Varoszoba.hu » Oldfiker

A film forog tovább…

Oldfiker — Wed, 04 Sep 2019 19:36:02 +0000

Kedves Sorstársaim!

Ezúttal – rendhagyó módon – nem a bajaimról írok Nektek, hanem egy nagy-nagy Boldogságról számolok be:

Néhány hozzászólásban már érintettem, hogy rendszeresen úszok kb. 3 éve már – s még mindig beleborzongok, ahogy írom , ezen a nyáron az országos bajnokságok után, melyen 2017 novemberében indultam először, részt vehettem a Szervátültetettek Világjátékán Newcastle-ben a magyar válogatott tagjaként!

Még nem tartozom a világ élvonalába, de azért szégyent sem vallottam, egy 5., egy 6. és egy 8. helyezést értem el 3 sprint számban. Bowling egyéniben is indulhattam, itt 10. helyezett lettem a korosztályomban. Igyekeztem kiélvezni a Játékok minden pillanatát! Fantasztikus hangulat volt, 59 országból 2300 versenyző, színes, barátságos kavalkád minden eseményen. Szenzációs közösséget alkotott a magyar válogatott csapat, nagyon megtisztelő volt közéjük tartozni. Mint “első bálost”, engem is nagyon kedvesen fogadtak és befogadtak, mondhatom. Nagy motivációt kaptam, s készülök a következő versenyekre, a jövő évi Európa Bajnokságon már szeretnék érmet szerezni.

Hogy egy picit mégis csak essen szó a bajról is: az idei, már harmadik interferonmentes kezelésem júniusban ért véget, 2 mentes igazolás után, majd valamikor ősszel lesz a hivatalos visszamérés, s derül ki, hogy végleg eltakarodott-e az élősködő. Amennyiben újra visszajött, az vissza fogja vetni a fizikai teljesítő képességemet, s ezt nem óhajtanám…

Ez a kis írásom – többek személyes biztatása után – azért született, hogy a RENDSZERES MOZGÁS fontosságára hívjam fel a figyelmet! Először én is csak próbálkoztam az úszással, s egy kicsit mindig jobb lett a fizikai és a mentális állapotom, s aztán kicsit mindig fokoztam a tempót, s egyszer csak már olyan célt tűztem ki magam elé – szintén mások biztatásának hatására -, amelyek elérhetetlennek tűntek akkor és nekem! Biztos, hogy nagyon szerencsés is vagyok, hogy ennyire “összeállt a kép”, de a rendszeresség, a kitartás és a minél jobb egészségi állapot utáni vágy hozzásegítettek a beteljesüléshez.

Nagyon nagy szeretettel és bizakodással ajánlom a saját példámat, s persze, nem az a legfontosabb, hogy versenyzők legyünk, hanem az, hogy rendszeresen mozogjunk, s ez a mozgás valakinek a séta, valakinek a torna, vagy a kocogás, valakinek a futás vagy az úszás.

Szeretettel ölellek Benneteket, a NAP süssön Rátok!!!

Oldfiker

Kivételes Hepa C

Oldfiker — Tue, 05 Feb 2019 09:48:10 +0000

Kedves Sorstársaim!

Az én vírushadseregem már “megérdemli”, hogy kivételesnek tituláljam, hiszen szinte példa nélküli a rezisztenciája, a második inf mentes kezelés után is visszaszivárgott, s gyors szaporodás után újra vígan lakmározza a szép új májam sejtjeit…

Az elmúlt év nyarán fejeztem be a legutóbbi 6 hónapos kúrát az Epclusával, s az októberi visszamérés eredménye – korábbi három vírusmentes igazolás után – újra pozitív lett.

A nyár óta folyamatosan éreztem a fizikai javulást is, szép lassan erősödtem, lelkileg is szárnyaltam, el sem tudtam képzelni, hogy újra itt vannak a dögök. Két hete tudtam meg a hírt, s bármennyire is nem akarom, hogy befolyásolja a pszichémet, nagyon nehéz távol tartani. Egyik nap jobb, a másik nehezebb, de nagyon akarom, hogy ne romboljon le lelkileg, mert igazán jó volt vírusmentesként élni a mindennapokat!

Valószínűleg az lehet a gond, hogy mint transzplantált, az immunrendszerem mesterségesen le van gyengítve a kilökődés-gátló gyógyszer hatékony működése miatt, s a vírusírtó gyógyszer által kivégzett, legyengített vírusokat nem tudja emiatt teljesen eltakarítani. Még az is előfordulhat, hogy a folyamatos támadások miatt a vírusok ellenállóbbak lesznek…

A helyzetem azért mégsem kilátástalan, hiszen van remény egy következő gyógyszer bevetésére, s újra bizakodom!!!

