Már túl vagyok a HCV 1 és 2 kezeléseken. Sajnos a hármaskombinációs kezelést – pedig már nulla volt a vírus szám – 22 hét után abba kellett hagyni a borzalmas és sajnos élettel össze nem egyeztethető mellékhatások miatt. Kérem aki már elkezdte, vagy akár már be is fejezte az új interferon mentes kezelést írjon nekem tapasztalatairól. Köszönöm előre is. Mindenkinek gyógyulást, szövődménymentes, boldog életet!

Anna

Közeleg a szenteste, a karácsony gyönyörűséges, meghitt ünnepe.

Kívánok békés, szeretetteljes ünnepeket!

Tiszta szívemmel kívánok sikeres kezelést, élhető, boldog napokat!

akkorsemadomfel

Ugyan viszonylag folyamatosan olvasgatom a közösségünk híreit, de sajnos értesítést nem minden esetben kapok, ha új hozzászólást ír valaki, vagy új történetet. (csak, ha én is hozzászóltam már ahhoz, vagy az én történetemhez írt valaki)

Továbbra sem megoldott – pedig már írtam az üzemeltetőnek én is, mint többen közülünk -, hogy amikor belépek csak a közösségem új történetei, hozzászólásai jelenjenek meg a jobb oldali választó sávban. Ha majd érdekel, hogy más közösségekben ki miről írt, rákeresek.

Viszont a választott közösségemben megjelentek tartalma, érdekel. (nem csak amihez hozzászóltam, vagy amit én írtam)

Hiszen bizton állíthatom, hogy mind fizikailag, mind lelkileg viszonylag jól viselem a 3-as kezelést, azt ennek a közösségnek is köszönhetem, mert sokmindenről tájékozódhattam Tőletek előre, felkészültem, nem ért váratlanul…

Meg van az első víruszám eredményem is – egész gyorsan elkészült – nem kellett 2 hét sem.

NINCS VÍRUS a véremben!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Tudom ez még nem végeredmény, de én, aki már 3-szor futok neki a vírus-gyiloknak, már ettől nagyon boldog vagyok. Ha kérdezik hogy vagyok, szoktam mondani …,de büszkén. Hát most már irányba is!

További kitartást, erőt, szeretetet, sikereket és vírus-mentes napokat!

Akkorsemadomfel-Anna

A harmadik szenya-gyógyszeres kezelésemre készülök, immár 3-as kombinációval.(lehet a három lesz a szerencse számom ?)

Az első még a kisérleti interferon volt, a kilencvenes évek első felében, majd múlt évben a pegintronos 2-es (történetem előzőekben leírtam már) és most indul a boceprevires 3-as.

A napokban az illetékes gyógyszertárba mentem az első 4 heti adagomért.

Belépek a helyiségbe, a fogadókép: ablak előtt, mögött senki és ül egy hölgy a teremben. Olyan kis csomag előtte, mint amit mutatott a dokim, hogy majd kapok. Valami probléma merült fel és folyt az ügyintézés …

Életemben először megszólítottam egy ismeretlent beszélgetés céljából! Ugyan azt sejtettem, hogy sorstárs, de nem ismertem még látásból sem. Az első mondatokban kiderült közös internetes “tagságunk”, ekkor kezelését meghazudtolóan “felugrott” a székről és olyan közvetlenül átölelt, hogy ma is párás lesz a levegő, ha rá gondolok. Nem tudom megfogalmazni az érzést, a gondolataimat, csak az járt az eszemben, amit egyikőtök már leírt itt… az egyetlen jó ebben a k…a betegségben ez a közösség!!!!!!!!!!!!

