Máj sejt rák / Carcinóma hepatocellulare / és hapatitis C

Téma címkék:
2019.06.18. 18:55

Megpróbálom röviden főként a tényeket leírni történetem a következő!

1990-es évektől pikkelysömörami 2008-tól igen aktiv igy kivizsgálások,2 2010 .évben a klinikán kiderül a magasabb májenzim értékek.

GOT 45,00

GPT 46,00

GGT 110,00

Virusszerológia:

anti-HCV pozitiv, HBsAg pozitiv, anti-HBc pozitiv

HCv virusszám: 5 400 000 genotipus 1a, és 1b

Hbv 20 alatt

fibrosken F1

2012 október kettőskezelés pegIFN +ribavirin.,sikertelen

2013 julius hármas kezelés Pegasys-copegus-Incivó még 6 hónapig itt már nincs vírus

2014 junius utánkövtés 6 hónapra 1 280 000 virusszám újra

Fibrosken: F4 15,7kpa

2016.06.01 INF menteskezelés Harvoni+Ribavirin .

HVC virusszám 1.800 000

HBV 20 alatt

Fibrosken F3/4 13,3

Ultrahang a jobb lebenybe 0,8 cm góc

2016. 09.hó Virusmentesség!!!

Itt az ultrahang nem talál gócot

2017.02. Ultrahang 2 cm-es góc a jobb lebenybe,ezt Ct követi,majd biopszia ami igazolja a májsejtrákot. 2017.04. műtét,itt a prooff.talál még egy 0.8mm gócot, igy kvágja.

Tumormarkerek:

AFP. 4,9 Ca 19-9. 43,3 CEA. 9,7

mivel egyben eltávolitásra került mind két góc igy utókezelés nincs. Három havonta Ultrahang,tumormarkel .

Távol áll tőlem,hogy a sorstársakat ijesztgessem,csak szeretném ha más is látná,hogy igen is vigyázzunk a májunkra,mert leselkedik még veszély a virus mentesség után is.

Üdvözlettel hókuszpók

#28945 hokuszpok1 hozzászólása: 2019.11.09. 19:51

Szép estét mindenkinek! Túl vagyok a termoablacion. Azért kellett hogy ne nőjön a daganat tovább. Mostmár jól vagyok. Kicsit nyugodtabb , hogy túl vagyok rajta. Remélem nem pakoltak máshova. Remélem Mindenki jól van. Üdv hokuszpok.

Holdsugar
#28950 Holdsugar hozzászólása: 2019.11.10. 09:12

Szia!
Örömmel hallom, h tettek az ellen, h nagyobbra nőjön a daganat!
Mi itt C-sek jól vagyunk. Nekem és még egy tagnak elindult a vírusítró kezelése. A 3-as genotípus miatt tovább vártunk a nekünk jó gyszerre.
Érted izgulok és persze Oldfikerért, h végre tartósan meg tudjon szabadulni a vírusoktól és az új máját ne bántsák a vírusok.

Holdsugar
#28849 Holdsugar hozzászólása: 2019.10.13. 17:20

Kedves Hókuszpók!
Nagyon örülök, h felkerültél és drukkolok, h hamarosan találjanak hozzád passzoló májat! :-)
Üdv,
HS

#28846 hokuszpok1 hozzászólása: 2019.10.13. 05:28

Üdv Mindenkinek
. Rég irtam. Mostmár várolistára kerultem. Van izgalom rendesen. Még össze rezzenek ha csöng a telefonom,de ezt is meglehet szokni gondolom.

#28848 klmaan hozzászólása: 2019.10.13. 15:05

Drága Hókuszpók!
Ez jó hír a helyzetedben. Elhiszem, hogy nagyon izgulsz, hiszen egy újfajta, eddig ismeretlen izgalmas időszak következik az életedben.
Nagyon szoritok/szorítunk Neked!
Jó lenne, ha érkezik Hozzád a riasztás, valaki hírül adná nekünk is, hogy mindannyian hitünk, stilusunk szerint tudjunk lélekben melletted állni.
Várjunk továbbra is infóidat!
Kitartás, remény! Sikerülni fog, sikerülni kell!!!
Üdv Neked szeretettel: Klári

#28851 hokuszpok1 hozzászólása: 2019.10.14. 17:38

Köszönöm Nektek a biztatást.!!!
Kedves klmaan! Csak majd én tudok jelentkezni .De igérem amint olyan állapotba kerülök fogok jelentkezni.!!
Üdv Mindenkinek.

