Varoszoba.hu » 7agi7

Végre!

7agi7 — Wed, 27 Apr 2016 09:17:10 +0000

Kedves Mindenki!

Örömmel írom, hogy végre kezemben van a papír, amire 4 évet vártam: SVR – nem detektálható. Vagyis gyógyultnak vagyok nyilvánítva!

Röviden a történetem: 4 éve kiderült, első kezelés (Interferon-Ribavirin) stop-szabály értelmében leállítva. Második kezelés Interferon-Telaprevir-Ribavirin.. 4. héttől végig negatív. Kezelés során kétszer transzfúzió 75-ös, ill. 69-es hemoglobin miatt.

Maradandó: gyomorfájás, epekő – de ezzel már lehet valamit kezdeni. Inzulinos cukorbeteg vagyok, a cukrom a máj javulásával szintén sokat javult. (Hetvenes, lekönyvelheted a paramétereimet.)

Egyéb maradandó: az Élet átértékelése. Nem mindegy, mivel töltöm az időt, ami nagyon drága. Nem az a fontos, ami annak látszik.

Köszönök mindent az orvosomnak, Makara DOKTOR ÚRNAK. És legfőképpen köszönöm a családomnak, akik elszenvedtek, kiszolgáltak, szerettek.

Nektek is köszönöm a jó tanácsokat, a meghallgatást. Örülök mindenkinek, aki meggyógyult, és szívből kívánom mindenkinek, aki még erre vár.

Szeretettel: Ági

szavazás

7agi7 — Sat, 05 Mar 2016 08:43:11 +0000

A sokat szidott egészségügyben is vannak olyan orvosok, akiket szeretünk, akiknek sokat köszönhetünk. A legjobbakat Astellas díjjal tüntetik ki. Elérkezett a közönségszavazás ideje. Ha találtok a jelöltek között olyat, akire szívesen adnátok le a voksotokat, tegyétek meg! Figyelem, határidő márc. 11! Szeretettel, Ági

http://evorvosa.astellasdij.hu/vote/

2015-ös év

7agi7 — Wed, 13 Jan 2016 14:57:18 +0000

Sziasztok! Hátha valakinek elkerülte a figyelmét az előző levelem. Keresem azokat a betegtársakat, akiket 2015-ben a Szent Lászlóban kezeltek. Az e-mail címemre várom a jelentkezésüket: tamasne.agnes0103@gmail.com

Üdv, Ági

2015

7agi7 — Mon, 28 Dec 2015 23:01:19 +0000

Kedveseim! Ha van köztünk olyan, akit ebben az évben a Szent Lászlóban hepával kezeltek, kérem, írjon nekem privátban! Ide: tamasne.agnes0103@gmail.com

Egyúttal boldogságos új évet kívánok valamennyiünknek!

Ági

Negyvennyolc hét pipa!

7agi7 — Sat, 26 Sep 2015 07:29:42 +0000

Jelentem, beadtam a legeslegeslegutolsó szurit! Most nem érdekel, hogy mi lesz a legvégső eredmény, most csak ennek örülök.

Szeretettel, Ági

Vége felé

7agi7 — Thu, 06 Aug 2015 13:35:25 +0000

Sziasztok! Néhány eseménytelen hét után újra jelentkezem. A 25-35. heteket egészen jól bírtam. Megy ez! – gondoltam. Most, a 40. hétre minden szenvedés kulminál. Minden fáj, minden viszket, az arcomon bőrgyulladás, az epém belobbant (a kezelés során derült fény az epekőre), az alvászavarom is a tetőfokára hágott. Szóval alig bírom. Feszült vagyok, ideges, ez a meleg se könnyíti meg a helyzetemet. Tudom, sokan vagyunk evvel így. Semmi erőm, a legalapvetőbb teendők elvégzése is nagy erőfeszítést igényel. Időnként abbahagyhatatlanul köhögök.

Végig azt éreztem, hogy gördülnek a hetek, most azt érzem, sose jön el a vége.

Jó hír: a hajam szépen nődögél, bár most épp kezelhetetlen hosszúságú, olyan vagyok, mint egy sündisznó. Na de kicsire nem adunk.

Vigyázzatok magatokra, kívánok nektek is és magamnak is türelmet, erőt, majd egy olyan papírt, amire rá van írva: SVR.

(Paramétereim, bár többen tudjátok: második kezelés, telával, eddig minden negatív – ez tartja bennem a lelket.)

Ági

Félidő

7agi7 — Tue, 12 May 2015 14:06:19 +0000

Kedves Barátaim!

