Nagy örömmel tudatom veletek, hogy a múlt héten lekerültem a listáról, s hivatalosan is értesített az orvosom (még a hét elején!), hogy megkaptam az engedélyt az interferonmentes kezelésre. A tényleges kezelésre február 27-én kell jelentkeznem.

Erőt ad, hogy az egész szerencsétlenségben még valamennyire szerencsésnek is érezhetem magamat, hiszen nem gyötörtek meg az interferonos kezelésekkel, s nem kell éveket várnom a hatékony gyógyszerre.

Bár a szövődmények rendre megvannak, csoda az is, h 39 évi lappangással eddig megúsztam F3-as állapottal, ami a kéznyújtásnyira lévő gyógyszerrel remélem, javítható lesz s a vírusok is kimúlnak.

Szeretettel: Hibiszkusz

Hetek óta gyűjtöm az erőt ennek a levélnek a megírására, ami mostanra jött össze.

Szeretném felvételemet kérni a klubba! 2017 augusztus végén, erős rosszullét, hasi görcsök, magas vérnyomás stb. miatt kerültem a kórházi SBO-ra, ahol (magas májfunkciós értékek, UH, a gyanú az 1979-ben, első gyermekem szülésekor kapott transzfúzióra!!) Hepatitisz C alapos gyanúja merült fel nálam, ami a további infektológiai kivizsgálások után sajnos be is igazolódott.

Röviden: már szeptember illetve október végén a szokásos májfunkciós s egyéb leletek mellett elkészültek a hepetitisz markerek: HCV-RNS: 1.800.000 IU/ml, ELF-teszt: 10.29 ->F3.

Most épp a kryoglobulin vizsgálat „zajlik” (ismétlik) ami remélem, negatív lesz!

Reményre ad okot, s némiképp javít a lelkiállapotomon, hogy nem kell végigszenvednem az interferonmentes kezelést, s novemberben felkerültem az INF-mentes listára 600-as sorszámmal, ami azóta lejjebb is feljebb is csúszott.

Természetesen ősz óta, minden lehetséges információt, orvosi protokollt, újságcikket, riportot elolvastam, hogy minél inkább képben legyek. Így akadtam a HCV-vel is foglalkozó „várószoba” és az „nlcafe” blogokra is. Elborzadva olvastam a betegtársak beszámolóit, a hozzászólásokat, tanácsokat, a reményt a várólistára való felkerülésről, a kibővült anyagi keretről, s a joggal várt jó hírt a gyógyulásra. Lenyűgözött az a bajtársiasság, szeretet és optimizmus ami itt a fegyvertársakat jellemzi. Nagyon tetszik a közvetlenség, az a finom humor is, ami a megnyilvánulásokban jelen van.

Mondanom sem kell, hogy mennyire letaglózott a HCV fertőzöttségem, hiszen nem iszom, nem dohányzom, piercingtől meg tetoválástól még másokon látva is irtózom és meglehetős rend van a környezetemben. A vírusokat viszont önhibámon kívül szülés után kaptam meg 39 éve!

Az egésznek a felfedezését egyébként egy lelkiismeretes SBO-s belgyógyász doktornőnek köszönhetem, aki (fájd.csillapítás, infúzió, labor, UH vizsgálatok után) alaposan megvizsgált, kikérdezett, több évre visszamenőleg átnézte az összes laboreredményemet, betegségeimet. Látva a több mint 10 éve (sohasem vizsgált) magas májfunkciós értékeket, a korábbi és mostani UH-vizsg. eredményét, elgondolkodtatta, hogy nem iszom, nem dohányzom, ritkán szedek gyógyszert stb, s miután a „kapott-e valaha vérátömlesztést” kérdésre „Igen” választ kapott tőlem, a lelkemre kötötte, hogy sürgősen keressem fel az infektológiát további kivizsgálás végett, HCV gyanúját részletesen ráírta az kezelőlapomra is természetesen.

Az infektológián még azon a héten azonnal megkezdték az alapos kivizsgálásomat. Nem lehetek elég hálás az ottani nagy tapasztalatú hepatológus főorvosnőnek a munkatársaknak a gyors és lelkiismeretes gondozásért és a lelki támogatásért is, nem beszélve a reményért, hogy még akár meg is gyógyulhatok. Érzem és tudom is, hogy itt végre jó kezekbe kerültem! Külön köszönet a gyerekeim, férjem, másik megyében lakó húgom gyors és alapos kivizsgálásáért is. Szerencsére egyikük sem fertőzött!!