#28738 Mikonu hozzászólása: 2019.09.04. 09:05

Szia Hókuszpók,

Erősen szorítok érted, veled vagyok, további kitartást és mielőbbi sikeres gyógyulást kívánok Neked :).

szeretettel,
Mikonu

#28735 hokuszpok1 hozzászólása: 2019.09.02. 19:35

Sziasztok. Úgy nézki hogy egyenlőre nem nyúlnak hozzá. Mielőbb új májat szeretne a proff. Havonta transzplant klinika friss véreredményekkel. Egyelőre várskozás. Kb október elején kerűlök listár holnap házi orvos utána remél mehetek vissza dolgozni. Amint változás lesz jelentkezem. Üdv Mindenkinek. Hókuszpók

nora51
#28736 nora51 hozzászólása: 2019.09.02. 23:06

Hú, meglásd Hókuszpók, még a WCre is viszed majd a mobiltelefonodat, mert az úgy van, hogy egy szép napon egyszercsak megszólal a telefon, hogy jönnek érted. és visznek, mert megvan a máj. Na akkor felkapod a jó előre összekészített cókmókot, nem lacafacázol, beülsz a mentőautóba, és usgyi! A team már bemosakodva vár. Még megijedni sincs idő. Persze előbb fel kell kerülni a várólistára. Attól kezdve legyél összepakolva! Jaj nagyon veled leszünk ám lélekben!
Sok szeretettel:
nora51

#28733 hokuszpok1 hozzászólása: 2019.08.29. 18:52

Sziaszzok. Megvolt aII. fázisú kiviizsgálás. Nincs kizáró ok. 5 hét múlva lesz errdménye a vérvételnk. Utánna várólista. A daganatok viszont 1 cm t nöttek. Hétfőn debrrcen klinika hogy mi legyen velük. Majd jelentkezek az eredménnyel. Üdv. Hókuszpók

#28734 klmaan hozzászólása: 2019.08.30. 01:04

Húúúú, ez nagyon izgi! Gyorsan kerülj a listára, és jöjjön az az új máj!!
Szurkolunk, izgulunk, és én imádkozom is érted!
Várjuk a fejleményt!
Üdv szeretettel: Klári

#28712 hokuszpok1 hozzászólása: 2019.08.22. 10:42

Üdv Mindenkinek. Aug. 29-én megyek a II. Fázisú vizsgálatokra a transzplant klinikára. Utánna jelentkezem. Addigra eldől az is hogy a várakozás ideje alatt mit kezdenek a daganatokkal. Bocs hogy későn jelentkeztem de unokáztam. Üdv. Hokuszpók

#28713 klmaan hozzászólása: 2019.08.22. 12:14

Minden jót Neked Hókuszpók!
Várjuk a híreket. Szúrkolunk, és veled izgulunk.
Üdv szeretettel: Klári

#28703 hokuszpok1 hozzászólása: 2019.08.15. 17:23

Sziasztok! Ma voltam a transzplant klinikán. Indulhat a II. fázisú kivizsgálás. Jelentkezem majd a fejleményekkel. Mégegyszer köszönöm a sok sok biztatást.
Üdv. Hókuszpók

Holdsugar
#28704 Holdsugar hozzászólása: 2019.08.16. 05:56

Kedves Hókuszpók!
Örülök, h minden jól alakult eddig!
Várjuk a fejleményeket!
Üdv,
Holdsugár

#28705 klmaan hozzászólása: 2019.08.16. 08:49

Ez nagyon jó hír, kedves Hókuszpók!
Hajrá, hajrá!
Üdv szeretettel! Klári

#28699 hokuszpok1 hozzászólása: 2019.08.10. 18:36

Nagyon köszönöm a sok biztatást amit kapok Tőletek. KÖSZÖNÖM.
Most már kezdek a helyzetbe bele törődni. Igyekszem össze szedni Magam.
Már azon gondolkodom,hogy kellene valami internetes melót keresnem,ha létezik ilyen.
Eddig rongyszőnyeget szőttem,de arról egy időre biztos lemondhatok.Valamit pedig kikell találnom,mert örök mozgó vagyok,és a felépülés hosszadalmas lesz. Üdv Mindenkinek.Hókuszpók

nora51
#28700 nora51 hozzászólása: 2019.08.10. 21:25

Kedves Hókuszpók, veled vagyunk és nagyon drukkolunk neked! Egyszer a doktornő azt mondta, hogy a májátültetés már nem egy túlzottan bonyolult műtét, ezért aztán a kórházból elég hamar haza lehet menni. 2és fél hét-3 hét, aztán haza.Persze hetente kontrollra kell menni, ehhez a betegszállítót lehet igénybe venni.
Lehet, hogy nem kell túl sokat várnod, és szőhetsz otthon, ha van szövőszéked. Ezt nyilván az orvosok mondják majd meg. Itt van egy link, nézz körül az internetes munka világában. Csalóktól , átverésektől óvakodj. Erről is lesz itt szó.

https://www.google.com/search?q=internetes+munka+f%C3%B3rum&oq=inter&aqs=chrome.0.35i39j69i57j0l4.3468j0j8&sourceid=chrome&ie=UTF-8

Szeretettel ölel:
nora51

#28686 hokuszpok1 hozzászólása: 2019.08.06. 20:06

Üdv Mindenkinek!
Végre megvan a gyomor szövettan eredménye. Nincs daganat!!! A gyomorsav okozott felmaródást.
Ezzel minden eredményem meg van az I. fázisu kivizsgálásokból. Jelentem minden jóóóóóó! ha nem lenne a májamon a rossz indulatú daganat,akkor makk egészséges lennék. Még a jövö héten kell vinnem az eredményeket a transzplant klinikára. Amint lesz új fejlemény jelentkezem. Üdv Mindenkinek Hókuszpók

