– Pécs – / POTE: Dr. Kovács Norbert neurológus; Dr. Balás István idegsebész

– Budapest – / SOTE: Dr Tamás Gertrúd neurologus; Dr. Erőss Loránd / OITI

– Budapest – / Szent János Kórház: Dr Valálik István idegsebész

– Szeged – / SZOTE: Dr. Klivényi Péter neurológus; Dr. Kis Dávid idegsebész

– Debrecen – / DOTE: Dr. Hidasi Eszter neurológus; Dr Fekete Gábor idegsebész

+ kiegészíteném a fenti központok felsorolását a Duodopa terápia* elérhetőségeivel:

- Budapest – / SOTE

- Pécs – / POTE

- Szeged – / SZOTE

*A Duodopa terápia szintén előrehaladott Parkinsonban alkalmazható, de a DBS-sel ellentétben inkább idősebb, mentálisan érintett betegeknél ajánlott. Külső komponense is van, ezért a mobilis, aktív betegeknek a külső komponens nélküli DBS javasolt.

Duodopa terápiáról (letölthető pdf) link:

/Dr. Nagy Helga

Semmelweis Egyetem Neurológiai Klinika, Országos Orvosi Rehabilitációs Intézet/

http://parkinson-tarsasag.hu/upload/parkinson/document/Folyamatos_Duodopa_kezeles.pdf

A DBS-ről (és a Parkinson kórról) a műtétem (2011)-óta Internetes blogot vezetek “Fél lábbal itt, fél lábbal odaát” címmel, amelyet szeretettel ajánlok az érdeklődők figyelmébe:

http://benmar-parkinson.blogspot.hu/

Üdv! BenMar

1. Magyarországon 1964 óta József Attila születésnapján, április 11-én ünneplik a magyar költészet napját.

2. 1900. április 11-én született az általam „Bibliaként” emlegetett Füveskönyv írója Márai Sándor is.

3. 1997 óta évente április 11-én, James Parkinson születésnapján tartják meg a Parkinson Betegek Világnapját.

Üdv! BenMar

“Ha elege van ebből a félrebeszélésből és az igazságra kíváncsi!”

Sajnálom, hogy eddig nem láttam „A szerelem és más drogok” című filmet a megjelenésekor anno 2011-ben a moziban, de most – hála  “Szi72″-nick figyelemfelkeltő írásának – lassan 3 esztendő elteltével bepótolhattam ebbéli hiányosságomat.

“Mindennapos küzdelem ez, hogy megőrizzük emberi méltóságunkat a társadalomban, de ez csak úgy megy, ha elfogadjuk a korlátainkat!”

Sajnos nem vagyok esztéta, mégis azt gondolom ez (IS) az a film, ami mellett nem illik szó, helyesebben vélemény (nem kritika!) nélkül elmenni egy magamfajta több síkon is érintett kvázi „beavatott” férfiembernek. Írom ezt annak ellenére, hogy Jake Gyllenhal orvoslátogató-gyógyszerügynök mellett a film másik, (Parkinson kóros) főszereplője történetesen – velem ellentétben – egy hölgy (Anne Hathaway), és hogy a történet egy romantikus, amolyan két szálon futó „végén sírós” szerelmi kapcsolatot dolgoz fel.

„Ez a betegség sokkal empatikusabbá tett”

Az 1996-ban játszódó film műfajára nézve nem egészen egyértelmű a számomra. Erősen keveredik benne a drámai elemekkel átszőtt „Love Story”-s romantika (melodráma) a realista, szókimondó, szex jelenetekkel tarkított vígjátékkal; amely sokszínűség azt gondolom, egyben ki is emeli az egyszerű, langy-romantikus vagy a XXI. század kereskedelmi tv-s csatornáira oly jellemző zombikkal teli „kukkolós”, úgynevezett „való világos”, vagy „olcsó humorú” futószalagon gyártott alkotások átlagából.