Alábbiakat lehet, h nem kellene közhírré tennem, ezért csak magunk között, nem írok sem neveket sem várost:

Végül szomorúan, de el kell mondanom, hogy a betegség kiderülésén túl legalább annyira megvisel az a mérhetetlen csalódás, amit a háziorvosom illetve az augusztusi helyettese iránt is érzek.

Az egyre magasabb májfunkciós értékek (legutolsó vizsgálat saját kérésemre pont 2017. júniusi volt), a régóta fennálló reumás ízületi gyulladásom, a visszér problémáim (külső véna korábbi eltávolítása) egyéb mélyvénás elégtelenség, korábbi hasi és vesegörcsök miatt SBO-s vizsgálatok, ciszta a vesén, legutóbb kötőszöveti csomók (oka ismeretlen!) eltáv. miatti 2 operáció stb. között talán látni kellett volna vmi összefüggést. Megjegyzem, hogy az utóbbi operáció illetve az évek óta fennálló állandó fáradtság kimerültség érzése miatt döntöttem úgy, hogy – bár m.helyemen végsőkig próbáltak maradásra bírni – 40 év után nyugdíjba megyek.

Egyébként volt m.helyemen a rendszeres menedzser-szűréseken rendre magas májfunkciók, hasi diszkomfort, puffadás stb jeleztek, ezekre háziorvosomtól mindig hümmögést, és hogy „ez még elmegy” választ kaptam, sosem küldött további vizsgálatokra, én meg hittem neki. Orvosom mentségére szólhatna, hogy nem vagyok egy jajgatós beteg, táppénzre alig mentem (lévén sok és fontos munkám), de azért jártam a bajaim után önállóan is (ORFI, Sportkórház, Érsebészet, Orthopédia stb, fogászat góckutatás stb). Nem értem az egészet, 20 éve vagyok a háziorvosom páciense, megbíztam benne, minden problémámról, vizsgálatomról, leletemről tud, másolata van, gépben stb. miként nem tűnt fel semmi. Keresem a magyarázatot.

Ami ennél is jobban fáj: Legutóbbi rosszullétemkor (2017 augusztus vége felé) , azaz a kórházi HCV gyanúm felmerülésekor háziorvosom szabadságon volt, így a helyetteséhez vonszoltam át magam a 4 napja alig múló görcsös rosszullétemmel (először gyomorrontásra, napszúrásra, gyanakodtam, egész hétvégén nem bírtam felkelni, de még éppen elviselhető volt). Háziorvosom helyettesének panaszaimat elmondtam, s mondtam, hogy aggódom, nehogy megismétlődjön a legutóbbi vesegörcs. Szerinte ez csak egy kis vírus, hiszen hányás-hasmenés is volt, lázam nincs, nem ad semmit, feküdjek tovább, majd jobban leszek. Erőlködtem, hogy pont így kezdődött a legutóbbi vesegörcsöm is amibe majd’ megpusztultam. Erre nagy nehezen beutalt a Sürgősségire, de azért megnyugtatott, hogy szerinte csak egy kis vírus.

Másnap az SBO-s komplex kivizsgálás eredményeivel ill a HCV gyanúval, javaslattal az infektológiára visszamentem hozzá – bár már kaptam telefonon időpontot az infektológiára – azért hogy a biztonság végett mégis viszek egy beutalót.

Megdöbbenésemre azt mondta, hogy teljesen felesleges elmennem az infektológiára, mert értsem meg „ez csak egy kis vírus”, hiszen jobban vagyok. Mikor bizonygattam, h igenis a lelkemre kötötték, a 10 éve egyre magasabb májfunkciók stb. miatt is stb. UH-on is látok vmi furát, (időközben a nővér az adataimban lázasan keresgélve megerősített), vetett egy pillantást az SBO-s kezelőlapomra, s jóindulatúan kedvesen idézve „csak is az én megnyugtatásomra” írt egy beutalót, ami egyébként feleslegesnek bizonyult, mivel anélkül is fogadtak.

Abban valóban igaza volt, hogy ez tényleg egy vírus, „csak” nem akármilyen és nem akármennyi.

Néha belegondolok, mi van, ha hagyom magam lerázni.

Gondolom mindenki megérti, miért nem volt még erőm felkeresni őket.

Egyenlőre jó és biztos kezekben érzem magam az Infektológián.

Elnézést a terjengős leírásért. Mindenkinek javulást, gyógyulást és jó pihenést kívánok!

Hibiszkusz (egyenlőre illegalitásban)