#28687 klmaan hozzászólása: 2019.08.06. 22:40

Szia Hókuszpók!
Ez nagyon jó hír! Örülök, hogy amit vizsgáltak, az mind jó. Hajrá tovább! S remélhetőleg így hamarosan felkerülsz a listára.
Várjuk a jelentkezésedet.
Csak bizni, és remélni erősen, és amilyen gyorsan lehet haladni, azt megtenni!
Szurkolva, rád gondolva üdv szeretettel: Klári

Oldfiker
#28693 Oldfiker hozzászólása: 2019.08.08. 22:00

Szia Hókuszpók!
Nagy örömmel olvastam én is a jó hírt! Továbbra is szorítok Neked, hajrá a jó úton!
A NAP süssön Rád

Szeretettel: Oldfiker

Holdsugar
#28698 Holdsugar hozzászólása: 2019.08.10. 05:37

Kedves Oldfiker!
Jól emléxek, h szeded a Vosevit? Hogy vagy? Az úszást folytattad? Én is igyekszek a mozgást, sportot beiktatni az életembe. Igaz, én csak nagyon fokozatosan kezdem, elsősorban nyújtásokat csinálok + minimális izomerősítő gyakorlatokat. Ezt sem minden nap, heti 2-3x.
Nem akarok itt offolni.
Üdv,
HS

Oldfiker
#28701 Oldfiker hozzászólása: 2019.08.11. 22:07

Szia Drága Holdsugár!
A Vosevit 05.22-én fejeztem be, három hónapos volt a kúra. Már van kettő vírusmentes igazolásom, s majd ősszel lesz a visszamérés, hogy végleges-e a gyógyulás…
A laborértékeim folyamatosan javulnak, képzeld, még a nyelőcsövem varixai is besimultak, ami tényleg rendkívüli fejlemény!
Az úszással ott tartok, hogy 16-án utazok a magyar válogatott tagjaként a Transzplantáltak Világjátékára Newcastle-be, ahol 3 számban úszok, és mellette bowling egyéniben is versenyezni fogok. Éppen tegnap volt a csapat eskütétele, s szinte végigbőgtem, mert minden lepörgött előttem, ami az elmúlt 5 és fél évben történt velem a transzplant óta…
Nagyon-nagyon örülök, hogy elkezded a mozgást, és a legfontosabb, hogy fokozatosan építsd fel! A rengeteg nyújtás mindig alap legyen! Ha heti 3 alkalommal tudsz mozogni egy-egy órát, az már nagy lépés. Próbáld beosztani, hogy a 3 meglegyen. Tudom, hogy rengeteg sokrétű problémával küzdesz, de hidd el, hogy csodákat művel a rendszeres sportolás. Szívesen segítek, ha ezzel kapcsolatban van kérdésed, akár privátban is, az ikerlaci@globonet.hu címen elérsz.
Szeretettel: Oldfiker

Holdsugar
#28710 Holdsugar hozzászólása: 2019.08.21. 17:34

Szia Oldfiker!
Írtam mailt, remélem megkaptad.
Üdv,
Holdsugár

#28706 klmaan hozzászólása: 2019.08.16. 08:51

Kedves Olfiket
Nagyon-nagyon gratulálok, hogy mész a világjátékokra.
Szurkolok neked/nektek!
Hajrá, hajrá!!
Fantasztikus ügyes vagy!
Büszkék vagyunk Rád!
Üdv szeretettel: Klári

Holdsugar
#28697 Holdsugar hozzászólása: 2019.08.10. 05:33

Kedves Hókuszpók!
Örülök, h jól hslad a kivizsgálás és eddig mindent rendben találtak! :-)
Üdv, Holdsugár

#28715 klmaan hozzászólása: 2019.08.22. 12:20

Kedves Holdsugár!
Oldfiker a transzplantak világjátékán van, versenyez, válogatott tag.
Szúrkoljunk Neki/Nekik! Fantasztikus, amit elértek, már azzal is, hogy kimehettek.
Oldfiker 2 sportágban is versenyez, de majd biztosan beszámol, ha megérkezik.
Aki ismerőse neki a Fac…én, követheti ott is.
Legyen szép a napotok!
Üdv: Klári

Holdsugar
#28670 Holdsugar hozzászólása: 2019.07.28. 11:31

Kedves Hókuszpók!
Van vmi fejlemény? A transzplant kivizsgálás megtörtént? Hogy vagy?

#28671 hokuszpok1 hozzászólása: 2019.07.28. 18:08

Szia Holdsugár!
Az I .fázis kivizsgálása folyamatba van.Még egy eredményt várok,és utána kell menni a Transzplant klinikára a II. fázisu vizsgálatokra. Eddig még minden rendbe van. Nagyon köszönöm az érdeklődésedet. Amint lesz Újabb eredmény jelentkezem. Üdv.Hókuszpók

Holdsugar
#28672 Holdsugar hozzászólása: 2019.07.28. 21:45

Nagyon drukkolok, h semmi kizáró okot ne találjanak, minél előbb felkerülhess a várólistára és új májat kapj! Anyu Gyermekklinikán dolgozik. Több ott fekvő gyerek kapott új májat (transzplant klinikara átszállítottak őket és műtét után vissza) és ők gyorsan rendbejöttek!

