Hozzászólás: Hepatitis C-ből kikezeltek, gyógyultak figyelmébe!

Szerző: mumus

mumus — Wed, 06 Feb 2019 18:39:34 +0000

Kedves Kalapos! Remélem, azóta is nagyon jól vagy! Ma én is megtudtam, milyen vírusmentesnek lenni! Még fel sem fogom! További boldog életet és bizalmat kívánok!

Szerző: Mikonu

Mikonu — Tue, 25 Dec 2018 20:00:48 +0000

Kedves Hetvenes,

További áldott, békés ünnepet kívánok Neked és minden “izguló és már örülő” sorstársnak!

Köszönöm, hogy példát adsz sokunknak kitartásból, a helyzethez való okos/bölcs hozzáállásból, segítesz tapasztalataid megosztásával, és tanácsaiddal.
Hálás vagyok mindezért, örülök, hogy megismerhettelek, és ezúton is további jó egészséget kívánok Neked.

Mikonu

Szerző: Hetvenes

Hetvenes — Mon, 24 Dec 2018 12:46:01 +0000

Kedves még izguló és már örülő sorstársaim !

Örömmel olvasgatok az egyre több sikeres kezelésről , a visszakapott életekről .
Jó látni ahogy aktívabb tapasztalt társaink segítik , bátorítják a kezdőket .
Lassan 1 éve lesz , hogy vírusaimtól 30 év után megszabadultam .
A János kórházban ismét kértem egy vizsgálatot , ennek eredménye a tavalyihoz képest : Fibroscan 14,8 > 9,1 kpa ; Steatosis S2 > S0 -re javult .
Most már jól érzem magam , a terhelhetőség javult , de még kellene rajta csiszolni . A téli mozgásigényhez vettem egy ellipszis trénert . Ennek rendszeres használatától várok némi erősödést . Csakhogy a rendszeresség hangulat függvénye , az pedig nálam ingadozó .
A vírus többi hozadékával együtt kell élni , próbálom elviselhető szinten tartani (kis izületek , érelmeszesedés , stb.) .
Nagyon sajnálom hogy a 6 évvel ezelőtti kezelés nem sikerült , akkor még 70 évesen sokkal több előnyét élvezhettem volna .

Végezetül kívánok minden kedves várószobás társunknak és családjaiknak
Áldott , békés Karácsonyt és Boldog Újévet , jó egészséget :
Hetvenes

Szerző: hokuszpok1

hokuszpok1 — Sat, 22 Dec 2018 14:20:53 +0000

MINDENKINEK Békés Boldog Karácsonyi Ünnepeket és Boldog Új Évet Kívánok!

Szerző: Holdsugar

Holdsugar — Thu, 20 Dec 2018 16:17:19 +0000

Kedves Nóra!
Azért hívom csodabogyónak mert az interferonoskoz képest az. Gondoltam is rá, hogy veszek egy kincsesládát (nagyobb ékszeresdobozt) és abban fogom tartani, hogy ne felejtsem el, hogy milyen hatékony és drága gyszert fogok szedni.
Örülök, h nem kell az interferonos mellékhatásaival küzdenem. A fogínyvérzsés problémádnál rosszabbat el sem tudok képzelni, nagyon undorodok a vér ízétől. A látványa nem zavar. Nehéz lehetett a küzdelem a régebbi kezelésekkel. Le a kalappal előtted, hogy 3 nehéz és egy 4. könnyű kezelésbe is belevágtál és csináltad, amíg le nem stoppoltak.
A szuri nekem nem jelentene gondot. Laza mozdulattal beadnám mielőtt bármiféle negatív, fèlelemre utaló gondolatom megjelenne. Vérvételnél is több helyen mondták, hogy nem szokványos nyugalommal nézem végig. Sokan a szúrást nem nézik, esetleg utána sem. A falcolással (pengével vagdosással) kevésbé vagyok bátor és néha fáj is. Van amikor 10-30 mp-ig gyűjtöm a bátorságot és azt nem mindig nézem. Szerencsére az utóbbi években minimalizáltam és remélem végleg abba tudom hagyni. Eléggé elaszaladt velem a ló, sokszor szétnyílt, zsírszövetig jutottam. Ha nagyon sóvárgtam, legvégső esetben szúrkáltam a vállam, néha 0,5-1 ml csapvízet is befecskendeztem. Az nem jár heggel. Pár hónapig az antipszichotikumot is injekcióban kaptam 2 hetente. Azt vastagabb tűvel szúrják izomba és 1-1,5 ml. Azt is be tudnám adni.
Nem tű, hanem szoc. fóbos vagyok. Szerencsére ez sokat enyhült az évek alatt.
A gyszert könnyebb elfelejteni bevenni mint egy injekciót hetente beadni. Igaz amellé ott volt a ribancvirin is. Így ezt a gondot sem oldja meg feledékenyek esetében.
Majd állítok be ébresztőórát figyelmeztetésképpen illetve ha a gyszer mellé a teafogyasztás szertartássa válik, máris könnyebben eszembe jut.
Orvosunknál jegyzetelni fogok. Rendszeres semmit nem szedek, alkalmanként többfélét. Erről viszek listát és ha valami nem passzol a csodaszerhez, megkérdezem, h mire cserélhető. Pl fájdalomcsillapító, allergia gyszer. Arra is rákérdezek, hogy szükség esetén milyen nyugtató, altató, antidepresszáns vagy antipszichotikum szedhető. Felírom azokat, amik beváltak, gond esetén megnyugtató lenne tudni, hogy mi állítható vissza.
Kellemes készülődést és nagyon boldok Ünnepeket kívánok!
Üdv,
Holdsugár

