Eltelt egy kis idő/2év/ és úgy érzem,hogy meg kell osztanom a történteket azokkal akiket érdekel,hogy mikor telik meg a pohár.

A várva várt jó sehogyan sem akart eljönni.A derekam nagyon fájt,a mozgásomban annyi javulás volt,hogy már egyedül öltöztem és a lábom is bírtam valamennyire emelniA járásom még mindig totyorgó volt,nem éreztem a stabilitást.A lábamon fekélyek ,melyek nagyon lassan gyógyultak.3 csigolyám volt már feltöltve.Telt az idő és mivel gyermekem külföldre költözött,történetesen Írországba,szerette volna,hogy menjek vele és talán majd a levegőváltozás meg a nyugalom meghozza gyümölcsét.Annak tudatában,hogy az út hosszú és kockázatos volt ,mégis úgy döntöttem,hogy teszek egy próbát.megérkezésünk után 3 hétig úgy éreztem,hogy megtörtént a csoda.Nem fájtak az izületeim,egyre jobban ment a mozgás.Nagyokat sétáltunk.És akkor jött a következő csapás.Egy nap olyan éles fájdalom hasított végig a derekamtól a lábujjamig,hogy az eszméletvesztés határán voltam és ez csak fokozódott.Szinte zsugorodni éreztem a lábom mert nem bírtam kinyújtani,még a légvétel is fájt.Bal lábomon vérhólyag szerű valami lett ami egyre nőtt majd kisebesedett és fél tenyérnyi fekéllyé alakult.Folyt belőle a vér,bűzös volt.Szinte hozzá sem tudtam érni annyira fájt.Rettenetes fájdalmaim voltak,de nem akartam a lányomnak bánatot okozni és tűrtemVég nélkül szedtem a fájdalomcsillapítókat amitől olyan kába voltam,hogy már a nevem is alig tudtam kimondani.Nem volt tovább….mentő,kórház.Ott vártunk 2 órát amíg az orvosoknak kávészünet volt,majd jött egy doktor és megkérdezte mi a baj.Elmondtuk,és közölte,hogyha 3 hét múlva is fáj akkor menjek vissza.Könyörgöm,hát elmenni se tudok…itt fekszem egy hordágyon amiről nem tudok lemászni sem.A lányom elmagyarázta,hogy mik történtek velem és ,hogy nem-e lehetne esetleg egy rtg,hogy kiderüljön mi okozza ezt az iszonyatos fájdalmat.Lehetett,de sokra nem mentünk vele mert a doktor közölte,hogy ő ilyet nem látott és összehasonlítani se tudja semmivel így nem tud mit mondani.Könyörgés után kaptam egy infúziót amitől lábra bírtam állni és már tettek is lapátra.Ez az ír egészségügy.Ne is szóljunk semmit ezek után az itteni ellátásra!Az infúzió hatása nem volt egy életen át tartó,így minél előbb haza kellett jönnöm.Azonnal klinika és ott kiderült,hogy a 4.csigolyám is összeroppant.Ezt már az idegsebész se bírta ki szó nélkül.Közölte,hogy műtét szóba se jöhet mert a cement ,amivel feltölti a csigolyáimat keményebb mint a csontom és az roppantja össze mindig a következőt.Mi lesz velem?Pihenés,torna,gyógyszerek….A lábamon a fekély elfertőződött,lehetett azt is kezelni.A férjem már olyan profi módon kezeli a sebeket,hogy megérdemelne valami kitüntetést.:))Minden akaraterőmet összeszedtem és kűzdöttem.A jobb lábom egyre nehezebben akart mozogni.Érzéskiesés és jött a peroneus bénulás.Már lassan nagy tapasztalatom lesz benne,hogy mikor mit kell tenni.A klinikai kezelés ,gyógytornával egybe kötve elég gyorsan helyre állította a béna lábomat.A fekély begyógyult,én lassan épülgettem felfelé.A látásom feltűnően romlani kezdett.Amikor 6 hónap elteltével elmentem a szemészetre,kiderült,hogy mindkét szememen szürkehájog van a gyógyszerektől.Ismét a műtét volt a megoldás.Az egyik szememet amikor megműtötték akkor bedagadt a jobb lábom.Mutattam orvosnak,aki az ajtóból bepillantott a vizsgálóba és azt mondta nem tud mit mondani rá.Könyörögtem adjon valamit rá,hiszen be van gyulladva ég,piros,fáj stb…Borogassam.Jó-gondoltam.Otthon volt még egy doboz antibiotikumom elkezdtem szedni.A pirosság elmúlt,de továbbra is dagadt és fájt.Másik orvos.Nézte,nézte….majd közölte,hogy nem tudja mi ez,borogassam.Az a bizonyos film kezdett elszakadni.Mennem kellett a reumatológiára a soros ellenőrzésre és örültem,hogy na majd ott megmondják nekem ,hogy mi is ez.Javaslat:borogassam,nem tudják mi ez.Annyira be volt dagadva,hogy úgy éreztem szét fog repedni,tiszta fényes volt és 3 orvos hagyta rá,hogy nem tudják mi ez.Közben következett a másik szemműtét.A doktornő meglátta a lábom és mondta,hogy antibiotikum,mivel a szervezetembe gyulladás van mert a szemem is begyulladt a műtét után.

