetek, s adjatok hálát, hogy nem kellett belepusztulnotok az INF kezelésekbe, amire többet vártunk, mint az újak a mentesre.
Megnyugtatni, biztatni szerettem volna mindenkit!
Türelmes várakozást, és mielőbbi teljes gxógyulást kivánok mindenkinek aki még előtte van!

Szerző: Holdfeny

Holdfeny — Tue, 15 May 2018 06:07:36 +0000

Kedves Klári és Sorstársak!
Azt egy percig sem vitatom, hogy akinek 1 -es genotípusú a vírusa az jobb, ha megvárja itthon, hisz már gyorsan sorra lehet kerülni.
Üdv,
Holdfény

Szerző: Holdfeny

Holdfeny — Mon, 14 May 2018 17:16:27 +0000

Kedves Klári!
Ha tudnám, hogy pár hónapon belül BIZTOSAN kapok gyszert, akkor várnék. De a genotípusom miatt kérdéses. Az semteljesen kizárt, hogy más oka van. Érdeklődésemre kaptam olyan választ is, hogy G3-asoknak jelenleg nem áll rendelkezésre interferonmentes gyszer, csak interferonos kezelést kaphatnak. Azt viszont nem kaphattam (Bizottság így döntött).
Mondtak olyat is, hogy mégis kapok gyszert, várjak. (Harvonit+riba).
Indiából velpatasvir/sofosbuvir vagy daclatasvir/sofosbuvir kombinációt vehetnék. Ezek G3-ra jobban hatnak a Harvoninál.
2015-ben diagolták a betegségem, fenn vagyok a várólistán, de hiába van 42-es prioritási indexem, nem kaptam gyszert. Mások jóval alacsonyab prioritási indexszel már megkapták. Emiatt IS kételkedek abban, hogy kapok gyszert.
Ha kapok, miért ugranak át osztásnál?
A májam várhat, de rossz, hogy nem egyszer utasították el orvosok az ellátásom, ha gyereket szeretnék megfertőzhetem a páromat és a születendő gyerekem is. Egy kapcsolatom a fertőzés miatt ért véget, egy másik emiatt ki sem tudott alakulni.
Nőgyógyász szerint ideje lenne szülni, ezt 10 éve mondja… Plusz pontot nem kaptam meg, hiába áll a tájékoztatóban, hogy 30 év feletti gyermektelen nőknek jár a 20 pont.
Elegem van a stigmákból, volt aki fel is jelentett a rendőrségen, teljesen alaptalanul. Így ügy sem lett, hisz semmit nem követtem el. Munkavállalásban is korlátoz, hisz vegyszerekkel sem dolgozhatok. A főállású helyemen szellemi munkát végzek, korábban olyan helyen végeztem másodállást, ahol folyamatosan használtam erős vegyszereket.
Örülök a fejleményeknek. Jó, hogy sokan kapnak gyszert és mellékhatás nélkül vagy kevés mellékhatással gyógyulhatnak nagyon magas arányban! De azzal nem tudok mit kezdeni, hogy ha a genotípusom miatt esetleg nem kaphatom meg a Harvonit, mert nem hat olyan jól, mint az 1-es genotípusra. Nem szeretnék még éveket várni, hogy G3-ra is legyen itthon elérhető gyszer. Ha megkaphatom a Harvonit, akkor lehet azt választom.
A külföldi kezelés mellett szól az is, hogy az időpontját megválaszthatom. Nekem nem mindegy, hogy viszonylag jó állapotban, alacsony leterheltség mellett kapok kezelést vagy akkor amikor halálvágyam van és 3 mhelyem. Nem mindegy hogy az életemet kell a kezeléshez igazítani vagy fordítva.
Üdv,
Holdfèny

Szerző: klmaan

klmaan — Mon, 14 May 2018 16:41:43 +0000

Üdv Sorstársak!
Nem értem, hogy ma, 2018. 05. 14-én, hogyan lehet az téma, hogy itthon várjon valaki a “sorára”, vagy generikumot hozasson be drága pénzen, ellenőrizhetetlen körükményekben, vagy ki tudja, honnét, és mit???
Tavaly óta “sok viz lefolyt a Dunán”, és eljutottunk oda, hogy több a gyógyszer, mint a beteg, ezért szűréseket végzünk célcsoportoknak, hogy mielőbb mindenki meggyógyuljon. Szóval, teljesen felesleges külfödről hozatni! Azok generikumok, tehát még nagyobb a kockázat, mint ezekkel, a hatóanyag pedig egyezik.
Azt is érdemes tudni, hogy ez egy krónikus betegség, ami nem rosszabbodik egyik napról a másikra, de még egyik hónapról a másikra sem, azonkívűl nagyon egzakt mérésekkel lehet követni az állapotot.
Örülni kell annak, ami van, és amit elértünk.
Mielőbbi gyógyulást mindenkinek!
Üdv szeretettel: Klári

Szerző: Holdfeny

Holdfeny — Mon, 14 May 2018 15:05:01 +0000

Sziasztok!
Én is Indiai gyszeren gondolkodok.
Jelenleg Harvonira + ribavirinre várok (de abban sem vagyok biztos, hogy megkapom). 3-as genotípusom van, arra elvileg jó a Harvoni+riba, de vannak olyan gyszerek, amiknek jobb a hatékonysága G3-nál (pl Epclusa) és ribavirin sem kell mellé. Itthon ilyet mostanában biztos, hogy nem kapok.
Üdv,
Holdfény

