Hozzászólás: Hepetitis – tudtok valami biztatót mondani?

Szerző: klmaan

klmaan — Fri, 13 Oct 2017 14:37:35 +0000

Szia!
Akkor jól értettem, de nem értem, ahogyan te sem. Ezt ne hagyjad! Ha jól csinálta, elküldte, akkor ott kell legyél! Esetleg, kért a Hepreg/bizottsagok valami pótlást, s az elkerülte a figyelmét. Tudok olyant. 27-Kpa-val a Sorstárs nem volt még fent a Hepregen, mert a dokija nem adott be az utolsó kezelése után Fibroscan leletet. Akár az lehet, hogy valamivel jobb lett a Fibroscanja, de kb 15 pontot elveszített a hónapok miatt, ha anno 2 azonnal beadja pontosan. Nem is értem, hogy egy 27-es F/4-es májjal rendelkező beteget nem küld el az orvosa több, mint 2 évig Fibróra, Bp-en!
A lényeg, hogy nagyon ügyi légy, s addig ne nyugodj, amig nem latod magadad a Hepregen.Egy itthoni Sorstársnak most szeptemberben kellett befejezni az INF kezelést sikertelenség miatt, de még egy hónap sem telt el, már látja magát a Hepregen, hiszem még okt. közepe sincs.
Minden jót Neked!!!! Üdv: Klári

Szerző: Oldfiker

Oldfiker — Fri, 13 Oct 2017 13:29:35 +0000

Kedves Klári! Már hosszú hónapokkal ezelőtt közölte velem a hepászom a kódot, amivel tudom követni a listás helyezésemet, de hiába nézem minden nap, nem vagyok rajt. Szeptember elején voltam kontrollon, akkor sikerült erről meggyőznöm, s ígérte, hogy utánajár, ugyanis ő úgy látta, hogy ott vagyok (hogy igazából hol, azt nem tudtam meg). Feleségem a hét elején felhívta, ekkor azt ígérte, hogy csütörtökön (tegnap) lesz bizottsági ülés, akkor intézkedik. A mai napon még mindig üres a képernyő… Ennyi a történet. Köszönöm az érdeklődésedet! Szeretettel: Oldfiker

Szerző: klmaan

klmaan — Fri, 13 Oct 2017 10:26:31 +0000

Kedves Oldfiker!
Köszi a kedves szavaidat! Igyekszem!
Kívánok neked mielőbbi javulást, gyógyulást! Azt a mondatodat nem értem, hogy ” egy éve nem birok felkerülni a listára”. Mindenki felkerül a listára aki jogosult rá, sőt, újabban már azonnal látható is, amikor bekerül a Hepregbe. Gondolom, hogy elírás történt. Ha nem, akkor meg nagyon nem értem, hogy ez miként van veled/nálad!
Írjál erről valamit, légyszi!
Üdv szeretettel: Klári

Szerző: Oldfiker

Oldfiker — Fri, 13 Oct 2017 09:56:31 +0000

Kedves Mano67! Neharagudj, hogy a Te történetedhez kapcsolódom a mondandómmal, de a Klári által felvetettek engem is megszólalásra késztetnek.
A “Majdnem meg volt…” című történetemben és a kapcsolódó hozzászólásaimban leírtam az előzményeket, de a lényeg, hogy én már a második INF mentes kezelésre várok másfél éve, transzplantált májjal, HCV-vel és már egy éve nem bírok felkerülni a listára. A családomban elég erőteljesen felmerült az egyéb kezelés lehetősége, pl a generikum is, amitől kezelőorvosom elzárkózott, s emiatt nem voltak jó érzéseim. No, itt kapcsolódok Klári által leírtakhoz, mert engem azért elég jól megnyugtatott a véleménye, s várok a biztos hazai megoldásra – még ha elég nehézkesen is jutok is el hozzá. Egyszer majd csak beindul a folyamat, addig is nagyon-nagyon próbálok vigyázni az új májamra. Makara dr véleménye talán egy kicsit a másik irány választását is segítheti, de ő is felhívja a figyelmet a kockázati tényezőkre.
Egyszóval, Klári, köszönöm a felkészült és segítő szándékú véleményedet, nekem sokat segítettél!
A nap süssön Rád!
Szeretettel: Oldfiker

Szerző: Mano67

Mano67 — Fri, 13 Oct 2017 04:24:40 +0000

Kedves Museto!
Nagyon szépen köszönöm bíztató szavaidat!
Örülök,hogy itt lehetek Veletek.
Úgy érzem sok energiát,reményt kapok Tőletek.
Üdv:Mano67

Szerző: Makara_dr

Makara_dr — Thu, 12 Oct 2017 19:41:18 +0000

Üdv!

