<?xml version="1.0" encoding="UTF-8"?>
<rss version="2.0"
	xmlns:content="http://purl.org/rss/1.0/modules/content/"
	xmlns:wfw="http://wellformedweb.org/CommentAPI/"
	xmlns:dc="http://purl.org/dc/elements/1.1/"
	xmlns:atom="http://www.w3.org/2005/Atom"
	xmlns:sy="http://purl.org/rss/1.0/modules/syndication/"
	xmlns:slash="http://purl.org/rss/1.0/modules/slash/"
	>

<channel>
	<title>Varoszoba.hu &#187; BatizAnna</title>
	<atom:link href="http://www.varoszoba.hu/author/batizanna/feed/" rel="self" type="application/rss+xml" />
	<link>http://www.varoszoba.hu</link>
	<description>... egy újabb WordPress honlap...</description>
	<lastBuildDate>Sun, 05 Oct 2025 01:28:19 +0000</lastBuildDate>
	<language>hu-HU</language>
		<sy:updatePeriod>hourly</sy:updatePeriod>
		<sy:updateFrequency>1</sy:updateFrequency>
	<generator>http://wordpress.org/?v=3.9.1</generator>
	<item>
		<title>A segítségeteket szeretném kérni!</title>
		<link>http://www.varoszoba.hu/2013/02/23/a_segitsegeteket_szeretnem-2/</link>
		<comments>http://www.varoszoba.hu/2013/02/23/a_segitsegeteket_szeretnem-2/#comments</comments>
		<pubDate>Sat, 23 Feb 2013 20:38:32 +0000</pubDate>
		<dc:creator><![CDATA[BatizAnna]]></dc:creator>
				<category><![CDATA[Ritka betegségek]]></category>
		<category><![CDATA[cornelia de lange szindróma]]></category>
		<category><![CDATA[kérdés]]></category>
		<category><![CDATA[kérdőív]]></category>
		<category><![CDATA[rirosz]]></category>
		<category><![CDATA[ritka genetikai betegség]]></category>

		<guid isPermaLink="false">http://www.varoszoba.hu/2013/02/23/a_segitsegeteket_szeretnem-2/</guid>
		<description><![CDATA[Batiz Anna vagyok, 18 éves, gimnazista. Olyan embereket keresek, akik Cornelia de Lange szindrómás gyermek hozzátartozói, ismerősei. Az unokatestvérem Ince (a képen) most hét éves, nagyon édes kisfiú. Cornelia de Lange szindrómában szenved, ez egy ritka genetikai betegség. A CdLS-ről készítek egy iskolai dolgozatot és ehhez szeretném a segítségeteket kérni. Szeretnék feltenni pár kérdést, és [&#8230;]]]></description>
				<content:encoded><![CDATA[<p>Batiz Anna vagyok, 18 éves, gimnazista. Olyan embereket keresek, akik  Cornelia de Lange szindrómás gyermek hozzátartozói, ismerősei. Az  unokatestvérem Ince (a képen) most hét éves, nagyon édes kisfiú. Cornelia de Lange  szindrómában szenved, ez egy ritka genetikai betegség. A CdLS-ről  készítek egy iskolai dolgozatot és ehhez szeretném a segítségeteket  kérni. Szeretnék feltenni pár kérdést, és nagyon örülnék, ha  válaszolnátok.<img alt="Ince, 7 éves, Cornelia de Lange szindrómában szenved" border="0" src="http://sphotos-d.ak.fbcdn.net/hphotos-ak-ash4/382288_542467572451935_385874193_n.jpg" align="middle" width="640" height="480" /></p>
<p>Hogyan és mikor jött rá, hogy gyermeke nem egészséges? Hogy fogadta ezt a szűk, illetve a tág család?</p>
<p>Mielőtt a gyermek megszületett hallott erről a szindrómáról? Ha igen, mit?</p>
<p>Talált más olyan családokat, akiknek CdL szindrómás gyermekük van? Ha igen, szokott velük találkozni?</p>
<p>Hanyadik gyermek, aki a szindrómával született? A testvérei hogyan  kezelték a helyzetet? Ha egyke szeretne-emég gyermekeket? Miért?</p>
<p>Kap segítséget (bármilyet) az államtól?</p>
<p>Más egy Cornelia de Lange szindrómás gyereket nevelni?</p>
<p>Miben más az, ahogy a CdL szindrómás gyereket nevelik (fejlesztések,  speciális ovi, suli, stb)? Milyen fejlesztésekre, terápiákra járnak?</p>
<p>Észreveszik azt, hogy ebben a szindrómában szenved a gyermeke?  Reagálnak rá az emberek? Hogyan reagál a környezet (buszon, utcán,  boltban)? (negatív, pozitív tapasztalat)</p>
<p> </p>
<p>Ha válaszolna nekem akkor akár a facebook-on (Batiz Anna), akár  e-mailen (batiz.anna[kukac]gmail.com) keresztül megteheti. Köszönöm, hogy  támogatja munkámat.</p>
]]></content:encoded>
			<wfw:commentRss>http://www.varoszoba.hu/2013/02/23/a_segitsegeteket_szeretnem-2/feed/</wfw:commentRss>
		<slash:comments>1</slash:comments>
		</item>
	</channel>
</rss>
