Harvónia

2017.10.25. 21:36

Mint azt már jeleztem, sorra kerültem a Hepregen, nem kis örömömre. 2014 november 27-én terjesztett fel orvosom az interferonmentesre, három sikertelen interferonos kezelés után. Tegnap, 2017 október 24-én végre kezemben tarthattam az első doboz Harvonit, és bevallom, kissé bekönnyeztem a meghatottságtól, hogy ezt megértem. Több milliót érő 28 szemes dobozomat úgy vittem haza, mintha a Szent Grállal zötykölődnék a 7-es buszon. Mikor este bevettem az első szemet, családom tagjai tapsviharban törtek ki. Elhatároztam, hogy időnként beszámolok itt arról a 12 hétről, ami májam harvonizálásával fog telni.

Mindegy, mikor vesszük be, de lehetőleg mindig ugyanakkor kell bevenni. Én az este 10-et választottam. Akkor nagy valószínűséggel már itthon vagyok, és nem kell magammal vinnem sehova a havi fizetést érő bogyót.Ma már a másodikat fogyasztottam el. Mindegy, hogy evés közben, vagy étkezésen kívül vesszük be. Még nem érzek semmi gyanúsat.

Orvosom kikérdezett a gyógyszerekről, a vitamin- és egyéb készítményekről, amit szedek.

A máriatöviskapszulára azt mondta, azt most hagyjam el, mert teljesen felesleges. A D3 és E vitamin mehet, L-Thiroxin mehet, (pajzsmirigyhormon), Coviogal mehet, de a másik vérnyomáscsökkentő, az Amlodipin csak fele annyi legyen. Esetleges fejfájásra Algopyrin mehet, a hólyaggyulladásra pedig ciprofloxacin hatóanyagú gyógyszer szedhető. 28 nap múlva kontroll.

Ez tehát a start, és szeretettel várom ide azokat a gyógytársaimat, akiket ez a kezelés érdekel. Ám de senki ne gondolja, hogy mindenki pont úgy érez, reagál, mint én, mert ahány szervezet, annyi féle.

Itt majd megoszthatjuk a harvonizálás tapasztalatait. Jelszó: légy pozitív, de HCV-negatív!

Mindenkinek hamar sorra kerülést és teljes gyógyulást kíván:

nora51,

aki immár negyedszer veszi fel a harcot a dögök ellen

#25674 Laci72 hozzászólása: 2017.11.20. 10:59

Kedves Sorstársak!
Májusban befejeződött a Harvoni terápia, a 12 mill. vírusból kimutattak 102-t! Most fél év mulva a vírust nem tudták kimutatni ! Igaz a 14.3 kpa helyett most 15-t mértek. Ezután mihez kell tartanom magamat, lehet-e néha vmit inni, vagy csak vizet. Várható, hogy a májam állapota, tehát a cirrózis mértéke csökken ?
Fél év múlva esedékes újabb vírusszámlálás és fibroscan?
Kérem szépen aki tud adjon tanácsot, amit előre is megköszönök.
Üdvözlök mindenkit!

nora51
#25676 nora51 hozzászólása: 2017.11.20. 23:53

Hű Laci, ez elképesztő! Legyűrte az immunrendszered a mocsok 102 dögöt. Ez igen! És ez milliliterenként 102 dög volt! Az, hogy 15kPa-t mértek most, nincs jelentősége. Igen, várható, hogy a cirrhózis mértéke csökken, mert a máj valamelyest regenerálja önmagát, de ha rápiálsz, akkor nem várhatod el tőle, hogy regenerálja magát! Tehát ne igyál alkoholt. Vízen kívül még sok kellemes innivaló van, például a Museto kolléga által elnevezett herélt sör. (lásd: alkoholmentes). Szilveszterkor engedélyezek egy pohár pezsgőt neked, ennyi még megbocsájtható, de ha azt szeretnéd, hogy javuljon a májad, akkor ne többet!
Szedhetsz máriatövismagkapszulát, abban van a legtöbb hatóanyag, nem az olajban. Pl: Legalon 140 mg-ból napi 2X1. Ez tényleg besegít a májnak, ami három évig próbálja regenerálni magát, aztán úgy marad.
Állítólag 1-2 évenként érdemes Fibroscant csináltatni, gyakrabban nem. Időt kell hagyni a változásra. Úgy tudom, egy év múlva szoktak kontrollt csinálni a gyógyultaknál.(a már megtörtént féléves kontrollt követően.) Dokija válogatja, hogy beutal-e téged Fibroscanre, ill. számoltat-e vírust. Van aki csak a májenzimeket nézi vérből, ugyanis az megmondja, hogy visszatért-e a vírus vagy nem. Ha nem, akkor alacsony, ha pedig megint magasabb a normálisnál, az bajt jelez.
A fibroscant 20 ezerért, a PCR-t (vírusszámlálás) kb. 32 ezerért lehet saját magad zsebére, maszekban csináltatni, ha őrült kiváncsi vagy, és az orvosod nem szorgalmazza ezeket.
Fibroscant a bp-i Szent János kórház hepatológiáján, vírusszámlálást a bp-i PentaCore laborban. Ha érdekel, legközelebb megírom a pontos elérhetőséget.
De ingyen van, ha orvosodat megkéred, hogy csináltassa meg ezeket a vizsgálatokat. Mivel drágábbak, ezért az orvosok keze is meg van kötve. Évenként azonban indokolt.

