2005. januárjában egy csúnya betegséget, akut myeloid leukémiát (M2)
diagnosztizáltak nálam. Betegségem kiderülése után már két nap múlva, a
kaposvári Kaposi Mór Kórház haematológiai osztályán feküdtem. Ez alatt a
két nap alatt kellett az addigi szinte teljes életemet felszámolnom.
Amint megtudták a munkahelyemen a problémámat, azonnal felmondtak.
Egyébként a Balaton déli partján, egy ***-os konferencia, wellness
szállodában voltam főszakács. Egyszóval egy világ omlott össze bennem.

2005. január 7-én kezdődtek el a kemoterápiás kezelések. Ebből négy
ciklust kaptam. Ez úgy nézett ki, hogy három hét kórház, steril szoba,
két hét otthon, és így tovább négyszer. Már az első kezelés után a
csontvelőben teljes remisszió mutatkozott, így kezdtem bízni a
gyógyulásban. Ezek a kezelések május végére lezajlottak, s már csak
ambuláns vérképkontrollra kellett járnom a kórházba. Teltek múltak a
napok, hetek, hónapok, s a vérképem teljesen jó eredményeket mutatott.
Én már szinte teljesen túltettem magam az addigi megpróbáltatásokon, s
szinte el is felejtettem a kórt. Azonban az utolsó kezeléstől számítva,
épp egy évre relaptált, azaz visszajött a betegség. Mint akit
agyonütöttek, úgy súlytott le a hír. Nem volt mit tenni, be kellett
feküdni ismét egy kemoterápiás kezelésre. Ekkor már közölte velem a
kezelőorvosom, hogy a csontvelőátültetés az egyetlen kiút hosszútávon.
2006. nyarán a tranzplantációs bizottság engedélyezte is idegen donor
keresését, mivel ugye a rokonságban nem jöhetett szóba senki. Én közben
megkaptam a szokásos kezelést, ami ismét tünetmentességet eredményezett.
Azonban nem volt hosszú az öröm, mivel ez csak három hónapig állt fenn.
Ekkor ismét kezelés, s ismét három hónap remisszió. 2006. őszén jött a
levél a tranzplantációs bizottságtól, hogy találtak egy számomra
megfelelő donort. Decemberben el is kezdődtek a kivizsgálások, hogy
végre tudják hajtani az átültetést. 2006. december 15-ére tervezték a
csontvelő levételét, ami azonban meghiúsult. Mondtam a doktornőnek, hogy
nem a legjobban érzem magam mostanában. Elvégeztek egy sternumpunkciót,
ami azonnal kimutatta, hogy a csontvelői állomány nyolcvan százaléka
blastokat tartalmaz, azaz ismét itt a betegség. Ekkor már azt mondtam,
hogy ilyen nincs. Másnap már a budapesti Szent László Kórházban feküdtem
a csontvelőtranzplantációs osztályon, egy újabb kezelésre várva. Négy
hét után otthon voltam, s vártuk a nagy nap kitűzését. Március végén el
is kezdődtek a kezelések. Április 13-án kaptam meg az őssejteket, amit,
mint kiderült egy német hölgytől kaptam. Maga a tranzplantáció nem járt
különös komplikációval, a megszokott problémák jöttek elő, ami
természetesen csak az orvosoknak volt megszokott, nekem nem. A
vérképadatok lassan kezdtek emelkedni, volt nagy öröm, megtapadtak a
sejtek. 2006. június elején elhagyhattam a kórházat. Ezek után jöttek
ugye az előírások, szájmaszk, kesztyű, hosszú ruházat, meg hát más
higiéniai, illetve étkezési szabályok betartása. A rengeteg
immunszupresszív gyógyszer, és kilökődésgátló szedése. Hazakerülésem
után, a tranzplantáció szövődményeként kialakult az ún. Graft Versus
Host Disase betegség, ami a mai napig is tart. A donor csontvelő T
lymfhocitái megtámadták a saját sejtjeimet. A tünet szörnyű volt, a
bőröm teljesen bebarnult, de valami abnormális módon, úgy néztem ki mint
a négerek, szó szerint. A bélrendszeremet is megtámadta, az evés
nehezen, vagy nem is ment. A szájnyálkahártyám, úgy ahogy volt eltűnt,
minden marta, sebesítette a szám. 2007. június végén kezdték eme
problémára a kezelést, az ún. fotoferezist. Ez egy kétnapos kezelés,
amit ambulánsan végeznek. Ezt a mai napig kapom, 3-4 hetente. A tünetek
javulnak, a bőröm is világosodik, de hát még nagyon messze van az
alapállapottól. No de hát mondták, hogy a teljes javulás akár éveket is
igénybe vehet. Jelenleg a vérképadataim jók, állapotom elfogadható.

