Harvónia

2017.10.25. 21:36

Mint azt már jeleztem, sorra kerültem a Hepregen, nem kis örömömre. 2014 november 27-én terjesztett fel orvosom az interferonmentesre, három sikertelen interferonos kezelés után. Tegnap, 2017 október 24-én végre kezemben tarthattam az első doboz Harvonit, és bevallom, kissé bekönnyeztem a meghatottságtól, hogy ezt megértem. Több milliót érő 28 szemes dobozomat úgy vittem haza, mintha a Szent Grállal zötykölődnék a 7-es buszon. Mikor este bevettem az első szemet, családom tagjai tapsviharban törtek ki. Elhatároztam, hogy időnként beszámolok itt arról a 12 hétről, ami májam harvonizálásával fog telni.

Mindegy, mikor vesszük be, de lehetőleg mindig ugyanakkor kell bevenni. Én az este 10-et választottam. Akkor nagy valószínűséggel már itthon vagyok, és nem kell magammal vinnem sehova a havi fizetést érő bogyót.Ma már a másodikat fogyasztottam el. Mindegy, hogy evés közben, vagy étkezésen kívül vesszük be. Még nem érzek semmi gyanúsat.

Orvosom kikérdezett a gyógyszerekről, a vitamin- és egyéb készítményekről, amit szedek.

A máriatöviskapszulára azt mondta, azt most hagyjam el, mert teljesen felesleges. A D3 és E vitamin mehet, L-Thiroxin mehet, (pajzsmirigyhormon), Coviogal mehet, de a másik vérnyomáscsökkentő, az Amlodipin csak fele annyi legyen. Esetleges fejfájásra Algopyrin mehet, a hólyaggyulladásra pedig ciprofloxacin hatóanyagú gyógyszer szedhető. 28 nap múlva kontroll.

Ez tehát a start, és szeretettel várom ide azokat a gyógytársaimat, akiket ez a kezelés érdekel. Ám de senki ne gondolja, hogy mindenki pont úgy érez, reagál, mint én, mert ahány szervezet, annyi féle.

Itt majd megoszthatjuk a harvonizálás tapasztalatait. Jelszó: légy pozitív, de HCV-negatív!

Mindenkinek hamar sorra kerülést és teljes gyógyulást kíván:

nora51,

aki immár negyedszer veszi fel a harcot a dögök ellen

Ernesto
#26780 Ernesto hozzászólása: 2018.05.21. 19:27

Sziasztok..Kedves “Várószobások”! Érdeklődve olvasom beszámolóitokat…Én 24 évesen 1984-be lettem megfertőzve Hepatitis C-vel…20 évig feltáratlan volt az esetem,,majd 2004-be mutatták ki a szervezetembe a vírust…Még abba az évbe megkaptam az Interferon..Ribavirin kúrát..és azt mondták vírusmentes lettem…de két éve egy hónapig,..2018-ban viszont már 5. hónapja jan 5 óta vannak emésztési problémáim,,,ami igazán megvisel mert ráadásul Pánikbeteg is vagyok..s állandóan stresszelek… mindenféle vizsgálatok..hasi ultrahangok…hasi Ct..negativ,,így nem tudok másra gondolni,mint a “rossz májamra…hogy amiatt szenvedek,már öt hónapja…most megyek pénteken Debrecenbe Hepatológiai szakrendelésre…remélem ott sok minden kiderül hamarosan,,,addig is szeretnék felkerülni erre a listára…mert szeretném ha megkaphatnám a Harvónia kezelést,mert két súlyos beteg gyerekem van,,A Fiam 32 éves súlyos Epilepszás 160kg..a lányom 38 éves ő meg FSHD beteg..azaz izomdiszrophiás…..feleségem is FSHD beteg plussz 2004-be mellrákkal műtötték…..szeretnék meggyógyulni,,,szeretném tudni,hogy kerülhetek fel a várólistára…Üdv mindenkinek: Ernesto aki Ernő

#26789 Kalapos hozzászólása: 2018.05.22. 18:50

Szia Ernesto!
Én 24 éve szedtem ezt a szart össze, ugyanúgy megkaptam az Int+Rib.-int.
Csak az tűnt fel, hogy emésztési problémákra panaszkodsz.
Ezt én is lejátszottam. Kb. 20 UH, belgyógyászok sokasága, gasztrósok, vizsgálatok, egy halom pénz.
Aztán ma befejeztem a három havi Viekirax-EXVIERA kúrát.
Tükrözéskor mondta egy gasztrós, ha elkezdem ezt a gyógyszer kombót, ezek valószínű elfognak múlni. És igaza lett.
Ahogy megkezdtem ezt a kúrát, nagyjából 2-3 hétre rá minden emésztési panaszom megszűnt.
Szerintem a májtól volt nekem is. Ahogy elkezdtek melózni a kiskatonák, úgy múlott az emésztési probléma. Gondoltam már chronra, IBS-re, minden világvégére, de nem.

#26790 katih hozzászólása: 2018.05.22. 20:58

Szia Ernesto!

Ezt nem értem…. 2004ben amikor azt mondták vírusmentes lettél az pontosan hogy volt? Közvetlen a kezelés befejezésekor mondták vagy utána a fél éves kontrollon? Ha fél évvel a kezelés után is vírusmentes valaki akkor lehet azt mondani, hogy gyógyult. Ebben az esetben viszont nem térnek vissza a dögök, csak ha új fertőzés van más genotípussal, vagy ha nagyon lepusztíta egy kemo az immunrendszert akkor esetleg. Tehát, ha akkor mondták most nem attól vannak a gondjaid…
Ha közvetlen a kezelés után, akkor lehet, hogy visszatértek, de mit mondott a fél éves kontroll? A várólistára, ha vírusmentes gyógyult vagy nem kell felkerülni, csak ha még van vírusod. De akkor a hepatológián rögtön fel is fognak terjeszteni. Drukkolok.
Majd tájékoztass minket az eredményedről.

katih

nora51
#26748 nora51 hozzászólása: 2018.05.15. 23:45

Nagyon köszönöm mindnyájatok kedves sorait! Utoljára az esküvőmön kaptam ennyi kedves, szívből jövő szót. De igazán én akkor leszek nyugodt és boldog, ha meggyógyultok mind, velem együtt.Ennek óriási a valószínűsége! Mert ugyanúgy szorítok nektek, ahogy ti is nekem.
A június 8-i hepaklubba Verával (Veronik4) viszünk fejenként (májanként) egy herélt pezsgőt, és arra iszunk mindnyájan, hogy ő gyakorlatilag mellékhatás és szenvedés nélkül végigcsinálta a kezelést, én meg kisöpörtem a Harvoni kezelés befejezése után összesen kb.100ezer dögöt.Ha valakinek még van szintén ürügye az ivásra, akkor hozzon herélt pezsgőt júni 8-án! (Újak kedvéért: herélt pezsgő= alkoholmentes pezsgő. Ez Museto halhatatlan szövege) Mindenkit szeretettel várunk, nagyon örülök Hibiszkusznak, és jó lenne, ha Oldfiker, Mikonu, Hetvenes és ahányan csak tudtok, jönnétek.
Hetvenes, neked aztán ne legyen azért lelkifurid, mert végre vírusmentes lettél akkor, amikor én nem. Ez nagyon kedves tőled, de légyszíves próbálj meg örülni annak, hogy sikerült neked, amiről már majdnem lemondtál! Közben aztán nekem is sikerült, így már együtt örülhetnénk, ha eljönnél a hepaklubba június 8-án! Hidd el, jót tenne a lelkednek!!!
Süssön a nap mindnyájunkra!
Szeretettel:
nora51

nora51
#26722 nora51 hozzászólása: 2018.05.15. 01:44

Kedves jó bajtársaim!
Nagyokat hallgattam az elmúlt időszakban, szinte visszatartottam a lélegzetem. Most kifújhatom végre.
Megvan az eredmény: “Negatív. Vírustiter: 0 ”

Tehát egy árva, megveszekedett dögöt sem találtak, a Harvoni után megmaradt 21/ml mind megdöglött!
Remélem, júliusban, a hat hónap lejártával is ez lesz az eredmény.
Mindenkinek hasonló jókat kívánok:
nora51

#26725 Holdfeny hozzászólása: 2018.05.15. 01:55

Drága Nóra!
:-) :-) :-) × 100

Oldfiker
#26733 Oldfiker hozzászólása: 2018.05.15. 10:00

Szia Kedves Nóra!
Már kora reggel olvastam Tőled a jó hírt, s mondhatom, megkönnyeztem. Annyira kívántam, hogy sikerüljön Neked, hogy most Veled együtt nagy-nagy megkönnyebbülésben van részem!
A Nap süssön Rád!
Szeretettel: Oldfiker

nora51
#26760 nora51 hozzászólása: 2018.05.18. 01:04

Kedves Oldfiker, a nagy megkönnyebbülés inkább a hat havi kontroll -reméljük- negatív eredményétől lesz. De bizakodom. Te hogy vagy?

Oldfiker
#26772 Oldfiker hozzászólása: 2018.05.19. 08:44

Nem tehetünk mást, mint megyünk előre, pozitívan tekintve a jövőbe!
Köszönöm kérdésed, a kezelést továbbra is nagyon jól tolerálja a szervezetem, az intenzív úszással sikerült a testsúlyom kontrollálása is, még az emésztésemmel küzdök, keresem a számomra optimális étkezési struktúrát. De hát ez már tényleg csak finomhangolás. Ez a hónapom a munkám (könyvelés) miatt elég zűrös, nehéz beosztani az időmet. Kedden megyek a Sotéra az 5. havi gyógyszerért. Nagyon tervezem, hogy egyszer el tudjak jutni a Klubba, de egyenlőre még nem jön össze. Június 8-án nagyfiamnak lesz diplomaosztója Bécsben, ami családi program. Talán majd legközelebb sikerül odaérnem, bár innét a nyugati végekről nem egyszerű megszervezni egy pesti kiruccanást. Örülök, hogy ennyit olvashatok Tőled megint, a Nap süssön Rád!
Szeretettel: Oldfiker

#26741 Hibiszkusz hozzászólása: 2018.05.15. 11:28

Kedves Nóra!
VÉGRE VALAHÁRA!!!
Makacs volt ez a sok dög a szervezetedben de Te még ennél is makacsabb vagy és látod, sikerült legyőznöd őket!
Sokan drukkoltunk neked, igazán megérdemelted a győzelmet!
Örömmel olvastam a többiekről is a sok jó hírt, terveztem is a személyes gratulációt is, de estére elégge kivagyok purcanva a kerti és egyéb elmaradt munkák miatt. Gondolom ezzel sokan vagyunk így, ezért kicsit háttérbe szorult a közösségi élet, de lélekben azért együtt vagyunk!!
Nekem 1 hetem van hátra a kezelésből, holnap megyek ellenőrzésre. Kicáncsi vagyok, lesz e PCR!
Kedves Nóra, remélem, a júniusi vimor klubban (amin nagyon tervezek részt venni) személyesen is megismerhetlek Téged is!
Szeretettel: Hibiszkusz

nora51
#26759 nora51 hozzászólása: 2018.05.18. 01:02

Juhé, gyere a klubba, nagyon fogunk neked örülni!!!
Nem valószínű hogy lesz PCR. Újabban a kezelés után 6 hónappal csinálnak PCR-t, az a mérvadó. De arra iszunk herélt pezsgőt, hogy végigcsináltad a kezelést!!!

#26744 Mikonu hozzászólása: 2018.05.15. 20:30

Drága Nóra,
éppen máshol olvasgattam egy korábbi bejegyzésed, hogy várod az egy hét múlva esedékes víruseredményt. Keresem, hol van a fejlemény, nem találom…Végre idejutottam, erősen szorítva Neked, és…GRATULÁLOK, mert megérdemelted, ha valaki, Te igazán megérdemelted! :)
szeretettel,
Mikonu

nora51
#26758 nora51 hozzászólása: 2018.05.18. 01:00

Aranyos vagy! Nem tudtam a hepászommal beszélni, őt üldöztem egy hétig telefonon. A magántelóján nem akartam zaklatni, a munkahelyit nem vette fel. Ezért hallgattam, mint tök az esőben.
Megérdemeltem? :))) Mindenki megérdemli, aki meg akar gyógyulni!