Ja, van herélt pezsgő is. Esküszöm, hogy finom! Balatonboglári, BB.
Üdv, és gratula neked!
nora51

nora51
#25673 nora51 hozzászólása: 2017.11.20. 00:11

Jelentem alássan,ma bevettem a 27.-ik bogyót, kedden kontroll. ÉS MÉG MINDIG NEM ÉRZEK SEMMIT!! Hihetetlen. Bár Makara dr úr szájából hallottam már ezt a remek megállapítást:” ez egy UNALMAS kezelés!” Mert nincs semmi konfliktus, nem történik semmi, mellékhatásokról nem lehet beszámolni. Nekem azért sem, mert én ribancvirint nem szedek hozzá. A Harvoni így önmagában, körítés nélkül szép csendben, nyugodtan irtja a vírusokat (remélem) , semmi csinnadratta, semmi dráma, se fogcsikorgatás.
Most épp a náthától szenvedek, és jókat rötyögök magamban. Soha nagyobb problémám ne legyen…
De nektek sem!
nora51

lez53
#25661 lez53 hozzászólása: 2017.11.15. 21:06

Kedves Nóra! Nagyon sok kitartást és gyógyulást kívánok neked és az összes sorstársamnak!

lez53
#25660 lez53 hozzászólása: 2017.11.15. 20:57

Szia Nóra! Régen voltam itt. Remélem, sokan gyógyultok. Én jelentem jól vagyok, csak érdekes módon amikor a peginterferonos,rebetolos, incivos kezelést kaptam a cukrom 2-3 volt , vagyis kifejezetten alacsony,azóta ez megfordult most legutóbb 9,2-es volt, jelenleg diétázom erősen és inzulin tesztes vérvételem volt egybekötve egy prosztata vizsgálattal, valamint az ehhez tartozó daganatos vérvizsgálattal.
November 28-án kell mennem az eredményért, remélem nem lesz semmi baj, ha a hepatítisz c nem győzött le, akkor egy kis prosztata csak nem fog.

nora51
#25664 nora51 hozzászólása: 2017.11.16. 02:04

Kedves jó Lez, régi telástársam, de örülök neked! A mai gyógytársak tán már azt se tudják, mi a szösz az a tela, hát nekik mondom: a telaprevír hatóanyagú Incivo, melyet sikerült túlélnünk. A te vírusaid szerencsére nem élték túl a telázást, az enyimek fityiszt mutatva tovább szaporodtak . De most majd beintek nekik.
A cukorról annyit, hogy nagyon vigyázz arra,hogy ne hízz meg! Vonj ki a testmagasságodból 100-at, és kb. annyi kiló legyél! Többen említették már a klubban, hogy gyógyulás után feljebb ment a cukruk. Ilyenkor próbálkozni kell a testmozgással egybekötött fogyással (havi max. 2 kiló mínusz legyen).Tehát mozgás, és a szénhidrát, zsír csökkentése az étkezésnél.
Ha normális a súlyod, akkor ezt a cukor-ügyet orvossal kell megbeszélned!
Nagyon drukkolok neked, hogy negatív legyen az a lelet 28-án! Mert megérdemled!!!!!
Szeretettel: nora51

Hetvenes
#25659 Hetvenes hozzászólása: 2017.11.15. 16:35

Sziasztok !
Két hét után nálam egyenlőre kóbor tünetek jelentkeznek : Néha fáj a fejem (de lehetnek e frontok) , néha viszketés hol itt hol ott .
Kontroll vizsgálat nálunk csak 4 hét után lesz .
Érdekes , hogy a Harvonihoz nincs kiadva egyértelmű kezelési protokoll mint a hármas kezelésekhez volt . Úgy tűnik a kezelőorvos meglátásán múlik mikor mit tesznek .
Indulási PCR vizsgálatom sem volt , másoknál igen . A későbbi PCR-ek sem egységesek , van akinél 4 hét , 3 hónap és újabb 3 hónap után volt , 6 hónap után nem . Mások a 6 hónap utáni PCR-t várják .
Tudtok erre valami magyarázatot ?
Csak így tovább mindenkinek : Hetvenes

#25668 Rozsa62 hozzászólása: 2017.11.18. 15:00

Szia Hetvenes!Én már tul vagyok a Harvonikezelésen.A kezelés végén van PCR vizsgálat,egy honapra megjött az eredmény,a következö a kezelésvégétől számítva 6honapra lesz.Hamarébb csak akkor lehet,kérheted a vírusszámlálást,ha a beteg kifizeti,mert ezt az OEP nem támogatja.,csak a kezelés utáni 6.honapot támogatja.Üdv:Rózsa62

Hetvenes
#25669 Hetvenes hozzászólása: 2017.11.18. 22:58

Köszönöm Rózsa az információt . Rajtunk legkevésbé múlnak a dolgok . Majdcsak lesz valahogy . Azért az elég durvának tűnik , hogy van aki csak 2 hónap Harvonit kapott .
A lényeg , hogy egyenlőre elvagyok a Ribával .
Szombaton meghallgatom a Vimor előadást (pszichológiai vonatkozások) , úgy látom a célközönség leszek .
Üdv.: Hetvenes

#25657 Lord70 hozzászólása: 2017.11.14. 21:14

Üdv!
Tegnap voltam kontroll vizsgálaton, immár két hete szedem a Harvoni Ribavirin kombinációt, nagyon várom a labor eredményeket. A mellékhatások most már azért ha ritkán is de jelentkeztek enyhe fejfájás, izom és izületi fájdalmak formájában, bár lehet az utóbbi a porckorong sérvemnek is köszönhető.
Sok sikert kívánok mindenkinek!
Lord

nora51
#25665 nora51 hozzászólása: 2017.11.16. 02:09

Igen, a ribancvirin tud az embernek élményeket szerezni. Sajna kicsit belerondít a vérképbe, néha nem is kicsit. Vérszegénységet okoz, és ebből adódhatnak kellemetlenségek. De ilyenkor vigasztalódj azzal, hogy ez a dögleletes vírusoknak sokkalta kellemetlenebb, mint neked. Mert nekik most annyi…
Ezt kívánja neked:
nora51

Hetvenes
#25622 Hetvenes hozzászólása: 2017.11.09. 20:47

Tisztelt M a k a r a Főorvos Úr !