Szerző: Happy end

Happy end — Tue, 10 Oct 2017 11:12:09 +0000

Sziasztok!
Nem tartom magam felelőtlennek, hogy megrendeljek egy olyan gyógszert ami többet ártana mint használna. Mielőtt belevágtam alaposan körbejártam a dolgokat, interneten is található Gilead és az indiai gyógyszergyártó cégekkel kapcsolatos cikkek.
Sajnos nem tudtam beilleszteni a Cimivir-L hatóanyagairől a fényképét, de megegyezik a Harvoniéval.
Klára is írja, hogy nem tudhatjuk milyen mellékhatásai lesznek az INF mentes gyógyszereknek, mivel még nincsen hosszútávú tapasztalat.
Gondolom ezért is javasolják évente hasi UH-ot, laboratóriumi vizsgálatot és az AFP ellenőrzést.
Szerintem az orvosok azt nem támogatják, hogy az internetről rendeljünk. Az én esetemben is ez volt, de említettem Tamás forrását és felírta a receptet.
A facebookon elérhető Bereczky Tamás vagy HIV,PrEP és Hepatitisz C oldal is az övé, itt privát írhattok neki.
Itt nem gazdagokról és szegényekről van szó, hanem betegekről és legalább eldönthetjük, hogy várunk vagy lépünk. Én nem akartam éveket várni, az eredményeim túl jók voltak ahhoz, hogy mire itthon megkaptam volna a gyógyszert valószínűleg romlott volna az állapotom.
Tavaly az interferonmentes kezelések csak a legsúlyosabb kompenzált és dekompenzált cirózisos esetekben álltak rendelkezésre. Az eredmények hatásosabbak, hogyha a kezelés korábbi szakaszban kapnák meg, amikor a máj még jobb állapotban van.
A gyógyszer hatékonysága függ a genotípustól és hogy elég-e a három havi gyógszer, ezért is fontos az orvossal egyeztetni.
Szép napot!

Szerző: klmaan

klmaan — Mon, 09 Oct 2017 19:29:23 +0000

Sziasztok!
Mint alapítója a közösségünknek meg kell szólalnom.
Valóban lassan halad a várólista, de halad!! Folyamatosan csökken a bekerülési pontszám. 12 hónapja 66 ponttal kaptam meg, most 55 elég. E hónapban több, mint 260-at osztottak ki. A Hapatitus Világnapon bejelentették, hogy emelik a keretet. Talán ennek az eredménye látszik.
Én nem merném negativan minősíteni azt az orvost, aki nem tamogatja az indiai gyógyszer beszerzést. Inkább felelősen gondolkodónak.
A neten azt is u meglehet nézni, hogy mit takar egy generikus gyógyszer.Tanulmányaim alatt azt tanultam róla, hogy 40-60%-ban kell hasonlítani neki az eredetire!!!!!!! Nekem ez éppen elég ahhoz, hogy meg nem próbáltam volna még akkor sem, ha rosszabb állapotban lettem volna, vagy “lazán” ki tudtam volna fizetni az áràt. Eddig az összes INF kezelést csak egyszer adták, magyar mind kisérlet volt. Folyamatosan rajtunk kisérleteztek. Jött most a hatásos INF mentes, amiről nem tudhatjuk még, hogy lesznek-e távolabbi mellékhatàsai. Nekem ez is elég félelmetes, hogy 20 éve kisérleti nyuszi vagyok immàr virus nélkül.Csak remélem, hogy minden jól alakul, és nem lesz semmi baj! Tehát, kockázatot rejthet egy generikum, ezért én egyáltalán nem bánom, ha orvosaink maradnak az itthoni lehetőségek mellett.
Azt pedig kérem, hogy uszító jellegű mondatok ne hangozzanak el a továbbiakban. Eddig sem volt, s remélem, higy ezután sem lesz! Gondolok: “ezf csak a gazdagok…”A szegények meg megkapják a sok miliós itthoni eredetit orvosi ellenörzés mellett!!! Az elmúlt 20 évben nagyon-nagyon sokan gyógyultak ki a HCV-ből, s ezután még könnyebben az újakkal, amire elképesztő mennyiségű pénzt spóroltunk meg, mert ez a kezelés mindig, mindenkinek ingyenes volt és lesz.
Ar ra kérem a “gazdagokat”, hogy gondolják meg/át a saját érdekükben ezt az indiai lehetőséget!
Nagyon kivánok mindenkinek mielöbbi HCV mentes életet, mellékhatás nélküli kezelést!!!
Üdv szeretettel: Klári

Szerző: Mikonu

Mikonu — Mon, 09 Oct 2017 18:12:47 +0000

Sziasztok Társak,
Nagyon megörültem, hogy megtaláltalak Titeket! Megadtátok a reményt :).
Nóra már sok információval segített, ami a kiszolgáltatottság érzésemet jelentősen csökkentette, és rajta keresztül jutottam el ide.
Előzmények
Szeptember 19-én kaptam meg a verdiktet a 7.260.000 HCV “megszámolását” követően az elaszticitás vizsgálaton: 15.92 kPa, F4. Bátorítás: ez olyan rossz, hogy ebben az a jó, hogy biztosan nem kell nagyon sokat várni a gyógyszerre. Kérem a következő beteget…
Kicsit tömörítettem csak a sztorit. Idő kellett, hogy felfogjam, milyen helyzetben is vagyok tulajdonképpen. Keresgéltem a neten, sokáig, de végre idetaláltam, és hála Nektek, látom, jó helyen vagyok.
Köszönettel,
Mikonu

Szerző: haraszika

haraszika — Mon, 09 Oct 2017 18:01:43 +0000

Meg kérdezhetem hogy ki ez a tamás akit keresni lehet ez ugyben koszonom.