Hetvenes
#26745 Hetvenes hozzászólása: 2018.05.15. 21:47

Kedves Nóra !
Szívből gratulálok ! Nagy kő esett le a szívemről (komolyan!) . Volt némi lelkiismeret furdalásom , mert a tiéd nem sikerült az enyém igen . Pedig Te jobban megszenvedtél érte és még több hasznát veheted mint én .
Élj hát boldogan vírusmentesen , élvezd az életet !
Már én is kifelé tartok a gödörből . 4 hónap után lassan , de csökkennek a problémáim , javul az erőnlétem . Mazohistaként igyekszem magam egyre jobban terhelni és a negatív gondolatokat távol tartani . Kétnaponként két-három óra az aktivitásom , utána mintha kiütnének azonnal pihennem kell . És valahogy még mindig nem tudok igazából örülni . Laborom az eGFR kivételével rendben .

Kedves Oldfiker és többiek akik még “versenyben” vannak ! Kívánom nektek is , hogy sikerüljön megszabadulni a dögöktől és élhessetek boldog ,egészséges ,emberhez méltó életet !

Szeretettel : a vén Hetvenes

#26769 bama59 hozzászólása: 2018.05.18. 22:01

Szia Nóra!
Gratulálok a negatív eredményedhez! Ez tényleg jó hír! Reméljük előbb utóbb mindenkinek negatív lesz az eredménye! További minden jót kívánok!
Szeretettel: Magdi.

nora51
#26770 nora51 hozzászólása: 2018.05.18. 23:53

Kedves Magdi, köszönöm! Hogy állsz a pereléssel?

#26791 bama59 hozzászólása: 2018.05.22. 22:13

Szia Nóra! Légyszíves add meg a címed,mert szeretnék írni Neked!
Üdv:Magdi.

#26778 Rozsa62 hozzászólása: 2018.05.21. 08:56

Kedves Nora!Gratulálok a negatív eredményedhez!Üdv:Rózsa62

pikirt67
#26800 pikirt67 hozzászólása: 2018.05.23. 23:53

Kedves Nora! Most olvastam, h végre negatív a számlálás eredménye, Veled örülök!!!! (már nagyon ideje volt, h jó hírt kapj!)
Üdv: pikirt67

#26526 Mariasz hozzászólása: 2018.03.28. 18:47

Üdvözlök minden beteg ill. gyógyult társat.
Ma megkaptam a várva-várt gyógyszert.
ZEPATIER-t. HCV genom 1B.
Nem tudom köztetek van e olyan akit evvel kezelnek vagy kezeltek. Örülnék ha megírnátok a tapasztalataitokat.
Ma este veszem be az első szemet, kiváncsi vagyok holnap hogy megy majd a munka.
Mindenkinek gyógyulást, kellemes húsvéti ünnepeket kívánok. Süssön ránk a nap! Jöjjön a tavasz, a megújjulás.Mariasz

nora51
#26544 nora51 hozzászólása: 2018.03.30. 16:46

Ez a vadiúj gyógyszer! Gratula , Mariasz! Nyithatnál egy olyan “történetet”, ami a zepatier-kezelt társainkat hívná össze azon az oldalon, tapasztalatcserére!
Gyógyulj!

#26434 Mariasz hozzászólása: 2018.03.12. 20:37

Szia Nóra!

Még nem tudom pontosan hogy mit kapok. Régebben Harvonit mondott az orvosom.
De mostmár hamarosan megtudom pontosan.
Szép estét, gyógyulást kívánok gyógytársaimnak! Mariasz

nora51
#26435 nora51 hozzászólása: 2018.03.12. 23:28

Nekem nagyon jó tapasztalataim voltak a H-val. Néha előfordult fejfájás, de más nem. Remélem, a maradék 21 dög is felfordul.
Majd írd meg, ha megkaptad! Drukkolok Neked!
nora51

#26422 Mariasz hozzászólása: 2018.03.11. 09:21

Üdvözlök minden beteg ill. gyógyult Társat!
Nagy örömömre március 28.-án megyek a gyógyszerért. Reménykedve és egy kicsit aggódva, bár tudom hogy ennek az új terápiának már kevesebb a mellékhatása.
Mindenkinek gyógyulást, virusmentességet kívánok.
Üdv, Mariasz

nora51
#26431 nora51 hozzászólása: 2018.03.12. 03:12

Jaj de jó! Mit kapsz? Tudod már?
Gyógyulást neked, kedves Mariasz!

Hetvenes
#26232 Hetvenes hozzászólása: 2018.02.20. 16:41

Sziasztok !
Mára kiderült , hogy ” összes ” eddigi nyűgömet nyavalyámat (amikből még mindig igen lassú a kijutás) a
gyógyszermellékhatás által kiváltott ” Pajzsmirígy alulműködés ” okozza .
Ebből több hónap lesz a felépülés és csak remélhetem a 100% sikert .

Elnézést , hogy nem reagálok írásaitokra . De így is többnyira olvasom és szurkolok nektek a sikerért .
Ennyire vagyok képes jelenleg .
Kívánok nektek mielőbbi vírusmentességet minél kevesebb buktatóval : Hetvenes

Oldfiker
#26234 Oldfiker hozzászólása: 2018.02.21. 12:41

Kedves Sorstársam, Hetvenes!
Remélem, azért egy kicsit meg is könnyebbültél, hogy tudod az okot. Nagyon szorítok, hogy az alulműködés kezelésével múljanak a nyűgök, és felszabadultan élvezhesd a hétköznapokat minél előbb.
A nap süssön Rád!

Szeretettel: Oldfiker

#26183 Mariasz hozzászólása: 2018.02.14. 16:15

Üdvözlök minden beteg társam!
Lekerültem januárban a hepreg várakozási listáról. Voltam az orvosomnál. Én tájékoztattam a státuszomrról. Megnézte, megigérte megrendeli a gyógyszert. Ma megtudtam hogy 21-én még mégsem kapom meg. Majd értesítenek. Megkapom de nem tudom mikor. Nem tudom hogy mi a gond. Talán az hogy nincs meg a hcv genotipus eredményem. Bár tudom hogy már rég megnézhették volna. Mindegy, 10-12 év után ne legyek türelmetlen.

nora51
#26187 nora51 hozzászólása: 2018.02.15. 02:12

Bizony, lehet oka a késésnek az, ha hiányoznak fontos leletek.Egyáltalán nem mindegy, milyen a vírusod genotípusa. Mert ha pl. 3-mas, akkoir ezek az infmentesek nem jók neked.
Nagy valószínűséggel 1-es. Ha eddig még nem határozták meg, akkor most nyilván vérvételre küldtek! Meglásd, hamar meg fogod kapni a gyogyót!
Szeretettel: nora51

#26196 Mariasz hozzászólása: 2018.02.15. 19:04

Köszönöm Nóra !

nora51
#26154 nora51 hozzászólása: 2018.02.10. 02:17

Kedves Hetvenes, kedves Oldfiker, kedves régi harcz-társam, Museto!
Köszönöm szívhez ill. májhoz szóló soraitokat! Museto levelének első felén szétröhögtem magam, mert visszahozta azt a régi, 2013-mas közös szenvedés idején kialakult , saját kínjaink fölött finoman humorizáló hangulatot, mikor egymást próbáltuk ezen oldalakon röhögtetni .Hogy kibírjuk az alig kibírhatót…Köszönöm, Museto, ez kincset ért. Kívánok neked gyógyuló ízületeket, hogy elfelejthesd már végre a valahai tortúrát, és tudj örülni a szépen visszafiatalodó májadnak! Oldfiker, közös vér folyik ereinkben, mert hogy te is 1a dögökkel ékeskedsz, és én azt szeretném ha tuti hamar meggyógyulnál, mert nagyon bosszantó, hogy a te tetves dögjeid már egy májat elfogyasztottak… Hát a másodikból pusztuljanak most már…
Hetvenes, neked is köszönöm, olyan klasszakat, szívhezszólókat írtatok mind, hogy megkönnyeztem.
A hozzáállásom az, hogy nem dramatizálom az ügyet, hisz van még remény, hogy kidöglik a tetves 21, túlléptem rajtuk. Mi a fenét akarok én, örülhetek, hogy nincs semmi társbetegségem, autoimmun kórom, semmi panaszom. Jól érzem magam, bírom a gályázást, virgonc vagyok, hát ezért nem győzök hálás lenni az Istennek, a sorsnak. A tetves 21 meg majd megdöglik magátul, vagy egy új gyógyszertűl, addig is legelem a szamárkórót. kapszula formájában.
Örülök, hogy ez alatt a harvonikus kezelés alatt nem voltam se zombi-romhalmaz, se kiokádott felmosórongy, mint a nevezetes hármaskezelés idején, sőt most nem volt se halálvágyam, se vele párhuzamosan halálfélelmem, végig önmagam tudtam maradni , sürögtem-forogtam, tüsténkedtem, szóval jól éreztem magamat. Velem együtt a tetves 21 is, de végül is ők is én vagyok!…Már 39 éve és egy hónapja együtt élünk, ezekre már nem is haragszom tulajdonképp, mert hátha már nagyon rosszul vannak… (Úgy legyen).
És ne felejtsük a nagy igazságot: sohse szabad elveszteni a reménytelenséget…:) és lesz ez még így se!
Abbahagyom, mert már sok lesz belőlem. Köszönöm minden szavatokat!
Szeretettel:
nora51

A zsírmájas írásomat meg olvassátok el, mert ha nem, sarokba lesztek állítva!

Oldfiker
#26150 Oldfiker hozzászólása: 2018.02.09. 10:51

Kedves Társaim!
Ahogy egyik kedvenc filmemben elhangzott: “Az élet nem habostorta!” Ez a tézis már örökérvényűvé kezd válni. Azt gondolom, már annyi mindenen keresztül mentünk, hogy a teljes gyógyultsági állapot felett már régen lapoztunk… Nóra, Neked lehet ez most a legnehezebb, de bennem is ott van a félsz, ugyanis a genotipusunk megegyezik, s nekem az előző etapban 19 heti írtás után is visszapofátlankodtak a rohadékok. Museto nagyon szépen írt Neked, csak csatlakozni tudok hozzá! Cipeljük a keresztünket, s néha vannak olyan időszakok is, amikor nem is tűnik fel, hogy milyen nehéz. Ezekért a napokért, órákért érdemes minden nap felkelni, belenézni a tükörbe és vadul belenevetni a saját képünkbe! Jó élni – másokért, magunkért – csak néha nehéz. Nagyon szurkolok Hetvenes barátomnak is, hogy mielőbb egyensúlyba kerüljön a lelke, ami aztán visszahat a testre is.
A nap süssön Rátok!

Szeretettel: Oldfiker

nora51
#26148 nora51 hozzászólása: 2018.02.09. 01:06

Kedves Hetvenes, nagy gratula neked!!!!!!!!!!Most már koncentrálj a ribanc mellékhatásainak gyógykezelésére! Rendbe jössz, meglátod, és mindjárt itt a tavasz!

