35 éves férfi, családos, három gyermek apja, zenész vagyok. Négy évvel ezelőtt lettem lisztérzékeny, ami nagyon váratlanul ért. Szeretném az olvasókkal megosztani ennek a történetét, ami bárkivel előfordulhat.

2004 tavaszán lettem figyelmes arra, hogy kicsi, hólyagos kiütések jelentek meg a testemen. Először fel sem tűnt, azt gondoltam, hogy talán gombás a könyököm és a térdem. Nem is foglalkoztam vele, jobban odafigyeltem a tisztálkodásra. Egy pár nap után egyre több helyen kezdtem viszketni (idegvégződéseken), hát most már elő kellett keresnem a házi patikánkból a Canesten kenőcsöt, meg ami hasznos dolgot találtam.

Életem eléggé zsúfolt volt a munkával, programokkal, emellett ekkor vártuk harmadik gyermekünket is, ami szintén lekötötte az egész család figyelmét, mivel feleségemnek ágyban kellett tölteni az utolsó két hónapot veszélyeztetett terhesség miatt. Szóval, nem nagyon volt időm ezzel foglalkozni, míg annyira elviselhetetlenné váltak a viszketések, hogy már éjjel sem tudtam aludni tőle. Végül el kellett mennem a bőrgyógyászatra.

Nem szerettem orvoshoz járni, jó esetben évente egyszer jelentem meg csak rendelésen. Tanári munkám, családom, házépítésünk eléggé lefoglaltak, nem volt időm betegnek lenni. Magamban arra számítottam, hogy felírnak majd valami megfelelő kenőcsöt erre a fajta gombára aztán szépen egy-két napon belül majd megoldódnak a dolgok.

A főorvos úr megnézett és kijelentette, hogy ha jól látja akkor ez a lisztérzékenység egyik fajtája, ami bőrkiütéssel jár. Értetlenül néztem rá, hiszen nem erre számítottam és nem is értettem, hogy az micsoda. Aztán elmondta, hogy van ilyen betege és ez azt jelenti, hogy nem ehet az ilyen búzalisztből készült ételeket mert az váltja ki ezt. Behívott egy másik doktornőt, ő is megnézett és ő is úgy látta hogy ez bizony a lisztérzékenység bőrkiütéses fajtája. Latinul: Dermatitis herpetiformis. A doktor úr elküldött a pécsi bőrgyógyászati sebészetre, ahol a kiütésemből kimetszettek egy darabot és azt analizálásra küldték. Így kb. egy hónap után hivatalosan is megtudtam, hogy valóban ez a betegségem.

Teljesen elkeseredtem. Nem értettem, hogy történhetett ez. Nem vagyok túltáplált sem meg túl sovány sem, fizikailag nem szoktak panaszaim lenni. Hogy kaphattam ezt el? Azóta utána olvastam és valószínű a stresszes életvitel, a megnövekedő problémák lelki feldolgozása válthatta ki talán ezt nálam. Lehet hozzájárult az is, hogy a tél végén, viszonylag mozgásmentes életmódban voltam akkor, ami talán rásegíthetett erre.

Legjobban nem is ez keserített el, hanem az, hogy ez az élethossziglan tartó diéta nagyon drága. Szembesültem vele, hogy 1 kg liszt, amit én is ehetek (kukorica-, szója-, rizs-liszt és egyéb anyagok keveréke) 700 Ft-nál kezdődik. Ez havonta több ezer forinttal megnövelte a kiadásainkat. Szomorúan és lehangoltam tudattam magammal és a családommal ezt a tényt.

Mára megszoktam ezt az állapotot. A lisztmentes diéta hatására és egy gyógyszer (Dapson) segítségével a bőrtüneteim elmúltak, most már hasmenésem sincs, jól tudok lakni, eltűntek a rosszullétek is, a tompa fejfájások. Feleségem, édesanyám és anyósom sokat segítenek abban, hogy teljes értékű legyen a táplálkozásom, ami azóta meg is valósult. Egyedüli hátrányát ennek a diétának olyan vendégségben, esküvőn érzem esetleg, ahol nem volt alkalmam előtte beszélni a vendéglátóval. Megszoktam, hogy mindenhova viszem az éthordóimat és azt eszem meg amit otthon főztünk. Ez egy kis kellemetlenséggel jár, de még mindig jobb, mintha kórházban feküdnék, vagy elvesztettem volna egy végtagomat,…