Szerző: nora51

nora51 — Thu, 20 Dec 2018 00:59:17 +0000

Persze, igaz, vannak olyan helyzetek, mikor valakinél evidens, hogy le kell szállnia a várólistáról. De olyan indokkal, hogy számodra pszichésen megterhelő a várakozás, ez nem egy igazi komoly indok, legalábbis az ő szemszögükből.
Én úgy látom, kezdesz jó irányba haladni. Ez a minden hónapban jutalmazás nagyon aranyos dolog. Tetszik! Igen, sok folyadékot kell majd fogyasztani a kezelés mellé, szerintem még egy bögrét vegyél egy hónap múlva, mert a munkahelyedre is kell! Jó dolog, ha így lelkileg kezdesz készülni.
Gondolj arra, milyen iszonyú nagy bizonytalan várakozásban lehetnek a transzplantot váró társaink…Oldfiker tudna erről mesélni…Ők egy embertársuk májára várnak, és fogalmuk sem lehet, mikor üt be egészen hirtelen a bizonyosság: megjött a máj, azonnal menni kell a klinikára a kofferrel.
Na ettől aztán tényleg paráznék én is…Nem lehet tudni, h egy hét múlva vagy 3 év múlva…Te, ehhez képest egy korszerű gyógyszerre várni egy leányálom!!!!
Annak is tudatosan örülj, hogy jajdejó, nem kell magadat hetenként injekciózni majd. Nekem egy rémálom volt eleinte az öninjekciózás az interferonnal, mert iszonyodtam attól hogy tűt döfjek magamba, aztán azt mondtam, micsoda pipogya alak vagyok, pfuj, és ledöftem magam nagy lendülettel. Egész jól belejöttem, pedig eleinte még imádkoztam is előtte, hogy jól menjen…
Na ettől te meg leszel kímélve, és a fertelmes mellékhatásoktól is. (Kedvencem a rettenetes hármaskezelés volt, mikor alvadt vérrel a számban ébredtem, mert folyamatosan vérzett az inyem , napi 24 órában. Fogaim mozdultak el, mert az inyemen dudorok, fekélyek lettek, és azok tolták el.. Hihetetlen, de így volt. A többit már le se írom.) Szóval ez nem lesz már neked program az új gyogyóval… Örülj, vígadj, ezt mind megúszod! Minden relatív! A mai várakozók teljesen új, korszerű gyógyszereket kapnak már, melyek folyamatosan közelednek.
Hát akkor öltöztesd a szíved örömbe, mert ilyen rémségeket nem kell a kezeléssel elviselned.
Szeretettel: nora51