#28497 Mikonu hozzászólása: 2019.07.02. 15:37

Szia Hókuszpók,

kívánom, hogy jól alakuljon ez az új -transzplant- akció a májaddal kapcsolatban, és erősen szurkolok neked.

szeretettel,
Mikonú

#28506 hokuszpok1 hozzászólása: 2019.07.04. 15:01

Mikonu nagyon köszönöm!!!

#28495 hokuszpok1 hozzászólása: 2019.07.02. 14:55

Üdv Mindenkinek!
Junius 8-án indul a transzplant I .fázis kivizsgálása. További szép napot Hókuszpók

#28447 hokuszpok1 hozzászólása: 2019.06.27. 17:25

Üdv Mindenkinek!
Megkaptam a trnaszplanthoz az I .fázishoz az engedélyt.Kedden megyek vissza,hogy mikor kezdik a kivizsgálást. hókuszpók

#28448 klmaan hozzászólása: 2019.06.27. 18:24

Kedves Hókuszpók!
Minden-minden-minden jót, főleg gyógyulást kívánok neked!
Várjuk a további jelentkezésedet, hogy tudjunk érted izgulni, szurkolni, és ha kell biztatni, veled érezni.
Üdv szeretettel: Klári

Holdsugar
#28468 Holdsugar hozzászólása: 2019.06.28. 16:10

Nagyon-nagyon drukkolok!

#28469 hokuszpok1 hozzászólása: 2019.06.28. 16:18

Holdsugár! Nagyon köszönöm!
Kérdezted a tumor roncsolást. Ha jól tudom 8 cm-nél nem lehet nagyobb,és sajnos a kiújúlást nem lehet megakadályozni,semmivel.Alattomos sunyi betegség sajnos.Az egyetlen eszköz az átültetés.

Holdsugar
#28470 Holdsugar hozzászólása: 2019.06.28. 17:49

Akkor az egyetlen jónak tűnő megoldás a transzplantáció. Csak az lesz vagy előtte műtenek vagy roncsolnak, hogy időt nyerj?

#28446 Kata 38 hozzászólása: 2019.06.27. 12:42

Sziasztok! Tudom,hogy erre a kerdesre nem lehet pontosan valaszolni,de talan van valaki akinek az ismerose mar atesett ilyenen.Apukamnak majsejt rakot diagnosztizaltak.(szovettan igazolta HCC).Sajnos nem lehet megoperalni,mar 8 cm-es a daganat.Apukam 78 eves.Volt TACE kezelese 3x ami nem hozott eredmenyt,a daganat merete nem csokkent,sot meg nott is egy keveset.Az orvos nem biztatott semmi joval…A kerdesem az volna,hogy kb mennyi idot tolthetunk meg egyutt?

#28449 klmaan hozzászólása: 2019.06.27. 18:42

Kedves Kata 38!
Üdv és köszöntés Nektek! Jó helyen jártok, főleg ha HCV, HBV, esetleg rákkal van problémátok.
Ahhoz, hogy sokan olvashassák beírásodat, van egy ötletem, pontosabban, a Vsz működése kicsit más, jobb, mint egy átlagos fórum.
Az igaz, hogy Hókuszpók is olyan, vagy hasonló gonddal küzd, mint Apukád, de ez az ő oldala, így csak azok olvassák ezt a beírásodat, akik bejelölték, hogy kapjanak Hókuszpók hozzászólásairól értesítést. Írjad meg Apukád történetét “TÖRTÉNET”-nek, és akkor közösségünk minden tagja olvassa, ami elvileg majd 200 fő. Egyszerűbben is lehet, úgy, hogy a hozzászólásod alatt lévő lehetőséget választod, a “szerkesztést”. Azután majd, te is megkapod mindenkitől érkező “történetet”. Tudod, ez itt betegközösség, ahol vissza lehet keresni, olvasni mindenki beírásait. A név alapján tudsz kapcsolatba lépni másokkal. Az egyszerű fórumokon folyamatosan mennek a beírások. Bizom benne, hogy nem voltam bonyolult!
Isten hozott benneteket, és reméljük, hogy sok támogatót találtok majd.
Üdv szeretettel: Klári-Klmáan

#28463 Kata 38 hozzászólása: 2019.06.28. 08:33

Koszonom:)

Holdsugar
#28436 Holdsugar hozzászólása: 2019.06.25. 22:49

Tetszik ez a kis bemutató az eljárásról. Azt lenne jó tudni, hogy ezzel mekkora eséllyel lehet teljesen elroncsolni a tumort és utána mekkora eséllyel akadályozható meg a tumor visszatérése, figyelembe véve, hogy ez már egyszer megtörtént. Jó lenne tudni, hogy ha vmilyen eljarással teljesen el lehet távolítani, akkor szükséges-e utókezelés vagy segítene-e abban, hogy idővel ne térjen vissza. A műtétnél kisebb terhelésnek tűnik.
Azt is jó lenne tudni, hogy átültetéssel mekkore esélyed van arra, hogy végleg szabadulj a ráktól és transzplantáltként mekkora az esélye a kilökődésnek, azaz ennek mekkora a kockázata.
Jól értelmezem, hogy F2-esre javult májjal alakult ki rák? Vajon a B és C kettős fertőzés okozta? Jól sejtem, hogy a C-t kiírtották és a B-nek alacsony a vírusszáma?