Kedves Mindnyájan!
Harvónia helyett most Diszharvónia…
Ami az én végeredményemet illeti, hát az a helyzet, hogy pozitív maradtam. 21 vírus/ml a végeredmény.
Hepászom szerint nincs kizárva, hogy ez el fog múlni a féléves kontrollig. Április 23-án csináltatni fog egy PCR-t.
Ez volt a negyedik kezelésem, és megint tudomásul kell vennem, hogy nekem valahogy nem akar sikerülni.
Gondolom, az 1a genotypus az oka.
Holnapra majd összeszedem magam, hepaklub lesz.
Mindenkinek akkora nullát kívánok eredményül, amekkora Hetvenesé!!!
Szeretettel:
nora51

museto
#26149 museto hozzászólása: 2018.02.09. 07:25

Nem oda Buda Nóra! De a többi 14.999.979 elpusztult, ennyivel is kevesebb dög zabálja a májad! Azért a klubban mondd csak el, ebbéli kalandodat, hogy van egy bizonyos genotipus, amivel még ez a csodaszer is nehezen boldogul. Valamit tudnak a Te rohadék vírusaid, amivel még ezt a csodaszert is ki tudják játszani, a feladat adott, azt a gyógyszer kombinációt megtalálni, ami a Te nyűves dögjeidet is úgy kipusztítja, hogy még írmagjuk sem maradjon. Nem írok én neked most kedves negédes vígasztaló szavakat, nem vagyok az a fajta, nameg Te sem “olyan házból való vagy”. Ez megint egy új helyzet, Te egy karakán harcos vagy, tovább kell küzdenünk a családért, az unokáért, magunkért. Ahogy Madách is megénekelte volt, az “az élet értelme a küzdés maga”. Látod, nekem nincsenek már ugyan vírusaim, de büdösül szenvedek az utóhatásokkal, az immun rendszeremet nem győzöm tuningolni, mert minden sz@rt ekapok a gyerkektől, az izületeim gajjra mentek, nem győzők kezelésekre járni. Ráadásul az életünk nagy része unokázással zajlik, mert a lányomékat sem hagyhatjuk cserben, most is egész héten itt dekkolunk Bián, a nagyfiú influenzás, a kicsit délelőtt visszük orvoshoz hasonló okkal, az egyetlen kis törpillámnak aki még talpon van, meg délután lesz a farsangi bál, vele megint csak én megyek. Este későn, ha a szülők haza érnek, végre haza mehetünk fatornyos kisfalunkba. Tudom, ez talán nem ide tartozó hepás téma, de látod, mindenki cipeli a keresztjét, bár fura egy észjárása van a Jóistennek, hogy akiket igazán szeret, azok hátára rakja a legtöbb “ácsolmányt”. Amúgy meg én azt is tudom, miért nem lettél épp most nullás, bizony csak azért, mert én ma sem tudok Veletek lenni a klubban, és hogy nézne már ki, ha nélkülem pezsgőznél?! (hülye vicc, de kora reggel ennyire fussa…..) Na fel a fejjel, fognak még a herélt pezskők durrogni a Hepa-Klubban! Baráti, sorstársi öleléssel Museto

Hetvenes
#26152 Hetvenes hozzászólása: 2018.02.09. 19:43

Kedves Nóra ! Az ész megáll ! Te mindig elő tudsz rukkolni valami váratlan dologgal !
Komolyra fordítva a szót : nagyon sajnálom . . .
Ahogy ismerlek , ez nyilván ledöbbent , de azután már keresed is a megoldást , a lehetőségeket . Mert idővel biztosan lesz megoldás , addig pedig sajnos az újabb várakozás , ami neked már nagyon nem hiányzott .
Ha ez kívánságműsor lenne , akár cserélnék is veled , te még jobban tudnál élni a lehetőséggel .
Azért még ne add fel a reményt , hátha valóban eltűnik az a 21 dög , vagy esetleg csak egy mérési hiba volt . Addig is szurkolunk és figyelünk .

Mindenki számára lehet ez egy figyelmeztetés : a gyógyszer nem csodaszer , nem szabad elbízni magunkat , akkor jó ha a végén is jó az eredmény . A doktornőm szerint sok helyen előre kellett hozni a hat havi kontrollt három hónapra , mert sokan biztosra vették a kez. végi nullát és hat hónap után már nem voltak hajlandók megjelenni a kontrollon .

Szeretettel üdvözöllek : Hetvenes

Hetvenes
#26145 Hetvenes hozzászólása: 2018.02.08. 18:01

Kedves Nóra , Museto , . . . többiek !

Ma kaptam a nullás hírt , jöhetne a halleluja , de késik .
Én még egyenlőre szobafogságban gyengélkedem . 1/4 órás mozgás kimerít .
A kezelés vége felé a meggyengült immunrendszerrel kapott el a prosztata gyulladás , ami miatt már az egész alfelem ég és fáj . Egyéb szempontból gyógyszernélküli 1 hét után már kezdtem magam jobban érezni , 1 órás séta jólesett .
Ezután az utolsó kontrollon a doktornő a gyulladásra Voltaren kúpot írt fel , hogy ez nem veszélyezteti a májat . Pár nap után ismét jelentkezett a kezelés alatti szédülés , gyengeség , fül és torokgyulladás , majd a véres széklet . Elolvasva a betegtájékoztatót úgy látom ez a Voltaren nekem nem kellett volna . . .
Tegnap tudtam beszélni a természetgyógyászommal , elkezdtem a teákat , céklalét , vasat , stb . Lassú lesz ebből a kilábalás .

Kedves Hetvenkilencesnek válaszolva : Itt foglalom össze a Harvoni-Ribavirin tapasztalatokat , itt más érdeklődő is megtalálhatja :

3 hét után már elég fáradékony vagyok , de főleg szédülős . Vigyáznom kell az én megszokott hirtelen mozdulataimmal . Gondolom már a Riba szedegeti szét a vörösvértesteket . Majd kiderül a jövő heti kontrolon , de nem volt labor csak vérnyomás mérés .
5 hete megy a Harvoni-Ribavirin kettős .
Mivel éreztem a Riba hatásait és a kezdéskor a max. 5-szörösei voltak a májenzim értékek , kértem háziorvosomtól egy labor beutalót . Az eredmény : a májenzimek nagyrészt beálltak a normál tartományba , ez megnyugtat : dolgozik a Harvoni . A vérkép értékei szinte pontosan megegyeznek a hármas kezelésem 6. heti értékeivel . Vagyis csökkent a vörösvértest szám , a hemoglobin és a fehérvérsejt szám (ez az immunrendszer gyengülését okozza , fogékonyság a fertőzésekre).
Így már érthető a fáradtság , megszédülés , viszketés és új jelenségként a rendszeres székrekedés .
Túl sokat nem tehetek . A széteső vörös vértestek pótlását valamennyire segíti a napi 2 x 3 mg Folsav , amit anno Makara főorvos úr javasolt . A székrekedés ellen aszalt szilva és Mira víz . A viszketés enyhítésére testápolók .
Véget ért a tortúra , már ami a Ribavirin tablettákat illeti . A mellékhatásait illetően még semmi javulás .
Az utolsó hónapra jöttek a nehezebb dolgok , amiben benne lehet a 75 év és a gyors F4-re romlás is .
Fokozódott a gyengeség az energiahiány , 100 m séta után egy nap fekvés .
A megbolondult hőszabályozás (talán keringés ?) okozott gondokat , egyszer totál becsomagolva vacogtam , másnap kitakarózva is lángoltam .
Legtőbb gondot az immunrendszer legyengülése okozta , előjött a herpesz , gombák , felfázás . Több hete makacs prosztata gyulladás fájdalommal . . .
Egy héttel a gyógyszerek elfogyta után kezdtem magam kicsit jobban érezni kivéve a gyulladást . . .

Ezekből láthatod az én tapasztalatomat . A lényeg : a felmerülő problémákra használni kell mások ötleteit . Nem ajánlott a megeröltető mozgás . Nagyon ügyelni kell a különféle baktériumos fertőzések elkerülésére , állítólag a vírusokat a Riba elrendezi .
Tanácsot nem adhatok , nem ismerlek . Ha úgy gondolod elég aktív vagy még és szép évek várnak rád egészségesebben akkor vágj bele . A fenti problémák nem olyan vészesek , sokkal többet jelenethet a vírusoktól és gyulladástól megszabadult májjal könnyebb élet .
Én nem azért írtam le nyűgjeimet , hogy bárkit elriasszak . Hanem hogy akinek a kezelés során problémái adódnak láthassa : nincs egyedül és a problémák megoldhatók .

Nóra köszönöm a Zsírmáj tájékoztatást , majd valamikor felfogom .
Most túl fáradt vagyok a koncentráláshoz , levélíráshoz .

Üdvözlet mindenkinek : Hetvenes

Hetvenes
#26036 Hetvenes hozzászólása: 2018.01.27. 11:55

Kedves Nóra !

Véget ért a tortúra , már ami a Ribavirin tablettákat illeti . A mellékhatásait illetően még semmi javulás .
Az utolsó hónapra jöttek a nehezebb dolgok , amiben benne lehet a 75 év és az F4 is .
Fokozódott a gyengeség az energiahiány , 100 m séta után egy nap fekvés .
A megbolondult hőszabályozás (talán keringés ?) okozott gondokat , egyszer totál becsomagolva vacogtam , másnap kitakarózva is lángoltam .
Legtőbb gondot az immunrendszer legyengülése okozta , előjött a herpesz , gombák , felfázás . Ezzel a mai napig is küzdök , több hete makacs prosztata gyulladás fájdalommal . . .
Orvoshoz fordulni ma nálunk reménytelen vállalkozás , a sokszoros várakozás keringéséből talán nyárra jutnék ki , mire már megoldottam . Így magad uram ha egészségbiztosításod nincs alapon kell rendbe tennem . Szerencsére már majd elővehetem a természetes szereimet .

Hétfőn megyek kontrollra , nem tudom most mennyi az átfutása a PCR-nek , febr. közepére talán lesz eredmény . Gondolom negatív lesz , de túl nagy jelentősége ennek már nincs . Addig próbálom feltuningolni magam , hogy kibírjam az egésznapos buszozós tortúrát .

Valaki írta , hogy kora miatt nem kaphatta a kettes kezelést . Ebbe én is belefutottam 2003 táján . A sikertelen INF+Riba után valami ujabb kedvezőbb INF jött , amit akkor 60 év felettiek már nem kaphattak . Így várhattam a 2013-as sikertelen hármas kezelésig és így eggyel kevesebb sikertelen kezelést kellett elviselnem .

Nem dicsekvésből írom le nyűgjeimet , hanem hogy hasonló cipőben járó társainknak ez is egy támpont legyen .

Örvendetes hogy olyan sok kezelést osztottak ki mostanában és ha igaz lesz az igéret akkor lassan minden ismert sorstásunk a gyógyulás útjára léphet .
Ez aktuálissá teszi , hogy több ismeret kerüljön birtokunkba a vírusmentesség utáni életvitellel és egyik legnagyobb mumus a steatózis (zsírmájúság)-al kapcsolatban . Kellene ennek a témának egy VIMOR előadást szentelni , egyre több az érintett . Pl. a steatózisos állapotát legtöbb beteg meg sem ismerheti , hiszen csak a fizetős Fibroscan-ek írják ki (S0 ~ S3) , de ott sem mondanak többet róla .
Ezekért is jó ha a gyógyultak is kapcsolatban maradnak , legalább egymást segítsük tapasztalatainkkal . Mint ahogy Museto évek óta beszámol vírusmentes küzdelmeiről . Köszönet érte .

Szeretettel üdvözlök mindenkit : Hetvenes

#26041 katih hozzászólása: 2018.01.27. 21:47

Szia Hetvenes!
Örülök,hogy Te is a végére értél. Remélem gyorsan újra erőre kap és a depid is elmúlik!
A zsírmájat a János Kórházi fibroscanen is mutatják.
A decemberi klubon Werling doktornő tartott előadást róla, de majd jelzem, hogy van még rá igény.