„Hali! Szép vagy babám! Bekapod a kobrát?”

Mind e mellett – habár testközelből nem ismerem a távoli USA sajátosságait, jellemzőit, mindennapjait – némi átfogó képet, valós amerikai társadalom (kór)rajzot, valamint néhol erős, jenkori rendszer kritikát is véltem felfedezni a különböző társadalmi osztályokból való mellékszereplők karakterében, viselkedésében, megjegyzéseiben, a helyszínekben, valamint nem utolsó sorban magában a történet egészének alapjaiban is.

- „Mi jár a fejedben?”

- „A pénz!”

- „Irány Chicago!”

Befejezésül azért halkan megjegyezném, annak ellenére, hogy távol élünk egymástól, nem csupán a Parkinson kór tüneteiben hasonlít az általam megismert közép európai (magyar) ember amerikai (sors)társaira. Sőt tovább megyek: néhol döbbenetes a hasonlóság! Hogy ez jó irány-e vagy sem, azt mindenkinek saját magának kell eldöntenie.

„A depresszió! Az az igazi aranybánya!”

Egyet határozottan kijelenthetek, a film leszámítva néhány apróságot (már ami a Parkinson kór bemutatásával kapcsolatos hiányosságokat, és a szerintem aránytalanul eltúlzott   elitcentrikusságot illeti) nekem nagyon elnyerte a tetszésemet! Éppen ezért bátran ajánlom mindenkinek, aki esetleg még ez idáig hozzám hasonlóan le maradt róla, hiszen belekóstolást enged többek között a fiatalabb Parkinson kórban szenvedő sorstársaim, – éljenek bárhol is a Földön – és közvetlen környezetük happynek a legnagyobb jóindulattal sem nevezhető, apró örömökkel és nehézségekkel teli életmorzsáiba.

„A hivatalban mindent figyelnek!”

Üdv! BenMar

http://www.egeszsegkalauz.hu/idoskor/parkinson-kor/a-parkinson-vilagnap-margojara-107473.html

A DBS (deep brain stimulation)- Mélyagyi Pacemakerről, vagy más néven is ismert Neurostimulátor = Inpulzus generátorról a Parkinson kór tüneti kezelésének egyik eredményes terápiájáról többek között Dr Kovács Norbert neurológus (http://neurology.hu )  és a Magyarországon elsőként DBS műtétet végző Dr. Valálik István idegsebész (  http://www.parkinson.hu ) oldalán is olvashatsz:

http://neurology.hu/wp31/betegeknek/mely-agyi-stimulacio

http://www.parkinson.hu  / Sebészet menüpont alatt/

A DBS implantátumot gyártó/forgalmazó Medtronic honlapját itt találod:

Az alábbi oldalon pedig a DBS implantátum, fiatal Parkinson kórban szenvedő betegeknél korai stádiumban történő beültetésének pozitív kutatási eredményeiről, hatásosságáról olvashatsz, amit mellékesen, többek között az én esetem is megerősít:

http://www.medpagetoday.com/Neurology/ParkinsonsDisease/37355

Végül, de nem utolsó sorban következzen a betegtársak által is ajánlott, Magyarországon jelenleg elérhető, DBS beültetést egyformán világszínvonalon végző 5  DBS-centrum és neurológus, idegsebész szakembereik:

1. Pécs – / POTE:  Dr. Kovács Norbert neurológus; Dr. Balás István idegsebész

5. Debrecen – / DOTE: Dr. Hidasi Eszter neurológus; Dr Fekete Gábor idegsebész

Az említetteken kívül még valószínűleg nálad is elvégezhetnek a kérdéses agyterületre (ahol a még megmaradt dopamin termelő sejtek találhatóak), vagy a dopamin mennyiségére, áramlására irányuló kontrasztanyagos SPEKT, PET és MR vizsgálatokat, valamint a kór stádiumát meghatározandó különféle Pk. specifikus fizikai, pszichológiai vizsgálatokat, teszteket is. Azt gondolom nem is elsősorban magának a Pk.-nak a diagnosztizálása a nehéz feladat, hanem a Parkinson kóron(syndrómán) belül is elkülöníteni, elhatárolni a Pk.  orvosilag is jól elkülönített fajtáit, típusait, esetleg más betegségekkel való keveredését, ami azért fontos, mert nagyban meghatározza a további kezelések alkalmazását. A Pk.-ra is igaz az a megállapítás, hogy két teljesen egyforma tünetegyyüttes és kórlefolyás nem létezik.