Az utóbbi években betegségemből kifolyólag olyan élethelyzetbe
kerültem, amit nagyon nehéz megoldani, illetve a kiutat megtalálni!
Elhelyezkedni, az idők folyamán beláttam, nem tudok, amint a munkáltatók
meghallják, hogy leukémia, és csontvelőátültetés, inkább más mellett
döntenek.
Ha valaki tudna segíteni életem rendezésében, a várószoba vállalta, hogy az ilyen megkereséseket e-mail címemre továbbítja.

ÜDVÖZLÖK MINDEN OLVASÓT

Én egy 28 éves fiu vagyok. Nagyon szépen letudok barnulni a napon, és jól is érzem így magam.Igen,de körülbelül egy éve kezdek agódni a foltjaim miat. Főleg azért,mert most indult egy komolynak látszó kapcsolatom.

Agodalmam a nagyfelületü foltokat ábrázoló fotók indítoták el. Nemtudok semit szinte eről a betegségről, de egyet biztosan tudok ÉN MEGGYÓGYULOK. A foltjaimról röviden: 4db van egy a combtő hajlatban 2 a fenekemen (ha álok nem látni őket) ez a kető szép szimetrikus. Amikor rászántam magam, hogy elmenjek az orvoshoz már mind a három  megvolt az orvos szinte mosolyogva mondta "semi komoly ez csak vitiligó, ezzel együt kell élni és nagy szerencsélye,hogy olyan helyen van ahol nem éri nap" felírt valami gyógyszert és ezzel el is küldött. Egy ideig csökentek a tünetek(viszketés) igaz bevalom őszintén ha viszketett meg vakartam,ami súlyos hiba volt. Vakarni nem szabad! Mindig az a fontos,hogy a bőr tiszta legyen. Ha viszket számomra csak egyet jelent meg kel tisztítani a bőrt. A negyedik folt szerintem nem az, mert képes barnulni a napon, ez egy régi sebhely a lábomon, de a formája gyanus.

HOGY KEZDŐDÖTT? Ez bevallom nagyon nehéz kérdés. Amire biztosan emlékszem az az, hogy  melegben ízzadtam combtőben is, és a katonaságnál nem volt mindig lehetőség a tisztálkodásra. A másik óriási tényező, és erre most, ebben a pillanatban jötem rá egy lelki trauma volt. Ez a lelki válság felborított bennem valamit, igen... hihetetlen de ahogy irok úgy bontakozik ki bennem, hogyis volt valójában. Az a lényeg hogy a 7 évnyi vakarózás (már szinte harcoltam önmagammal "viszket? vakard, DE NEM,DE IGEN,NEM SZABAD,DE JÓ..."lelkileg is bántott, hogy mi ez veiem,) volt amikor álmomban arra ébredtem vakarózok.

MOST tudom,hogy beteg vagyok,tudom azt is,hogy meggyógyulok. AGYKONTROLT végeztem és már tudok magamon uralkodni, sőt meg is tudom magam gyógyítani mert most már muszáj EZ IS CSAK EGY PROBLÉMA, MEG KELL OLDANI!   Ha valaki tud valami biztos megoldást előre is köszönöm.   ( jól eset leírni)