Katih

Hetvenes
#26044 Hetvenes hozzászólása: 2018.01.27. 22:22

Szia Katih !
Köszi hogy reagáltál .
Szeptemberben én is a János kórházban fizetős Fibroscanen tudtam meg a jelentős romlást (10,1 >14,8 kPa és S2 > S3) . A vidéken ritkán elérhető műszerek nem mérik a steatózist .
A klub szokásos esti időpontja miatt a vidékieknek nehezen elérhető , ezért lenne jó egy szombati VIMOR előadás .
Hetvenes

#26045 katih hozzászólása: 2018.01.27. 22:58

A János ban van TB finanszírozott is. Én azon voltam Kérj beutalót oda! Sajnos szombatra nenm tudunk ingyen termet találni a klubhoz. :(

nora51
#26087 nora51 hozzászólása: 2018.02.02. 02:28

Kedves Hetvenes! Köszönöm beszámolódat! Állítom, hogy a nyűgök oka egyedül a ribancvirin! Hiába mellékhatásmentes az interferonmentes gyogyó, ha ott van mellette a rib, ami aztán betesz az embernek rendesen, hogy még utólag is mindenféle betegségekkel kelljen küzdenie. Nagyon sajnálom, hogy így jártál. Bízom benne, hogy ha már kimegy belőled a hatás, akkor helyre fogsz jönni. Bár prosztata-problémákban nem vagyok jártas, arra kérlek, hogy azzal mégiscsak menj el orvoshoz!!!!!!!
A zsírmájról december 8-i klubunkban hallgattunk előadást Werling Klára tanárnőtől, ahogy Katih írja is .Én ezt az előadást szinte szóról szóra lejegyzeteltem, az én egyéni gyorsírási módszeremmel. Ezt megírtam egy cikkben, amit a Várószoba le fog közölni! Pont azon betegtársaim érdekében tettem ezt, akik nem tudtak eljönni. Jelenleg a cikk orvosi lektorálásra vár, és ezután olvashatod majd itt a Várószobán. Figyeld majd azt a címet, hogy “Fókuszban a zsírmáj”
Én már kétszer voltam a SztJános kórházban fibroscan vizsgálaton. Mivel az orvosom beutalójával mentem, (nem a “saját szakállamra”), ezért INGYEN volt! Második alkalommal bedobtam egy ezrest a dobozba, a gép karbantartására. Ennyit igazán megér!
A klub amúgy du 3/4 3-tól van este 8-ig. Kb. fél 6-ig lezajlik az előadás és a kérdezz-felelek, utána már csak kötetlen beszélgetés van, meg eszem-iszom, egymásnak örülés.
Itt közlöm mai nagy örömöm okát: Éva barátnőm ma bevette az első adag Exvieráját! Annyira örülök!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Kívánok neked mielőbbi testi-lelki felépülést, a közepén egy ménkű nagy nullával!!!!!!!!!:)))
Szeretettel:
nora51

nora51
#26011 nora51 hozzászólása: 2018.01.24. 22:32

Elérkezett a kontroll ideje. Holnap megyek a vampirológiára, ahol véremet veszik, PCR céljából. Furcsa, ellentmondásos érzéseim vannak. Lehet, hogy 39 évi fertőzöttség és összesen négy kezelés után megszabadultam az összes dögtől? Vagy abba az egy %-ba tartozom, akik nem gyógyulnak meg? Elvégre nekem nagyon makacsul ellenálló 1a vírusom van, mikor minden rendes hepásnak 1b van.
A harvonizálás nagyon kellemes volt, néha fájt a fejem, de más rendkívüli esemény nem történt.
Vajon mikor derül ki az eredmény? Volt olyan is az életemben, hogy a harmadik kezelés előtti hónapokban hepászom elküldött vérvételre, hogy tudjuk, hogy állok, és nem viccelek, 5 hónap múlva volt eredmény!
Ami nagyon nagy öröm nekem most, az az, hogy Éva barátnőm és harcostársam, bajtársam 29-én kapja meg az Exviera.Viekiraxot, amiből végre beveheti az első adagot…Véééééégre!!!!!!!!!! Juhééééééééééééééééééééééééééééééééééééééééééééééééééééééééééééééééééééééééé!!!
Mindenkinek minden jót, a kezdőknek pedig boldog harvonizálást, vagy exvierizálást!
nora51

#26014 katih hozzászólása: 2018.01.24. 23:28

Nagy-nagy GRATULA!!! Remélem a dögök is eltűntek!

#26019 Hibiszkusz hozzászólása: 2018.01.26. 18:19

Kedves Nóra!

Remélem, minden a legnagyobb rendben a kontroll vizsgálattal!
Nagyon drukkolok Neked a NULLÁS eredményért, amit már sokkal korábban is megérdemeltél volna!
A várakozás most sokkal rosszabb lehet, de mi más lehetne a végén mint egy szép, helyes kis NULLA!
Szeretettel: Hibiszkusz

museto
#26028 museto hozzászólása: 2018.01.27. 00:38

Halihó! Végre vége Nóra mama? Akkora nullád lesz, mint a ház, figyeld meg! Én meg küzdök az izületekkel, a derekam teljesen kiment a divatból, szerdán megyek az izületes doki nénihez maszekba, mert hivatalosan több mint két hónap a sorállás. Majd az én történetem alatt írok magamról, itt nem lopom a helyet meg az időt. Nagyon jó olvasni a sok “szabadulós” történetet, többek közt a Tiédet is drága Nóra, már csak azért is, mivel úgy látom, elég sokan fordulnak Hozzád a gyógytársak közül ilyen-olyan gondokkal. Ez így jó, hisz ha valaki, akkor Te is végig jártad a korábbi kezelések keresztútját megannyi sorstársunkkal együtt és van a tarsolyodban tapasztalat bőven. Azt hiszem, ahogy én sem, Te sem tudsz a csapattól a gyógyulás után sem elszakadni, mint ahogy Klári, Katih, Hetvenes meg még néhányan. Remélem Hetvenes is folytatja a táblázatát, hisz érdekes lenne sorsunk követése a vírusmentesség után is. Kinek mennyire javult a mája, nem indult-e hízásnak, a vírusmentességet kovetően szűnnek-e meg szervi bajok, stb. Na ennyi, kicsit sokat írtam annak örömére, hogy előkerültek a bejegyzéseim…Ölelek Mindenkit, Museto

nora51
#26091 nora51 hozzászólása: 2018.02.03. 01:27

Museto. régi hős bajtársam az Úrban! Végre vége. és igazán kellemes volt ez a 12 hét. Hej. mikor még egyszerre agonizáltunk a rettenetes hármaskezelések idején….de sokszor eszembe jut még most is. Harvoni egy gáláns úr. kellemes a társasága. ha nincs mellette ribanc. Rémesen félek attól, hogy jövő csütörtökön felhívjam hepászomat az eredményért……..Legszívesebben halogatnám még egy ideig.
Nagyon sajnálom, hogy még mindig küzdesz az izületekkel. Azt hittem ennek már vége. Többet kéne jó kis fürdőhelyre járnod! Kérjél 15 fürdésre beutalót!

Eltaláltad, én soha nem fogom elhagyni betegtársaimat. Valaha úgy gondoltam, hogy ebből a rosszból ki kell hozni valami jót akkor is, ha nem gyógyulok meg. és önsajnálat helyett inkább segítenem kéne másoknak. Jó példák is vannak előttem. Ez már a karmám is. vagy mi a szösz.
Akármi lesz a sorsom, én itt maradok. meg a VIMORban. De ha gyógyulás után valaki tovább lép, én azt is teljesen megértem.
Tudom, hogy te is velünk lélegzel továbbra is. De ha egyszer el tudsz egy picikét szakadni a kicsinyeidtől. és be tudnád tolni a képedet a hepaklubba. nagyon tudnánk ám neked örülni. és asszonykádnak isÍ!!!!!!!!!
Szeretettel: nora51

#26092 katih hozzászólása: 2018.02.03. 12:27

Csatlakozom Nórához. Nagyon várunk és örülnénk Neked/Nektek!

museto
#26098 museto hozzászólása: 2018.02.03. 18:40

Szia lányok, meg Mindenki! Becéloztam ugyan a február 9.-ét de már most érzem, hogy esélyem mint 3 lábú sünnek átkelni a 6 sávos autópályán…. Tényleg nagyon hiányoztok, de a fiatalok kissé túlvállalták magukat és nem hagyhatjuk cserben őket. Ígérik, hogy már csak ez a negyedév és szabadok leszünk, dehát ez már elhangzott többször is. Kemény meló ez a bébiszatyrozás, főleg, hogy a 3 gyerkőcöt 3 felé kell vinni, majd meg onnan összeszedni, és a legjobb esetben is 4-fél5 körül érünk haza, a többit meg már mindenki tudja, aki ebben van, volt. De le van ejtve, vírusok elfelejtve, májacska épül. szépül. Az izületek, hát azokkal gond van, de erről majd a történetem alatt írok, nem akarom itt a boldog “mentes” csapatot zargatni, gyógyuljatok, épüljetek! Üdv, Museto

Hetvenes
#25745 Hetvenes hozzászólása: 2017.12.09. 11:25

Kedves Nóra és Oldi(ha így elfogadható) !
Köszönöm , hogy drukkoltok , segítetek nekem .
A sok kisebb nyűgről nem is beszélek , de nehéz elviselni , még a nejemnek is .
Időnként megpróbálom felrázni magam , akkor jobb egy darabig .
Köszönöm Nóra a zene ötletet . Életemből sajnos kimaradt a zenei műveltség , egy zenetanárnak könnyebb . Én ösztönösen próbálom hallgatni begyüjteni ami tetszik . Pár napja az utcán megálltam , hallgattam egy kiszűrődő komoly zenét ami nagyon tetszett . Persze a címeket nem tudom .
Tartsatok ki és tartsátok a lelket a többiekben is !
Üdvözlettel : Hetvenes

nora51
#26012 nora51 hozzászólása: 2018.01.24. 22:38

Kedves Hetvenes, hogy érzed most magad? Tarts ki, már megszabadultál a mocskos parazitáktól!
Különben is minden nap tovább van világos, új élet kezdődik, pár hét múlva március!
Légyszí írjál, hogy vagy?Nyugodtan panaszkodhatsz is, csak írjál!!!!!!
Szeretettel: nora51

Hetvenes
#25732 Hetvenes hozzászólása: 2017.12.05. 22:03

. . . .Sziasztok !

5 hete megy a Harvoni-Ribavirin kettős .
Tudjátok miből áll egy 4. heti ” kontroll ” (hi) ? Vérnyomás mérés után megkaptam a recepteket és a következő időpontot . Ennyi !

Mivel éreztem a Riba hatásait és a kezdéskor a max. 5-szörösei voltak a májenzim értékek , kértem háziorvosomtól egy labor beutalót . Az eredmény : a májenzimek nagyrészt beálltak a normál tartományba , ez megnyugtat : dolgozik a Harvoni . A vérkép értékei szinte pontosan megegyeznek a hármas kezelésem 6. heti értékeivel .
Így már érthető a fáradtság , megszédülés , viszketés és új jelenségként a rendszeres szorulás .

Túl sokat nem tehetek . A széteső vörös vértestek pótlását valamennyire segíti a napi 2 x 3 mg Folsav , amit anno Makara főorvos úr javasolt . A szorulás ellen aszalt szilvát eszem . A viszketés enyhítésére testápolók .
A depresszió ellen tibeti zenékkel és Hofival próbálok küzdeni , több kevesebb sikerrel .

A többit türelemmel el kell viselni , remélni hogy ezen a szinten maradnak . Már csak 7 hét van hátra és jöhet a halleluja .
Az utókezelésekre pedig keresnem kell egy másik kezelőorvost .