Ennyit dió héjban a teljesség igénye nélkül, hiszen órákig lehetne írni külön-külön az egyes vizsgálatokról és a betegség fizikai (látható klinikai tünetek) és a pszichés, gyógyszermelléhatásokkal megspékelt lefolyásáról valamint a kilátásokról is.

Fontosnak tartom megjegyezni amellett, hogy a Pk. a jelen tudásunk szerint nem gyógyítható, krónikus, degeneratív betegség, ugyanis a Pk. kialakulásának oka, okai nem tisztázottak, ám néhány típusa megfelelő tüneti kezelésekkel nagyon hosszú ideig szinten tartható. Végül, de nem utolsó sorban az sem elhanyagolható tény, hogy én csupán egy 9 esztendeje diagnosztizált, másfél éve DBS műtéten átesett “laikus”? kezdetben agydaganatos, majd multisystemas atrophiában szenvedő, legvégül pedig idiopátiás Parkinson kóros beteg volnék, amelyből az első kettő, mint utólag kiderült téves diagnózis volt, és aki kétségbeesésében anno szinte megfordult az ország összes ismert Parkinson specialistájánál. Többek között ezért is ne vegyed kérlek a fenti információkat etalonnak!

/A nem szándékos tévedés jogát továbbra is fenntartom! Üdv! @BenMar

9 éve diagnosztizált Parkinsonos, illetve 1,5 éve DBS-es betegként azt hiszem, nem árulok el titkot, csupán betegként átélt tapasztalataim alapján azzal, hogy a Parkinson kór gyanújának esetén, ha jól tudom, ugyanúgy megvan a megfelelő előírt protokoll (ahogy pl. az SM-nél is) ahhoz, hogy a lehető legpontosabb diagnózis szülessen a neurológus részéről, hiszen a Parkinson kórnak (syndrómának) a tünetei, mind pedig lefolyása alapján számos, különféle típusát tudják már vizsgálatok hosszú sorával megbízható módon elkülöníteni a Parkinsonban jártas neurológus szakemberek. Éppen ezért és magának a betegségnek a krónikus, egyenlőre gyógyíthatatlan, hosszú távú mivolta okán, azt gondolom az egyik legfontosabb, első lépés a legmegfelelőbb (mind orvos szakmailag, mind emberileg) kezelő orvos, neurológus kiválasztása.

A gyógyíthatatlan kifejezést nem elriasztás, vagy megfélemlítés céljából használtam, hiszen a bevezetőhöz hasonlóan az sem titok, hogy a Parkinson kórnál nem gyógyításról, hanem egyenlőre (reméljük nem sokáig!) csupán tüneti kezelésről lehet beszélni, még az egyes esetekben talán leghatékonyabb, és technikailag legfejlettebb DBS-es implantátum beültetése sem több, terápiás kezelésnél.

Saját tapasztalatból is mondhatom, hogy a minél korábban helyesen diagnosztizált, és a megfelelő kezelésben, gyógyszerezésben részesített Parkinson kóros állapot hosszú évekig, –  minimális tünetekkel  - szinten tartva egészen  élhető, emberi állapot biztosít.