Remélem, mástól nem kell ilyen bejegyzést olvasni, mindenki eredményesen meggyógyul továbbra is, én meg – bár nem vágytam rá – erősítem a szabályt.

Szeretettel ölellek Benneteket: Oldfiker

Hol vagytok gyógyszerezők?

Oldfiker — Mon, 23 Apr 2018 15:13:37 +0000

Sziasztok!

Kedves Veronik4, Kalapos, Ungarjohanna, Szemi, Endrebandi52 – a teljesség igénye nélkül!

Nagy a csend, de remélem, mindenki jól van, pusztulnak a vírusok és töretlenül haladunk az oly nagyon áhított vírusmentesség felé!

Nálam minden rendben, talán még a viszketés is csökkent, ma tellik a harmadik hónapom, s most tartok a félidőnél, az első hónap után már vírusmentes lettem! Hiszem, hogy ez az állapot ezután már nem változik.

Kérlek, írjatok, várom nagyon a beszámolókat!

A NAP süssön Rátok!

Szeretettel: Oldfiker

Boldogságos várakozás!

Oldfiker — Thu, 09 Nov 2017 16:37:03 +0000

Kedves Sorstársaim!

Ma kaptam az értesítést, hogy egyedi méltányossági engedéllyel megkapom az EPCLUSA nevű inf mentes gyógyszert, amit 24 héten keresztül kell szednem!!!

Néhány adminisztrációs teendő van még hátra, s remélem, hamarosan a kezembe kapom a vírus-killereket.

Örülök-örülök-örülök és persze izgulok is, hogy végig be tudjam szedni és hogy hatásos legyen.

Még azt is elárulom Nektek, hogy vasárnap voltam a szervátültetettek úszóversenyén – most még inkább a tapasztalatszerzés volt a cél -, ahol is fantasztikus (sport)EMBEREKKEL találkoztam és rengeteg pozitív energiát kaptam és nagy támogatást ahhoz, hogy az úszást, amit egyébként nem régen kezdtem, még szorgalmasabban folytassam.

Szeretettel ölellek Benneteket, a NAP süssön Rátok!

Oldfiker

Sikertelen első – Dr Makara főorvoshoz

Oldfiker — Tue, 31 Oct 2017 23:08:24 +0000

Tisztelt Főorvos Úr!

Azt szeretném kérdezni főorvos úrtól, hogy sikertelen INF mentes kezelés utáni betegnél (Viekirax+Exviere+Moderiba 24 hetes kúrát a 19. héten kellett felfüggeszteni nyelőcső-bevérzés miatt 2016 tavaszán) van-e valamilyen egységes szakmai vélemény a következő kezelést illetően?

Válaszát előre is köszönöm!

Tisztelettel: Oldfiker

Májtranszplantációm – ahogy én megéltem

Oldfiker — Tue, 22 Nov 2016 18:44:00 +0000

Kedves Sorstársak!

Nora51 bíztatására (Tudatlanság c. történetem hozzászólásaként) megpróbálom összefoglalni a mögöttem hagyott 4 évet.

HCV pozítív betegként(1994-ben szűrték ki) 2012-ben merült fel, hogy a májkárosodásom szintje, valamint a mellékhatások (lépnagyobbodás, nyelőcső visszeresedés, alacsony fehérje- és thrombocita, stb) miatt indokolt lenne a májátültetés. Ekkor kerültem fel a SOTE májambulanciájára, ahol elindították a folyamatot. 2013 májusában kerültem várólistára (átlagosan másfél év volt akkor a várakozási idő), és már 2014 január végén szólt a telefon, hogy megtalálták a nekem való szervet. A listára kerüléskor és néhány hónappal később is megkérdezte a kezelőorvosom, hogy komolyan eldöntöttem-e, hogy vállalom a műtétet. Ahogy kimondtam az igen választ, attól fogva még komolyabban vettem a felkészülést, a régi májam “állagmegóvása”, a fizikai állapotom és a lelkem színterén is. Májtisztító kúrákat csináltam, többet mozogtam, egészségesebben étkeztem, talán csak a stresszt nem tudtam csökkenteni, mert éppen ebben az időszakban alakítottuk át a céget, ahol dolgoztam, s ennek egyik vezetője voltam. A lényeg, hogy a műtét időpontjára már egészen jó fizikai és lelkiállapotban voltam, és ennek a műtét alatt és után nagy jelentősége volt.

