Ez a sztori egy életre megszabta  -az amúgy sem túl jó véleményemet- a magyar egészségügyről. A történet: édesanyámat megműtötték a székesfehérvári kórházban, térdprotézist ültettek be neki. Csütörtökön a látogatás végén elkapott a “szokásos” túlmozgás. Az aktív kórházi személyzet azonnal úgy vett kezelésbe, mint egy elmebeteget, vagy alkoholistát, pedig szépen, szabatosan elmagyaráztam nekik, miről van szó, mit jeleznek a tünetek.
Bekötöttek egy sima infúziót, de mivel nem voltam “kiszáradva”, semmit nem segített. Ez 19.00 óra környékén történt és mivel tudtam, hogy másnap budapesten részt kell vennem, egy neuropszichológiai vizsgálaton, egyre idegesebb lettem. A tünetek emiatt nem enyhültek és megjelent a mindenható, ügyeletes főorvos. Átvittek a sörgősségire és újabb infúziót kötöttek be, dupla adag gyógyszerrel amiről nem voltak hajlandók nyilatkozni,hogy mit tartalmaz. Újra elmondtam, hogy mi a probémám és, hogy nem kell gyógyszer hozzá, hogy elmúljon. Az ügyeletes doki azt mondta, ez segíteni fog. Szegény édesapám beszélt rá, hogy engedjem bekötni. (azóta is lelkiismeretfurdalása van) Eltelt 10 perc és jött egy olyan túlmozgásos rángógörcsöm, hogy szavakba nem lehet önteni. Borzalmas érzés volt és a hasizmom húzódást szenvedett, ami azóta is rettenetesen fáj. Ekkor végre áthívták a neurológiáról az ügyeletes orvost, aki ugye ismert, mivel többször is találkoztunk a betegségemmel kapcsolatban. Finoman fogalmazva elmondta  főorvos úrnak, hogy ezt bizony elb….ta. Ellenszer nincs, így kb. 3 órán át rángógörcsben voltam és mire vége lett az egész testem izomlázas volt. Lelkileg amúgy sem voltam valami jól és akkor a testem is tönkretették egy ilyen fontos vizsgálat előtt, ami az előzmények ellenére sikeres volt.
Kérdéseim:
- a nagytudású ügyeletes főorvos úr miért nem hallgatja meg a (jól képzett beteget – ezt a neurológus mondta). hogy mi a probléma
- miért kezel úgy, mint egy értelmi fogyatékost, amikor orvos létére a mondandómból, a fogalmazásmódomból tudnia kellett, hogy nem beszélek hülyeséget
– egy telefon hívást nem ért volna meg a neurológus kollegával?

Pénteken aztán, úgy nekiindulni egy vizsgálatnak (ami tulajdonképpen az életemről szól), hogy az akaratlan túlmozgások miatt tolószékben tolnak az orvos elé, hát mit mondjak, nem valami önbizalomerősítő.
Még egy érdekesség. A zárójelentésben amit adtak. szó sem volt gyógyszerről, csak a sima infúzióról. Miért?

Rabbi! Olyanokat írtál a hozzászólásaidban, hogy aki nem ismeri ezt a betegséget, tüneteit, kezelhetőségét azt a rémület fogja el, ha meghallja a Parkinson szót. Én például, még nyolc évig dolgoztam a betegségemmel együtt és nem foglalkoztam vele, csak annyit, hogy a gyógyszereket bevegyem. Most sem félek tőle és nem zavar be az életembe,  gondolataimba, mindennapjaimba. Nem hagyom magam, aktívan teszek érte, hogy az állapotom ne romljon, sőt javuljon és ezzel a gyógyszeradagomat sikerült harmadolnom, ami ugye nem kis teljesítmény. Teljesen önellátó vagyok semmi segítségre nem szorulok és tulajdonképpen egy gyógyszer mellékhatás miatt nem dolgozhatok. Ez pedig az akaratlan mozgás, amivel nem szabad gépjárművet vezetni és autót szerelni. A házkörüli munkákat elvégzem a fühyírástól a gyümölcsfáim metszéséig mindent. Legfeljebb meg kell állni kis időre, ha nagyon túlmozgok. Persze ehhez akaraterő szükséges, pl tegnap a hólapátolásnál is megmutattam a testemnek ki az úr. Akárhogyan is tiltakozott túlmozgásokkal a munka ellen, azért is végigcsináltam egyfolytában.

Sokat tornázok, kerékpározom és a két kutyámmal hosszú sétákat teszünk a környéken, ezért a mozgásom nincs korlátozva. Az agyam karbantartására, heti kb egy könyv kiolvasása, keresztrejtvény fejtés  és a net értelmes használata szolgál. Eddíg jó eredményekkel.

A kezeimmel sincs gondom, mindent megtudok fogni nem okoz gondot a cipő bekötése és a gombok kezelése. A pohárból való ivás az nehezen megy, de a szívószál segít ezen. A hangulatom és a közérzetem MINDIG jó, erre tudatosan figyelek, ha rossz irányba tolódik bármelyik is azonnal teszek róla (az agyam elfoglalásával), hogy ne tudjon hatással lenni rám semmi negatívum. Ez a megoldás eddíg még soha nem hagyott cserben. Optimistán tekintek a jövőmre, bízok benne, hamarosan megtalálják a megoldást a PK.-ra és mivel még csak 49 éves vagyok, munkát kell majd keresnem.

Ajánlom ezt a hozzáállást a többi betegnek is és nem csak a Parkinson kórban szenvedőknek

Aztán az addigi gyógyszerem hatását vesztette. Át kellett állni levadopa tartalmú tablettára, ami nem is okozott gondot. Az akkori dokim sajnos egy valamire nem hívta fel a figyelmemet. Arra a csekélységre, hogy a lehető legkevesebbet használjam, mert a szervezetem hozzászokik és egyre többet kell bevennem ugyanannak a hatásnak az eléréséhez az idő múlásával. Így aztán kontroll nélkül emeltem a dózist. Ugyanúgy mint az alkoholhoz is hozzászokik a szervezet és egyre többet kíván. Aztán ahogy romlott az állapotom, először a buszozástól tiltottak el, majd a kamionozástól, a szőlőt is el kellett adnom és legvégül a szereléstől is meg kellett válnom.

2008 novemberében betegállományba kerültem 2009 novemberétől eu-rehabilitációs proigramban veszek részt. Ez az új neve a leszázalékolásnak. Tulajdonképpen ezt az állapotot a gyógyszer mellékhatások okozzák,  ugyanis, ha beveszem a gyógyszert ellenőrizetlen túlmozgásom lesz. Ha nem, lefagyok és mozdulni sem bírok. A testem egyszerűen fogalmazva nem engedelmeskedik az agyamnak. Ez tiszta tudattal nehezen elviselhető állapot. Szerencsémre , vagy akaraterőmnek köszönhetően nem adom fel a harcot a betegség ellen, így aztán az olyan kisérő betegségek, mint a depresszió nem súlyosbítják az állapotomat. Röviden ennyi a betegségem története, hogy ez hogyan hat az életemre, az egy másik történet, amit szintén megírok majd.