“Talán egy orvos kellene,hogy a generikus indiai szerről véleményt mondjon!!”
Szóval megszólíttattam….

Az indiai generikus szerek jók, azonos hatóanyag-tartalmúak ez eredetiekkel. A beszerzésük, idejutásuk a problémás, hogy valóban azt kapja meg az ember, amit megrendel. Az ismeretlen net-kereskedőktől mindenkit óvok!
A legbiztosabb, ha az ember megbízható indiai forrásból szerzi be, illetve, ha kimegy Indiába.

Tisztelettel

Makara Mihály dr.

Szerző: klmaan

klmaan — Thu, 12 Oct 2017 19:12:44 +0000

Kedves Mami1mami!
Még annyit, hogy nagyon jól látod “sommás” véleményem célját!
IGEN! El akarok mindenkit bizonytalanítani, hogy ne menjen bele sok százezer forintért olyanba, amit nem ismer, és nem tud róla hosszú távon semmit. Legyen mindenki nagyon-nagyon óvatos, körültekintő a saját egészsége, gyógyulása érdekében!!! Ne üljön, üljünk fel netes, de akár olyan orvos javaslatára se, aki nincs a szakma csúcsán, és nem járta végig a 20-30 éves kezelések útját! Tudod! Nekem bizonyos dolgok nem tetszettek a saját dokimmal kapcsolatban-azért csak elvagyunk több, mint 20 éve!-de e kérdésben rá merném bízni magamat.Különben, volt erről szó VIMOR klubban is, és ott is pont azt hallottuk az orvosainktól, mint amit én itt leírtam. Egy másik oldalon azt is írtam, hogy a generikumoknak kb. 60%-nak kell egyezni az eredetivel. Tudod, nem mindegy, hogy egy fájdalomcsillapítót próbálok ki olcsóbban, vagy ilyen típusú gyógyszert.
Nem haragszom! Megírtad a véleményedet, és meg ki tudtam jobban fejteni az enyémet. Ettől függetlenül ezután is lesznek indiai gyógyszerre költők, és orvosok is akik felírják ki tudja mennyi pénzért, és közben a Hepreg halad előre, és gyógyulunk az eredetitől.Arról is írhatnánk egy “litániát”, hogy miért van Indiában generikum?? Örüljünk nagyon, hogy itt nincs!
Üdv szeretettel: Klári

Szerző: klmaan

klmaan — Thu, 12 Oct 2017 18:53:25 +0000

Kedves Manó!
Örülök, hogy tudtam segíteni! Annak is, hogy Museto Sorstárs is ezt erősíti! Gondoltam, hogy majd jelentkezik, mert az Ő májának jóra alakulása a fényes bizonyítás arra, hogy milyen Kpa-ról is vissza lehet jönni. Na! Az emberi szervezet nem gép, és vannak “gyengébb” eredmények is, de a lényeg, hogy a kezelések, még egy sikertelen INF is nagyban hozzájárul a máj tehermentesítéséhez, pihenéséhez, és akkor könnyebben várható az új, de a te esetedben ne fussunk előre még! Nézessed meg azt az epét, mert nekem több, mint gyanús.Egy laparoszkópos epehólyag eltávolítás, ha a vérkép amúgy normális, 2-3 napi kórház, és 3 kisi pont-metszés a pocin. Komolyabb bajt is okozhat az epe/epekő gond, ha “beszáll” a hasnyálmirigy. Az már ciki lenne!
Változatlanul felajánlom, ha gondolod a magán kommunikációt.
Üdv szeretettel: Klári