Egy keddi napon elég lázas lettem (38,6) és rázott a hideg! Alig tudtam kikelni az ágyból, de dolgozni kellett, így hát odaültem a számítógéphez és azt vettem észre, hogy ami eddig 10 perces munka volt az 30 percig csináltam illetve közbe-közbe elbóbiskoltam! Ez ment 2 órán keresztül majd szóltam a főnöknek, hogy ma szabira mennék és hogy kikúrálom magamat otthon, mint máskor is! LE is feküdtem ittam a sok meleg teát, de nem használt! Másnap hajnali 2 órakor hánytam és hasmenésem volt, ezek után azt hittem jobban leszek! Tévedtem! 39,8-ra felment a lázam reggelre és görcsölt a hasam! Így elmentem a háziorvoshoz, ahol 45 ercet kellett várni, hogy egyáltalán bekerüljek, de így is én voltam az első! Az orvos mentőt akart hívni, mondván, hogy vakbélgyulladásom van! Saját kocsival bementünk a kórház sürgőségi osztályára ahol 30 perc múlva megvizsgáltak, majd egy újabb 1 óra múlva bekerültem a hasi ultrahangra is, ahol megállapították, hogy nem kell műteni, mert nem vakbélgyulladásom van! Egy pillanatra megnyugodtam, aztán megint furcsa érzés fogott el! NA de akkor mi a bajom? AZ orvosok se tudták, így átküldtek a fertőzőtt osztályra! A modern szobákból és kórházi részlegből átkerültem a leppukant, "antikos" hatású épületbe, ahol még 3 szobatársat kaptam! Gyorsan kaptam infúziót és elkellett mennem vizelet illetve széklet mintát adni! Mivel nem tudták mi a bajom ezért diétáztam és napi 2 liter infúziót kaptam! A széklet mintából derült volna ki hogy mi  bajom, amihez 48 óra kell! Így sajnos csak szombat reggelre lett eredmény, amit az ÁNTSZ nem küldött el hétvégén, mert ilyenkor nincs üres autó, amivel lehetne 1 km-et utazni hgy lehozzák az eredményeket, így csak hétfőn reggel jött az eredmény! Hála hétvégénre hazaengedtek saját felelőségre, de hétfő 8-ra megkellett jelennem! Így is tettem és vártam reggel az eredményt! Az eredmény Campylo baktérium által okozott bélhurut gyulladás volt! De mire megjött az eredmény elmúlt a betegségem is, így a koplaláson kívül nem kaptam mást gyógyszert rá! De hétfőn se akartak kiengedni, mert a főorvosnő, akinek a betege voltam nem jött be dolgozni, majd csak kedden és ne szívesen engedik haza más orvosok más betegét! De kisírtam hogy hazamehessek :D

Szóval 2 nap alatt átment rajtam ez a betegség, majd itthon nézem a TV-t és hallom, hogy Fonyódligeten 73-an kapták el ugyanezt a betegséget!

Nem vagyok fital, természetes, hogy minden "nyavaja" kínoz. A Rheumatologia, mindenben próbál segíteni, de csak a "blokád" (injekció-sorozat) segít, de az is csak ideiglenesen. A baj az, hogy legfőképpen éjszaka gyötör. Emiatt nem tudok aludni. Ha beveszek közönséges fájdalomcsillapítót, akkor megszűnik, s akkor alszom is. De nem kívánok hozzászokni a fájdalomcsillapítókhoz, s szerintem később annyira megszokhatja a szervezet,hogy már az sem fog segíteni. Tényleg tanácstalan vagyok.

Nekem tegnap volt ganglion műtétem. A csuklómon helyezkedett el és 2*2cmes nagyságú volt.Fél évig ott volt de nem törődtem vele, mert nem fájt, de néha kegyetlenűl belenyilalt a fájdalom a középső újamba. Bárki rápillantott mindenki meg volt réműlve. Elkezdett foglalkoztatni a dolog. Virágkötő a szakmám ami egy picit kellemetlen ilyenkor. Az asztal sarkába bevertem a csuklómon a puklit és vissza ment a helyére. Kegyetlenűl fájt, hazaküldtek a munkahelyről.  Elmentem vele orvoshoz. Mondanom sem kell, hogy mit mondott erre az orvos, ki kell operálni. Meghallottam és mint egy ovis elkeztem sírni.