14,7 kpa-al és 254-es GPT-vel egy hete elkezdhettem a Harvoni-Ribavirin kezelést .
Úgy érzem a testmozgásra most is szükségem van , nem jó hatású a sok pihenés és fekvés .
Kérem legyen szives megírni , hogy a napi rendszeres reggeli tornát és (kerékpározás hiányában) kb. 6 km-es túráimat folytathatom-e ! Nem szeretnék ezzel ártani elég gyatra állapotú májamnak .

Köszönettel : Hetvenes

#25642 Makara_dr hozzászólása: 2017.11.12. 16:48

Kedves Hetvenes,
A mozgást célszerű folytatni, célszerű elmenni mindig a kifáradásig, és ott nem túlerőltetni!
Tisztelettel
Makara Mihály dr.

Hetvenes
#25644 Hetvenes hozzászólása: 2017.11.12. 17:48

Tisztelt Főorvos Úr !
Köszömöm válaszát . Sokkal jobban érzem magam , ha valamennyit mozoghatok .
Üdvözlettel : Hetvenes

Hetvenes
#25621 Hetvenes hozzászólása: 2017.11.09. 20:36

Szia Lord !
Egy hét után még megvagyok a ribával és Harvonival . Talán a fáradtság mintha erősebb lenne .
Nagyon letaglózott mikor tegnap megláttam az egy héttel ezelőtti labor eredményeket .
A GPT mint legjellemzőbb 254 volt (50 lehet a max.) . 150 fölé nemigen ment az elmúlt 20 évben . Sajnos AFP-t és PCR-t sem néztek .
Nyilván összefügg a gyors 9,9 > 14,8 kpa változással , lehangoló . Hogy ezekből egy győztes Harvoni-Riba háború után mi marad meg , kérdéses .
Hát így várjuk a további fejleményeket .
Annak viszont örülök , hogy Oldfiker transzplantált társunk végre kapott egy újabb gyógyszert .
Üdvözlettel : Hetvenes .

#25617 haraszika hozzászólása: 2017.11.08. 22:24

Sziasztok olyan problémám volna hogy tavaly gyogyultam helikobakterbol.Anti hcv pcr negativ.De már hosszu ideje egyre büzösebb föleg reggel orákban a leheletem irgalmatlan jelllegzetes szag ami lentröl jönn.Annyit tudni kell hogy zsirmájam van f 3 volt utoljára.Elöre is köszönöm maradok tisztelettel.

nora51
#25648 nora51 hozzászólása: 2017.11.12. 23:41

Kedves Haraszika, most csak nézek ki a fejemből, és semmi okos nem jut eszembe. Ilyen eddig nem volt senkinek. Un. nyitott gyomorszáj esetén, vagy súlyos fogágy -gyulladásnál, odvas fognál még érteném a problémádat, de ha egyik sincs, akkor ezt csak orvos tudja kideríteni!
nora51

#25616 Kalapos hozzászólása: 2017.11.08. 19:53

Üdvözlet!
Ez egy kicsit látogatottabb topic, így itt is felteszem a kérdésem.
Elvileg felkerültem a várólistára, azt szeretném kérdezni, hogy hol tudom megnézni a hepreg-en, hogyan állok ezzel?

Köszi

Hetvenes
#25629 Hetvenes hozzászólása: 2017.11.10. 16:23

Szia Kalapos !
Kezelőorvosodtól kérdezd meg a kezelés kérvényének a számát ! Ezzel tudsz belépni a hepregbe .
Látogass el ide többször is ! Esetleg írj valamennyit állapotodról , kezeléseidről , stb , ahogy mi is tesszük .
Üdvözlettel : Hetvenes

#25636 Kalapos hozzászólása: 2017.11.11. 08:50

Köszi a választ, akkor ezt megpróbálom kideríteni majd.
Nos, én a körülményekhez képest egészen jól érzem magam, az apróbb emésztési problémától, amit nem sikerült 1,5 év alatt megmondani senkinek mitől van.

6.72 kPa F2
59 GOT
85 GPT
73 Gamma-GT

Egyelőre így állok, és majd kiderül mi következik. Elvileg listára kerültem.
Üdvözlettel.

Hetvenes
#25645 Hetvenes hozzászólása: 2017.11.12. 17:53

Szia Kalapos !
Nem túl vészes az állapotod . Ezzel a rendszeres kontrollok mellett nyugodtan ki tudod várni míg sorrakerülsz . Erre elvileg az idén még a kettes kezelést adták volna , de a pozitív változások miatt talán már az inf.mentest fogod kapni .
Üdv.: Hetvenes

#25652 Kalapos hozzászólása: 2017.11.13. 14:01

Szia Hetvenes!