Magam is sokat gondolkodom a miérten, mint – olvastam – többen közülünk. Minden fenyegető, szörnyű betegség tulajdonosa így jár sajnos. Próbál választ találni azokra a kérdésekre, miért pont én és miért pont ezt?…

Elindultam egy olyan irányba is, hogy megnézzem a bio-fizikán túl mit csinál a májam, mi lehet a vírus szerepe … oda jutottam a vírus egy pótlék, hiába a fizikai méregtelenítést ha a lelki méregtelenítés elmarad. (Ó a magyarnyelv, de csodás)

Tudom ez olyan zavarosan hangzik és nem is igazán realisztikus egy informatikustól, de ahogy az évek teltek felettem, egyre biztosabb lettem abban, hogy nem szabad külön választani magamtól a lelkem és a testem. Így hárman együtt vagyok én, hátha a betegség is ezt szeretné közölni… No meg, ha már reál tárgyak, akkor az is igazolt tény, hogy az agyunk képességének, kapacításának elenyésző hányadát használjuk ki (van aki még annyit sem, bocsi) és hátha tényleg tudom segíteni a gyógyulásom. Nem tudom,de mivel ártani nem árthat, úgy döntöttem ezen 3. gyógyszeres-esélynél ezzel is bővítem a kezelésem.

Továbbra is bízom az orvosomban, hiszek a kezelés adta testi vírusírtásban, de lelkileg csak én segíthetek, foghatom meg a két fülem képletesen és húzhatom ki magam ebből a gödörből. Úgy döntöttem ezt most megpróbálom hiszen magamon kívül nincs mit vesztenem … “a sok pihenést”ezzel töltöm majd.

Amíg irtam és fogalmaztam ezen sorokat,  nem hiszitek el, de világossá vált előttem mit üzen a betegségem. Nagyon pongyolán fogalmazva: “valamit” pótolni akarok a vírusok befogadásával, a hiányzó érzést pótolom, befogadok helyette a valóságban számomra ártalmas érzést (és igen most, hogy leírtam tudom is mi az !!!!)

A lélek mérge a bánat ezt nem választom ki. Hibásan eddig a mérget a mérges szóval azonosítottam, de az, hogy most így leültem és átgondoltam, más képet nyitott elém. Igen a lélek mérge a ki nem adott fájdalom, szomorúság, bánat …

Na most lesz mivel foglalkozzam a “pihenő-időkben” feldolgozni, elfogadni, elengedni …

Bocsi a kissé belsőségre sikerült írásomért és elnézést azoktól, akiket zavart az írásom, de olyan jó volt kiírni magamból és tudjátok, mostantól nem őrzöm a fájdalmat …

Tiszta szívvel kívánok állapotjavulással kombinált hosszú, boldog éveket: Anna

Félek, izgulok, várom és nem várom. Sok mellékhatást már sejtek, de sokat nem. Azt hallottam rosszabbak a mellékhatásai, mint a 2-es kombinált kezelésé.

A 2-esnél engem is kiborított a szörnyű hajhullás, hogy felébredtem és az ágyneműt haj borította, hogy a lakásban hajszálak mindenütt. Tudom, hogy utána visszanő (sőt már vissza is nőtt, lesz mit hullatni), de fontosnak tartom, hogy e téren is megerősítsem a lelkem A fáradékonyságot és is úgy fogtam fel, most a pihenésé az idő. Ennyi könyvet már rég olvastam, mint a 2-es kezelés alatt. Ami nehezebb volt, hogy a segítséget elfogadjam, sőt esetleg igénybe vegyem és nehezen viseltem, hogy most nem én adhatok. Megviselte a lelkem, látni a szeretteimet, hogy ki vannak borulva, mennyire izgulnak. Ahogy végeszakadt a 2-es kezelésnek, szerintem azért javult ilyen gyorsan a leletem, állapotom, hogy újra én adhassak és ne legyek rászorulva a segítségre.

A 2-est februárban hagytam abba, úgy volt idén nem kezdjük a 3-ast inkább erősödjek, de a leleteim alapján a doktor úr úgy ítélte, mehet, indulhat, megerősödtem annyira. Azért félek, de persze akkorsemadomfel :-), mint a nick nevemben is jeleztem.

Aki már kapja a 3-ast megosztana velem néhány tapasztalatot, tanácsot? Köszönöm előre is. Tudom, hogy szervezete válogatja a mellékhatások erősségét, milyenségét, de egy általános csata térképpel felvértezve erősebbnek érezném a lelkem.

Mindenkinek tiszta szívvel kívánok megvalósult terveket, egészséget.