Üdvözlettel : Hetvenes

nora51
#25742 nora51 hozzászólása: 2017.12.07. 00:09

Kedves 70-es, legalább megmérték a vérnyomásodat! Az is valami! :)Gondolom, a legvégén lesz PCR, addig minek. Ha a májenzimek helyükre mentek, akkor már lehet, hogy egy megveszekedett dögöd sincs! Nekem nem vettek vért, így nincs miről beszámolnom. 19-én megyek az utsó adag cuccért, majd beszámolok.
A tibeti zenéktől nem biztos, hogy alábbhagy a depresszió. Az inkább olyan lenyugtatós zene, szerintem. Viszont ROSSINI nyitányaitól nekem mindig jókedvem lesz! a Tolvaj szarka nyitány a kedvencem, és a Sevillai borbély nyitány. A YouTubeon biztos megtalálod.
BACH d-moll zongoraversenyét is nagyon bírom, az első tétel olyan izgalmas és lüktető, hogy bezsongok tőle.Nem baj, ha nem vagy oda a klasszikus zenéért, attól még meghallgathatod, meglásd, jó élmény lesz!

Én csak fáradok kicsit, néha fáj a tökfejem, más semmi. Remélem, ribancvirin nélkül is elég lesz a Harvoni, noha 1a vírusom van, ami szeret kekeckedni.

Ha vírusmentes leszel, kötelező lesz eljönnöd a hepaklubba egy üveg herélt pezsgővel!!! Ez jól bevált szokás a klubban. Ha én is dögtelenné válok, viszem a herélt pezsgőt és leisszuk magunkat, nincs mese!

Szeretettel drukkol neked:
nora51

Csak Éva barátném sorra kerülne már, Istenem!

Oldfiker
#25744 Oldfiker hozzászólása: 2017.12.07. 18:25

Kedves Hetvenes!
Jó olvasni, hogy milyen erős vagy, milyen türelemmel viseled a nehézségeket. Ez számomra is plusz energiát ad, s gondolom, a többiek is így vannak vele. Úgyhogy, kell a jó példád.
Süssön Rád a finom téli NAP!
Szeretettel: Oldfiker

#25674 Laci72 hozzászólása: 2017.11.20. 10:59

Kedves Sorstársak!
Májusban befejeződött a Harvoni terápia, a 12 mill. vírusból kimutattak 102-t! Most fél év mulva a vírust nem tudták kimutatni ! Igaz a 14.3 kpa helyett most 15-t mértek. Ezután mihez kell tartanom magamat, lehet-e néha vmit inni, vagy csak vizet. Várható, hogy a májam állapota, tehát a cirrózis mértéke csökken ?
Fél év múlva esedékes újabb vírusszámlálás és fibroscan?
Kérem szépen aki tud adjon tanácsot, amit előre is megköszönök.
Üdvözlök mindenkit!

nora51
#25676 nora51 hozzászólása: 2017.11.20. 23:53

Hű Laci, ez elképesztő! Legyűrte az immunrendszered a mocsok 102 dögöt. Ez igen! És ez milliliterenként 102 dög volt! Az, hogy 15kPa-t mértek most, nincs jelentősége. Igen, várható, hogy a cirrhózis mértéke csökken, mert a máj valamelyest regenerálja önmagát, de ha rápiálsz, akkor nem várhatod el tőle, hogy regenerálja magát! Tehát ne igyál alkoholt. Vízen kívül még sok kellemes innivaló van, például a Museto kolléga által elnevezett herélt sör. (lásd: alkoholmentes). Szilveszterkor engedélyezek egy pohár pezsgőt neked, ennyi még megbocsájtható, de ha azt szeretnéd, hogy javuljon a májad, akkor ne többet!
Szedhetsz máriatövismagkapszulát, abban van a legtöbb hatóanyag, nem az olajban. Pl: Legalon 140 mg-ból napi 2X1. Ez tényleg besegít a májnak, ami három évig próbálja regenerálni magát, aztán úgy marad.
Állítólag 1-2 évenként érdemes Fibroscant csináltatni, gyakrabban nem. Időt kell hagyni a változásra. Úgy tudom, egy év múlva szoktak kontrollt csinálni a gyógyultaknál.(a már megtörtént féléves kontrollt követően.) Dokija válogatja, hogy beutal-e téged Fibroscanre, ill. számoltat-e vírust. Van aki csak a májenzimeket nézi vérből, ugyanis az megmondja, hogy visszatért-e a vírus vagy nem. Ha nem, akkor alacsony, ha pedig megint magasabb a normálisnál, az bajt jelez.
A fibroscant 20 ezerért, a PCR-t (vírusszámlálás) kb. 32 ezerért lehet saját magad zsebére, maszekban csináltatni, ha őrült kiváncsi vagy, és az orvosod nem szorgalmazza ezeket.
Fibroscant a bp-i Szent János kórház hepatológiáján, vírusszámlálást a bp-i PentaCore laborban. Ha érdekel, legközelebb megírom a pontos elérhetőséget.
De ingyen van, ha orvosodat megkéred, hogy csináltassa meg ezeket a vizsgálatokat. Mivel drágábbak, ezért az orvosok keze is meg van kötve. Évenként azonban indokolt.

Ja, van herélt pezsgő is. Esküszöm, hogy finom! Balatonboglári, BB.
Üdv, és gratula neked!
nora51

#25681 Laci72 hozzászólása: 2017.11.22. 20:56

Kedves nora51 ! Köszönöm szépen reagálásodat és tanácsaidat, amit be fogok tartani – saját érdekemben.
Minden sorstársnak jobbulást – vírusmentes életet kívánok !!!
Üdvözlettel: Laci72

Hetvenes
#25679 Hetvenes hozzászólása: 2017.11.22. 18:16

Szia Laci72 !
Ne aggódj a Fibroscan eredmény miatt , újabb 1 év után biztosan lesz érezhető csökkenés .
Persze ehhez továbbra is tartani kell a diétát és alkoholmentességet . A megroggyant máj vírusmentesen is ugyanolyan sérülékeny .
Nézd meg Museto ” Mire képes a máj ” történetét ! Ő az elhúzódó kettes kezelés alatt 50-ről 17 kpa-ra javult , majd még 3 év alatt 8 kpa-ra . Biztos hogy meg is tesz mindent ennek érdekében .
Én most szedem a Harvonit Ribavirinnel és remélem hogy a következő 1 évben nem romlik , majd azután javul a 14,8 kpa-om . Bár nekem a 75 évemmel már nincs olyan sok kifutásom .

Helló Lord !
Hogy állsz a Ribával ? Én 3 hét után már elég fáradékony vagyok , de főleg szédülős . Vigyáznom kell az én megszokott hirtelen mozdulataimmal . Gondolom már a Riba szedegeti szét a vörösvértesteket . Majd kiderül a jövő heti kontrolon .

Üdvözlettel : Hetvenes

#25682 Laci72 hozzászólása: 2017.11.22. 21:06

Köszönöm szépen a bíztatást, Neked is vírusmentes javulást kívánok !

#25685 Lord70 hozzászólása: 2017.11.23. 22:16

Szép estét!
Én is a 3. hét után vagyok, már kezd kicsit ütősebb lenni a “Riba” szinte minden nap fáj a kicsit fejem, szerencsére nem jelentős, és rövid ideig tart. Hétfőn megyek újból kontrollra és kapom a második havi adagot majd ott kiderül hogy állunk most.
Kitartás ( meg tudjuk csinálni!)

Üdv Lord

museto
#25683 museto hozzászólása: 2017.11.23. 12:02

Kedves Laci! Ha már megszabadoltál a vírusoktól (ehhez gratulálok!) nincs más dolgod, mint vigyázni magadra! Ez nem könnyű, hozzá teszem. Sokkal kevesebb tápláléktól is hajlamosak vagyunk gömbölyödni, ez zsírmájhoz vezethet. Az alkoholt kerüld nagy ívben, én is ezt teszem, különben a májad nem tudja ellátni kettős szerepét, úgymint méregteleníteni, és regenerálódni. Én közel 3 éve vagyok vírusmentes, több mint 50 kPa májjal indultam, jelenleg 8-as kPa-nál tartok. Az alkohol tilalom mellett kerülöm a vegyszeres ételeket, nem permetezek a kertemben, nem festek oldószeres festékekkel. Annyit dolgozom, amennyi nem megerőltető, de azt folyamatosan. Hurcibálom a 3 unokámat, bár a Budapesti rendszeres vezetés nem a legjobb, de a heti néhány órát kibírom. Én még a hagyományos 3-as kezeléssel (inf-riba-Boci) gyógyultam meg, volt egy rahedli mellékhatásom, de már semmi gond. Szóval a máj kényes dolog, vigyázni kell rá! Üdv, Museto

#25722 Laci72 hozzászólása: 2017.12.03. 11:52

Kedves Museto!
Köszönöm a tanácsaidat, igyekszem megfogadni. Gratulálok kitartásodnak és további javulást kívánok

Üdv: Laci

nora51
#25673 nora51 hozzászólása: 2017.11.20. 00:11

Jelentem alássan,ma bevettem a 27.-ik bogyót, kedden kontroll. ÉS MÉG MINDIG NEM ÉRZEK SEMMIT!! Hihetetlen. Bár Makara dr úr szájából hallottam már ezt a remek megállapítást:” ez egy UNALMAS kezelés!” Mert nincs semmi konfliktus, nem történik semmi, mellékhatásokról nem lehet beszámolni. Nekem azért sem, mert én ribancvirint nem szedek hozzá. A Harvoni így önmagában, körítés nélkül szép csendben, nyugodtan irtja a vírusokat (remélem) , semmi csinnadratta, semmi dráma, se fogcsikorgatás.
Most épp a náthától szenvedek, és jókat rötyögök magamban. Soha nagyobb problémám ne legyen…
De nektek sem!
nora51

Oldfiker
#25680 Oldfiker hozzászólása: 2017.11.22. 18:34

Szia Nóra!
Szusszanj egy kicsit és számolj be légyszíves a tegnapi kontrollról!

Szeretettel: Oldfiker

nora51
#25686 nora51 hozzászólása: 2017.11.24. 02:59

Hát kedves Oldfiker, az első kontroll nem is volt igazán kontroll, mert nem küldött vérvételre, hogy legalább a májenzimek lefelé hanyatlásában gyönyörködhessek… Beszélgettünk kicsit, aztán felírta a következő, vagyis a második dobozt, ennyi.No nem baj, a végén, vagyis január közepén úgyis lesz egy alapos vírusszámlálás. Tegnap cefetül fájt a fejem, de annyira, hogy 2 algopyrin meg se kottyant. De ha csak az a mellékhatás, hogy fáj a fej, hát akkor hálát adhatok Istennek és a Gilead cégnek, akik a Harvonit a világra hozták.
Remélem, jól vagy, és közeledik már a te gyógyszered sürgős léptekkel!
Süssön már Rád az a nap, de tüstént!
Szeretettel: nora51

lez53
#25661 lez53 hozzászólása: 2017.11.15. 21:06

Kedves Nóra! Nagyon sok kitartást és gyógyulást kívánok neked és az összes sorstársamnak!

lez53
#25660 lez53 hozzászólása: 2017.11.15. 20:57

Szia Nóra! Régen voltam itt. Remélem, sokan gyógyultok. Én jelentem jól vagyok, csak érdekes módon amikor a peginterferonos,rebetolos, incivos kezelést kaptam a cukrom 2-3 volt , vagyis kifejezetten alacsony,azóta ez megfordult most legutóbb 9,2-es volt, jelenleg diétázom erősen és inzulin tesztes vérvételem volt egybekötve egy prosztata vizsgálattal, valamint az ehhez tartozó daganatos vérvizsgálattal.
November 28-án kell mennem az eredményért, remélem nem lesz semmi baj, ha a hepatítisz c nem győzött le, akkor egy kis prosztata csak nem fog.

