Ajánlotta még,hogy nagyon jó eredményt tudnánk elérni a Duodopa pumpával,de azt viszont már nem tudom elrejteni,így kiderülne a betegségem vszínü és ez szerintem az állásomba kerülhet, mások tapasztalata szerint.

Csodálom,hogy a DBS-t nem ajánlotta fel,mert szerintem az diszkrétebb lenne.

Egyébként 5 éve egy műanyag fröccsöntőüzemben dolgozom gépbeállítóként nagy intenzitással és nagyon szeretem a munkám,előtte 13 évig voltam autószerelő és kar.lakatos munkakörben. Alkalmankén még másodállásban is dolgozom a volt mhelyemen is ,hogy a sok hitelt a lakásra tudjuk fizetni.

Nem tudom tudnám-e mindezt utána is csinálni,természetesen a focizást abba kéne hagynom,amit 13 éves koromtól kisebb megszakításokkal tavalyig versenyszerűen csináltam. Kapusként elég elkerülhetetlen lenne,hogy ne károsodjon a készülék.

A legijesztőbb kérdése pedig az volt a doktornőnek,hogy mik a távolabbi terveim,mert képeznem kéne magam szerinte,hogy később esetleg ha kell,tudjak íróasztal mögött dolgozni… Világ életemben fizikai munkát végeztem.

Tényleg közeledik a “vég”?

Valaki tudna esetleg tanácsot adni,hogyha mégsem lesz hatásos az új gyógyszerelésem és választás elé kerülök,melyikkel jobbak a tapasztalatok. Én jobban hajlanék a DBS-felé,mert még sokáig aktívan szeretnék dolgozni.

Elnézést,ha nagyon sok infót zsúfoltam össze,de most eléggé meg vagyok zavarodva…

Üdv mindenkinek: Laci

Régen írtam már. Az a jelenlegi állás az állapotomban,hogy most már igazából csak 2-3 órát hat a gyógyszerem,ami napi kb.6-7 db Stalevo-t jelent.(39 évesen,2 év betegség után)

Kb 1/2 óra mire kifejti hatását,bár van olyan is ,hogy elmarad és ilyenkor 1-1,5 óra múlva új adagra van szükségem.

Ahhoz,hogy viszonylag egyenletesebb legyen az állapotom és így a kollégáim és mások se vegyék észre,amint érzem a hatás csökkenést veszem is be a következőt,hogy amire kell addigra ismét” toppon ” legyek.

Többé-kevésbé sikerül is csak állandóan az órát nézegetem…

Emiatt kell nov.6-án rendkívüli kontrollra mennem a SOTE-ra.

Nem tudom mit tudnak tenni,hajlanék a műtétre. De azt olvastam,hogy min.5 év betegség kell hozzá.

Így hosszú 3 év előtt állok még.

Áprilisban érkezik a második babánk is:-) ,így mi lesz velünk? Nagyon sokat dolgozom most is másodállásban,hogy könnyebb legyen,de egyre nehezebben megy.

Szerintetek van esélyem arra,hogy előbb sorra kerüljek,mert igazából ebben látom a megoldást.

Nincs egyéb betegségem,fiatal vagyok,nagyobb esélyt látok a jó eredményre.

Valaki járt-jár hasonló helyzetben?

Vagy törődjek bele,hogy ez van és kész.

Remélem tud valaki segíteni vagy informálni ez ügyben.

Előre is köszönöm!

Mióta nem jelentkeztem,sok minden történt velem.

Az eddigi kezelőorvosom azt mondta,hogy már nem tud igazán mit kezdeni velem és inkább átad egy specialistának.Kaptam is beutalót a SOTE neurológiára Takáts A. professzor asszonyhoz.

Olvastam róla,hogy mekkora szaktekintély,ezért nagy lelkesedéssel és reménnyel telve kerestem fel.