Ami szerintem még említésre méltó, az az, hogy a Parkinson kór, – ismereteim szerint –  mint ahogy a legtöbb neurológiai, idegrendszert érintő betegségre is jellemző összetett a pszichét is nagy mértékben befolyásoló (nem is beszélve a hosszú távú gyógyszer mellékhatásokkal járó kóros pszichés állapotokról) komplex idegrendszeri degeneratív elváltozás,  amely éppen ezért komplex kezeléseket is feltételez. Gondolok itt a fizikálisan is észlelhető, látható klinikai tünetek bármiféle folyamatos szakszerű kezelésén (gyógyszerek, gyógytorna stb.) kívül a beteg számára legmegfelelőbb, életkorához (az életkor azt gondolom szintén meghatározó jelentőséggel kellene, hogy bírjon!) mérten a legoptimálisabb pszichiáteri, pszichológusi kezelésekre és állapotfelmérésekre. Persze mindehhez elengedhetetlenül szükséges a beteg megfelelő hozzáállása is, szakszóval megfelelő kollaboráció is.
Két teljesen egyforma kórlefolyású eset nincs!

Őszintén szólva a komplex kezelés lehetőségének a biztosításával, és a megfelelő, lelkiismeretes, minden orvos-szakmai szempontnak, valamint előírt protokollnak megfelelő szakszerű Parkinson kór diagnosztizálásával kapcsolatban, betegtársaim beszámolóira, külföldi szakemberekkel találkozva és saját tapasztalataimra (IS) alapozva vannak fenntartásaim egyes helyeken jelenleg Magyarországon.

Tisztában vagyok azzal is hogy nagyon kevés az egészségügyre fordított állami pénz, ugyanakkor alulfizetett,  a kis számú szakember miatt túlhajszolt,  a betegszám nagymértékű növekedése következtében pedig még túlterhelt is a  orvos társadalom (IS) nagy része. Ezért egyre kevesebb idő jut egy ember, beteg szemmel amúgy sem mindig humánusnak tűnő szakorvossal eltöltött kivizsgálására, hiszen mint annyi másra, erre a területre is jellemző korunk egyik negatív előjelű vívmánya a  „futószalag állapot”.

Ennek ellenére a néhány szakmájának, szakterületének szinte fanatikusan elkötelezett lelkiismeretes orvost, ápolót,  gyógytornászt, asszisztenst, orvostechnikai cégek szakembereit  és még jó néhány nap mint nap a betegekért , értünk dolgozó emberrel találkozva és nem utolsó sorban a családtagjaink segítő  szándékú, ám néha velünk együtt kétségbeesett, segítségre váró arcára tekintve  azt gondolom semmi sincs elveszve! Mint ahogy nekünk betegeknek sem szabad soha a nehézségeink ellenére sem feladni a reményt a gyógyulásra a szebb jövőre még egy gyógyíthatatlan betegség esetén sem! Higgyétek el érdemes!

Mondhatná valaki erre, hogy mondani könnyű! Ebben igaza is van, hiszen mondani valóban sokkal könnyebb, mint harcolni akár szenvedések árán is küzdeni valamiért, vagy valakiért /valakikért! De ugyanakkor a reménybe kapaszkodó záró mondatom  teljesen másképp, talán hitelesen hangzik egy olyan ember tollából, aki már keresztül ment számos nehézségen, megpróbáltatáson a néha kegyetlen ám mégis gyönyörű élettel, a sorsával folytatott háborúja során, ahol az egyik legfontosabb alapszabály: a végső háborút nem is, de csatákat lehet, és kell is nyernünk!!!!!!  

