Még nem tértem magamhoz, nem is tudom elhinni, hogy már nem vagyok hepás.

Mindenkinek kívánok hasonló eredmēnyt,

Miértis

Jó lenne tudni, hogy az eddig kezelt betegek milyen arányban vírusmentesek avagy nem. Ezt már többször felvetettem, de sehonnan semmi reakció.

Klári! A VIMORon jó lenne vmi tájékoztatást kapni.

A másik dolog, ami nagyon nem fér a fejembe: annakidején az áprilisi VIMORon arról volt szó, hogy azok a kezelt betegek, akiknek a kezelés alatt kritikusan romlik a vérképe, vért kapnak vagy EPOt, hogy ne kelljen csökkenteni a ribavirin adagot. Hiszen a bemutatott statisztikák egyértelműen tükrözték, hogy a gyógyulási arány ott a legjobb, ahol nem kellett csökkenteni a ribavirint.  Ehhez képest még senkiről nem hallottunk, aki kapott volna vért vagy EPOt. MIÉRT??? Érdemes kockáztatni a betegek gyógyulását azért, hogy ezen spóroljanak? Arról nem is beszélve, hogy már a belénk invesztált rengeteg pénz is feleslegesen lett kidobva, ha nem gyógyulunk meg. A személyes szenvedésünkről nem is szólok.

Van olyan betegtársunk, aki már egyáltalán nem kap ribát, a Telát már befejezte, így marad a heti 1 szuri.

Ez 3-as kezelés?

Szóval, jó lenne, ha mi is tudhatnánk a fejleményekről.

Köszönöm, üdv mindenkinek:Miértis

Hatodik hete csinálom a Bocit, ( a  bőrkiütéses Tela sikertelensége után kezdtem) elég nehezen bírom.

Elképesztően keserű minden, amit eszem. Ha nem eszem, akkor is undorító a számíze, állandóan jön vissza a gyógyszer keserű-mentolos szaga-íze. A bőrömből is megállás nélkül párolog ez a bűz, szerintem más is érzi rajtam, de azt mondják, hogy csak én érzem. Hányingerem van, időnként nagyon nehéz rávenni magamat, hogy egyek. A Ribavirinből már csak 4-et szedek a közismert okok miatt.

A depresszió rendesen dolgozik és a gyógyszer nem igazán használ már, sajnos én már régóta szedem az antidepresszánst. Semmi nem érdekel, teljesen beszűkült a gondolkodásom, tiszta gyagya vagyok. Szóval, elegem van.

Ahogy Museto írja, nem tudni miért, de nagyon kötözködő vagyok, nehezen viselem az embereket, utcára sem megyek, ha csak nem feltétlenül fontos. Az anyagcsereprobléma Musetó-féle megvilágítása fantasztikus volt, nagyon sokat kacagtam rajta.

Nem értem , hogy lehet az, hogy van , akinél hetente van vírusszámlálás? Nekem is van egy debreceni ismerősöm, ő kettős kezelést kapott és minden hónapban vírust számoltak neki, sőt azóta is, szeptember végén lesz 6 hónapja, hogy beadta az utolsó szurit. Ezek szerint ahány kezelő központ van, mind másképp csinálja?

Minden jót mindenkinek: Mértis

Kedves Nóra és Engram! Ti is vakaróztok?

Anamary, neked volt hasonló tapasztalatod?

Minden jót mindenkinek:Miértis

Van valakinek infója, hogy mely antidepresszánsok nem szedhetők a 3-as kezelés alatt? A Vimoros tájékoztatóban ui. nincs benne.

Köszönöm:miértis

Tegnap 17 órakor volt az “Összefogás a vírusos májbetegekért” egyesület beszámolója a minket most leginkább izgalomban tartó problémával kapcsolatban. Nagyon érdekes volt Makara főorvos úr — tőle megszokott — higgadt, lenyűgöző stílusában előadott beszámolója az áprilisi kongresszusról, a jövőbeni, Interferon nélküli kezelést is érintve. Hunyady professzor úr a 3-as kombinációs kezelésről tartott érdekfeszítő tájékoztatást. A fórum nem akart véget érni — annak ellenére, hogy elkeserítően kevesen voltunk, — rengeteg kérdés merült fel, hiába már sokszor végigzongoráztuk ezt a témát, mindig újabb nyitott kérdések merülnek fel. Különösen most, hogy egyre többen kapnak értesítést a 3-as kezelés elkezdésének időpontjáról. Nórával és Leanderrel találkoztunk, jó volt újra látni egymás arcát, mondhatom, mindkét lány nagyon jó formában van.

Minden tiszteletet megérdemel a két orvosunk, akik ilyen elképesztő felelősséget cipelnek a vállukon, emberek ezreinek sorsát intézik a legjobb tudásuk szerint nap mint nap.  Fáradtan, de csillogó szemmel válaszoltak meg minden kérdést, amit feltettünk. Nagyon köszönöm Nekik.

A társaság este 8-kor vált el egymástól, azt hiszem mindenki számára hasznos volt az összejövetel.

Mégegyszer köszönet érte.

Üdv mindenkinek:miértis

Amióta “megújultunk” azóta nem kapok értesítést az email címemre. Tudja vki, hogy miért?

Van vkinek infója, hogy a május 8.-i pályázat  /az új szer gyártására/ sikeres volt-e?

Ma már május 25. van és még mindig semmi hír a kezelések elkezdéséről. Közben pedig az állapotunk egyre rosszabb és sajnos fogyunk is. Tartok tőle, hogy az újabb megszorító csomag  rosszul fog érinteni minket.

Üdv:miértis

Nem tudom elképzelni, hogy egy háziorvos komolyan mondta a lentieket.

Mennyi volt a vírusszámod? És hogyan csökkent? Erről nem írtál semmit. Így nem lehet véleményt alkotni ennek a kezelésnek a hatékonyságáról.

Nekem is 100 alattiak a májenzimjeim és mégis F4-es vagyok már 4. éve. A májam teljesen átépült kötőszövetté, nem is értem, hogy mitől élek még. Túl vagyok egy egyéves és egy másféléves Interferon kezelésen, sikertelen volt mindkettő. Most pedig várjom én is –sok társammal együtt–  a 3-as típusút, ami még reményt ad számunkra.

Persze lehet, hogy mire megkapjuk, addigra sokunknak már nem lesz rá szüksége!!!

Sajnos, nem vagyok optimista, mert már annyiszor ígérte az OEP /kormányunk/ , hogy csak akkor hiszek nekik, ha a kezemben lesz a szuri. Ezt persze meg kellene érni élve!

Ennek ellenére nem hiszem, hogy ez a biorezonancia kipusztítja a vírust. Valami más mozgatórugót érzek a háttérben

Szóval, én hajlandó vagyok mindenre a gyógyulásért, de ehhez kézzelfogható eredmények szükségesek.

Üdv mindenkinek:miértis

Ma megtudtam Makara főorvos úrtól a tegnapi minisztériumi egyeztetés lényegét, május 20 körül elvileg elindul a 3-as kezelés. Én már csak akkor hiszem ezt el, ha a tű a kezemben lesz.

Üdv és találkozunk a VIMORon:

miértis

Ma voltam Makara főorvos úrnál és holnap mennek a minisztériumba újabb egyeztetésre, reméli–mondta,–hogy ez lesz az utolsó. Javasolt a 3-as kezelésre, de, hogy mikor indul??? Sajnos az ígéret a kormány részéről ígéret maradt, egyelőre.

Üdv mindenkinek,

miértis