#28376 hokuszpok1 hozzászólása: 2019.06.18. 20:45

ÜDV Mindenkinek!
Nincsenek jó híreim. A HCC műtét után 2 évell ismételten megjelntek a májban a daganatok 3 helyen,1cm és 1,8 cm közötti méretben.
Lehetőségeim: műtét ismételeten vagy
RFa ablációs kezelés.(még az onkológiai választ várom rá)
Minden vér eredményem tökéletes. a májzsugor: F2
B vírus 20 alatt
Valami tapasztalatotok ha van ezzel kapcsolatban szívesen veszem.
Főleg az RFA érdekelne,mivel a műtéti beavatkozáson már egyszer túl estem. Köszönöm.

#28378 klmaan hozzászólása: 2019.06.19. 13:23

Kedves Hókuszpók!
Amiről kérdezel, ahhoz szerencsére nem tudok válaszolni, de azt szeretném kérdezi, hogy a transzplantáció nem került szóba? Úgy tudom, hogy 3 góc, és bizonyos méret alatt ez a megoldás. Anno Németh Gyurinak is elindult a listára vételi folyamat, de amikor több és nagyobbak lettek a gócok, akkor kapott újabb, és újabb kezeléseket. A transzplant klinika egyik dokijától hallottam, és nagyon idegesen fakadt ki, hogy nem érti, miért nem küldik a kollégák időben kivizsgálásra hozzájuk a betegeket, itt konkrténan a májbetegről volt szó. Nézzél jól körül. Megtanultuk több továbbképzésen is, hogy “egy vélemény, nem vélemény”!
Nagyon-nagyon szurkolok, hogy a legjobb kezekbe kerülj, és a legjobb gyógymódot találják meg neked, hogy meggyógyulj!
Számoljál majd be!
Minden jót kivánva neked üdvözöllek! Klári

#28379 hokuszpok1 hozzászólása: 2019.06.19. 21:05

Kedves klamaan!
A transzplantáció még csak olyan szinten kerül szóba,hogy megkérdeztem mégis meddig lehet igy darabolgatni a májból,mert előbb utóbb elfogy.Akkor válaszolta a proff,hogy azt nem várjuk meg,még a műtétt,és RFa kezelés mellett a transzplant is megoldás,. Köszönöm a jó kívánságokat.Amint változás lesz jelentkezem. Üdv. Hókuszpók

#28382 klmaan hozzászólása: 2019.06.20. 16:03

Kedves Hókuszpók!
Ha írnál nekem magánban, akkor tudnék mondani még az előző levelemben írtakhoz.Van egy-két megerősítésedre való szitum/sztorim.
Üdv szeretettel- Klári (dolgozznet@gmail.com)

Holdsugar
#28390 Holdsugar hozzászólása: 2019.06.22. 08:53

Kedves Hókuszpók!
Sajnálom, hogy újra megjelentek a daganatok. Mennyi idő alatt hoz döntést az onkoteam? Nagyon drukkolok, hogy találjanak megoldást arra, hogy a tumorokat teljesen eltávolítsák vagy elroncsolják a kezeléssel. Ha most nem javasolják a transzplantációt, én a helyedben (ahogy Klári is javasolta) felkeresnék valakit, aki transzplantációval foglalkozik. Elég komoly a problémád ahhoz, hogy egy másik szakvéleményt is kérj.
Mielőbbi tumormentességet!
Üdv,
Holdsugár

#28391 klmaan hozzászólása: 2019.06.22. 09:06

Pontosan!
Ahogy van a szólás:”minden követ megmozgat”-hát ezt kell tenne neked is kedves Hókuszpók, és mindenkinek, akinek baja van!
Egy vélemény nem vélemény-tanították a továbbképzéseken.
Írom majd magánban a többit, és a doki nevét is.
Egy kicsit, inkább nagyon volt zűrös a tegnapi napom, és a mai, de beletuszkolom, hogy írjak.
Üdv szeretettel: Klári

#28393 hokuszpok1 hozzászólása: 2019.06.22. 09:40

Köszönöm!

#28392 hokuszpok1 hozzászólása: 2019.06.22. 09:40

Holdsugár! Kedden kell mennem ismét,pénteken volt a döntés.

Holdsugar
#28404 Holdsugar hozzászólása: 2019.06.22. 19:50

Az már mindjárt itt van. Sajnálom, h semmi infóval nem szolgálhatok, csak neten próbáltam utánaolvasni az eljárásnak, gondolom azt már te is megtetted.