Az az igazság, hogy nem mai a betegségem.
23 évvel ezelőtt kaptam már INT.+RIB. kezelést, de annyira szétcsapott, hogy többet voltam táppénzen mint munkába, ezért kénytelen voltam abbahagyni.
Igen, főleg ahhoz képest nem rossz, hogy az elmúlt két évtizedben semmiféle kezelést nem kaptam erre.

nora51
#25630 nora51 hozzászólása: 2017.11.10. 16:25

Szia Kalapos! http://www.hepreg.hu . Nem kell se felhasználónév, se jelszó, ezt csak orvosainknak kell használni.Keresd meg a VÁRÓLISTA szót és klikkelj rá. Megjelenik egy rubrika, amibe be kell írnod a kérvényed számát.,majd klikkelj a keresés szóra, amit jobbra találsz. Ezután megjelenik egy sor, amiből kiderül, hányadik vagy a listán, ott van kérvényed száma, beadásának időpontja, orvosod neve, prioritási indexed (pontszámod), és az, hogy interferonmentes gyógyszerre vársz. Ha most azt kérded, honnan tudhatnád meg a kérvényed számát, hát nem mástól, mint orvosodtól, aki benyújtotta a kérvényt.
A neved tehát nem szerepel a hepregen, csak a kérvényszámod.
Ha semmilyen adatot nem mutat neked a hepreg, pedig beírtad kérvényszámodat, az azt jelenti, hogy még nem kerültél fel a várólistára, csak az adatbázisban vársz.
( Amikor egy szép napon már közelítesz a sorra kerüléshez és eltűnsz a várólistáról, az azt jelenti, hogy sorra kerültél.)
Üdv: nora51

#25637 Kalapos hozzászólása: 2017.11.11. 09:00

Értem. Nagyon köszönöm az információt.

Lujza
#25604 Lujza hozzászólása: 2017.11.06. 15:16

Kedves Nora51 , bizalom 52 , Hetvenes !
Nagyon-nagyon szorítok hogy sikeres legyen a kezelés .
Nekem a kezelés már 2 éve hogy vége lett ,most voltam Shear wave elestographia vizsgálaton és az eredményem 5.8 kpa F0 . A vizsgálat megkezdésekor 6.0 volt utána csökkent ,azt mondták az idegeskedés miatt volt egy kicsit magasabb .
Jó egészséget és kitartást kívánok !
Üdv.Lujza

nora51
#25614 nora51 hozzászólása: 2017.11.07. 21:31

Lujza, annyira meg vagyok hatva, hogy ilyen bitangjó eredményed lett! Ménkűnagy gratula neked, vigyázz magadra, és köszönöm!
Ölel: nora51

Hetvenes
#25647 Hetvenes hozzászólása: 2017.11.12. 18:01

Szia Lujza !
Köszönöm az információt . Úgy látom a táblázatban , hogy a kezelés végén 5,4 kpa volt . Gyakorlatilag nem változik , a pár tizedes eltérések a mérési pontatlanságból adódhatnak . Gondolom ezzel már el lehet éldegélni , főleg hogy nem kell a rosszabbodástól tartani .
Üdv.: Hetvenes

Lujza
#25656 Lujza hozzászólása: 2017.11.14. 16:11

Kedves Hetvenes !
Igen 5,4 kpa volt , azt mondták hogy ez a másik gép pontosabb és egészséges a májam .
Hát remélem nem fog romlani .
Már nem kell vissza menem kontrolra , de azért évente fogok majd nagy labort csináltatni .
Kívánom hogy mindenkinek ilyen jó eredménye szülessen .
Jó egészséget kívánok !
Üdv.Lujza

Hetvenes
#25603 Hetvenes hozzászólása: 2017.11.06. 12:17

Szia Lord!
Ha bejelentkezel a “Várószoba” lapjára , a jobb oldali “Legfrissebb hozzászólások” rovatban kattints a “Harvónia” szóra ! Így jutsz abba a történetbe . Próbáljuk meg ott összegyüjteni a Harvoni kezelésünkkel kapcsolatos információkat !
Remélhetőleg a Ribavirinünk nem fog sok gondot okozni . Az eddigiek bőrpírt , rózsaszín pöttyös kiütéseket , viszketést említettek , ezeket helyileg csillapították .
Én is sajnálom hogy természetes szereimet nem használhatom , így jelenleg a megfázások elleni küzdelem a legfőbb gondom .
Folytassuk a “Harvónia” történetben !
Üdvözlettel : Hetvenes

#25609 Lord70 hozzászólása: 2017.11.06. 19:54

Szia, Hetvenes!
Engedd meg hogy itt tegeződjünk, nekem így könnyebb. Köszönöm! Nálam nem jelentkezett eddig sem kiütés sem viszketés, remélem ez így is marad. Az interferonos kezelésem alatt sem volt ilyen mellékhatás. Viszont a fejfájás és a szédülés az szörnyű volt. A Harvoni 7. napjánál tartok, talán többet kell vizelnem és folyton ennék mint egy állapotos, ja és az elején egy kicsit alacsonyabb volt a vérnyomásom, egyébként a leg gyengébb Co-Perineva vérnyomáscsökkentöt szedem. A megfázásra vannak alternatív megoldások, külsőleg is megelőzhető illetve ha már van csillapítható, pld Aloe First és Heat Lotion kenőcs stb…. Tudom ezek a termékek és valamint étrendkiegészítők feltétel nélkül fogyaszthatóak mindennel együtt mégis követem a kezelöorvosom utasításait, így csak kizárólag én is külsőleg használom őket. Hogy hogy lehet hozzájutni abban tudok segíteni mert jelzem a hagyományos kereskedelemben nem kaphatóak.
Na hajrá pusztuljanak a dögök! (ez a mondá s tetszik)
Sok sikert és további mellékhatás mentes napokat kívánok,
Udv Lord!