nora51
#25664 nora51 hozzászólása: 2017.11.16. 02:04

Kedves jó Lez, régi telástársam, de örülök neked! A mai gyógytársak tán már azt se tudják, mi a szösz az a tela, hát nekik mondom: a telaprevír hatóanyagú Incivo, melyet sikerült túlélnünk. A te vírusaid szerencsére nem élték túl a telázást, az enyimek fityiszt mutatva tovább szaporodtak . De most majd beintek nekik.
A cukorról annyit, hogy nagyon vigyázz arra,hogy ne hízz meg! Vonj ki a testmagasságodból 100-at, és kb. annyi kiló legyél! Többen említették már a klubban, hogy gyógyulás után feljebb ment a cukruk. Ilyenkor próbálkozni kell a testmozgással egybekötött fogyással (havi max. 2 kiló mínusz legyen).Tehát mozgás, és a szénhidrát, zsír csökkentése az étkezésnél.
Ha normális a súlyod, akkor ezt a cukor-ügyet orvossal kell megbeszélned!
Nagyon drukkolok neked, hogy negatív legyen az a lelet 28-án! Mert megérdemled!!!!!
Szeretettel: nora51

Hetvenes
#25659 Hetvenes hozzászólása: 2017.11.15. 16:35

Sziasztok !
Két hét után nálam egyenlőre kóbor tünetek jelentkeznek : Néha fáj a fejem (de lehetnek e frontok) , néha viszketés hol itt hol ott .
Kontroll vizsgálat nálunk csak 4 hét után lesz .
Érdekes , hogy a Harvonihoz nincs kiadva egyértelmű kezelési protokoll mint a hármas kezelésekhez volt . Úgy tűnik a kezelőorvos meglátásán múlik mikor mit tesznek .
Indulási PCR vizsgálatom sem volt , másoknál igen . A későbbi PCR-ek sem egységesek , van akinél 4 hét , 3 hónap és újabb 3 hónap után volt , 6 hónap után nem . Mások a 6 hónap utáni PCR-t várják .
Tudtok erre valami magyarázatot ?
Csak így tovább mindenkinek : Hetvenes

#25668 Rozsa62 hozzászólása: 2017.11.18. 15:00

Szia Hetvenes!Én már tul vagyok a Harvonikezelésen.A kezelés végén van PCR vizsgálat,egy honapra megjött az eredmény,a következö a kezelésvégétől számítva 6honapra lesz.Hamarébb csak akkor lehet,kérheted a vírusszámlálást,ha a beteg kifizeti,mert ezt az OEP nem támogatja.,csak a kezelés utáni 6.honapot támogatja.Üdv:Rózsa62

Hetvenes
#25669 Hetvenes hozzászólása: 2017.11.18. 22:58

Köszönöm Rózsa az információt . Rajtunk legkevésbé múlnak a dolgok . Majdcsak lesz valahogy . Azért az elég durvának tűnik , hogy van aki csak 2 hónap Harvonit kapott .
A lényeg , hogy egyenlőre elvagyok a Ribával .
Szombaton meghallgatom a Vimor előadást (pszichológiai vonatkozások) , úgy látom a célközönség leszek .
Üdv.: Hetvenes

#25657 Lord70 hozzászólása: 2017.11.14. 21:14

Üdv!
Tegnap voltam kontroll vizsgálaton, immár két hete szedem a Harvoni Ribavirin kombinációt, nagyon várom a labor eredményeket. A mellékhatások most már azért ha ritkán is de jelentkeztek enyhe fejfájás, izom és izületi fájdalmak formájában, bár lehet az utóbbi a porckorong sérvemnek is köszönhető.
Sok sikert kívánok mindenkinek!
Lord

nora51
#25665 nora51 hozzászólása: 2017.11.16. 02:09

Igen, a ribancvirin tud az embernek élményeket szerezni. Sajna kicsit belerondít a vérképbe, néha nem is kicsit. Vérszegénységet okoz, és ebből adódhatnak kellemetlenségek. De ilyenkor vigasztalódj azzal, hogy ez a dögleletes vírusoknak sokkalta kellemetlenebb, mint neked. Mert nekik most annyi…
Ezt kívánja neked:
nora51

Hetvenes
#25622 Hetvenes hozzászólása: 2017.11.09. 20:47

Tisztelt M a k a r a Főorvos Úr !

14,7 kpa-al és 254-es GPT-vel egy hete elkezdhettem a Harvoni-Ribavirin kezelést .
Úgy érzem a testmozgásra most is szükségem van , nem jó hatású a sok pihenés és fekvés .
Kérem legyen szives megírni , hogy a napi rendszeres reggeli tornát és (kerékpározás hiányában) kb. 6 km-es túráimat folytathatom-e ! Nem szeretnék ezzel ártani elég gyatra állapotú májamnak .

Köszönettel : Hetvenes

#25642 Makara_dr hozzászólása: 2017.11.12. 16:48

Kedves Hetvenes,
A mozgást célszerű folytatni, célszerű elmenni mindig a kifáradásig, és ott nem túlerőltetni!
Tisztelettel
Makara Mihály dr.

Hetvenes
#25644 Hetvenes hozzászólása: 2017.11.12. 17:48

Tisztelt Főorvos Úr !
Köszömöm válaszát . Sokkal jobban érzem magam , ha valamennyit mozoghatok .
Üdvözlettel : Hetvenes

Hetvenes
#25621 Hetvenes hozzászólása: 2017.11.09. 20:36

Szia Lord !
Egy hét után még megvagyok a ribával és Harvonival . Talán a fáradtság mintha erősebb lenne .
Nagyon letaglózott mikor tegnap megláttam az egy héttel ezelőtti labor eredményeket .
A GPT mint legjellemzőbb 254 volt (50 lehet a max.) . 150 fölé nemigen ment az elmúlt 20 évben . Sajnos AFP-t és PCR-t sem néztek .
Nyilván összefügg a gyors 9,9 > 14,8 kpa változással , lehangoló . Hogy ezekből egy győztes Harvoni-Riba háború után mi marad meg , kérdéses .
Hát így várjuk a további fejleményeket .
Annak viszont örülök , hogy Oldfiker transzplantált társunk végre kapott egy újabb gyógyszert .
Üdvözlettel : Hetvenes .

#25617 haraszika hozzászólása: 2017.11.08. 22:24

Sziasztok olyan problémám volna hogy tavaly gyogyultam helikobakterbol.Anti hcv pcr negativ.De már hosszu ideje egyre büzösebb föleg reggel orákban a leheletem irgalmatlan jelllegzetes szag ami lentröl jönn.Annyit tudni kell hogy zsirmájam van f 3 volt utoljára.Elöre is köszönöm maradok tisztelettel.

nora51
#25648 nora51 hozzászólása: 2017.11.12. 23:41

Kedves Haraszika, most csak nézek ki a fejemből, és semmi okos nem jut eszembe. Ilyen eddig nem volt senkinek. Un. nyitott gyomorszáj esetén, vagy súlyos fogágy -gyulladásnál, odvas fognál még érteném a problémádat, de ha egyik sincs, akkor ezt csak orvos tudja kideríteni!
nora51

#25616 Kalapos hozzászólása: 2017.11.08. 19:53

Üdvözlet!
Ez egy kicsit látogatottabb topic, így itt is felteszem a kérdésem.
Elvileg felkerültem a várólistára, azt szeretném kérdezni, hogy hol tudom megnézni a hepreg-en, hogyan állok ezzel?

Köszi

Hetvenes
#25629 Hetvenes hozzászólása: 2017.11.10. 16:23

Szia Kalapos !
Kezelőorvosodtól kérdezd meg a kezelés kérvényének a számát ! Ezzel tudsz belépni a hepregbe .
Látogass el ide többször is ! Esetleg írj valamennyit állapotodról , kezeléseidről , stb , ahogy mi is tesszük .
Üdvözlettel : Hetvenes

#25636 Kalapos hozzászólása: 2017.11.11. 08:50

Köszi a választ, akkor ezt megpróbálom kideríteni majd.
Nos, én a körülményekhez képest egészen jól érzem magam, az apróbb emésztési problémától, amit nem sikerült 1,5 év alatt megmondani senkinek mitől van.

6.72 kPa F2
59 GOT
85 GPT
73 Gamma-GT

Egyelőre így állok, és majd kiderül mi következik. Elvileg listára kerültem.
Üdvözlettel.

Hetvenes
#25645 Hetvenes hozzászólása: 2017.11.12. 17:53

Szia Kalapos !
Nem túl vészes az állapotod . Ezzel a rendszeres kontrollok mellett nyugodtan ki tudod várni míg sorrakerülsz . Erre elvileg az idén még a kettes kezelést adták volna , de a pozitív változások miatt talán már az inf.mentest fogod kapni .
Üdv.: Hetvenes

#25652 Kalapos hozzászólása: 2017.11.13. 14:01

Szia Hetvenes!

Az az igazság, hogy nem mai a betegségem.
23 évvel ezelőtt kaptam már INT.+RIB. kezelést, de annyira szétcsapott, hogy többet voltam táppénzen mint munkába, ezért kénytelen voltam abbahagyni.
Igen, főleg ahhoz képest nem rossz, hogy az elmúlt két évtizedben semmiféle kezelést nem kaptam erre.

nora51
#25630 nora51 hozzászólása: 2017.11.10. 16:25

Szia Kalapos! http://www.hepreg.hu . Nem kell se felhasználónév, se jelszó, ezt csak orvosainknak kell használni.Keresd meg a VÁRÓLISTA szót és klikkelj rá. Megjelenik egy rubrika, amibe be kell írnod a kérvényed számát.,majd klikkelj a keresés szóra, amit jobbra találsz. Ezután megjelenik egy sor, amiből kiderül, hányadik vagy a listán, ott van kérvényed száma, beadásának időpontja, orvosod neve, prioritási indexed (pontszámod), és az, hogy interferonmentes gyógyszerre vársz. Ha most azt kérded, honnan tudhatnád meg a kérvényed számát, hát nem mástól, mint orvosodtól, aki benyújtotta a kérvényt.
A neved tehát nem szerepel a hepregen, csak a kérvényszámod.
Ha semmilyen adatot nem mutat neked a hepreg, pedig beírtad kérvényszámodat, az azt jelenti, hogy még nem kerültél fel a várólistára, csak az adatbázisban vársz.
( Amikor egy szép napon már közelítesz a sorra kerüléshez és eltűnsz a várólistáról, az azt jelenti, hogy sorra kerültél.)
Üdv: nora51

#25637 Kalapos hozzászólása: 2017.11.11. 09:00

Értem. Nagyon köszönöm az információt.

