A lupus - teljes nevén szisztémás lupus erythematosus - krónikus, az általa megtámadott szervek gyulladásával és károsodásával járó autoimmun betegség.
Életem első 13 éve átlagosan telt el. Kicsit érzékeny, csendes kislány voltam.Már kiskoromtól kezdve rajongtam a pici gyerekekért. Ha nem a barátnőimmel játszottam, mindig hozzácsapódtam kisbabájukat tologató anyukákhoz, hogy én is hadd toljam a kocsit. Könnyen ismerkedtem és barátkoztam. Amikor 14 éves lettem,egy hasi műtétem miatt elég sokat hiányoztam az iskolából. De sikerült bepótolnom a tananyagot, így nem kellett évet ismételnem. Viszont lábadozásom ideje alatt meghalt az édesapám. Nehezen viseltem el, hogy nincs többé velünk. Szerettem, és a mai napig nagy szeretettel gondolok rá. Gimnáziumba kezdtem járni, mert első próbálkozásra nem vettek fel az egészségügyi szakközépbe. Állami gondozott kicsi gyerekekkel szerettem volna foglalkozni. Közben hónapokat hiányoztam az iskolából, mert kórházról kórházra jártam. Mindenképp évet kellett volna ismételnem a hiányzások miatt, így újból megpróbáltam az egészségügyit, sikerrel. A hiányzásaim oka az volt, hogy gyakran belázasodtam. "Csak" 1-2 hétig voltam lázas, 1-2 hét szünet, majd újból lázas lettem. Eleinte csak szédültem és zsibbadtam. Az arcomon megjelent egy tipikus, pillangószárny formájú piros folt, de akkor még nem tulajdonítottak ennek jelentőségét. "Idegeskedés jele, stb.. a láz meg a stressz okozza..." Ma már nem, de annak idején sokat mérgelődtem e válaszok hallatán. Több mint egy év telt el, mire kiderült, mi a bajom: lupus. Ekkorra a láz, bőrtünet, ízületi és izomfájdalmak mellett veseérintettségem is kialakult. Amikor közölték a betegségemet, örültem, mert azt hittem, most akkor kezdődik a gyógyulás! De tévedtem...
15 éves múltam, amikor elkezdődött a gyógyszeres kezelésem. Nagyon megváltozott a külsőm, a bőröm állapota is. Nehezen fogadtam el ezt, amihez az is hozzájárult, hogy voltak emberek, akik jól ismertek, de nem csak hogy nem köszöntek vissza, még a fejüket is elfordították, ha megláttak. A következő öt év nem javulást, hanem romlást hozott. Még nem töltöttem be a húszat, amikor deréktól lefelé lebénultam. Nagyon el voltam keseredve. Nem akartam látni senkit, ne sajnáljon, és ne lásson engem így senki. Aztán lassan megváltozott ez a felfogásom. Talán az édesanyámmal, bátyámmal, nővéremmel való beszélgetések segítettek, meg persze a testvéreim gyerekei is. Annyira aranyos beszólásaik voltak, hogy ilyenkor mindig eszembe jutott, már csak ezekért a mondatokért is érdemes élni. Ez volt az egyik kapaszkodó, amiért vissza akartam térni a normálisnak mondott életbe. Kezdtem kilépni önsajnálattal teli kis világomból: erős akartam lenni, vissza akartam szerezni önállóságomat. A legerősebb ösztönzést az adta, hogy láttam szeretteim fájdalmát, a tehetetlenségüket. Egy idő után megtanultam a kerekesszéket használni, igaz csak a lakásban, mert a látásomat viszont kezdtem elveszíteni. Röviddel ezután már csak a fényt és a sötétséget tudtam megkülönböztetni. Ma már tudom, Isten segített és adott annyi lelkierőt, hogy ez idő alatt is bírtam mosolyogni és örülni az apróbb sikereknek. Megtanultam, hogy a kellemes érzéseket keressem. Azt is, hogy esténként vegyek sorra minden apró dolgot, ami aznap már könnyebben ment, mint előzőleg. A rossz dolgokat el kellett hessegetnem. Nem volt könnyű, sőt sokszor lehetetlennek tűnt, de ma már tudom, hogy lehetséges.