panzer
#25601 panzer hozzászólása: 2017.11.06. 05:54

Kedves Nóra és sorstársaim! Örülök Nóra , hogy megkaptad a gyógyszert, már kijárt neked annyi szenvedés után, ezt tanúsíthatom. Fél év sem fog eltelni és el fogod felejteni, hogy beteg voltál valaha. Hihetetlen jó érzés lesz. A Harvoninak semmilyen mellékhatása sincs! Talán két évvel ezelött szedtem be és rugalmasan el is szakadtam az összes hívatlanul rám akaszkodott dögöktől. Májenzimértékeim a “padló alatt” vannak évek óta! Viszont azt is tudni kell, hogy bár a dögöktől megszabadítja az embert a Harvoni, de a mája attól még nem lesz új! “Mindössze csak” annyi történik, hogy nem rágja tovább a vírus! Az én májam romos állapotban van, de vírusmentes! Mondjuk annyi előnye van a helyzetemnek, hogy cserélhető alkatrész lett belőle. A kezelés után fokozott mértékben fennáll az elhízás veszélye, ezért nagyon óvatosnak kell lenned .Hosszú ideig állnak helyre az értékek és azoknál, akiknél túl sokáig állt fenn a társbérlet, lesz olyan érték, ami nem is áll helyre magától. A Harvoni egy csodabogyó!
Két évvel ezelött elindítottam a leszázalékolást, amit meg is kaptam és most kellett hazajönnöm a felülvizsgálatra, ami után véglegesítettek. Ugyanis akiknél a hátralévő időtartam az öt évet nem haladja meg az öregségi nyugdíjkorhatár betöltéséig, azoknál a felülvizsgálatot nem kell elvégezni(Mmtv.19.§(1a)bekezdése). Mellette dolgozhatok, kereshetek a minimálbér 150% -áig azaz a jó emlékezetem szerint olyan 160 000 ezer forintig per hó. Mondjuk németországban ez egy kicsit problémás, mert jóval többet keresek, de ezt is sikerült megoldani. Jövő hét vasárnap kell visszamennem, addig többször benézek és ha tudok , akkor szívesen segítek a sorstársaimnak tanácsokkal vagy bármiben. Jó döggyilkolászást kívánok addig is,vírusírtó bajnokok! Ne csüggedjetek, mert egészen biztos vagyok benne, hogy végük lesz a ti dögjeiteknek is.

nora51
#25613 nora51 hozzászólása: 2017.11.07. 21:29

Panzerkám, hát te élsz? Jaj de jó! A frászt hozod az emberre, mikor hosszú ideig úgy hallgatsz, mint tök az esőben.Hála Istennek és a harvonizálásnak, jól vagy és dolgozol. Nagyon jó hír. A májad, mint cserélhető alkatrész…csak nem a transzplantra célozgatsz ilyen diszkréten? Ha rábeszél a hepászod, fogadd el! Ez ma márműtétet követően két- vagy két és félhetes kórházi benntartózkodást jelent, aztán húzás haza, és otthonról bevisznek kontrollokra. Oldfiker kolléga már új májjal dicsekedhet, csak sajna a régi vírusokkal -egyelőre. Ha ráputtyantasz a nevére, elolvashatod a történetét.
Köszönöm Panzer, hogy megszólaltál, nagyon megnyugodtam. Néha kukkants be ide, minden jót neked!!!!!
Szeretettel üdv: nora51

Hetvenes
#25593 Hetvenes hozzászólása: 2017.11.03. 18:17

HARVONI RIBAVIRINNEL
Sziasztok ! Végre engem is elért a lehetőség . 75. évem utolsó napján megkezdhettem a Harvoni+5xRibavirin élvezetét . Sajnos én nem tudtam átélni a Nóra féle meghatottságot . A hirtelen fizikai állapotromlás és az elhúzódó depresszió nem enged örülni . Megkaptam , végrehajtom . Talán tavaszra már másképp látom a világot . Reménykedem hogy a sok Riba (a cirrózis miatt kell) nem okoz komolyabb problémákat .
Azt jólesik olvasni , mennyien gyógyultok , örültök , nyüzsögtök . Viszont lehangoló hogy Éva sorszáma folyamatosan növekszik , pontjai stagnálnak . Oldfiker turtúrája sem szívderítő .
Süssön rátok ez a szép őszi nap sokáig ! Hetvenes

nora51
#25598 nora51 hozzászólása: 2017.11.05. 02:25

Hetvenes, a fene gondolná, hogy ennyi idős vagy!Mikor legutóbb véletlenül összetalálkoztunk,úgy néztél ki, mint egy ötvenes! Isten éltessen egészségben és jókedvben sokáig! Nagyon remélem, hogy majd elmúlik rólad a randa depresszió, is, melynél nagyobb istencsapás kevés van, állítom.
Azt mondta egyszer nekem hepászom, hogy az infmentes gyogyi mellé adott ribanc ( lásd: ribavirin) nem szokott olyan cudar lenni, mint amikor hármaskezelésben kaptuk. Ennek dacára nem kaptam most, mert azt mondta, azt soha többé nekem nem ír fel, tekintettel az életveszélyes állapotra, amibe kerültem 2013-ban.
Még semmi mellékhatás a Harvonitól! Ez hihetetlen!
Éva barátnőm Exviera-Viekiraxra vár. Abból a gyógyszerből most úgy látszik kevés van. Mostanság aki Harvonira vár, vagy mindegy mit kap, előbb sorra kerül. Én akkor leszek igazán boldog, ha Éva is sorra kerül…
Hajrá Hetvenes, fogsz te még biciklire pattanni három hónap múlva, és mosolyogva!
Szeretettel: nora51