Megbékültem ezzel az állapottal, örülök hogy nincs nagyobb bajom és hogy gyermekeimnek nincs ilyen betegségük. Itt Kaposváron megismertem több sorstársamat egy klubban ami sokat segített az étkezési szokások kialakításában és az új információk elérésében. Azt tapasztaltam, hogy ebben a klubban sokkal többet és pontosabb információkat tudnak a betegségemről mint a háziorvosom, mint a bőrgyógyászom, ezt sajnálattal kellett tudomásul vennem. Ahogy telnek az évek, egyre több az információ a médiában erről a betegségről, hiszen egyre többen sajnos megkapják. Én viszonylag jól jártam mert három hónapon belül megtudtam, hogy mi a bajom, de sajnos olyan mostani esetekről is tudok, ahol több évig nem tudták mi a baja a betegnek. Az meg közben majd meghalt, a családja sem tudta mi van vele, árnyéka volt önmagának.

Orvosilag gyógyíthatatlan ez a fajta érzékenység, mivel a bélbolyhok leradírozódtak és megsérültek, amit a glutén életem végéig ki fog váltani, ha még is bekerül a szervezetembe. A diéta hatására helyreállnak a bélbolyhok, de nem kerülhet be a szervezetembe glutén, mert kis mennyiség is újból roncsolja. Oda kell figyelnem az étkezésre, a vásárlásra, a gyógyszerek összetevőire. Ennek van egy jó hatása rám és családomra, hogy tudatosabban az egészségesebb élelmiszereket vásároljuk azóta és úgy is főzünk.

Elfogadtam, beletörődtem ebbe az állapotba, most már nem jelent számomra keserű gondolatokat ez a betegség. Megszoktam a diétát, nem kívánom a búzalisztből készült ételeket, szóval beleszoktam, teljes életet tudok így is élni. Ezt családomnak, rokonaimnak is köszönhetem. Ennek most lesz négy éve. Azért ha volna gyógyszere, vagy ha Isten meggyógyítana örülnék neki, mert a friss kiflit szívesen megenném!

Épp a 34. születésnapom reggelén arra ébredtem, hogy forog velem a világ. Most biztosan azt gondolhatja minden olvasó, hogy nem kellett volna annyira "ünnepelni" előző este. Bármennyire is hasonlított a helyzet egy jó kis másnapossághoz, én bizony egy korty alkoholt sem ittam előtte.

A feleségem kis vérnyomáseséssel magyarázta a dolgot és rávett egy kávé elfogyasztására (nincs vérnyomásproblémám amúgy). Ezután próbáltam rendesen elkezdeni végre a napomat, de mikor a kutyasétáltatáshoz cipőt akartam húzni a szédülés nagyon erősen támadt és ettől már hányinger is jelentkezett. A következő órákat a fürdőszoba kövén töltöttem a rohamokban rám törő hányás közben csak rövid pihenőket tartva. Vizsla kutyám aggódva figyelte, hogy csak ülök ott egyre kimerültebben.

A feleségem aggódó telefonjai után beadtam a derekam és kihívtuk az ügyeletet, akik aznap igen elfoglaltak voltak és így csak pár óra múlva ígérték magukat. Január utolsó napjai voltak, épp tombolt az influenzajárvány. Erős volt a gyanú, hogy én is megnyertem valamit, de azért szokatlan volt ez és nem hasonlított semmi korábbi bajomhoz. Hasmenésem és lázam nem volt - csak a folyamatos szédülés és hányinger.

Koradélután az ügyelet kiérkezett. Addig már eljutottam az ágyamig négykézláb, és ha nem mozogtam, csak nyugodtan feküdtem az oldalamon, akkor nem volt baj. Az ügyeletes orvos mikor megtudta, hogy nincs lázam rákérdezett, hogy nem meszesedik-e a nyakam. Kénytelen voltam igennel felelni, mert bizony évek óta gubbasztva a számítógép előtt, kialakult nálam egy állandó kis nyakfájás és tapintható hupli a gerincemen, nyaktájékon - node hogy jön ez ide most??