Szerző: Holdsugar

Holdsugar — Wed, 19 Dec 2018 05:06:21 +0000

Drága Nóra!
Nagyon úgy néz ki, hogy maradok azon a listán. Már kisebb a testi-lelki ellenállásom.
Szerintem minden várakozással töltött hónapban megjutalmazom magam vmi aprósággal. A kezelés alatt hetente.
Karácsonyra választottam magamnak egy jó nagy , folyadékfogyasztásra ösztönző retró bögrét (piros alapon fehér pöttyös). A gyszer mellé ebből szeretném majd szürcsölni a mézes teámat. Veszek majd vmi igazán jó minőségűt. Feldobná a hangulatomat.
A Harvoni mellé ribavirint is tervezett az orvosom. Maviret mellé nem kell, most 16 hetes kezelést kért. Ha a kezeléshez meg kell várni a tb rendszerbe a befogadást és ez évekig elhúzódik, akkor nem tudom, hogy várni kell erre vagy más gyszert kapok. Pl Epclusát.
Ha úgy alakulna (bár nem hiszem), hogy ribavirint is kapok, nem merném visszautasítani (konfliktust kerülöm), de jelezném ha zavaró vagy súlyos pszichés mellékhatása van.
Igyekszek felidézni emlékeimben az utolsó kontrollt, hátha felbátorodok. “Angyal” orvosom kedves volt, nagyon bíztató és a sikeres zsírmáj diéta miatt megdícsért. Mosolygott. A kérelemben vmi megjegyzés rovatba beírta, hogy kontrollon együttműködő vagyok. Hát ehhez próbálom tartani magam. Ha mindent betartok a kezelés alatt (nem iszok alkoholt, nem szedek ütköző gyszert, nem felejtem el bevenni) akkor remélhetőleg nem lesz oka leszedni a fejem.
Arra is gondoltam korábban, hogy ha levetetem magam, rákérdezek, hogy idővel, ha már szeretnék kezelést, újra kérelmezhetem-e (pontosabban egy orvos). Más okot is el tudok képzelni, ami miatt vki leveteti magát. Pl terhes vagy már nem védekezik és bármikor teherbe eshet, más kezelést indítanak (pl kemoterápia), hónapokra vagy évekre külföldre megy dolgozni és kontrollra nem tud visszajárni. 2×10 hónapot dolgoztam Angliában. Ha megint kimennék, le kéne vetetni magam, de ilyen tervem most nincs. Ha hosszabb kórházi vagy bentfekvős terápiám lenne, akkor sem tudna kezelni a fekvő-járóbeteg átfedés miatt. Thalassa Házban majdnem mindenkinek 6 hónapos terápiát javasolnak és ambuláns ellátást OEP/NEAK finanszírozási okokból csak nagyon ritkán engedik. Kieső töméssel, fogfájással se engedtek fogászatra.
Pszichiátriára se lenne jó a kezelés alatt bekerülni. Akármilyen egyéb gyszerem vittem be, elkutyulták, nem találták vagy a fele eltűnt. 1x rám fogták, h nem adtam le, másnap, más ápoló megtalálta. Nagy betűkkel volt rajta a nevem. Mindig így jártam és más betegek is tapasztaltak hasonlót. Kötelező leadni, aztán nincs meg. Rájuk se bíznám a gyszerem.
Nagyon remélem, hogy semmi ilyen akadályba nem ütközök.
A meditációról januárban írok majd egy összefoglalót a tapasztalataimról. Ez sem teljesen kockázatmentes. Ahogy az autogén tréning, ritka esetben a meditáció is fokozhatja vagy előhozhatja a pszichotikus tüneteket még akkor is, ha valaki szed gyszert. Ezért mentem olyan tréningre (MBCT), amit pszichológus tart. MBSR-t az is tarthat, akinek nincs pszicho végzettsége, csak a meditáció oktatást tanulta meg képzés keretében. A két tréning 80%-ban egyezik. Itt el sem vállaltak a betegségem miatt, de továbbirányítottak. Korábban, más szakember az autogén tréninget is ellenezte esetemben.
Üdv,
Holdsugár

