Hepa C – az én történetem

Téma címkék:
2020.04.25. 07:15

Kedves Mindannyian!!

Örömmel hallottam rólatok, igy gondoltam én is csatlakozom hozzátok.

A történetem: Egy vérvétel alkalmával kiderült, hogy hepa C-s vagyok. Eléggé elkeseredtem, mivel nem láttam a fényt az alagút végén. 42 éves férfi vagyok, jelenleg még házasság előtt. A betegségemnek tünetei is voltak, amit talán (: későn vettem észre. Ezek voltak a tünetek: boka körül felgyülemlett viz, megnagyobbodott has, időnkénti rosszullét. A háziorvos beutalt vérvételre és Uh vizsgálatra. A vérvétel kimutatta, hogy a májjal van gond, az Uh vizsgálat pedig igazolta is ezt. Kialakult a májzsugor is sajnos. Megállapitást nyert, hogy krónikus hepa C-s vagyok májzsugorral kiegészitve. A másodlagos vizsgálat is ezt támasztotta alá. A kezelőorvos kérvényezte is a gyógyszereket (ribavirin + Harvoni). Szerencsére nem volt igazán mellékhatása egyiknek sem, talán egy kicsit agresszivebb lettem a gyógyszer szedése idején. Más jellegű betegségem nincs. Január közepén járt le a terápia. Sajnos az idő rövidsége miatt sok dolgot elfelejtettem megkérdezni, igy most ezt itt próbálom pótolni, hátha ti tudtok segiteni:

1, Jan. végén járt le a gyógyszeres terápia, legközelebb jún. végén kell jelentkeznem vérvételre. (PCR labor).

Addig nem károsodik-e a máj??? Nem lesz rosszabb az állapotom??

2. Hol találom a virusszámot? A másodlagos vérvételkor kaptam egy eredményt, amin rajta van a genotipus és gondolom a virusszám is. (168 760 IU/ml). Ez lenne az??

3. Miért kell várnom 6 hetet? Mikor ellenőrizhető le vérvétellel leghamarabb a C virus jelenléte??

4. Gyógyteákat ihatok-e? (Zöld, fekete, kamilla, körömvirág tea)?

5. Nem voltam még Fibroscan vizsgálaton. A máj milyen paraméterek esetén gyógyitható és mikor nem??

6. Az RNS/DNS-ből a virus kiirtása után is kimutatható, hogy milyen úton kapta meg valaki a virust?

7. A Harvoni megszűnteti-e véglegesen a C virust? vagy később kiujúlhat??

Segitségeteket előre is köszönöm!!!!!

Üdv Nektek!! A felhők mögött mindig süt a nap :) Szép napot!

#29220 ibcsike64 hozzászólása: 2020.04.27. 03:02

Na ez legalabb jo hír ujra ! A hepa C meg gyogyulnak, de mi lesz a kronikus hepa B ? Róllunl soha senki nem beszél…pedig biztos többen vagyunk mint 10-15 ferztőzött. Nekünk semmi olyan gyógyszer nincs amitöl 100% meg gyogyul?

Holdsugar
#29221 Holdsugar hozzászólása: 2020.04.27. 14:53

Kedves Ibcsi!
Sajnos nem tudom, hogy van-e olyan gyógyszer, amivel tartós vírusmentességet el lehet érni B vírusnál.
Mivel mi itt többségében C-vel vagyunk fertőzöttek, arról van információnk. Kinek több, kinek kevesebb. Emiatt arról írunk, azzal kapcsolatban kérdezünk illetve írjuk le a saját tapasztalatainkat. Nem amiatt mert a B-s sortársakkal nem törődünk.
Szerintem írj saját történetet és remélem, hogy tud valaki konkrét infóval segíteni. Egyre több B-s regisztrált.
Az is lehet, h Makara doktor úr válaszol.
Üdv,
Holdsugár

#29212 katih hozzászólása: 2020.04.26. 12:53

Szia!