Soha nem volt még műtétem , ezért is ért váratlanul. Meg ugye 4-5 éves koromban is kijött egy ilyen pukli mindkét csuklómon, de vissza is húzódott. Tehát az orvos adott is egy időpontot. Kb. 2 hét múlva (ápr. végétől számítva) május 7.én de. volt a műtétem. A pukli az ütéstől annyira mélyre ment be az izületek közé, hogy 1 órába telt mire eltávolították. A III. kerületi Vörösvári úti Szakrendelőben voltam itt ilyen egy napos műtétekkel foglalkoznak.  Az orvosok rendesek voltak , terelték a figyelmemet, bár néha annyira éreztem a fájdalmat, hogy elsírtam magam. Végül bekötötték és kaptam egy fájdalomcsillapítót.  Most azon gondolkodom, hogyan zuhanyozzam, vagy mossak hajat.

Fáj a sebem, de ez érthető, mert nagy vágás van rajta. sebemhez tettek egy vérelvezető pici csövet ezért a mozgatás fájdalmas. Ennyi, de senki ne féljen, ilyen műtéttől, mert túl lehet élni. Senkinek nem kívánok ilyet semmi esetre sem. Sziasztok.

Heni története eredetileg hozzászólás volt. Várószoba szerkesztőség

Rossz hírem van!

Nekem ez a betegség valóban úgy kezdődött, reggel forgott az ágy, annélkü,l hogy este jól berugtam volna. Én rögtön Kedvenc íróm Utazás a koponyám körűl írására gondolva, elrohantam fülorvos barátomhoz. Ő megvizsgált, némi halláskárosodás- a korral jár- megállapítása után nagyon komolyan tanácsolta neorológus vizsgálatát. Mindent rendben találtak. Aztán úgy 2 éve egy verőfényes májusi napon, elindúlt a ringlispil, kint voltam felmérni, száz ágra sütött a nap, és forgott a világ, vele járt a hányinger és a hasmenés ingere. Te Jóisten! Vasárnap van! Beugrott, a domb alján ott a K-klinika. Legurúltam ( kocsiba beülve), visszatartva mindent, erőssen koncentrálva, odakiáltottam a recepciósnak hypertóniás vagyok, és rohantam a vécére.

Az ügyeletes orvos gyomorontást állapított meg, prezentáltam neki a vasárnapi ebédet.Elhittem mert szombaton vendéglőben ünnepeltük lányom ballagását

Aztán csütörtökön az ügyelet a teleholdra fogta, úgy öt naponta menetrendszerű rohamok, amikor egyik este váratlanul beterítettem a nappalit, férjem kihívta a háziorvost az meg a mentőket. A háziorvos jó érzékkel a Dújv Kórház neurólogiára küldött, ahol ameglehetősen goromba ügyeletes orvos lezavart a belgyógyászatra.Ott aztán 4 nap múlva az osztályos orvosnak a főorvos elmondta, a szekunder tenzió kiugrást a -és itt a lényeg- Meniere' szindroma okozta rosszulétek izgalma hozta ki.

Aztán már neurologia, MR, Amerikai út, és egy gyógyszer ami a ringlispilt és a hányást megszünteti. A gyógyszer neve:BETASERC 16!!! Időjárásváltozás, akármi, okoz még szédülést, de NEM HÁNYOK!

Az intenzív nyakmozgást, hirtelen fel-le mozgást nem bírom, az úszást, a fej oldaltbillentő mozgatását ajánljákA SZAKORVOSOK.

Végűl :65 éves korombaN ért el ez a drasztikus kórság, előtte már jó 10-15 éve nem tudtam szédülés nélkül lehajolni.

Tevező vagyok, tehát az irodai munka a merev testartás a nyakamon azt a bizonyos púpot létrehozta.MEG A KOR A NYAKI MESZESEDÉST. A sport a legkiválóbb, 42 éves koromig sportoltam, elég intezíven.

De ez ami várható.

Ja és az a fülemahol az X-Y-Z koordináták már össze-vissza érzékelődnek, sötétben nincs korrekció, akkor rosszabb szegény computeremnek- már csak a nagyon mély hangokat halja.

Nézzék meg a Meniere' szindroma honlapot.

Ez a történet eredetileg hozzászólás volt. Várószoba Szerkesztőség