#28408 hokuszpok1 hozzászólása: 2019.06.22. 20:23

Igen Holdsugár,,már ami csak létezik elolvastam,megnéztem A .videó szemlélteti is a folyamatot.De ettől függetlenül ,nagyon félek a továbbiaktól. Itt látható a műtét
https://www.youtube.com/watch?time_continue=155&v=8Xu0mxkLSzE

#28435 hokuszpok1 hozzászólása: 2019.06.25. 18:12

Üdv Mindenkinek! Csütörtökön kell a transzplant klinikán jelentkeznem.
Ha van aki átestt a májátültetésen kérhetnék kicsi biztatást! Hókuszpók

#28437 klmaan hozzászólása: 2019.06.25. 23:45

Szia!
Mi történt? A bizottság küld, vagy magadtól mész? A lényeg, hogy jó kezekbe kerülj, és gyógyulj meg!
Remélem jelentkezik a 2xSorstársad!
Minden-minden jót kvánok neked.
Üdv. Klári

#28439 hokuszpok1 hozzászólása: 2019.06.26. 10:34

Sziasztok!
klmaan:- ,az onko-teem véleménye alapján küld a proffesszor úr a transzplantra.
Holdsugár:-még erre a sok kérdésre én sem tudom igazán a választ.
Oldfiker:- elöször is öröm,hogy ilyen jól érzed Magad!!! Megfogom nézni a történetedet,mert nagyon-nagyon kell a biztatás.Addig is köszönöm!!!! biztos lesznek kérdéseim,és jelentkezem majd.
Üdv: Mindenkinek hókuszpók

Oldfiker
#28438 Oldfiker hozzászólása: 2019.06.26. 07:13

Kedves Hókuszpók! Nagyon sajnálom, hogy megint ilyen helyzetbe keveredtél, de biztos vagyok benne, hogy megtaláljátok az optimális megoldást! A májátültetéssel kapcsolatban előzetesen csak annyit írnék, hogy 5 és fél évvel a transzplant után idén már a Szervátültetettek Világjátékára készülök úszásban és bowlingban, úgy, hogy semmi komolyabb sportmúltam nem volt. Nem volt diadalmenet a műtét utáni időszak, de ez emberfüggő is, s most már ott tartok, hogy teljesebb az életem, mint előtte. A történetemet megtalálod a nevem alatt, s bármilyen információval állok re ndelkezésedre privátban is, jelezd nyugodtan! A NAP süssön Rád!
Szeretettel: Oldfiker

#28467 hokuszpok1 hozzászólása: 2019.06.28. 15:59

Kedves Oldfiker! Szeretnék privátban kérdezni,hol tehetem meg.Köszönöm a segítségedet! Üdv: hókuszpók

Holdsugar
#28472 Holdsugar hozzászólása: 2019.06.29. 05:15

Drága Oldfiker!
Mindig örömmel olvason, hogy jól vagy, sportolsz, versenyekre jársz!
Üdvözlettel,
Holdsugár

#26373 veronik4 hozzászólása: 2018.03.06. 14:10

Kedves Hokuszpok!

Hókusz-pókusz, csribí-csiribá – megvagy! : ) Töredelmesen bevallom, most olvastam el a történetedet; eddig csak a nekem írt leveledre következő beszélgetéseinkből ismertelek… (már röstellem, hogy segítségeket kértem, kit hol lehet megtalálni …khm…Vera, a Kereső mezőt mire találták ki??…mint aki sohasem használt weboldalt…)

Tegnap írtam Neked az én történetem oldalról, de most ismerlek már nemcsak a pszori oldalról. Akkor Te a FilHarvonikusokhoz csatlakoztál 2016-ban…

Írj magadról néhány sort! Nagyon-nagyon remélem, hogy nincs azóta sem góc…

Szeretettel teli Rádgondolással: Vera

#26374 hokuszpok1 hozzászólása: 2018.03.06. 19:45

Szia Veronika!
Köszönöm az érdeklődésedet.Jól vagyok.Nincs egyelőre újabb góc.Eddig minden rendben van a hepa oldaláról.Az pikkelysömöröm már csak 2-3 kis pötty van a kezemen.Máshol nincs.Mióta nincsenek a vírusok nagyon sokat javult.
Az izületeim azok fájnak,de az legyen a legkevesebb.Tavaly a műtét után rokkantosítottak 82%-os lett az egészségkárosodásom 3év mulva lesz felülvizsgálat.Itt van 4 órás rehabos munkáltató,és elmentem oda dolgozni.Azt bírom,ajándék tasakokat kell készíteni.Rólam röviden ennyi.
Az én történetem oldalról nem kaptam üzit.De nem is találtam most amit irtál.De nem mindig vagyok toppon a keresésbe én sem. Remélem Te is és a tesód is jól van. Üdv hókuszpók

#26384 veronik4 hozzászólása: 2018.03.07. 10:22

Kedves Hokuszpok!

Idemásoltam azt a levelemet, amire utaltam – így egyszerűbb.

“Már nagyooon régen nem tudok Rólad, nem írtam Neked.
Hogy vagy? Hogy állnak a pikkelyeid? Ment lejjebb a fibród? Ifn menteset melyiket kaptad? Én, jelentem, 02. 27. reggel óta Az Exviera és Viekirax vírusfehérje lődöző harcosokat küldöm 12 hétig a dögök ellen. És képzeld, még csak a 7. napon vagyok túl, de a nem szedett Salazopyrin ellenére nem fájnak az ízületeim! (az Exviera ismertetőjében a nem tiltott, de problémás hatóanyagok között szerepel a szulfaszalazin; írtak helyette mást, Makara Doktor úr tanácsa alapján, de még nem kellett kiváltanom.) Lehet, hogy már ennyi idő után is ekkora a javulás?? Persze, lehet, most csak egy nyugalmi állapot van…A bőrömön ugyanakkor rettentő kellemetlen helyeken viszont nagyon be van lobbanva a pszori…akkor lehet, mégse…Már örvendeztem másnak is, de folyton csak az ízületre koncentráltam…hát a bőrhöz is lehet köze a c vírusnyákoknak..Hát, majd kiderül.”