A Makara dr. Úr által leírtak konkrét válaszokhoz én se írnék mást. Talán 1-2 olyan dolgot bővebben, amitől kicsit jobban meg tudod érteni mi történik. A saját utam nem írom le, mert egyrész elolvashatod, másrészt én még a régi nehéz kezelések által gyógyultam.
- Valójában azért nem nézik hamarabb a vírusszámot, mint 6 hónappal a kezelés után, mert nem mérvadó, esetleg hamis örömet/félelmet kelt. (pl. kezelés után voltam én negatív, de 6 hónap után más nem. De ez a kezelés 50%-os sikert garantált csak akkor szemben a mostani 90+ %-kal)
- Ha nem volt fibroscan vizsgálatod -és megnyugtat ha tudod az eredményt, akkor azért érdemes csináltatnod, hogy legyen viszonyítási alap a májad állapotáról.De tudni kell, hogy a májnak idő kell a regenerálódáshoz, tehát sűrűn fölösleges megnézni. 2-3 évig is eltart a regenerálódás! Tehát ha most csinálnak egyet, elég legközelebb 2-3 év múlva. A nagyon magas F4 állapot nem valószínű, hogy F3-ra vált, de akkor is sokat tud javulni. F4 az kb.14-70ig tart! Nem mindegy, hogy 60-as az értéked vagy 20-as! Segíteni a regenerálódást csak úgy tudod, ha egészségesen étkezel, mozogsz stb.
- Utóbbira különösen is figyelj, mert általános tapasztalat, hogy a gyógyult C-seknek könnyebben lesz zsírmája, ami ugyanazokat a májkárosodásokat okozza hosszú távon, mint a C.
- Évente ( vagy ha az orvosod úgy ítéli meg sűrűbben) viszont mindenképpen szükséges hasi ultrahang vizsgálatot és vérvételes kontrollt csináltatni!
- Azon, hogy honnan kaptad fölösleges törnöd a fejed, a gyógyulás előtt is csak kb lehetne sejteni.

Ha vége lesz a veszélyhelyzetnek és újra indul az “élet”, ahogy Mikonu is mondta, gyere el a VIMOR (Vírusos Májbetegek Országos Egyesülete) rendezvényeire, ahol tudsz velünk és más gyógyult és nem gyógyult betegekkel találkozni, beszélgetni, orvosoktól kérdezni kötetlen formában, valamint kapcsolódó témákban értékes és közérthető előadásokat hallgatni szakemberektől.

katih

#29215 magyarC hozzászólása: 2020.04.26. 17:18

Kedves katih!

Nagyon örültem soraidnak, igy már jóval okosabb lettem. Be fogom tartani a leirtakat. Bevallom őszintén egy kicsit megkönnyebbültem, hogy valójában miért is kell várnom 6 hónapot.
Nagyon sokat számit egy jó közösség, ahol úgymond “kibeszélhetjük” magunkat és meg tudjuk osztani a tapasztalatainkat, véleményeinket szakemberekkel és egymással is. Honnan tudható, hogy mikor lesz majd VIMOR találkozó? Gondolom itt az oldalon meg lesz hirdetve.

Üdv és szép napot, magyarc

#29216 katih hozzászólása: 2020.04.26. 19:39

Egyrészt ki is kerül ide a VIMOR klub meghívója, másrészt, ha írsz a vimorklub@gmail.com e mail címre, és kéred, hogy küldjünk meghívót, akkor fogsz kapni. Ha az előadásokra is szeretnél, akkor azt is írd meg. A rendezvényekre bárki eljöhet tagságtól függetlenül, de ha szeretnél tag lenni akkor a vimor.hu honlapon lehet regisztrálni, ebben az esetben automatikusan kapsz meghívókat.

üdv

katih

#29211 Mikonu hozzászólása: 2020.04.26. 11:15

Szia magyarC,

Üdv a csapatban! :)

Makara doktor úrnál autentikusabb válaszadó nincs, azt javaslom fogadd el/meg, amit ő leírt.