Időm nagy részében a Braille-írást és olvasást tanultam. Oktatómnak köszönhetően, a tanfolyam végére már levelezőtársakat is találtam és könyveket is olvastam. Maradék időmet a konyhában töltöttem, szerettem és élveztem a főzést. Látássérültként persze több mindent másképp kellett csinálnom, sokkal jobban kellett koncentrálnom, mit hova teszek, hova nyúlok, hogy meg ne égessem magam. Sokan, akiket barátnak hittem, elfordultak tőlem, a "régiek" közül csak Ildi maradt, akivel kilenc évesen ismertük meg egymást, egy osztályba jártunk. Barátnők nem voltunk, csak segítettünk egymásnak, ő magyarból, én matekból. Ildi igazán a betegségem kezdetén lépett be az életembe. Mindig mellettem állt, olykor hívás nélkül is megérezte, hogy most jönnie kell, bátorításra van szükségem. Sokáig édesanyámmal jártam nyaralni egy alapítvány szervezésében. Halmozottan sérült gyerekek és fiatalok a családjukkal ekkor jöttek össze. Egyik tábor után anyukám ráismert a bölcsis dadus nénimre: õ indított el a hit útjára. Bár általánosban elkezdtem hittanra járni, de valahogy abba maradt... talán még éretlen voltam. Sokat beszélgettünk vele az Úrról, tőle kaptam az újszövetséget hangkazettán. Beszélgetéseink során jöttem rá, hogy mindennek oka van, semmi sem történik véletlenül. Ma már biztos vagyok benne, ez segített, hogy könnyebben viseljem a terhet. Aztán egyik napról a másikra elveszítettem az egyik fülemre a hallásomat, pár hét múlva a másik is erősen halláskárosodott lett. Életem egyik legnehezebb időszaka ez volt, amíg aztán meg nem kaptam a hallókészüléket. Addig a tenyeremre írva kommunikáltunk. Ebben az idõszakba kapcsolódtam be a helyi kézmûves klub életébe. Kedves, segítõkész embereket ismerhettem meg. Magditól, a klubvezetõtõl tanultam fõképp az origami szeretetét. Két pályázaton helyezést is értem el. Klubfoglalkozásokon ismerkedtem meg Ildikóval, aki keramikus, és Ágival aki szövõ-iparmûvész. Elvégeztem a szõnyegszövõi szakiskolát, ágytakarót, szõnyeget, falvédõt és tarisznyákat készítettem. Kerámiázni külön is eljártam, kedvencem lett a rózsák készítése és a nagy gyümölcsöstál, ami 15 cm-es ananászt, bontott banánt, almát, körtét, szõlõt és egy szelet dinnyét tartalmazott.
Kezelések (majd) és operációk sora után újból látó lettem. Felejthetetlen élmény volt! Alig gyõztem habzsolni a természet és a tárgyak szépségét. Igaz "csak" 4 évig éltem sötét árnyékban, de annyira csodáltam mindent, mint aki akkor lát elõször. Elõtte nem tûnt fel a felhõk szépsége sem, azóta képes lennék órákig figyelni a mozgásukat. Hamarosan adatrögzítõként kezdtem dolgozni a helyi mozgássérült egyesületnél. Ekkor éreztem, hogy valami még hiányzik az életembõl. Egy társaság, akikkel a hitrõl és az Úr Jézusról lehet beszélgetni. Még 14 évesen keresztelkedtem meg, saját elhatározásomból. A családunk nem volt vallásos, de tudtam, hogy létezik valaki, aki irányít minket, és meg akartam ismerni. Ildi barátnõm beszélt a akkori plébánosunkkal rólam és a vágyaimról. Katekizmusra kezdtem járni, itt találkoztam pár jó baráttal. Ahogy kezdtem jobban megismerkedni Jézussal, egyre felerõsödött bennem a tudat, hogy tényleg van értelme és célja az életemnek. Egyik szememre a látásom ismét nagyon rossz lett, a bal karom is lebénult. Egy hónap múlva a látásom javulni kezdett, viszont az egyik gyógyszer mellékhatásaként minden ízt és illatot nagyon