Lujza
#25604 Lujza hozzászólása: 2017.11.06. 15:16

Kedves Nora51 , bizalom 52 , Hetvenes !
Nagyon-nagyon szorítok hogy sikeres legyen a kezelés .
Nekem a kezelés már 2 éve hogy vége lett ,most voltam Shear wave elestographia vizsgálaton és az eredményem 5.8 kpa F0 . A vizsgálat megkezdésekor 6.0 volt utána csökkent ,azt mondták az idegeskedés miatt volt egy kicsit magasabb .
Jó egészséget és kitartást kívánok !
Üdv.Lujza

nora51
#25614 nora51 hozzászólása: 2017.11.07. 21:31

Lujza, annyira meg vagyok hatva, hogy ilyen bitangjó eredményed lett! Ménkűnagy gratula neked, vigyázz magadra, és köszönöm!
Ölel: nora51

Hetvenes
#25647 Hetvenes hozzászólása: 2017.11.12. 18:01

Szia Lujza !
Köszönöm az információt . Úgy látom a táblázatban , hogy a kezelés végén 5,4 kpa volt . Gyakorlatilag nem változik , a pár tizedes eltérések a mérési pontatlanságból adódhatnak . Gondolom ezzel már el lehet éldegélni , főleg hogy nem kell a rosszabbodástól tartani .
Üdv.: Hetvenes

Lujza
#25656 Lujza hozzászólása: 2017.11.14. 16:11

Kedves Hetvenes !
Igen 5,4 kpa volt , azt mondták hogy ez a másik gép pontosabb és egészséges a májam .
Hát remélem nem fog romlani .
Már nem kell vissza menem kontrolra , de azért évente fogok majd nagy labort csináltatni .
Kívánom hogy mindenkinek ilyen jó eredménye szülessen .
Jó egészséget kívánok !
Üdv.Lujza

Hetvenes
#25603 Hetvenes hozzászólása: 2017.11.06. 12:17

Szia Lord!
Ha bejelentkezel a “Várószoba” lapjára , a jobb oldali “Legfrissebb hozzászólások” rovatban kattints a “Harvónia” szóra ! Így jutsz abba a történetbe . Próbáljuk meg ott összegyüjteni a Harvoni kezelésünkkel kapcsolatos információkat !
Remélhetőleg a Ribavirinünk nem fog sok gondot okozni . Az eddigiek bőrpírt , rózsaszín pöttyös kiütéseket , viszketést említettek , ezeket helyileg csillapították .
Én is sajnálom hogy természetes szereimet nem használhatom , így jelenleg a megfázások elleni küzdelem a legfőbb gondom .
Folytassuk a “Harvónia” történetben !
Üdvözlettel : Hetvenes

#25609 Lord70 hozzászólása: 2017.11.06. 19:54

Szia, Hetvenes!
Engedd meg hogy itt tegeződjünk, nekem így könnyebb. Köszönöm! Nálam nem jelentkezett eddig sem kiütés sem viszketés, remélem ez így is marad. Az interferonos kezelésem alatt sem volt ilyen mellékhatás. Viszont a fejfájás és a szédülés az szörnyű volt. A Harvoni 7. napjánál tartok, talán többet kell vizelnem és folyton ennék mint egy állapotos, ja és az elején egy kicsit alacsonyabb volt a vérnyomásom, egyébként a leg gyengébb Co-Perineva vérnyomáscsökkentöt szedem. A megfázásra vannak alternatív megoldások, külsőleg is megelőzhető illetve ha már van csillapítható, pld Aloe First és Heat Lotion kenőcs stb…. Tudom ezek a termékek és valamint étrendkiegészítők feltétel nélkül fogyaszthatóak mindennel együtt mégis követem a kezelöorvosom utasításait, így csak kizárólag én is külsőleg használom őket. Hogy hogy lehet hozzájutni abban tudok segíteni mert jelzem a hagyományos kereskedelemben nem kaphatóak.
Na hajrá pusztuljanak a dögök! (ez a mondá s tetszik)
Sok sikert és további mellékhatás mentes napokat kívánok,
Udv Lord!

panzer
#25601 panzer hozzászólása: 2017.11.06. 05:54

Kedves Nóra és sorstársaim! Örülök Nóra , hogy megkaptad a gyógyszert, már kijárt neked annyi szenvedés után, ezt tanúsíthatom. Fél év sem fog eltelni és el fogod felejteni, hogy beteg voltál valaha. Hihetetlen jó érzés lesz. A Harvoninak semmilyen mellékhatása sincs! Talán két évvel ezelött szedtem be és rugalmasan el is szakadtam az összes hívatlanul rám akaszkodott dögöktől. Májenzimértékeim a “padló alatt” vannak évek óta! Viszont azt is tudni kell, hogy bár a dögöktől megszabadítja az embert a Harvoni, de a mája attól még nem lesz új! “Mindössze csak” annyi történik, hogy nem rágja tovább a vírus! Az én májam romos állapotban van, de vírusmentes! Mondjuk annyi előnye van a helyzetemnek, hogy cserélhető alkatrész lett belőle. A kezelés után fokozott mértékben fennáll az elhízás veszélye, ezért nagyon óvatosnak kell lenned .Hosszú ideig állnak helyre az értékek és azoknál, akiknél túl sokáig állt fenn a társbérlet, lesz olyan érték, ami nem is áll helyre magától. A Harvoni egy csodabogyó!
Két évvel ezelött elindítottam a leszázalékolást, amit meg is kaptam és most kellett hazajönnöm a felülvizsgálatra, ami után véglegesítettek. Ugyanis akiknél a hátralévő időtartam az öt évet nem haladja meg az öregségi nyugdíjkorhatár betöltéséig, azoknál a felülvizsgálatot nem kell elvégezni(Mmtv.19.§(1a)bekezdése). Mellette dolgozhatok, kereshetek a minimálbér 150% -áig azaz a jó emlékezetem szerint olyan 160 000 ezer forintig per hó. Mondjuk németországban ez egy kicsit problémás, mert jóval többet keresek, de ezt is sikerült megoldani. Jövő hét vasárnap kell visszamennem, addig többször benézek és ha tudok , akkor szívesen segítek a sorstársaimnak tanácsokkal vagy bármiben. Jó döggyilkolászást kívánok addig is,vírusírtó bajnokok! Ne csüggedjetek, mert egészen biztos vagyok benne, hogy végük lesz a ti dögjeiteknek is.

nora51
#25613 nora51 hozzászólása: 2017.11.07. 21:29

Panzerkám, hát te élsz? Jaj de jó! A frászt hozod az emberre, mikor hosszú ideig úgy hallgatsz, mint tök az esőben.Hála Istennek és a harvonizálásnak, jól vagy és dolgozol. Nagyon jó hír. A májad, mint cserélhető alkatrész…csak nem a transzplantra célozgatsz ilyen diszkréten? Ha rábeszél a hepászod, fogadd el! Ez ma márműtétet követően két- vagy két és félhetes kórházi benntartózkodást jelent, aztán húzás haza, és otthonról bevisznek kontrollokra. Oldfiker kolléga már új májjal dicsekedhet, csak sajna a régi vírusokkal -egyelőre. Ha ráputtyantasz a nevére, elolvashatod a történetét.
Köszönöm Panzer, hogy megszólaltál, nagyon megnyugodtam. Néha kukkants be ide, minden jót neked!!!!!
Szeretettel üdv: nora51

Hetvenes
#25593 Hetvenes hozzászólása: 2017.11.03. 18:17

HARVONI RIBAVIRINNEL
Sziasztok ! Végre engem is elért a lehetőség . 75. évem utolsó napján megkezdhettem a Harvoni+5xRibavirin élvezetét . Sajnos én nem tudtam átélni a Nóra féle meghatottságot . A hirtelen fizikai állapotromlás és az elhúzódó depresszió nem enged örülni . Megkaptam , végrehajtom . Talán tavaszra már másképp látom a világot . Reménykedem hogy a sok Riba (a cirrózis miatt kell) nem okoz komolyabb problémákat .
Azt jólesik olvasni , mennyien gyógyultok , örültök , nyüzsögtök . Viszont lehangoló hogy Éva sorszáma folyamatosan növekszik , pontjai stagnálnak . Oldfiker turtúrája sem szívderítő .
Süssön rátok ez a szép őszi nap sokáig ! Hetvenes

nora51
#25598 nora51 hozzászólása: 2017.11.05. 02:25

Hetvenes, a fene gondolná, hogy ennyi idős vagy!Mikor legutóbb véletlenül összetalálkoztunk,úgy néztél ki, mint egy ötvenes! Isten éltessen egészségben és jókedvben sokáig! Nagyon remélem, hogy majd elmúlik rólad a randa depresszió, is, melynél nagyobb istencsapás kevés van, állítom.
Azt mondta egyszer nekem hepászom, hogy az infmentes gyogyi mellé adott ribanc ( lásd: ribavirin) nem szokott olyan cudar lenni, mint amikor hármaskezelésben kaptuk. Ennek dacára nem kaptam most, mert azt mondta, azt soha többé nekem nem ír fel, tekintettel az életveszélyes állapotra, amibe kerültem 2013-ban.
Még semmi mellékhatás a Harvonitól! Ez hihetetlen!
Éva barátnőm Exviera-Viekiraxra vár. Abból a gyógyszerből most úgy látszik kevés van. Mostanság aki Harvonira vár, vagy mindegy mit kap, előbb sorra kerül. Én akkor leszek igazán boldog, ha Éva is sorra kerül…
Hajrá Hetvenes, fogsz te még biciklire pattanni három hónap múlva, és mosolyogva!
Szeretettel: nora51

bizalom52
#25560 bizalom52 hozzászólása: 2017.10.27. 09:29

Kedves Nóra51 és kedves Sorstársaim! Nagyon örülök a jó hírnek Nóra, és én is hadd toldjam meg eggyel. Én is megkaptam az engedélyt, 3-án kezdjük a kezelést! Mindenképpen beszámolok végig a kezelés alatt mindenről! Hálát adok Istennek, hogy megértem ezt a napot, mert már nagyon a végét járom. A sok méreganyag dolgozik a szervezetemben. Most viszont mosolyt az arcra, minden erőmet összeszedve indulok a gyógyulás felé! Mindannyiónknak teljes gyógyulást kívánok! Szeretettel: bizalom 52

nora51
#25566 nora51 hozzászólása: 2017.10.27. 22:56

Jaj de örülök, Bizalom, ez nagyon jó hír’! Ha Harvonit kaptál, szeretettel hívlak erre az oldalra, hogy megoszd velünk,neked milyen élmény. Ha Exviera-Viekirax van az étlapodon,akkor nyithatnál te is egy Exes történetet, és akkor az Ex-szel kezelt társaink odasereglenének hozzád, az Ex-klubba.Persze nem kötelező, csak ötleteltem. Gyógyuljál, és naponta képzeld el, ahogy a gyógyszered agyoncsapja a sok mocskos dögöt, és slaggal kimossa a csúnya mérgeket. (imagináció, nem hülyeség! )Mielőbbi nullát neked! Szeretettel ölel: nora51

nora51
#25557 nora51 hozzászólása: 2017.10.27. 00:01

De aranyosak vagytok! Köszönöm a kedves soraitokat! Máris beszámolok egy mellékhatásról: ÁLLATI JÓKAT ALSZOM!!!! Kicsit többet is a kelleténél, de oly jól esik!
Kedves Apa, köszönöm a tanácsot! A 29.napra rendelt vissza hepászom, és a receptjével azonnal leficcenek a klinika gyógyszerraktárába, ott átveszem a csodabogyót, aztán irány a vámpír, aki vért vesz, majd húzás haza. A lelet a hepásznak megy egyenesen, akit majd felhívok, hogy megbeszéljük.Aznap este már be is veszem az új doboz első bogyóját.
Kedves 70-es, örömkönnyeim még nem halványították el a telaprevires hármaskezelés borzalmait, mert azt feledni nem lehet. Alvadt vérrel a számban ébredtem akkor naponta, fekélyek lettek a számban, és már alig volt hemoglobinom, néha már a halált kívántam…Halálközeli állapotnak éltem meg…De megpróbálok rettentően optimista lenni most.Hajrá 70-es, együtt fogunk harvonizálni!
Éva ma a 120-ik volt, ő Exvierára vár. Még idén sorra kerül, érzem.
Museto, holnap megölelhetnél a hepaklubban, de igazoltnak veszem távollétedet. Remélem, jól vagytok a babákkal együtt! Köszönöm, hogy bátorítasz, régi bajtársam!
Oldfiker, hát addig biztattad a Napot, hogy süssön rám, hogy végre rámsütött. Remélem, a kezelés végén is. Ám de te most tartozol egy piczinyke beszámolóval: hol tartasz most?
Klári, köszönöm neked is a jó kívánságokat, úgy legyen! Évának és G…inak drukkolunk most nagyon.
Azért ez a 6milliárd nagyon klassz dolog, el kell ismerni. Ne csak mindig morogjunk, hanem örüljünk már a jó változásoknak, nem igaz?
Kedves Rózsa, gondolom nem ártalmas a máriatövis, csak felesleges a harvonizálás közben. A lényeg az, hogy negatív lettél, és maradj is az! Köszi, én is teljes, tuti gyógyulást kívánok neked, és Mindnyájatoknak!
És most bejelenteni valóm van: egy ismerősöm (ismerősének az ismerőse) megtudta, hogy annyira sikerült lealkudni az infmentes gyógyszerek árát, hogy a köv. évtől már sokkal többet tudnak beszerezni, ezért hamar hozzájuk lehet majd jutni minden betegnek! Senki ne rohanjon a generikus gyógyszerek után, mert hozzá fog jutni itthon az eredetiekhez ingyen!
Szeretettel: nora51