Az általam is nagyra becsült neurológus orvosok, akiket a személyes tapasztalat alapján bátran ajánlok /elérhetőséget, közelebbi információkat találsz róluk a neten/:

Dr. Klivényi Péter – Szeged

Dr. Takáts Annamária – Budapest

Dr. Nagy Ferenc –Kaposvár
és néhány „DBS-es” neurológus, aki szintén járatos a Parkinson kór területén is:
Budapest – Dr. Bokor Madolna / Nyirő Gyula KórházBudapest – Dr.Tamas Gertrúd / SOTE
Szeged – Dr. Klivényi Péter / SZOTE
Debrecen – Dr. Hidasi Eszter / DOTE
Pecs – Dr. Kovacs Norbert / POTE
Elnézést az ismét hosszúra sikeredett bejegyzésért (Ez, mint azt már korábban többször is említettem volt, egy jó barátom által diagnosztizált „szájmenések” nevezett kórkép, digitalizált, klaviatúrán megjelenő formája! J )
„Ennyi, Innyi, Jóberúgnyi…. Hömbölögny!”
Kitartást és Erőt kívánok minden Kedves és Nagyra becsült betegtársamnak, sorstársamnak a továbbiakban (IS)!
Üdv! @BenMarBővebben: http://benmar-parkinson.blogspot.hu/

Nagyvonalakban: 42 éves vagyok, több mint 8 éve diagnosztizált Parkinson beteg. 2011 októberében átestem egy DBS műtéten, és azt követően kezdtem írni a blogomat, ahol megpróbálom bemutatni a kezdeti tünetektől egészen az “agyi pacemaker beültetéséig” vezető utam, valamint az azt követő időszakom betegséggel kapcsolatos érzéseimet, állapotomat. Gyakorlatilag megpróbáltam csakis kizárólag a betegséggel kapcsolatos részeket bemutatni az életemből, de aztán rá kellett hogy jöjjek, a Parkinson kór teljes egészében behálózza a mindennapjaimat, a gondolkodásomat, az érzelmeimet, magát a fizikai állapotom egészét, így bármit is írok a betegségem óta eltelt ídőazkaról, az szerves része a Parkinsonos tüneteknek, állapotnak is… :(  Beleolvasva ezen az oldalon a sorstársak történeteibe számos hasonlóságot véltem felfedezni köztünk, ami persze nem véletlen, hiszen annak ellenére hogy két telljesen egyforma kórtörténet, kórlefolyás nincs, azért a gyűjtőnevünk a  a bennünket körülvevő család és társadalom számára mégis az az átkozott Parkinson kór!

Belinkeltem még a többi blogom elérhetőségét is, hiszen mindazon által, hogy sok rosszat kaptam a betegségtől, számos más területre sikerült betévednem… ilyen pl, többek között az informatika vagy a vers írás is, amivel azt olvastam más sorstársam is próbálkozik… imádom a gyermekeimet, sokat köszönhetek a közvetlen környezetem segítő szándékának, már gyermekkorom óta imádom a fotózást, és ami a legfontosabb megtanított a betegség arra is, hogy az apró kicsi dolgok is válhatnak nagyon értékes emlékezetes boldog pillanatokká a szürke hétköznapok során…. ezekért a pillanatokért érdemes élni, harcolni, és nem szabad soha sem hagyni, hogy a hosszabb depressziós időszakok elvegyék az élethez való ragaszkodás érzését. MIndenhonnan el lehet jutni a csúcsra életünk során, ha racionálisan gondolkodunk, vagyis a lehetőségeinket, képességeinket, tudásunkat mérlegelve jelöljük ki magunknak minden esetben az elérendő célt, nem pedig  becsapva magunkat hajszoljuk az elérhetetlent. Csak ez az egyetlen és megismételhetetlen életünk van úgy gondolom, és ezt ha nem szükséges ne tegyük még magunk is nehezebbé, hiszen amúgy is sokkal súlyosabb terhet cipelünk másoknál, akik néha megpróbálnak elgáncsolni benünket az életbenmaradásért folytatott harcban….  mondom ezt úgy, hogy a DBS nem gyógymód, hanem csupán egy terápia..  Szóval nem szabad feladni, csak akarni kell….! Nekem is sikerült akkor másnak miért ne menne…!

1. rész Bevezető….Fél lábbal itt, fél lábbal odaát

http://www.blogger.com/profile/02896157145620461399