A keresésekhez két tippet kaptam: Oldfikeré:

“Talán ez segít valamit a kereséseknél: A legfrissebb hozzászólásoknál a történet címe melletti hozzászóló nevére, vagy az oldalakon lévő hozzászólások felső sorában lévő hozzászóló nevére kattintva eljutsz az oldalára, ahol mindent megtalálsz eddigi ténykedéséről”

Nóráé: jobboldalt teljesen fent, van a belépett felhasználó üdvözlése, ott a Profilom-ra kattintva minden, előzetes levelezésed, kommented megjelenik, így rá lehet találni emberekre – így írtam Neked, de ez ahogy láttuk, nem biztos, hogy célba ér.
Viszont a kereső mezőbe amikor beírtalak, rögtön megtaláltalak. Nyilván, mindegyik keresés módszerrel lehet valami fontosat találni.

Hokuszpok, neked érintettek az ereid? Van erről tapasztalatod, esetleg vizsgálatod? Nekem régóta zsibbadnak a karjaim, lábaim, és mivel korábban találtam egy Családi lap cikket, ami nyomán gyanakodni lehetett, rákérdeztem a reumatológusomtól – igen, lehet a pszori miatt – viszont még nem küldött el ereim állapotának kivizsgálására. Ma este megint nagyon zsibbadtam.Idézek a 2010-es cikkből: “Azutóbbi időben derült ki, hogy az idült gyulladásos betegségek, köztük a PSA is, fokozzák az érelmeszesedést, így már viszonylag fiatal korban koszorúér-, vagy agyi érbetegség alakulhat ki.(…) A PSA ritkán a nagyereket, és a szív bizonyos részeit, például a szívbillentyűket is érintheti.”

Jól megszenvedted a hepatitis utadat – megdöbbentő volt, hogy F1-ről hogy jutottál F4-re, nem egészen egy éven belül vírusmentesség után mekkora hadjáratot vittek végbe az újra megjelenő C dögök…tudod, ahogy olvasom a VSZ-ben levők történeteit, hozzászólásait, látom, nem egy egyszerű nyavalya ez…micsoda kanyarokat tud okozni…

Szeretettel gondol Rád: Vera

#26391 hokuszpok1 hozzászólása: 2018.03.07. 16:36

Szia Vera!
Még eddig az ereimmel nem volt semmi gond.De még nem is hallottam ,hogy bizony hatással van rá a PSA. Valóban furcsa kanyarokat tud a szervezetben produkálni a hepa C.Bízom benne ,hogy mielőbb Te és a tesód is vírusmentes leszel.Érdekes hogy amig szedtem a ribavirint,az én izületeim is nyugiba voltak.Most egy hónapja kezdenek újra fájni.Nekem diclopramot irt fel a reumatológus.Szedhettem a kezelés alatt is,megkérdeztem a hepás profot.De nem igazán kellett ,mert elviselhető volt.Nagyon vigyázok a gyógyszerekkel,nem igazán veszem be,csak ha már több kttőnél.Védem a májam amennyire csak lehet. Üdv Kati

#25274 hokuszpok1 hozzászólása: 2017.08.16. 17:40

Üdv Mindenkinek!
NEM KIÚJULT a daganat !!!!!!! Vérömleny, majd felszívódik,de már 0,5 cm ment össze mire az MR-re sor került ,ezt most megúsztam. Remélem 3 hónap múlva is,meg utána is.Igen kemény volt ez a 4 hét mire a végére sikerült járni.
Remélem Mindenkinek jól telik a nyár.
További szép napot Nektek .Hókuszpók

#25275 klmaan hozzászólása: 2017.08.16. 17:56

Szia Hokuszpok!
Na! Hála Isten!!! Reméljük a továbbiakban is a legjobbakat!
Élvezzed a nyarat, és a jó hírt!
Üdv szeretettel: Klári

Oldfiker
#25276 Oldfiker hozzászólása: 2017.08.16. 19:32

Kedves Hókuszpók!
Szívemből örülök a fejleményeknek! Boldog megnyugvást és további szép nyarat kívánok szeretettel!
És a Nap süssön Rád!
Oldfiker

nora51
#25278 nora51 hozzászólása: 2017.08.16. 23:17

Jaj Hókuszpók, egy nagy kő esett most le a szívemről, és az együtt érző májamról! Nagyon jó hírt írtál! Mi a redvás bánattól van ott az a fránya vérömleny, a műtétből maradt vissza? Na fő, hogy nem daganat. Hála Istennek! Nagyon szorítunk neked, örüljél és vígadjál!
Örömmel és szeretettel: nora51

Oldfiker
#25193 Oldfiker hozzászólása: 2017.07.17. 19:11

Kedves Hókuszpók!
Akik itt vagyunk, megértünk már pár cifra dolgot, s lehet, hogy soha nem lesz vége, de annyi szép van az életben! Nekem a transzplant óta eltelt 3 és fél év életem legszebb időszaka, talán nem véletlenül. Kell, hogy Te is csatornázzál újabb és újabb energiákat! Ahogy látod, nagyon-nagyon szorítunk Érted!