Oldfiker
#25565 Oldfiker hozzászólása: 2017.10.27. 22:36

Drága Nóra! Nem, mintha nem tudnám még egyszer leírni az állapotomat, de Klárinak válaszolva okt.13-án Mano67 “Hepetitis-tudtok valami biztatót mondani?” c. történet alatt megírtam a friss fejleményeimet, azóta meg nem történt semmi…
A lényeg, hogy a NAP még mindig nagyon szépen és finoman ragyog! Amikor meg pihen, akkor Te is aludj hatalmasakat!
Szeretettel: Oldfiker

nora51
#25567 nora51 hozzászólása: 2017.10.27. 23:14

Kedves Oldfiker! A lapos guta üt meg mindjárt.13-án még semmi fejlemény nem volt a hepregre kerülésed terén. ÉS MOST, 27-ÉN SINCS??? Két hét elmúlt! És te ezt tűröd? Ne már! Hétfőn felhívod orvosodat, hogy itt valami mulasztás történt!!! Mi van, ha elfelejtett valami fontosat beszkennelni és elküldeni! Vagy mi van, ha rábízta a házi informatikusra, aki nem teljesítette?
Ezt ne hagyd annyiban! Ha ilyen türelmes vagy, nem fog történni jó ideig semmi.Fel kell kerülnöd a listára! A kutyamindenit! Bocs, de ez most kiborított!

nora51
#25573 nora51 hozzászólása: 2017.10.30. 17:14

Kedves Oldfiker,bocs a kifakadásért, én érted dühöngök, nem ellened. Tehát elnézést,ha túlzásba vittem. Csak nem akarom elfogadni, hogy két hét alatt nem történt orvosod részéről semmi lépés. Kérdezz rá, az Istenért!Ha valakinek sürgős, az te vagy! Ne maradj árnyékban, mert így nem süt rád a Nap! Szeretettel: nora51

Oldfiker
#25582 Oldfiker hozzászólása: 2017.11.01. 00:46

Kedves Nóra!
Sokat vívódok azon, hogy mennyire legyek erőszakos, s azon is, hogy mennyire tudok az lenni… Próbálok kultúrált maradni, s bízok abban, hogy hamarosan meg fogom kapni a szert, s addig is azzal áltatom(?) magam, hogy a laboreredmények alapján nem romlik az állapotom.
További eredményes harvonizálást kívánok szeretettel!
Oldfiker

nora51
#25586 nora51 hozzászólása: 2017.11.02. 01:51

Nézd Oldfiker, én nem azt gondolom, hogy erőszakos légy, hanem úgy képzelem, hogy erőszakmentesen hívd fel orvosodat telefonon, és kérdezz rá! Nyugodtan kérdezd meg, hogy adminisztrációs hiba miatt nem vagy fent a várólistán, vagy szándékosan, orvosi indokkal… És mi ennek a háttere. A protokoll szerint mennyi idő múlva kaphatom meg az új kezelésemet? Legyen olyan szíves doktor úr, érdeklődjön utána. Előre is köszönöm. Satöbbi.
Nem is úgy képzelem, hogy az asztalra versz…:)))Drága Oldfiker, nyugodtan legyél szelíd, aggódó, az új máját féltő.

Még mindig nincs semmi mellékhatás! Iszonyú strapának teszem ki magam, pakolok, cipekedek, emelek, mert hamarosan jön a szobafestő. És meg se kottyan a nehéz fizikai munka! Na, egyszer fájt a fejem, de akkor jött valami hidegfront. Be se vettem rá gyógyszert, kibírtam. Továbbra is jókat alszom. Jó cucc ez a Harvoni!

Nekem is rémlik, amit Katih leírt, de tudod mit? Kérdezd meg az orvosodtól!
Szeretettel: nora51

Oldfiker
#25607 Oldfiker hozzászólása: 2017.11.06. 17:26

Kedves Nóra és többiek!
Ma beszéltem az orvosommal, aki tájékoztatott, hogy arra kapott ígéretet, hogy a következő bizottsági ülésen (november utolsó csütörtökén) döntés születik az ügyemben, s ott fog eldőlni az is, hogy 24 hetes Harvoni, vagy 12 hetes Epclusa kezelést fogok kapni. Nagyon bizakodok!
A nap süssön Rátok!
Oldfiker

#25574 katih hozzászólása: 2017.10.30. 18:24

Kedves Oldfiker és Nóra!

Én lehet, hogy rosszul értek/gondolok valamit, de most leírom.
Korábban elhangzott már a Vimor Klubban az, hogy akinek volt sikertelen mentes kezelése azok egyenlőre nem kaphatnak kezelést, az esetlegesen kialakuló rezisztencia miatt. (és itt mindegy, hogy abba kellett hagyni a kezelést vagy nem sikerült) Ha ez így van, akkor lehet, hogy ezért nem látod magad a listán, mert fent vagy ugyan, de nagyon hátul.
DE!!! és ez meg a mostani Klubon hangzott el: az új gyógyszerkeretek közé be fog kerülni a közeljövőben egy eddig nem alkalmazott hatóanyagú készítmény is, és így 10 főnek lesz engedélyezve az ismételt mentes kezelése ezzel a gyógyszerrel.

Nóra kérlek erősíts vagy cáfolj meg, hogy jól emlékszem-e.

Azt kéne tudni hogy hány olyan személy van akinek nem sikerült a mentes kezelése, akkor lehetne saccolni, hogy bele fogsz-e férni. De szerintem az átültetés miatt, igen.

katih

Oldfiker
#25583 Oldfiker hozzászólása: 2017.11.01. 00:57

Kedves Katih!
A rezintenciával kapcsolatos magyarázatot nem mondta a kezelőorvosom, ennek ellenére, lehet benne logika, de eddig úgy ismertem, hogy naprakész minden friss infot tekintve.
A sikertelen kezelésem után előszőr nem a Harvoni került képbe, hanem az Epclusa nevű szer, melynek jelenleg zajlik a honosítása, s vélhetőleg erről írsz Te is. Legutóbbi kontrollon az orvosom is mondta ezt a 10 főt, és azt is, hogy ez már ki van osztva. De már ezen információ előtt, nyár közepe óta mégiscsak a Harvoni az amit kaphatok, ha jól értettem, többszereplős szakmai konzultációkat követően, tehát biztos vannak az orvosokban is dilemmák a sikertelen INF mentes kezeltek újra kezelésével kapcsolatban.
Köszönöm mindazt, amit leírtál!
Szeretettel: Oldfiker

#25585 klmaan hozzászólása: 2017.11.01. 22:55

Sziasztok!
Tudomásom szerint N. Gy. Sorstársunk egymás után elég gyorsan kapta a menteseket, és a másodszorra kapott Harvonitól ment ki belőle a HCV.
Üdv: Klári

apa45
#25556 apa45 hozzászólása: 2017.10.26. 22:45

Szia Nora51! Amint mar regebben irtam, en szeptemberben fejeztem be a 12 hetes kurat(3 doboz). Azert irok hogy figyelmeztesselek ra hogy a 28.napon mar a kezedben kell legyen a kovetkezo adag Harvoni. En ezt ugy oldottam meg hogy a 25.(24) napon mar mentem a dokihoz,ugyanis elkuld a laborba ami legalabb 1 napba telik amig megkapod az eredmenyeket.Utana vissza a dokihoz hogy irja ki a gyogyszert.Ne feledd hogy neked pontos idoben kell szedjed anelkul hogy meghaladd a kritikus 5 ora hosszat.Ezeket mind taglalja a gyogyszer leirasaban.
Jo gyogyulast es lasd a kura vegen mikor azt irja a virus szamlalasnal hogy: “Virus nem eszlelheto!”

Hetvenes
#25554 Hetvenes hozzászólása: 2017.10.26. 21:23

Szia Nóra !
Jó érzés olvasni , hogy végre fogyatkoznak az ismerős várakozók . Bár Éva sora sajnos másfél hónapja csak visszafelé haladt és a pontjai sem növekedtek .
Remélem örömkönnyeid már elhalványították a négy évvel ezelőtti küzdelmek emlékét és azok a mai nap fényében már lényegtelennek tűnnek . Most már nagy eséllyel számíthatsz a nagy “nullára” , bár a kis ördög mint tudjuk nem alszik .
Én sajnos már ilyen racionális maradok . Bár a jövő héten ha igaz lesz én is indíthatom a Harvonit .
Sok sikert kívánva : Hetvenes

museto
#25546 museto hozzászólása: 2017.10.26. 20:49

Hát mit mondjak drága Nóra Gyógytársam! Végre Számodra is eljött a nap, most aztán belecsapni a lecsóba! De szeretnélek magamhoz ölelni, hisz ha valaki, akkor én tudom, min mentél keresztül az eddigi sikertelen kezelések okán. Meglásd, a mostani “egyéb” nyavalyáid is lényegesen kevésbé fognak gyötörni, új ember lesz belőled. Majd írok bővebben, de most babázunk. Sok sikert, Museto

#25559 katih hozzászólása: 2017.10.27. 01:27

Szia Museto!

Ha esetleg holnap ráérsz eljönni a klubba, meg tudod ölelni Nórát! :) Hiányzol, rég láttunk már!
Ha most nem sikerül, akkor a december 8-it próbáld meg! :)

Oldfiker
#25545 Oldfiker hozzászólása: 2017.10.26. 20:24

Kedves Nóra!
Soraidat olvasva újra éltem én is azt a két évvel ezelőtti időszakot, amikor átvettem a csodabogyókat! Amig szedtem őket, katonáimnak neveztem minden egyes darabjukat, s minden bevétel előtt egyedi paranccsal küldtem csatába mindahányat.
Ezután is nagyon-nagyon szorítok Neked, s osztom a jelmondatodat: “LÉGY POZITÍV, DE HCV-NEGATÍV!”
A NAP ezután még fényesebben süssön Rád!
Szeretettel: Oldfiker

#25544 klmaan hozzászólása: 2017.10.26. 18:11

Szia Nóra!
Nagyon-nagyon örülök!!!!! Csak G..i is kapja már meg, s akkor nyugodtabb leszek.Megint visszafelé megy a Hepreg, de a köv. 2 évre adott 6milliárd talan beindítja a “rakétákat”!!
Egy másik oldalon Makara dr is azt írta Hetvenesnek, aki boldog Sorstarsad a Harvonizálásban, -nagyon jó szöveg/kifejezés-, hogy ne egye a máriatövist, és semmi gyógynövényt. A vérnyomáscsökkentők esetében sem mindegy, hogy milyen tipusú a gyógyszer.Nagyon szurkolok, hogy semmi gondod ne legyen, csak jó élményed, s végül a nsgy-nagy 0!!!!
Üdv Neked és Mindenkinek! Klàri

#25543 Rozsa62 hozzászólása: 2017.10.26. 17:10

Szia nora51!Nagyon örülök,hogy elkezdődött a kezelésed!Én a kezelés alatt végig szedtem a Legalont,a doki azt mondta hogy lehet.Én már túl vagyok rajta,a kezelés végén negatív lettem,várom a kezelés utáni hat honapi vírusszámlálást,ez lesz a döntö.Sikeres,teljes gyogyulást kívánok!Üdv:Rózsa62

MINDEN VÉLEMÉNY SZÁMÍT!

Akadémiai Kiadó Zrt.

H-1519 Budapest, Pf. 245

Telefon: (06 1) 464 8200

Email: varoszoba@akademiai.hu

© Akadémiai Kiadó Zrt.

Krónikus betegek támogató, közösségi oldala, az Akadémiai Kiadó gondozásában. Orvosok szakmai portálja: nota.hu

Precognox

Close
Close