Végre valahára megérkezett a 24. heti vírusszám: NEGATÍV! Nagyon, de nagyon örülök. Már csak hússzor szúrom meg magam (brrr!), de bizakodva nézek előre.

Hetvenes, ne maradjak ki én se a listádról, kérlek írd be a paramétereimet. Kettős kezelés sikertelen, 12. héten leállítva. Hármas kezelés (Telával) részeredményei: 4. hét negatív, 12. hét negatív, 24. hét negatív.

Köszöntök mindenkit, gyógyuljatok meg ti is!

Ági

Újabb tünetek

7agi7 — Mon, 02 Mar 2015 17:51:46 +0000

Kedves tapasztalt Barátok!

A telás hármas 18. hetében járok, pár napja újabb tünetek búsítanak. Illetve nem tudom eldönteni, hogy tünet-e, vagy benyaltam valamit. Fáj a torkom, és szinte folyamatosan köhögök. Ez normális?

Másik kérdés: a hajam kötegekben hullik, a fejem tetején már látszik a bőr. Azt olvastam, hogy hajhullásra lehet számítani, de nem kopaszodunk meg. Vagy mégis? Jó esetben 30 hét van még hátra, elképzelni nem tudom, hogy marad hajam, ha így haladok.

Köszönöm a válaszokat,

Ági

Második nekifutás

7agi7 — Tue, 24 Feb 2015 04:29:48 +0000

Kedves Sorstársak!

Ugyan már nem számítok újnak a szektorban, eddig csak olvasója voltam az odalnak. Most egy hezitáló sorstárs bejegyzése arra indított, hogy én is megosszam a történetemet, tapasztalataimat. (55 éves nő vagyok 5 gyerekkel és 4 unokával.)

Három évvel ezelőtt kaptam kézhez azt a bizonyos laboreredményt. Akkor kettős kezeléssel indítottunk, amit a stopszabály alapján leállítottak. Másfél év várólista után októberben behívtak: hármas kezelés engedélyezve. De a májam állapota nem teszi sürgőssé a kezelést (F2-F3), beszélt az orvosom a valamikor bevezetésre kerülő interferonmentes szerről is. Szóval döntenem nekem kell, belevágok-e? A két napi tusakodás alatt emlékképek jöttek vissza az anémiáról, viszketésről, hajhullásról. Végül arra jutottam, hogy ha három esélyt kapok a gyógyulásra, akkor nem mondhatom egyre azt, hogy nem élek vele. Ha bevállalom, nyerhetek, ha hem, csak veszíthetek. Ergo: okt. végén elkezdtük (Incivoval).

A mellékhatások az előző kezelésnél is borzalmasabbak – voltak, mondhatom mostmár múlt időben. Kétszer kellett befeküdnöm transzfúzióra 74 ill. 69-es hemoglobin miatt, a 8. és a 11.héten. Alig éltem. A Rebetolt több ízben csökkenteni kellett, a kórházban pár napra fel is függesztették. Már úgy éreztem, nincs semmi remény. Az orvosom tartotta bennem a lelket (aki különben a világ legjobb orvosa).

És láss csodát, 4. heti vírusszám negatív, 12. heti vírusszám negatív!!! Úgyhogy folytatjuk a küzdelmet.

Az Incivot azóta elhagytuk, a hemoglobinom az egekbe szökött, már 107! Az erőnlétem lassan visszatér. Pesze újabb mellékhatások jelentek meg, de a viszketés a bőrgyógyász által felírt kenőccsel most jobban uralható, mint az előző kezelésnél, a hajhullás meg nem fáj.

Arra bátorítok mindenkit,hogy ne hezitáljon, kezdjétek el a kezelést, mindent kibírunk, és amikor azt érezzük, hogy kibírhatatlan, az sem tart örökké. Különben sok olyan sorstársunk van, aki rosszullétek nélkül megúszta, és meggyógyult (a kettős kezeléstől is).

Társulok “Museto” bejegyzéséhez, a kóklereket kíméletlenül elhajtom, nem költök csodaszerekre. Csak azt szedem, amit az orvosom mond.

Viszont a kezelésnek, betegségnek, szenvedésnek van egy nagy hozama is, amiről kevés szó hangzik el. Az ember átértékeli az életét, megtanul különbséget tenni fontos és lényegtelen, érték és szemét között. Rájövünk, milyen nagy kincs az IDŐ, és nem mindegy, mivel töltjük. Lehet rendezni a kapcsolatainkat, odafordulni a gyerekeinkhez, esetleg bocsánatot kérni az elrontott dolgokért.

Kívánok minden sorstársamnak gyógyulást, és sok erőt az odáig vezető úton. Ági