A telefon után fél órán belül itt volt a mentő értem, este értünk fel Pestre,s reggel hatkor már a műtő előtt borotváltak. Hat és fél órás volt a beavatkozás, összesen 8 órát töltöttem a műtőben és késő délután már az intenzív részlegen ébredeztem. Akkor este már telefonon beszélhettem a szeretteimmel. Az intenzíven 3 napot töltöttem, fizikailag nagyon nehéz volt, de lelkileg nagyon sok pozitív energiát kaptam a szűkebb és tágabb környezetemtől, ami nagyon vitt előre. A második napon már kicsit felülhettem, tudtam fogat mosni, s máris szebb lett a világ. A testemből sok helyen vezetékek lógtak ki, de tudtam, hogy ezek fontosak, hiszen akkor gépekre voltam kötve. A negyedik napon kerültem le az osztályra, s indult a visszaillesztésem az életbe. Vérvételek, gyógyszerek, injekciók, infúziók, légzésgyakorlatok, meditációk, gyógytorna, sebkötözés. Az éjszakák eleinte nehezek voltak, néha rémálmok gyötörtek, de minden nap megéltem valami előrelépést, és a szerető aggodalom, a rengeteg jókívánság csak áramlott felém. A csövek fogytak szép lassan, a második héten már lépcsőzhettem is. Pár kilót fogytam csak, s az izmaim is életre keltek. Arról az orvosi és ápolói gondoskodásról, amiben ott részem volt, csak meghatódva tudok beszélni!

Bő két hét után hazajöhettem az otthonunkba, arra már drága feleségem és a család teljesen felforgatta és sterillé változtatta a lakást,

A hazatérés után három-négy napig nagyon jól éreztem magam, aztán kezdődtek a problémák. Az ízek, a szagok, rossz közérzet, bizonytalanság-érzés, álmatlanság, nyugtalanság, emésztési problémák. Hetenként vittek-hoztak az ambulanciára, amit nagyon nehezen viseltem fizikálisan, de azért mindig kaptam valami biztatást is. Maximálisan igyekeztünk betartani minden karanténszabályt, egyéb, az életvitelre vonatkozó utasítást, s ha lassan is, de elkezdtem egy kicsit erősödni, de abban az időszakban kezelőorvosom javaslatára jártam egy pszichológushoz is Bp-en, aminek szintén megjött a pozitív hatása.

Nyárra úgy-ahogy megerősödtem, s akkor elkezdődött megint egy interferonos vírusölés, ami aztán ezúttal is leamortizált, s 3 hónap múlva le kellett állítani. Utána megint a megerősödésem volt a fő cél, szép lassan jött is vissza az erő, már el tudtam menni úszni, ami sokat lendített rajtam. Az azért pozitív időszak volt, de amikor lejárt az 1 év táppénzes időszak, s visszamentem dolgozni, egy hét után kezembe nyomta a főnököm a felmondást, arra hivatkozva, hogy időközben megszüntették a munkakörömet (főkönyvelő voltam). Igyekeztek korrekten elszámolni velem, de lelkileg még azóta sem tudom kiheverni. Azóta vállalkozóként dolgozgatok, végül is így sokkal könnyebb beosztani az időmet, pl optimálisabban tudok pihenni.

Egy éve vált elérhetővé számomra az IFM kezelés – hosszadalmas és elég nehéz várakozás után -, de már az első napoktól kezdve másként éreztem magam. A vírusok el is takarodtak, de a 24 hetes kúrát egy nyelőcső-bevérzés okozta fehérjemérgezés miatt felfüggesztették, s a kis rohadékok visszatértek. Most egészen jó fizikai és lelki állapotban érzem magam, s várom, hogy a másik újabb kezelést majd egyszer elkezdhetem.

Biztos sok apróságról nem írtam, de így egy szuszra ez jött ki belőlem.

Jelenlegi gyógyszereim. Prograf napi 2×0,5 mg, Carvol napi 2xfél tabletta, Prednisolon napi 1 tabletta. Ezen kívül még szedek Máriatövis kapszulát, Omega3, Calcium, C-vitamin, D-vitamin, Multivitamin tablettákat.

A Prednisolontól (szteroid) erős hízékonysági tüneteim vannak, amit kímélő étrenddel és rendszeres mozgással (heti 2×600 m úszás, napi legalább fél óra séta) kompenzálok.

Ha valakinek van konkrét kérdése, nagyon szívesen válaszolok.

Szeretettel: Oldfiker

Tudatlanság

Oldfiker — Sat, 12 Nov 2016 10:40:41 +0000

Kedves Sorstársak!

Sajnos nem ma kezdtem a “szakmát”, de a lassan már több kötetnyi papírtömegben, ami az elmúlt huszonegynéhány évben a betegségemmel kapcsolatban született, még soha nem volt szó “fibroscan”-ról és az állapotot jellemző “F” értékről és az orvosaim sem említették még. Itt a VSZ-ben találkoztam előszőr ezekkel a kifejezésekkel és értékekkel, szinte mindenki használja őket, és zavar, hogy nekem nincs ilyen.