Amúgy meg teljesen értelek, mert én is átmentem azokon a dolgokon, amiken te.
Megvolt a sokmillió HCVírusom, két éve megkaptam a kezelést (ugyanazt, amit te), engem a Riba(nc)virin csúnyán depresszióssá tett, a 6 hónap eleje sem volt könnyű. Aztán 6 hónap után, hurrááá, vírusmentes vagyok!
Vizsgálatok félévente, háziorvosi segítséggel.
Kérdések: mi van most, mi lesz majd?
A hivatalos ellátórendszer nagyon szűkszavú (írhatnám, azt is, hogy semmit-mondó). Magánorvos – pénzért biztos többet kapok. Eredmény: egy szóért fizettem a tizenxezer forintot, mert az összes többit tudtam, amit a hepatológus elmondott. Ez az egy szó: kompenzált (májműködés). Ennek a szónak hihetelenül örültem, mert azt jelentette, hogy nem visszafordíthatatlan az állapotom.
Feledékeny ember vagyok, egy év múlva bejelentkeztem hepatológushoz, a hivataloshoz, a legjobb helyben elérhetőhöz. Hát, tképp majdnem csak “kirúgott”: akkor menjek/zavarjam(?), ha bajom van. Igen, én is arra számítottam, hogy majd Fibroscan, vagy valami státuszvizsgálat jön.
Ehelyett:
-jók a laborleleteim?
-Jók.
Akkor örüljek neki…
Akkor, ott zavart ez a gondolkodásmód. Most, azt hiszem, hogy tulajdonképpen helytálló.
A májbetegség nem olyan, mint a szívinfarktus. Lassan formálódik, akár jó, akár rossz irányba. Ha meg rossz irányt vesz, azt úgyis észrevesszük, és a Dr.Makara által az 5. pontban leírtak tudatában megnyugodhatunk.

Természetesen azért azt is javaslom, hogy informálódj ahol csak tudsz, gyere el ide a Várószobába, járj el a Vimor klubba, ez mind sokat segít.

Aztán majd, ha odajutsz, akkor te is segíts az utánad következőknek :).

szeretettel,
Mikonu

#29214 magyarC hozzászólása: 2020.04.26. 13:58

Szia Mikonu!!

Köszönöm hosszú soraid és a történeted is. Természetesen megfogadom Makara Doktor Úr tanácsait.
Amúgy mikor derül ki, hogy a máj kompnezált-e vagy sem? Mely vizsgálat alkalmával??? Fibroscan vagy más vizsgálat által?

Köszönöm, magyarc

#29229 Mikonu hozzászólása: 2020.04.28. 20:43

Szia magyarc,

Örülök, hogy érzed a csapat áldásos hatását :) !
Nem vagyok szakember, de úgy gondolom, hogy a kompenzáltságról a hepatológus orvosod nyilatkozik, valószínűleg a laboreredmények sorozata alapján. Olvasd el a leleteid, lehet, hogy már bele is írták :).

Olvasgasd a régebbi írásokat, sok hasznos tanácsot találsz a számunkra célszerű életmódról.
Mozogj minél többet, de mértékkel, fokozatosan növelve a terhelést.

Sok türelmet, és kitartást kívánok neked,
Mikonu

#29210 Makara_dr hozzászólása: 2020.04.26. 10:01

Kedves MagyarC,
A válaszok:
1, Nem, ön igen nagy valószínűséggel vírusmentes, a mája most gyógyul “magától”, azaz regenerálódik.
2, Valószínűleg igen (400.000 alatt = alacsony vírusszám)
3, 6 hónapot kell várni, hogy bizonyos legyen a gyógyszer kiürülése. Ha 6 hónap alatt nem szaporodik fel újra a vírus, akkor biztos a negatív eredmény!
4, Nem szükséges.
5, Ma szinte minden stádiumban gyógyítható.
6, Nem,
7, Nem újulhat ki, de újrafertőződni lehet.
Tisztelettel
Makara dr.

#29213 magyarC hozzászólása: 2020.04.26. 13:44

Tisztelt Makara Doktor Úr!!

Nagyon köszönöm megtisztelő válaszait, igy már sok mindenre fény derült.
További szép vasárnapot kivánok!!!

Üdvözlettel: magyarC

MINDEN VÉLEMÉNY SZÁMÍT!

 

Várószoba.hu
Email: varoszoba.hu@gmail.com

Médiapartner: Akadémiai Kiadó Zrt.

 

Krónikus betegek támogató, közösségi oldala.

precognox

Close
Close