Adott is időpontot,hogy 1 hétre be kellene feküdnöm kivizsgálásra. Na gondoltam,hogy végre megtudom mi lehet az előbbre lépés az állapotomban. Végre jó kezekben leszek,mert hol máshol lehetnék jobb helyen…

Eljött aztán az én időm,befeküdtem. Kb. 2 napig nem történt semmi a kötelező vizsgálaton kívül,csak voltam ott.

Megkérdezték mit és mennyit szedek,azt megkaptam minden nap és ennyi. Pedig gondoltam talán ilyen fiatalon jelentek egy kis szakmai kihívást,hogy velem lehet kísérletezni…

Pedig nyitott vagyok mindenre.Ennek ellenére csak azt hallottam,hogy milyen jól vagyok ,milyen szépen tudok mozogni,csak épp az tűnhetett volna fel nekik,hogy talán a gyógyszerek miatt.

Mindig olyankor sikerült vizsgálniuk,mikor jól hatottak a gyógyszerek,pedig mondtam is,hogy nemrég vettem be.Gondoltam “csinálnak” egy alapállapotot gyógyszerek nélkül és kialakítunk egy megfelelő terápiát.

Ennek ellenére csupán annyi történt,hogy a napi Reqip-emet lecserélték napi 8mg-os Neupro tapaszra.

Semmi változás szerintem csupán anyagilag kevesebbe kerül. Továbbra is csak kb.3-4 óra jobb időszakom van és mindig figyelnem kell hova ragasztom,mert ha kilátszik, állandóan magyarázkodnom kell mi az,miért hordom.

Reméltem kapok tanácsokat étkezés,gyógytorna,életmóddal kapcsolatban. de ez csak hiú ábránd maradt… Azt éreztem-éreztették,hogy nem vagyok elég beteg,bár mindenhol azt olvasom milyen fontos a korai megfelelő terápia. Úgy csütörtök felé elkezdtek aztán vizsgálgatni sürgősen,mert mondták,hogy még pár napot maradnom kéne,de én mondtam,hogy nem tudok,mert hétfőn dolgoznom kell menni. Hogy akkor 2 napig miért nem csináltak semmit?

Vége az lett,hogy persze nem kaptam mindenre hirtelen időpontot,így 1 hét múlva ismét felutaztam 160 km-ről a zárójelentésemért,mert mikor hazaengedtek,nem volt meg minden eredményem, majd  1 hét múlva egy 15 perces vizsgálatra ismét… azért ez anyagilag nem kevés pénz volt,annak ellenére,hogy majd vmikor aTB kifizet belőle valamennyit.Aztán majd szeptemberben lesz még egy MRI-m is.

Ja és az erednénye mindennek a sok vizsgálatnak,hogy megállapították,hogy valóban PARKINSON-kórom van.Végre tudom…:))

Okosabb nem lettem,csak szegényebb és még az állapotom is változatlan.

Most önszorgalomból keresem,hogyan lehetne előbbre jutni,mert még sokáig szeretnék legalább ebben az elviselhető állapotban maradni.

Szívesen fogadok bármi segítséget illetve jótanácsot.

Köszönöm,hogy elolvastátok. mindenkinek kitartást és minél jobb egészséget kívánok.

Üdv: Laci

Szeretném megtudni,hogy jár -e adókedvezmény Parkinsonosoknak.

Előre köszönöm a válaszokat.

Ma voltam kontrollon. Sajnos úgy 2 hónapja vettem észre,hogy az előírt stalevo mennyiség már kevésnek bizonyul.

Csak úgy sikerül átvészelnem a munkaidőt  és “észrevétlennek” maradnom,ha 4 óránként + 1 tablettát beveszek.  tehát napi 6,azaz 600!mg-ot szedek kiegészítve 10 mg Reqippel és napi 1db Azilecttel.