Szerző: klmaan

klmaan — Thu, 12 Oct 2017 18:39:44 +0000

Kedves Mami1mami!
Mi köze az én VIMOR munkámnak ahhoz, amit tudok, és megosztok? A szolgálatom itt van, hogy itt a VSZ-en tudjam átadni a tapasztalataimat és tudásomat. Azt gondolod, hogy saját kitalálmányomat osztom itt meg? Ez elég bántón érint! Utoljára éppen az itteni VIMEZ gyűlésen volt ez a figyelmeztetés, és az, hogy mire gondoljon, aki ilyenbe vág! Természetesen mindenkinek szíve-joga! A saját egészségével, pénzével azt csinál mindenki amit akar, nekünk meg, akinek van némi tudásunk, és infónk, azt megosszuk. Az, hogy a generikus gyógyszerek mitől mások, és teljesen egyenlőek-e az eredetivel könnyű leellenőrizni.(Csak úgy zárójelben jegyzem meg, hogy a tanári diplomám mellé most nyugdíjasként/leszázalékoltként kitanultam az ápoló szakmát/hívatást, csak és pont amiatt, hogy még szakszerűbben segíthessek) Ezt a “%” témát éppen frissen tanultuk gyógyszertanból.
Nagyon örülök, hogy meggyógyultál, és szívből kívánom, hogy soha ne legyen semmi gondod a generikum miatt.
Tudod! Ha itt nem lehetne megkapni az eredetit, és itt halnának halomra a HCV-ek, akkor persze más lenne a “gyerek fekvése”! Most kezd téma lenni ez az indiai dolog, amikor már 55 piorítási indexesek jutnak a gyógyszerhez ingyen, és ellenőrzés mellett! Nem is értem!Nézzétek meg Nóra sorszámának alakulását.Persze, hogy rossz várni, de mi ez ahhoz, amikor évtizedekig úgy éltünk, hogy halálos betegségben vagyunk, és majd jön a rák, vagy a májkóma. Azt hiszem, hogy nagyon nem mindegy, hogy mire várunk!! S én ezt nagyon jól tudom!!!
Szóval, nem kell riogatni a Sorstársakat! UI. nekem az jön le ebből a külföldi gyógyszer-vásárlási ötletből, és erre való biztatásból, hogy: “nagy a bajod, siess”, “itt úgyse kapod meg mostanában, siess”! Miért kell ezt csinálni, főleg most és itt egy olyan frissen felfedezett Sorstárs oldalán, aki éppen eléggé kétségbe van esve?
Biztatásként még azt is leírom, hogy nekem pont annyi volt a Kpa értékem, mint Manónak, csak jött mellé autoimmun gond, így az is ért pontot, s ezért már tavaly ilyenkor, 66 ponttal megkaptam a kezelést. Tehát!! Kisebb Kpa-val is lehet előbbre jutni, ha van más baj, tehát nincsenek “otthagyva” az emberek, mert sok társbetegség ér pontot!!
Lehet, hogy hosszú voltam, de mit tegyek? Furcsa, hogy magyarázkodnom kellett, de ha kell, akkor kell!
Mindenkinek mielőbbi gyógyulást, nyugalmas életet, békét!!!
Akinek van esetleg kérdése, hogy mi ér pontot, kérdezzen! VIMOR klubban is volt erről szó, de ott csak kb- 20-an hallottuk.
Üdv szeretettel: Klári

Szerző: museto

museto — Thu, 12 Oct 2017 18:19:41 +0000

Kedves Mano67! Én egy gyógyult HCV-s vagyok, az eddig leírtakat annyiban egészíteném ki, hogy a máj egy csodálatos szerv, ha a körülmények megfelelőek, rövid idő alatt képes regenerálódni. Az én májam 50,4 kPa-ról indult, vírusmentesség után 3 évvel már 8.1 kPa-ra javult, de remélem nem ez a végső érték. A Te májad megviselt ugyan, de jó állapotban van, nagyon hamar rendbe fog jönni a vírusmentesség után. Én kisgyerek koromban kaptam vért immár 60 éve, és egy immunrendszeri lerobbanás élesztette fel bennem a szunnyadó ördögöket. Akkor én nem tudtam élni a kártérítés lehetőségével, de Te ezt semmi esetre sem hagyd ki! Akezelésektől ne félj, lényeg az, hogy jó májasorvost találj! Szorítok érted! Museto