kellemetlennek éreztem. Ekkor ismertem meg egy hívõ orvostanhallgatót, aki ugyanolyan "bolondos" és víg kedélyû, mint én. Azóta is nagyon jó barátságban vagyunk, talán erre mondják: igazi lelki testvérek. Nem ugyanahhoz az egyházhoz tartozunk, de ez sosem jelentett számunkra problémát. Rengeteg minden tanultam és értettem meg a segítségével. Amikor Ildi barátnõm állapotos lett, felkért keresztszülõnek. Kimondhatatlanul boldog voltam, de ez sajnos, nem sokáig tartott. Mire 2004 januárjában megszületett a kislegény, nyaktól lefelé teljesen lebénultam. Egyedül a szemeim és a szám mozgott. Lelkileg is kikészültem. Mindenáron le akartam mondani a felkérést, de Ildi ennyit mondott: " nem sietek sehova, a keresztelõ megvár, míg jobban leszel." Édesanyám, testvéreim, rokonaim fájdalmát, tehetetlenségét látva fel kellett ébrednem: változtatni kell "kibírhatatlan" viselkedésemen. Attól, hogy én szenvedek, attól nincs jogom az ő életüket is mégjobban megkeseríteni. Hisz így is rengeteget szenvednek a tehetetlenségtől... Ugyan nem kaptunk keresztény nevelést, de a mai napig hálát adok Urunknak, hogy ilyen családba születhettem. Rajtam múlt minden, a családom mellettem állt. Tehát át kellet értékelnem az életemet. Újból tanultam enni-inni, írni stb. Amikor már különbözõ segédeszközökkel tudtam ülni, megtörtént a keresztelõ is. Közben még folytak az intenzív kezelések, 3 hetente kaptam az infúziót, összesen harmincat. Ez alatt sikerült újból élõ kapcsolatot teremtenem Istenünkkel. Ismét megindult a lelki gyógyulásom. Már nem féltem és nem tartottam semmitõl, mert éreztem Urunk közelségét. Plébánosunk sok lelki és gyakorlati tanáccsal látott és lát el. Amikor bûnvallást tettem és részesültem az eukarisztiában, nagyon felemelõ érzés kerített hatalmába. Ettõl kezdve nem csak tudtam, de éreztem is - még ha szemnek láthatatlan is - hogy Jézus ott van mellettem.
Az elmúlt pár évben mozgásom, hallásom (készülékkel) sokat javult, és az inzulinadagomat is csökkenteni lehetett. Jelenleg a karjaim, bár gyengék, elég jól mozognak. Merevítõt csak a hátamra használok a kerekesszékben való üléskor. A nyakam tökéletes. Rendszeresen tudok templomba járni és bevásárolni. Egyfolytában keresem, mivel tehetem "hasznossá" a napjaimat. tudjam adni. Nagyon szeretek gyöngyözni és fényképezni. De bármivel szívesen bíbelődök.
Gondolkodásom teljesen megváltozott, és így betegségem áltam - mint minden beteg ember - jobban értékeli azt amije van. Sokkal együttérzöbb lettem és testi vagy lelki betegségben szenvedő embereket, hitelesebben tudom meghallgatni és, esetleg tanácsot adni. Hisz én nem könyvből tanultam amiket mondok nekik, hanem az élettől kaptam.
Van egy „jelképes” kincses ládikóm, amiben a pozitív, kellemes sikerélményeket gyűjtöm össze. Minden nap, lefekvéskor végiggondolom, mit tudtam ma teljesíteni. Nem mindig sikerül kézzel fogható dolgot felmutatni, de ha már aznap sikerült mosolyt csalnom valakinek az arcára, akkor már került valami a dobozkába, ebben az esetben egy mosoly. Célom, minden nap felülmúljam az elöző napot.
Kedvenc idézetem és életfelfogásomat ez tükrözi:
“A siker titka, hogy megtanuld, hogyan használd fel a fájdalmat és az örömöt ahelyett, hogy a fájdalom és az öröm használna ki téged. Ha ezt megtanulod, te tartod kézben az életedet, ha elmulasztod, kiszolgáltatod magad az életnek.” (Anthony Robbins)
RSS