Mindezt úgy,hogy csak 2 hónapja váltottam a Madoparról.Eleinte 6-8 óráig jól voltam,de ez már a múlt…                39 évesen még ezt korainak tartom.Orvosommal átbeszélve,arra jutottunk,hogy időpontot kért nekem dr Takáts Annamáriához jövő keddre.Azt mondta átad az Ő kezeibe,mert ő már többet nem tehet értem,nekem specialista kell. Túl gyorsan romlik az állapotom. Félek asszem..:((

Valakinek tapasztalatai hasonló helyzetben? Mi várhat ott rám?

Féltem a jövőm,munkahelyem,családom…

Madopart a hatástartam rövidülés miatt Stalevo-ra cserélték.  Mintha tényleg jobb lenne.Majd meglátjuk… Orvosom szerint,mjvel ilyen “fiatal” 38 éves vagyok,regisztrált vmi várólistára,mert a műtéttel megoldható lenne a problémám. Csak reménykedem…Részleteket még nem tudok.

Ami miatt igazán írtam,örülnék ha tudnék vkivel esetleg személyes tapasztalatokat cserélni.  Elsősorban Ajkán,esetleg Veszprém megyében. Diszkréciómról biztosítok mindenkit. Örülnék,ha sikerülne összehozni….

MÁR RÉG JELENTKEZTEM,ELÉG SOK MINDEN TÖRTÉNT  VELEM MOSTANÁBAN.

KB.1 HÉT VAN MÁR CSAK A KISFIAM MEGSZÜLETÉSÉIG,KONTROLLON IS VOLTAM

AZ ORVOSOM VÉGRE ÉSZREVETTE,HOGY NEM JAVULOK. KAPTAM A RENDELŐBE PRÓBA GYÓGYSZERT,HOGY REAGÁLOK-E RÁ. 1/2ÓRA MÚLVA KISEBB CSODA ÉRT,ISMÉT TUDTAM RENDESEN MENNI,MOZOGNI…

NAGYON MEGÖRÜLTEM,DE Ő ANNYIRA NEM,MERT KIDERÜLT SAJNOS ,HOGY NINCS MÁS MEGOLDÁS, BE KELL VETNIE A TITKOS FAVORITJÁT,A MADOPART. PEDIG MINÉL KÉSŐBB AKARTA,MERT MIT AD MAJD KÉSŐBB.

BÍZOM AZ ORVOSTUDOMÁNYBAN,VAGY A CSODÁBA,HOGY MAJD KITALÁLNAK ADDIGRA VALAMIT… AZÓTA AZ ÉLETEM GYÖKERESEN MEGVÁLTOZOTT,SOKKAL KÖNNYEBBEN BOLDOGULOK A NAPI TEENDŐKKEL ÉS A MUNKÁMMAL IS.

MOST A  BABAVÁRÁS A FŐ PROJEKT. CSAK BIZAKODOK,HOGY MINDEN RENDBE JÖJJÖN… JÓ LENNE VÉGRE EGYENESBE JÖNNI.

REMÉLEM MÉG SOKÁIG HASZNÁL EZ A KOKTÉL:)) 
(NAPI 10 MG REQIP,1DB AZILECT,1/2-1/2-1/4 MADOPAR A “RECEPTEM”)

JÓ EGÉSZSÉGET ÉS KITARTÁST MINDENKINEK!

ÜDV: LACI

38 ÉVES FÉRFI VAGYOK,ÉS KB. FÉL ÉVE FORDULTAM ORVOSHOZ,AKI RÖGTÖN PK-T ÁLLAPÍTOTT MEG A FIZIKAI VIZSGÁLATOK UTÁN.