bizalom52
#25560 bizalom52 hozzászólása: 2017.10.27. 09:29

Kedves Nóra51 és kedves Sorstársaim! Nagyon örülök a jó hírnek Nóra, és én is hadd toldjam meg eggyel. Én is megkaptam az engedélyt, 3-án kezdjük a kezelést! Mindenképpen beszámolok végig a kezelés alatt mindenről! Hálát adok Istennek, hogy megértem ezt a napot, mert már nagyon a végét járom. A sok méreganyag dolgozik a szervezetemben. Most viszont mosolyt az arcra, minden erőmet összeszedve indulok a gyógyulás felé! Mindannyiónknak teljes gyógyulást kívánok! Szeretettel: bizalom 52

nora51
#25566 nora51 hozzászólása: 2017.10.27. 22:56

Jaj de örülök, Bizalom, ez nagyon jó hír’! Ha Harvonit kaptál, szeretettel hívlak erre az oldalra, hogy megoszd velünk,neked milyen élmény. Ha Exviera-Viekirax van az étlapodon,akkor nyithatnál te is egy Exes történetet, és akkor az Ex-szel kezelt társaink odasereglenének hozzád, az Ex-klubba.Persze nem kötelező, csak ötleteltem. Gyógyuljál, és naponta képzeld el, ahogy a gyógyszered agyoncsapja a sok mocskos dögöt, és slaggal kimossa a csúnya mérgeket. (imagináció, nem hülyeség! )Mielőbbi nullát neked! Szeretettel ölel: nora51

nora51
#25557 nora51 hozzászólása: 2017.10.27. 00:01

De aranyosak vagytok! Köszönöm a kedves soraitokat! Máris beszámolok egy mellékhatásról: ÁLLATI JÓKAT ALSZOM!!!! Kicsit többet is a kelleténél, de oly jól esik!
Kedves Apa, köszönöm a tanácsot! A 29.napra rendelt vissza hepászom, és a receptjével azonnal leficcenek a klinika gyógyszerraktárába, ott átveszem a csodabogyót, aztán irány a vámpír, aki vért vesz, majd húzás haza. A lelet a hepásznak megy egyenesen, akit majd felhívok, hogy megbeszéljük.Aznap este már be is veszem az új doboz első bogyóját.
Kedves 70-es, örömkönnyeim még nem halványították el a telaprevires hármaskezelés borzalmait, mert azt feledni nem lehet. Alvadt vérrel a számban ébredtem akkor naponta, fekélyek lettek a számban, és már alig volt hemoglobinom, néha már a halált kívántam…Halálközeli állapotnak éltem meg…De megpróbálok rettentően optimista lenni most.Hajrá 70-es, együtt fogunk harvonizálni!
Éva ma a 120-ik volt, ő Exvierára vár. Még idén sorra kerül, érzem.
Museto, holnap megölelhetnél a hepaklubban, de igazoltnak veszem távollétedet. Remélem, jól vagytok a babákkal együtt! Köszönöm, hogy bátorítasz, régi bajtársam!
Oldfiker, hát addig biztattad a Napot, hogy süssön rám, hogy végre rámsütött. Remélem, a kezelés végén is. Ám de te most tartozol egy piczinyke beszámolóval: hol tartasz most?
Klári, köszönöm neked is a jó kívánságokat, úgy legyen! Évának és G…inak drukkolunk most nagyon.
Azért ez a 6milliárd nagyon klassz dolog, el kell ismerni. Ne csak mindig morogjunk, hanem örüljünk már a jó változásoknak, nem igaz?
Kedves Rózsa, gondolom nem ártalmas a máriatövis, csak felesleges a harvonizálás közben. A lényeg az, hogy negatív lettél, és maradj is az! Köszi, én is teljes, tuti gyógyulást kívánok neked, és Mindnyájatoknak!
És most bejelenteni valóm van: egy ismerősöm (ismerősének az ismerőse) megtudta, hogy annyira sikerült lealkudni az infmentes gyógyszerek árát, hogy a köv. évtől már sokkal többet tudnak beszerezni, ezért hamar hozzájuk lehet majd jutni minden betegnek! Senki ne rohanjon a generikus gyógyszerek után, mert hozzá fog jutni itthon az eredetiekhez ingyen!
Szeretettel: nora51

#25565 Oldfiker hozzászólása: 2017.10.27. 22:36

Drága Nóra! Nem, mintha nem tudnám még egyszer leírni az állapotomat, de Klárinak válaszolva okt.13-án Mano67 “Hepetitis-tudtok valami biztatót mondani?” c. történet alatt megírtam a friss fejleményeimet, azóta meg nem történt semmi…
A lényeg, hogy a NAP még mindig nagyon szépen és finoman ragyog! Amikor meg pihen, akkor Te is aludj hatalmasakat!
Szeretettel: Oldfiker

nora51
#25567 nora51 hozzászólása: 2017.10.27. 23:14

Kedves Oldfiker! A lapos guta üt meg mindjárt.13-án még semmi fejlemény nem volt a hepregre kerülésed terén. ÉS MOST, 27-ÉN SINCS??? Két hét elmúlt! És te ezt tűröd? Ne már! Hétfőn felhívod orvosodat, hogy itt valami mulasztás történt!!! Mi van, ha elfelejtett valami fontosat beszkennelni és elküldeni! Vagy mi van, ha rábízta a házi informatikusra, aki nem teljesítette?
Ezt ne hagyd annyiban! Ha ilyen türelmes vagy, nem fog történni jó ideig semmi.Fel kell kerülnöd a listára! A kutyamindenit! Bocs, de ez most kiborított!