Lassan magamat kezelgetem és bízok abban,hogy egyszer csak vége lesz ennek a szélmalomharcnak.

Remélem vannak még olyan orvosok akiknek fontos a betegük és bízok abban,hogy tanulságul szolgál ez a sok megpróbáltatás a betegtársaimnak,hogy SOHA NE ADJÁK FEL!

Ezt feladtuk az anyagi vonzata miatt. Visszaállították a methotrexátot, de már dubla dózisban. Sajnos ezt nem bírtam szedni. Fájt a fejem, hánytam és rettentő rossz volta közérzetem. Ismét gyógyszerváltás következett, jött az arava. Az izületeim egyre többször fájtak. Sokszor alig bírtam menni, a kezeimmel alig bírtam fogni. Aztán nagy változás történt. 3évvel ezelőtt a jobb lábamon egy hatalmas vörös folt jelent meg. A lábam megdagadt, fájt, égett, viszketett. Megmutattam sebésznek mert úgy nézett ki mintha orbáncos lenne. Azt mondták, nem az. Borogassam. Majd elmúlik. Elkezdett fájni a torkom, köhögtem. Megjegyzem sosem voltam torokfájós. Elmentem a gégészetre. Semmit nem láttak, se piros nem volt, se nem látszott rajta semmi. Éjszakákat nem aludtam, mert úgy éreztem szétszakad a torkom. Irány vissza a gégészet. Még mindig semmit sem láttak, de felírtak egy curam nevű antibiotikumot. A lábamról sem múlt a vörös folt, a torkom is fájt és minden porcikámmal azt kívántam, hogy vége legyen ennek az iszonyatnak. Pár nap elteltével a lábaimon, a fartájon és a könyökömön apró piros foltok jelentek meg, melyek égtek,  viszkettek, fájtak. Mutattam belgyógyásznak, bőrgyógyásznak. Nem tudták mi az. Mentem a reumatológiára, aholközölték hagyjam abba az arava nevű gyógyszert, de ott sem mondtak konkrétumot. Folyt a találgatás:SLE, vasculitis stb. . . Csak kapkodtam a fejem a borzalmas diagnózisok között. Kisebesedtek a pöttyecskék. A fenekemre se tudtam leülni. Elmentem a nőgyógyászhoz, aki összecsapta a kezét és közölte, hogy ő nem tudja mi ez, ilyet még nem látott. Mát a wc-re is úgy mentem, hogy sírva, mert olyan fájdajmas volt a vizelés is.

Az egész testem háborgott és senki nem mondott semmit. A férjem azt mondta, hogy nem adjuk fel addig megyünk míg meg nem találjuk azt az orvost aki tudja mi ez. Egy másik városban, tőlünk 30 km-re, volt egy ismerős bőrgyógyász felhívtuk  és a férjem elmesélte az eddigi szélmalomharcunkat neki. Ő közölte, hogy MOST menjünk hozzá , itt nincs mire várni. Amikor meglátott adott egy csomó gyógyszert  meg kenőcsöt, hogy az éjszakát kibírjam az őrület nélkül. Másnapra javasolta, hogy látogassuk meg a bőrklinkát. Így is volt. Ott megint más kenceficét írtak. Örültem, mert a torkom már nem fájt és kínok között, de bírtam ülni, megtámaszkodni az asztalon stb. . . A lábamon viszont egyre hámhiányosabb lett az elváltozott rész és borzalmasan fájt. Ismét meglátogattam a sebészetet, ahol közölte egy igen “kedves “orvos, hogy el fogom veszíteni a lábom. Több se kellett. Kiborultam teljesen. Aztán ismét megcéloztuk a bőrklinikát, de most egy másik ajtón át. Nem is engedtek haza. Biopszi és már ki is derült, hogy az izületi betegségemhez társuló vasculitis/érgyulladás/okozta ezeket a borzalmakat. A lábaim kifekélyesedtek. Minden nap távolították az elhalt szöveteket róla. Bombáztak hatalmas adag szeroidokkal. A kilók csak úgy tapadtak rám. Vizesedett mindenem. Fulladtam. A szivem tekert. A vérnyomásom az égekben volt és már azt hittem itt a vég.