Hát most veszem a bátorságot, s megkérdezlek Benneteket, hol is kell keresni, vagy hogy lehet hozzájutni.

A hó meg csak hull…

Előre is köszönöm, ha valaki segít.

Oldfiker

Majdnem meg volt…

Oldfiker — Mon, 07 Nov 2016 14:14:50 +0000

Kedves Sorstársak!

Korábbi történetemben (Optimizmus csak) megírtam eddigi hullámlovas időszakom részleteit, melyek a HCV elleni küzdelem vízein folytattam. Egy ideje passzív résztvevője voltam a közösségnek, de úgy érzem, most megint írnom kell egy kicsit.

Hogy kronológiámhoz kapcsolódjak, közel egy éve (2015 decemberében) kezdhettem el az interferon-mentes kezelést, melynek hatására 8 hét után vírusmentes lettem, azonban nem tudtam végigcsinálni a 24 hetes gyógyszeres kúrát (Viekirax, Exviera + Moderiba), egy durva nyelőcső-bevérzés miatt a 19. héten felfüggesztették. Sajnos júniusban már hibahatár feletti mennyiségű vírust mértek, szeptemberben pedig már 100 000 vírust mutattak ki. Új kezelést fogok kapni majd valamikor, másik gyógyszerkombinációval. Azt, hogy milyen harcost és mikor, jelenleg folyó orvosi konzultációk után fogják eldönteni, de ha jól értettem, még nincs engedélyeztetve Mo-on az, amire a hepászom gondol. Sajnos van tapasztalatom arról, hogy milyen nehezen és lassan ment az előző gyógyszerhez való hozzájutás! Nem megy könnyen ehhez a megint új, és negatív helyzethez való alkalmazkodás, főleg mentálisan. Fizikailag, vitálisan és lelkileg is jól alakult a nyaram, napról-napra éreztem, hogy erősödök, jó volt tervezni a jövőt, jólesett a mozgás, sőt sokszor vissza is kellett fognom magam. A szeptemberi hír újra lesokkolt, de azért próbálom magam újra felépíteni, de biztos a lelki hatások miatt is, azóta szenvedés a mozgás, a jövőképem is árnyékosabb, és ha valami nem stimmel, azonnal az ugrik be, hogy a májamat cincálják a kis rohadékok, a harcosok meg a holdban…

Azt mindenképpen szeretném Veletek megosztani, talán tanulságos lehet, hogy a transzplantáció előtt több éven keresztül rendszeresen jártam nyelőcső endoscópiára, többször volt varixom (visszér-elkötözés). A műtét után azt a tájékoztatást kaptam, hogy a továbbiakban, a jól működő új máj hatására nem kell ezzel foglalkozni. Idén tavasszal mégis ez okozta a vesztemet, s elvesztettem másfél évet (kb). A nyár elején a helyi belgyógyászom megint megkamerázott, s egyúttal 5 db visszeret elkötött és hamarosan újra megyek hozzá kontrollra.

A májambulanciára december elejére van időpontom, nagyon bízok benne, hogy akkor már hallok valami konkrétumot a leendő kezelésemmel kapcsolatosan.

Süssön Rátok a NAP!

Odfiker

optimizmus csak

Oldfiker — Mon, 16 Nov 2015 14:24:25 +0000

Sziasztok!

1994-ben fedezték fel a HCV-t a véremben, azóta tart a kálváriám. Három alkalommal kaptam hármas kezelést, de sikertelenek voltak. 2014 év elején májtranszplantáción estem át, sajnos elég nehezen tér magához a szervezetem. A HCV az új májam ellen is komoly háborút indított. Emésztési problémák, állandó fáradtság, elvesztett munka, majd megtalált munka, ödémás tünetek, pszichésen is nehezen viselhető hétköznapok, szerető család, mely az ünnepnapokat hozza el és folyamatosan fenntartja az optimizmusomat. (Alapból melankólikus az alaptermészetem.)

Nyár óta fennt vagyok a listán, biztató helyen, ám a legutóbbi frissítésnél az 50 fölöttti helyezésem 100 fölé nőtt, az elmúlt hétvégén pedig 80 körüli értékre csökkent…

Nehéz ezzel megbírkózni, elég ellentmondó infokat kapok erről, és arról is, hogy mennyi gyógyszer áll jelenleg rendelkezésre. Erről az oldalról értesültem a hó végi frissítésről és Makara főorvos írásából arra vonatkozóan, mennyi gyógyszer áll rendelkezésre. Másik forrásból jóval kevesebb adagról szól az info, és a gyógyszerhez jutást (interferon mentes) jelenleg e hó második felére prognosztizálják.

Azért írok most Nektek, hogy van-e esetleg valaki listás sorstársam, aki megosztaná velem az általa ismert fejleményeket.