nora51
#25573 nora51 hozzászólása: 2017.10.30. 17:14

Kedves Oldfiker,bocs a kifakadásért, én érted dühöngök, nem ellened. Tehát elnézést,ha túlzásba vittem. Csak nem akarom elfogadni, hogy két hét alatt nem történt orvosod részéről semmi lépés. Kérdezz rá, az Istenért!Ha valakinek sürgős, az te vagy! Ne maradj árnyékban, mert így nem süt rád a Nap! Szeretettel: nora51

#25582 Oldfiker hozzászólása: 2017.11.01. 00:46

Kedves Nóra!
Sokat vívódok azon, hogy mennyire legyek erőszakos, s azon is, hogy mennyire tudok az lenni… Próbálok kultúrált maradni, s bízok abban, hogy hamarosan meg fogom kapni a szert, s addig is azzal áltatom(?) magam, hogy a laboreredmények alapján nem romlik az állapotom.
További eredményes harvonizálást kívánok szeretettel!
Oldfiker

nora51
#25586 nora51 hozzászólása: 2017.11.02. 01:51

Nézd Oldfiker, én nem azt gondolom, hogy erőszakos légy, hanem úgy képzelem, hogy erőszakmentesen hívd fel orvosodat telefonon, és kérdezz rá! Nyugodtan kérdezd meg, hogy adminisztrációs hiba miatt nem vagy fent a várólistán, vagy szándékosan, orvosi indokkal… És mi ennek a háttere. A protokoll szerint mennyi idő múlva kaphatom meg az új kezelésemet? Legyen olyan szíves doktor úr, érdeklődjön utána. Előre is köszönöm. Satöbbi.
Nem is úgy képzelem, hogy az asztalra versz…:)))Drága Oldfiker, nyugodtan legyél szelíd, aggódó, az új máját féltő.

Még mindig nincs semmi mellékhatás! Iszonyú strapának teszem ki magam, pakolok, cipekedek, emelek, mert hamarosan jön a szobafestő. És meg se kottyan a nehéz fizikai munka! Na, egyszer fájt a fejem, de akkor jött valami hidegfront. Be se vettem rá gyógyszert, kibírtam. Továbbra is jókat alszom. Jó cucc ez a Harvoni!

Nekem is rémlik, amit Katih leírt, de tudod mit? Kérdezd meg az orvosodtól!
Szeretettel: nora51

#25607 Oldfiker hozzászólása: 2017.11.06. 17:26

Kedves Nóra és többiek!
Ma beszéltem az orvosommal, aki tájékoztatott, hogy arra kapott ígéretet, hogy a következő bizottsági ülésen (november utolsó csütörtökén) döntés születik az ügyemben, s ott fog eldőlni az is, hogy 24 hetes Harvoni, vagy 12 hetes Epclusa kezelést fogok kapni. Nagyon bizakodok!
A nap süssön Rátok!
Oldfiker

#25574 katih hozzászólása: 2017.10.30. 18:24

Kedves Oldfiker és Nóra!

Én lehet, hogy rosszul értek/gondolok valamit, de most leírom.
Korábban elhangzott már a Vimor Klubban az, hogy akinek volt sikertelen mentes kezelése azok egyenlőre nem kaphatnak kezelést, az esetlegesen kialakuló rezisztencia miatt. (és itt mindegy, hogy abba kellett hagyni a kezelést vagy nem sikerült) Ha ez így van, akkor lehet, hogy ezért nem látod magad a listán, mert fent vagy ugyan, de nagyon hátul.
DE!!! és ez meg a mostani Klubon hangzott el: az új gyógyszerkeretek közé be fog kerülni a közeljövőben egy eddig nem alkalmazott hatóanyagú készítmény is, és így 10 főnek lesz engedélyezve az ismételt mentes kezelése ezzel a gyógyszerrel.

Nóra kérlek erősíts vagy cáfolj meg, hogy jól emlékszem-e.

Azt kéne tudni hogy hány olyan személy van akinek nem sikerült a mentes kezelése, akkor lehetne saccolni, hogy bele fogsz-e férni. De szerintem az átültetés miatt, igen.

katih

#25583 Oldfiker hozzászólása: 2017.11.01. 00:57

Kedves Katih!
A rezintenciával kapcsolatos magyarázatot nem mondta a kezelőorvosom, ennek ellenére, lehet benne logika, de eddig úgy ismertem, hogy naprakész minden friss infot tekintve.
A sikertelen kezelésem után előszőr nem a Harvoni került képbe, hanem az Epclusa nevű szer, melynek jelenleg zajlik a honosítása, s vélhetőleg erről írsz Te is. Legutóbbi kontrollon az orvosom is mondta ezt a 10 főt, és azt is, hogy ez már ki van osztva. De már ezen információ előtt, nyár közepe óta mégiscsak a Harvoni az amit kaphatok, ha jól értettem, többszereplős szakmai konzultációkat követően, tehát biztos vannak az orvosokban is dilemmák a sikertelen INF mentes kezeltek újra kezelésével kapcsolatban.
Köszönöm mindazt, amit leírtál!
Szeretettel: Oldfiker