De nem adjuk fel olyan könnyen!A családom támogatása szeretete segített át a nehéz időszakon. Minden fájdalomcsillapítót megvontak tőlem, mivel benne volt a pakliban, hogy a gyógyszerek is közre játszhattak. Fél év telt el mire a fekélyek begyógyultak. Természetesen a kezelések folyamatosak voltak. Citosztatikumot kaptam, amitől igen kellemetlenül éreztem magam, de mindent elviseltem csak mégegyszer ne kelljen átélni azt a borzalmat. Ismét kezdtem örülni egy kicsit, amikor egy éjjel arra ébredtem, hogy fogja a görcs alábom. Elkönyveltem, hogy a vízhajtó miatt, de reggel már alig éreztem, hogy rajta állok. Ahogy teltek az órák egyre nehezebben bírtam ráállni. Érzéketlenné vált, lefittyent a lábfejem , majd az egyik próbálkozásnál elestem. A bokám alám csvarodott és lebénult a bal lábom. /peroneus paresis/. Bekerültem a neurológiára ahol próbálták kideríteni, hogy hol történhetet elzáródás, ami okozta ezt a bénulást. CT-n kiderült, hogy van 3gerincsérvem, de azok közül talán egyik sem nyomhat semmit. Így a térdemnél kezdték keresni a problémát. Műtét. Altatás nélkül. Azt hittem végem. Bizonyára mindenkinek fájt már a foga és tudja, hogy amikor az ideg van begyulladva az milyen kínokkal jár. Hát nekem ott vakargatták az idegszálakat és az őrület határán voltam a fájdalomtól. Túléltem. Gyógytorna. Persze ez nem azt jelentette, hogy minden visszaállt a rendes működésbe. Kaptam egy műanyag vackot, ami nem engedte , hogy lefittyenjen a lábfejem és azzal kellett járni. Akinek nem volt ilyen az el se tudja képzelni milyen érzés. Semmi biztonságérzetet nem adott mert csak lötyögött a lábomon. Az érzéskiesés miatt is bizonytalan volt a járásom, de ez még nehezítette. A műtéti hegg alig 15cm lehetett, ami igen fájdalmas volt. Varratszedés előtt pár nappal duplájára dagadt a lábom. Menés helyett vonaglásnak nevezném azt a közlekedést amit folytattam. Lüktetett, fájt az egész lábom. Feküdni nem bírta. Már állva prábáltam aludni, mert akkor egy kicsit csökkent a fájdalom. Eljött a varratszedés napja!Minden varrat belevágott a bedgadt húsomba. Szinte alig lehetett látni. A csempét szedtem a falról, míg ő a varratokkal babrált. A sebész azt mondt ez így jó. Hát nekem nem igazán volt jó.