SZERINTE MINDEN TESZTRE POZITÍV VAGYOK. ÚGY KEZDŐDÖTT AZ EGÉSZ TÖRTÉNET,HOGY KB.1 ÉVE KEZDTEM ÉSZREVENNI,HOGY EGYRE ÜGYETLENEBB VAGYOK BAL KÉZZEL ÉS MENÉS KÖZBEN HÚZOM KICSIT A BAL LÁBAM.MIKOR A PÁROMNAK EMLÍTETTEM,AZT MONDTA CSAK FÁRADT VAGYOK BIZTOS,DE MIKOR KÉSŐBB MÁR Ő IS ÉSZREVETTE,HOGY VMI NEM STIMMEL ORVOSHOZ FORDULTUNK.

ELŐZMÉNYKÉNT MÁR JÓ IDEJE FÁJT ÉS MEREVEBB LETT A NYAKAM,DE ABBAN REMÉNYKEDTEM CSAK IDEGGYULLADÁS VAGY HASONLÓ.AZ AGYI CT NEM MUTATOTT SEMMIT,ÍGY MIKOR KIMONDTÁK,MAJDEM ÖSSZEESTEM.EGY VILÁG OMLOTT ÖSSZE BENNEM…

RÁADÁSUL TÖBB MINT EGY ÉV SIKERTELEN PRÓBÁLKOZÁS UTÁN,ÉS EGY MÉHEN KÍVÜLI TERHESSÉG ÉS MŰTÉT UTÁN AZNAP TUDTAM MEG,HOGY VÉGRE MEGFOGANT A-MA MÁR TUDOM-PICI FIAM.

MOST AKKOR ÖRÜLTEM IS MEG FÉLTEM-FÉLEK IS. VAJON,HOGY FOGOM FELNEVELNI…

NEUROLÓGUSOM JAVASLATÁRA REQUIP MODUTABOT SZEDTEM LASSAN EMELT DÓZISBAN.MA MÁR NAPI 8MG-OT SZEDEK,HOZZÁ NAPI 1 AZILECTET.ŐSZINTÉN ÉN NEM IGAZÁN LÁTOK VÁLTOZÁST,DE Ő AZT MONDTA JAVULTAM.AZ TÉNY,HOGY BEVÉTEL UTÁN ROSSZ A KÖZÉRZETEM,GYOMROM.MUNKATÁRSAIM IS LÁTJÁK,HOGY NEM VAGYOK AZ IGAZI,BÁR A MUNKÁMAT ELVÉGZEM. MINDIG KIMAGYARÁZOM VALAMIVEL,DE MEDDIG. MI LESZ,HA ROSSZABB LESZ? FÉLTEM A MUNKÁM,CSALÁDOM,JÖVŐM.

SZERETNÉM HA VÉGRE NEM KELLENE TITKOLNOM,MÉG A CSALÁDOM ELŐTT SEM.JÓ VÉGRE KIÍRNI MAGAMBÓL.

SZERETNÉK MÁSIK SZAKVÉLEMÉNYT IS,HA VALAKI TU EGY JÓ SPECIALISTÁT SEGÍTSEN.

AZÉRT VAGYOK KICSIT HITETLEN,MERT IGAZÁN NINCS REMEGÉSEM ALAPBÓL,CSAK ÉRDEKES MÓDON INKÁBB AKKOR,MIKOR MRGEMELEM A KEZEM. EZ MELLETT ELÉG GYAKRAN NYELEK FÉLRE,BÁR MOST MÁR JOBBAN MEGRÁGOK MINDRNT,DE MÉG SOKSZOR MOST IS ALIG TUDOM LENYELNI A FALATOKAT.

LASSAN TUDOK EMIATT ENNI ÉS SOKSZOR IDEGENEK ELŐTT INKÁBB NEM ESZEK.BAL KÉZZEL AMÚGY MÉG A VILLÁVAL IS NEHEZEN BOLDOGULOK.PONT MIKOR A SZÁM FELÉ EMELEM AKKOR REMEG A KEZEM, ÍGY EGY KICSIT MINDIG KÍNOS.

EGYENLŐRE ENNYI,KÖSZÖNÖM,HOGY “MEGHALLGATTATOK”.

ÜDV MINDENKINEK.