Szerző: nora51

nora51 — Mon, 17 Dec 2018 22:31:22 +0000

Holdsugárkám, ne rettegj jelenlegi hepászodtól, mert ő angyalból van!!!!!!!!!
Örülök, hogy pozitív hozzáállás irányába tereled magad! Művészet ez! Szerencséd, hogy magas intelligenciával áldott meg a Teremtő, hogy ezt így tudod csinálni…Csodálatos vagy, Holdsugár!Csak így tovább!
Nézd, nem az a szempont, hogy mit szólna a hepász, ha leszedetnéd magad a listáról, hanem inkább az, hogy egyszer később egyáltalán visszakerülhetsz e??? Mert nyilván van erre valami protokoll, amit követnek…
Na de hagyjuk ezt, inkább dolgozz magadon.
Van két jó tanácsom: egyik az, hogy ezentúl a lényeget jegyzeteld le, ha dokinál vagy. Még egyszerűbb, ha diktafonnal v okostelóval felveszed a beszélgetést. Persze előzőleg megkéred, hogy felvehesd magadnak. És akkor világos lesz, hogy mi halu és mi valóság.
Másik jótanács: a büdös életben ne fogadj el ribavirint
Az neked szigorúan tilos!!!!!!!!!!!!!!!
Persze lehet h a majdani gyogyid mellé nem is szokás adni. Úgy legyen!!!
És ne feledd:hepászod az angyalok rendjébe tartozik.Tudom, mit beszélek!
Szeretettel: nora51

Szerző: Holdsugar

Holdsugar — Mon, 17 Dec 2018 12:28:36 +0000

Kedves Nóra és Oldfikier!
A meditáció leállította a negatív gondolatokon való pörgést. Így új szempontok is be tudtak kerülni a képbe. Eddig is átsuhant az agyamon a kezelés haszna, de még soha nem gondoltam bele, hogy ez milyen örömmel járhat. Amik miatt sürgetőnek éreztem (fenyegetés, fogászati ellátás, párkapcsolat, gyermekvállalás) az szerencsére mind megoldódott ill van, amit feladtam.
Az örömteli dolgokat nem meditatív állapotban gondoltam át, képzeltem el. Így a mérleg egyik oldalára a kezelés alatti lehúzó hatások, a másik oldalára az állapotjavító hatások kerültek ill hosszú távon csak a pozitívak.
Ennek hatására sem normál, sem meditatív állapotban nem érzem azt, hogy kézzel-lábbal és lelkileg is tiltakoznék.
Terap: nem javasolta és nem beszél le róla. Szükség esetén ad igazolást arról, hogy jelenleg nem vagyok megfelelő állapotban a kezeléshez.
Ha orvosi papírral alátámasztva, eü okokra hivatkozva kérem, hogy vegyenek le, azt szerintem egy normális orvos meg kell, hogy értse. Ettől függetlenül persze dönthet úgy, hogy nem vállalja a gondozást illetve később más sem tesz fel a várólistára vagy a Bizottság elutasítja.
Az továbbra is megoldatlan probléma, hogy rettegek az orvosomtól, bár erre semmi okot nem adott. Soha egy rossz szót nem mondott. Mégis rendszeresen távozok úgy, hogy bizonytalan emlékem van. Konkrétan: emlékeim szerint beszélt az áteremmel (akihez korábban jártam). Ez valszeg emlékezethalu (azaz olyanra emlékszek, amit nem mondott), de az sem teljesen kizárt, hogy beszéltek. Ezt az utolsó és azelőtti alkalommal is mondta. (vagyis így emléxek). 1 ilyen beszélgetésre emlékszek, azaz másodjára a korábbira utalt vissza. Az első ilyen kontroll előtt az áterem megkérdezte, hogy ki kezel és jeleztem, hogy gyszer ügyben lépni kell, ha ütközik mert hirtelen leállás gondot okozhat. A második halu gyanús alkalommal már nem jártam az áterhez, de másikhoz igen. Az ex átert megkérdeztek mailben, hogy ez halu vagy beszélt vele. Nem válaszolt. Kideríteni sem tudom.
Ha ez halu, jobb ha kerülöm azt az orvost és más hepatológust is. Valszeg az első hepászom annyira leszedte a fejem, hogy az újtól félek és halut hoz elő. Persze lehet ez valós emlèk is.
Üdv,
Holdsugár

Szerző: Holdsugar

Holdsugar — Sun, 16 Dec 2018 16:08:46 +0000

Kedves Oldfikier!
Köszönöm a tapasztalatmegosztást! Ez nagyon bíztató hír! Igen, az öröm, boldogság, nyugalom is energetizálhatja az embert.
Jó, hogy érzed a határaidat és úgy gondolom, a sport is sokat segíthet az egészséged megőrzésében.
Szeretettel,
Holdsugár