#25585 klmaan hozzászólása: 2017.11.01. 22:55

Sziasztok!
Tudomásom szerint N. Gy. Sorstársunk egymás után elég gyorsan kapta a menteseket, és a másodszorra kapott Harvonitól ment ki belőle a HCV.
Üdv: Klári

apa45
#25556 apa45 hozzászólása: 2017.10.26. 22:45

Szia Nora51! Amint mar regebben irtam, en szeptemberben fejeztem be a 12 hetes kurat(3 doboz). Azert irok hogy figyelmeztesselek ra hogy a 28.napon mar a kezedben kell legyen a kovetkezo adag Harvoni. En ezt ugy oldottam meg hogy a 25.(24) napon mar mentem a dokihoz,ugyanis elkuld a laborba ami legalabb 1 napba telik amig megkapod az eredmenyeket.Utana vissza a dokihoz hogy irja ki a gyogyszert.Ne feledd hogy neked pontos idoben kell szedjed anelkul hogy meghaladd a kritikus 5 ora hosszat.Ezeket mind taglalja a gyogyszer leirasaban.
Jo gyogyulast es lasd a kura vegen mikor azt irja a virus szamlalasnal hogy: “Virus nem eszlelheto!”

Hetvenes
#25554 Hetvenes hozzászólása: 2017.10.26. 21:23

Szia Nóra !
Jó érzés olvasni , hogy végre fogyatkoznak az ismerős várakozók . Bár Éva sora sajnos másfél hónapja csak visszafelé haladt és a pontjai sem növekedtek .
Remélem örömkönnyeid már elhalványították a négy évvel ezelőtti küzdelmek emlékét és azok a mai nap fényében már lényegtelennek tűnnek . Most már nagy eséllyel számíthatsz a nagy “nullára” , bár a kis ördög mint tudjuk nem alszik .
Én sajnos már ilyen racionális maradok . Bár a jövő héten ha igaz lesz én is indíthatom a Harvonit .
Sok sikert kívánva : Hetvenes

museto
#25546 museto hozzászólása: 2017.10.26. 20:49

Hát mit mondjak drága Nóra Gyógytársam! Végre Számodra is eljött a nap, most aztán belecsapni a lecsóba! De szeretnélek magamhoz ölelni, hisz ha valaki, akkor én tudom, min mentél keresztül az eddigi sikertelen kezelések okán. Meglásd, a mostani “egyéb” nyavalyáid is lényegesen kevésbé fognak gyötörni, új ember lesz belőled. Majd írok bővebben, de most babázunk. Sok sikert, Museto

#25559 katih hozzászólása: 2017.10.27. 01:27

Szia Museto!

Ha esetleg holnap ráérsz eljönni a klubba, meg tudod ölelni Nórát! :) Hiányzol, rég láttunk már!
Ha most nem sikerül, akkor a december 8-it próbáld meg! :)

#25545 Oldfiker hozzászólása: 2017.10.26. 20:24

Kedves Nóra!
Soraidat olvasva újra éltem én is azt a két évvel ezelőtti időszakot, amikor átvettem a csodabogyókat! Amig szedtem őket, katonáimnak neveztem minden egyes darabjukat, s minden bevétel előtt egyedi paranccsal küldtem csatába mindahányat.
Ezután is nagyon-nagyon szorítok Neked, s osztom a jelmondatodat: “LÉGY POZITÍV, DE HCV-NEGATÍV!”
A NAP ezután még fényesebben süssön Rád!
Szeretettel: Oldfiker

#25544 klmaan hozzászólása: 2017.10.26. 18:11

Szia Nóra!
Nagyon-nagyon örülök!!!!! Csak G..i is kapja már meg, s akkor nyugodtabb leszek.Megint visszafelé megy a Hepreg, de a köv. 2 évre adott 6milliárd talan beindítja a “rakétákat”!!
Egy másik oldalon Makara dr is azt írta Hetvenesnek, aki boldog Sorstarsad a Harvonizálásban, -nagyon jó szöveg/kifejezés-, hogy ne egye a máriatövist, és semmi gyógynövényt. A vérnyomáscsökkentők esetében sem mindegy, hogy milyen tipusú a gyógyszer.Nagyon szurkolok, hogy semmi gondod ne legyen, csak jó élményed, s végül a nsgy-nagy 0!!!!
Üdv Neked és Mindenkinek! Klàri

#25543 Rozsa62 hozzászólása: 2017.10.26. 17:10

Szia nora51!Nagyon örülök,hogy elkezdődött a kezelésed!Én a kezelés alatt végig szedtem a Legalont,a doki azt mondta hogy lehet.Én már túl vagyok rajta,a kezelés végén negatív lettem,várom a kezelés utáni hat honapi vírusszámlálást,ez lesz a döntö.Sikeres,teljes gyogyulást kívánok!Üdv:Rózsa62

MINDEN VÉLEMÉNY SZÁMÍT!

Akadémiai Kiadó Zrt.

H-1519 Budapest, Pf. 245

Telefon: (06 1) 464 8200

Email: varoszoba@akademiai.hu

© Akadémiai Kiadó Zrt.

Krónikus betegek támogató, közösségi oldala, az Akadémiai Kiadó gondozásában. Orvosok szakmai portálja: nota.hu

Precognox

Close
Close