Anna

De teltek a hónapok és ez nem javult, sőt… Végül is az akkori körzeti orvos elküldött vérvételre, az eredmény láttán rámpiritott, hogy miért iszom ilyen sok alkoholt, ne igyak ennyit majd jobban leszek.

Hát… többet nem tettem be a lábam ebbe a rendelőbe. Viszont nem hagyott nyugodni a nagyon rossz vérkép és orvos ismerőseimnél utána érdeklődtem, akik szakorvoshoz tanácsoltak azonnal. Sajnos a vizsgálatok kiderítették, hogy valamilyen hepatitisz vírus fertőzés okozza a bajt – akkor még úgy nevezték nonA-nonB – csak 94 után derült ki, hogy “C” az a valami. Ezt követően szurkáltam magam otthon, szedtem a gyógyszert – fiatalabb szervezet lévén – nem elviselhetetlen, de komoly mellékhatásokkal. Félév után az eredményiem – az akkori vizsgálati módszer szerint – jók lettek. Öt évvel a kezelés után már nem kellett szakrendelésre járnom.

A családom és a barátaim eleinte nehezen szoktak hozzá (mondhatni megmosolyogtak), hogy már ünnepekkor sem koccintok alkohollal, csak kölyökpezsgővel, de nem sokára minden családi és baráti rendezvényen volt nekem külön kölyök pezsgő :-).

A családorvosom megkövetelte, hogy a vér-májfunkciós értékeit figyeljük továbbra is. Ezek jelentősen nem változtak, jól éreztem magam, tünet mentes voltam.

Míg nem, elérkezett 2011 októbere – ezt is egy nagyon jelentős munkahelyi stressz időszak előzte meg – és egyik reggel, teljesen váratlanul alul-felül ömlött a vér belőlem. A mai napig nem tudom semmivel kitörölni, felülírni azt a látványt. Próbálok nem gondolni rá, nem akarom, hogy a mindennapjaim része legyen, de teljesen kitörölni nem tudom. Még szerencse, hogy ekkor nem vesztettem el az eszméletem (csak a területileg illetékes kórházba történő átszállítás után) és mentőt hívtam. A kórházi és egyéb részletekkel nem húzom az időt, kiderült, hogy a “C” vírus dolgozik alattomban. 2012. májusában elkezdték a Pegintronos kombinált kezelést, amit félévig kaptam, de sajnos nem használt. Persze a mellékhatások sokkal rosszabbak voltak, hiszen a szervezet is fáradtabb, idősebb (a történetem elején jelzett lépéstartásra visszacsatolva, a kezelés alatt 81 éves édesanyámmal nem bírtam lépést tartani).

Most várok a 3-as kombinációra, mivel éves bontásban az igényhez képest kevés kezelést támogat az OEP, a várakozó listára kerültem. Májtranszplanthoz is még túl jók az eredményeim, ami persze relatív, hiszen a betegség szövődményei beláthatatlan következményekkel járnak.

Most próbálok “normális” életet élni. Nagyon nehéz, mivel a nyugdíj korhatárt felemelték, még dolgozni kell, de ilyen előzmények után nem akarok a versenyszférában újra harcba szállni.

Családom és barátaim csodásak, segítenek, szeretnek és ez már félgyógyulás. A másik felét nekem kell összehoznom. Törekszem arra, hogy a rosszból is inkább tanuljak, és okulásként használjam azt az élményt, amit ezzel adott.

Igen tragikus, hogy a szükséges diétát pont a betegek tudják kevésbé megengedni maguknak, de csodás, hogy egyre többen észreveszik, ha segíteni kell.

Igen nehéz, hogy normális életet élj, mikor menni/enni/tenni nem tudsz, de csodás, hogy Te vagy, aki mégis tud adni.

Úgy gondolom az, hogy mennyit élünk bizonytalan mindenkinek, de hogy hogyan tesszük azt, az erősen függ tőlünk is. Nekem ezt tanítja ez a helyzet.

Nehéz, de szép élet és annyi öröm vár még minket, amit nem mérhetünk anyagiakban.

AKKORSEMADOMFEL