Az ügyeletes orvos azonnal egy egyensúlyrendszerben keletkező zavart diagnosztizált, amellyel a később érkező háziorvosom is egyetértett és beutalt egy neurológiai vizsgálatra, hogy biztos legyen dolog. A Nyírő Gyula kórház szerencsére közel van a lakhelyünkhöz, de számomra igen hosszúnak tűnt aznap az utazás autóval. Folyamatosan hányingerem volt és szédelegve meredtem magam elé az anyósülésen. A neurológián (de rosszul hangzik, hogy ilyen helyekre kell járnom) megvizsgáltak (csukott szemmel egyenesen járás, újjak szemmel követése, stb.) és ott is, egyetértve a kollégák véleményével, egy ú.n. "jóindulatú helyzeti szédülés" betegséget (rövid nevén "bppv") állapítottak meg nálam.
A BPPV lényege, hogy az egyensúlyi rendszerben zavar keletkezik azért, mert az ott normálisan is előforduló kalciumkristály darabkák összeállnak nagyobb darabokká és lerakódnak az egyensúlyi szerv ívjáratainak érzékelőire, ami miatt azok helytelen pozícióadatokat küldenek az agyba. Mivel az agyba érkező fejpozíció adatok nem egyeznek meg azzal, amit a szem is érzékel, ebből egy kis kavarodás keletkezik, ami erős szédüléssel jár.
Pontosabb leírás a Dr.Info-ból: http://www.dr.info.hu/drinfo/pid/0/betegsegKonyvProperties/oid/0/KonyvReszegyseg.4_1781

A betegség leírásában az olvasható, hogy gyakori betegségről van szó, de én magam és a barátaim, családtagjaim és bárki, akinek azóta is meséltem róla, még sohasem hallott róla. Mindenki aggódva érdeklődött hogylétem iránt. Gyorsan elterjedt a híre a bajomnak, hisz úgy volt, hogy aznap még dolgozom és este pedig bowlingozós, vacsizós ünnepelés lesz.

Nagyon pozitív tapasztalatom volt az problémámban érintett orvosokról. Gyakorlatilag azonnal a helyes diagnózist állították fel és hatékony segítséget kaptam.

Ennek a nagyon furcsa betegségnek a gyógymódja is elég érdekes. Gyakorlatilag attól gyógyul, hogy - speciális gyakorlatokkal - kiváltjuk a szédülésrohamot. Az összetapadt kalciumrészecskéket újra szét kell oldani, és a lerakódást feloszlatni. Ezért fejforgatásból, hátradőlésből és újra felülésből álló mozdulatsorokkal kell naponta többször is "kínozni" önmagam. Ugyan gyógyszert is kaptam, de a lényeg a kitartó gyakorlatozás, amíg csak ki tudjuk váltani a szédülést. Elméletileg így 3-4 hét alatt teljesen és véglegesen meggyógyul a beteg.

A gyakorlatban a fejmozgatásra és hátradőlésre jelentkező, „borzalmas szédülés és utána vágta a WC-hez hányni" típusú kúra tényleg nagy akaraterőt és kitartást igényel. Nálam külön hajtóerőt adott a minél keményebb öngyógyításhoz, hogy két nappal később indultunk sívakációra. Szédüléses betegséggel síelni menni... Nos mi is azt gondoltuk, amit Önök most.

Szerencsére két nap alatt alábbhagytak a szédülésrohamok és ki tudtunk utazni Ausztriába. Még a vezetést is vállalhattam. Azt hittem, hogy olyan szerencsés vagyok, hogy 3-4 hét helyett én két nap alatt túl leszek az egészen. Sajnos annak ellenére, hogy minden jól ment és az első napokban vígan szórakoztunk a napsütötte hegyekben, egyik reggel újra teljes erővel jelentkeztek a tünetek. Aznap a szálláson kellett maradnom és a hazautazás napja is borzalmas kínokkal köszöntött rám. Azóta, már itthon is visszatért egyik nap a rosszullét, de az utóbbi 4-5 nap tünetmentes. Igyekszem csinálni a gyakorlatokat, és minden reggel aggódom kicsit, hogy vajon megint szédülök-e majd, amikor felülök az ágyamban.

Hogy mi okozhatta ezt az egészet nálam? No ezt nem tudni pontosan. Az bizonyos, hogy nem tesz jót, hogy 9-10 órát mozdulatlanul ülve töltők egy számítógép előtt és ettől már „beállt" a nyakam.
Amint túl leszek rajta, kérek majd gyógymasszőri beutalót, és újra eljárok sportolni, legalább hetente kétszer. Ez amúgy is nagyon javallott minden ülő munkát végzőnek, de én most kaptam egy figyelmeztetést, hogy ezt komolyan is kell venni.