Szeretettel ölel: Oldfiker

nora51
#25186 nora51 hozzászólása: 2017.07.14. 23:56

http://www.varoszoba.hu/2016/11/22/majtranszplantaciom-ahogy-en-megeltem/
Ezt Oldfiker, kedves gyógytársunk írta, olvasd el!

Kedves Hókuszpók! Csatlakozom Musetohoz, ami az aggódást illeti. Kérlek, felejtsd el a feladás szót! Helyzet van, dolgozni kell rajta. Ha alkalmas vagy a transzplantra, akkor örülj, mert ez kihúz a bajból. Igaz, hogy kéthetes kivizsgálás kell hozzá, és otthon még a WC-re is viszed a telefonodat, hátha jönnek érted, mert megérkezett a máj…Az is igaz, hogy egy életen át kilökődés elleni gyogyit kell szedned, de valamit valamiért. A májtranszplant nem egy túl bonyolult műtét, két – két és fél hét múlva már haza is küldenek, aztán hetente kontrollra szállítanak. Magyarország benne van az Eurotransplant nevű szervezetben, így nagyobb az esély az új májra. Erre koncentrálj, erre készülj.
Nem vagy egyedül, szorítunk neked! Szeretettel:
nora51

#25181 hokuszpok1 hozzászólása: 2017.07.12. 11:38

Üdv Mindenkinek!
Nincsenek jó híreim! Megint sz…r van a palacsintába nem lekvár.
A műtét után 3 hónappal az UH újra 3×2,4 cm gócot talált. AFP érték: 4.8 Ugyan ott vagyok,mint 3 hónappal ezelőtt.Szombaton lesz a ct ,beszámolok majd a továbbiakról.
Most kétségbe esés..,letargia…. feladás…,düh.., ami jellemző rám.
Ha van a közösségben aki átesett már transzplantáción,vagy ilyen helyzeten jó lenne ha kicsit írna róla.Köszönöm..Majd a ct után jelentkezem.
Üdv.Hókuszpók

museto
#25184 museto hozzászólása: 2017.07.13. 20:16

Drága Hókuszpók! Iszonyúan aggódom érted, remélem mihamarabb megfelelő megoldást találnak bajodra. Én ma voltam vérvételen tudo nekem még fél évente kell járnom, majd aug.23.-án megyek Fibro vizsgálatra. Tudod, az én májam is nagyon viharvert, még mindig az F4-es szakaszban vagyok, remélem az idei mérés még hoz némi javulást. Mivel az én májam is még bőven tartalmaz átalakult szöveti részeket, kissé aggódom, látva, hogy mennyire ki tud velünk babrálni az ilyesmi. Nagyon várom híreidet és sok erőt, kitartást kívánok a továbbiakhoz. Gyógytársi, baráti öleléssel Museto.

Cserepes Virag
#24993 Cserepes Virag hozzászólása: 2017.06.07. 10:16

Szia Hókuszpók!

Köszönjük a híreidet. Szomorú is, de reményteljes is, amit írtál. Hasonló kezeléseken én is átestem, utoljára az interferon mentes Harvoni+Ribavirin 3 hónapos kezelés volt. 2 hónap után az 54 ezres vírusszám 170-re lement. Azóta már a gyógyszerezés befejeződött, várom a laboreredményt, mely v.mentességet mutat ki várhatóan. 3 hónap múlva kontroll. Én is csak bízni tudok abban, hogy nem tér vissza a vírus, de sajnos mindig bennem van a félelem érzés, ami nem jó. De bízzunk közös erővel mindenki gyógyulásában, hátha az segít mindannyiónknak. Csak pozitívan előre! Üdv. Cserepes Vírág

nora51
#24995 nora51 hozzászólása: 2017.06.07. 23:52

Csak pozitívan, de ne HCV-pozitívan!!! :)

#24980 klmaan hozzászólása: 2017.05.31. 21:05

Szia Hokuszpok!
Itt is megköszönöm, hogy megosztottad betegséged történetét. Ez nagyon komoly, és szomorú! Sok izgalmon vagy túl, de ne adjad fel a reményt! Bízni kell, hogy valóban jól ment az a szike, és kikerült a májadból minden olyan, aminek semmi keresni valója nincs ott!!!!
Várjuk a további beszámolódat sorsod alakulásáról, a vizsgálatokról, beavatkozásokról, de legfőképpen arról, hogy vagy, miként erősíted magadat ebben a kemény helyzetben?
Erőt, kitartást, reményt és gyógyulást kívánok neked!
Üdv Neked! Klári

MINDEN VÉLEMÉNY SZÁMÍT!

 

Várószoba.hu
Email: varoszoba.hu@gmail.com

Médiapartner: Akadémiai Kiadó Zrt.

 

Krónikus betegek támogató, közösségi oldala.

precognox

Close
Close