Ezen is túlestem. Másnap reggel próbálok lábra állni és mit ad Isten,  szétnyílt a varrat. Irány a sebészet. Közölte a drága doktor, hogy ez előfordul. Még mindig rákérdeztem, hogy ennek ennyire kell fájnia?. Ez a természetes, örüljek, hogy fáj. A férjem mindig mellettem lévén végig asszisztálta megint a pokoli utamat és közölte, hogy most ő nem nyugszik. Mutassuk meg a bőrklinikán is. Valami nincs rendben. Úgy érezte mindegy Nekem csak valaki szüntesse meg ezt a fájdalmat. Ott meglátta a kezelőorvosom és első ránézésre közölte, hogy ez bizony orbáncos. Maradok. Pár nap elteltével megérkezett a tenyésztés:MRSA. Mindent fertőtlenítettek  és haza kerültem. Megint kezdődött a sebgyógyítás időszaka. 3db 30cm-es csíkot lehetett a lábomon tátongó lyukba behelyezni. Ez megint borzalmas fájdalommal járt. Hónapok telte el. A seb begyógyult és lassan tudtam mozgatni a lábom. Meg tudtam tartani a lábfejem is, ami nem egy hátrány. Tehát örülnöm kell, a műtét sikerült. Közben már azt el is felejtettem, hogy izületi betegségben szenvedek, mert annyi minden történt. Talán ezzel lezárul minden és mostmár meggyógyulok. Gondoltam naívan. Fésülködöm egy reggel és mintha vastagabbnak tűnne a jobb kezem. Mondom a férjemnek. Ő is már hessegette a gondolatát is annak, hogy megint történhet valami, de délutánra már bekeményedett a mellem és egyre nagyobb lett. A fele se tréfa mostmár, irány ismét az orvos. Trombózis a felső vállővben. Na, kész voltam!Ezt már úgy éreztem, hogy nem velem játssza az élet. Két év alatt ennyi minden, ennyi szenvedés. Hetek múlva ismét azt hittem, hogy ez volt a végső játszma és mostmár csak a jó jöhet. Jártam a reumatológiára, elkezdték a biológiai terápiát, amitől nagyon sokat vártam. Aránylag kezdte helyre billenni.

Az izületfájdalmaim mérséklődtek. Aztán egy nap rosszul fordultam és görcs szerű fájdalom hasított végig az egész testemen. A lábom alig bírtam kinyújtani, a derekam ketté akart szakadni. Kezdtük megint az orvoshoz járást mert a derékfájás megkeserítette a mindennapjaimat. Látott neurológus, belgyógyász, idegsebész. Mindenki azt mondta, hogy bizonára a porckorongsérv miatt fáj. Az idegsebész nem látta indokoltnak a műtétet, így javasolta a gyógytornát. Még a légvétel is fájdalmas volt. Megint jött az éjszakákon át nemalvás, a fájdalom. Hónapok teltek így el amikor a reumatológiai ellenőrzésem során sírva könyörögtem az orvosomnak, hogy mostmár nem bírom tovább annyira fáj, találjon ki valamit. Készítsünk egy rtg-t, javasolta , aztán megbeszéljük. Hitetlenkedve konstatáltam a tényt, hogy el van törve egy csigolyám. Összeroppant, és ezt senki sem látta azt előzőleg említett orvosok közül. Voltam Én csontsűrűségvizsgálaton, de ott sem mutattak semmi olyat ki , hogy csontritkulás és íme. Már annak is örültem, hogy legalább kiderült, hogy mitől fáj a derekam. A lehetőségeket felvázolta az orvosom, mivel fiatalnak számítok így feltöltötték cementtel az összeroppant csigolya helyét. Elég drága műtéti beavatkozásnak számít, de minden ok megvolt  hozzá. Párnap múlva otthon voltam, de nem akart csoda történni, pedig ezután a műtét után gyorsan meg szoktak szűnni a panaszok. A kontrollnál kiderült, hogy mégegy csigolyám eltört és az okozhatja a fájdalmat még mindig. Torna ezerrel. Már amennyire megy. Köszönhetem a gyógytornászomnak, hogy 3hét kórházi utókezelés alatt  csodát próbált művelni. D-vitamin ,  kálcium , csonterősítő hegyek, rengeteg tejtermék és ima, hogy rendbejöjjek. Még mindig használom a durogesic tapaszt, hogy egy kicsit megkönnyítse a mindennapjaimat. Már amikor kiderült, hogy a harmadik csigolyámon is látszik egy behorpadás akkor már nem is tudtam, hogy sírjak vagy zokogjak.

Azt hiszem ezt a sokmindent nem bírtam volna túlélni, ha a férjem nem fogja a kezem , a lányom nem bátorít és nem állnak mellettem a nehéz pillanatokban. Mindenkinek csak azt tudom kívánni, hogy ilyen családja legyen mint nekem, mert ők jelentik az életet.

Most itt tartok. Ez 3 év termése. Azt hiszem mostmár igazán valami jónak kell történnie!

FOLYTATÁS:

Megpróbáltatásaim 2