Szevasztok Sorstársak!        Dupla csapás dupla átok!!! 2. fejezet. Inkább ide is felteszem ,hogy lássátok.

Bocsánat,hogy csak most írom le a folytatást.Igéretemhez híven a lányom történetét írom le.A kezelésem végefelé jártam mikor elkezdték a lányom kezelését.Persze előtte kórházi fekvés májbiopszia  volt szükséges majd ismét kórház és kezelés kezdése.Mivel táppénzen voltam egész nap mellette voltam, szinte ketten feküdtünk az ágyán.Igen gyenge voltam,de nem hagyhattam magára mivel tőlem kaphatta el valószinüleg szüléskor fertöződhetett meg .Nem tehetek róla akkor még nem tudtam,hogy beteg  vagyok.A lányom éppen a gimnázium 4. osztályát kezdte el.Hát nem volt fenékig tejfől az biztos..Mivel ápolónő vagyok és ismertem az iskola orvost felkerestük és őszintén elmondtam a betegségét és kértem testnevelés óra alól felmentését ,de nem akartam,hogy megtudják a betegségét szerepeljen.Nem szerettem volna ,ha pellengérre állítják ahogy 1 diákot Debrecenbe és elakarták tanácsolni még a televizió is foglalkozott vele.Az osztályfőnököt is felkerestem kértem ,hogy legyen toleráns ,megértő a gyermek fáradékonyabb és többet hiányozhat.Neki sem árultam el a betegséget és mondtam engem is kezelnek.Igen csak szarul néztem ki amit a sminkemmel sem tudtam igazán leplezni.A kezelés alatt kellett a szalagavatót a ballagást az érettségit végig csinálnia .Szerencsére sokszor az orvoshoz is én mentem helyette  gyógyszertárba is így megkímélem ahogy tudtam.Nem kívánom az ellenségemnek sem amit én átéltem .Ezt tiszta szívemből mondom.Sajnos ezt nem tudja senki sem csak aki hasonló “cipőbe jár”.Próbáltátok alig 10 évesnek elmagyarázni ezt a betegséget és mire kell vigyáznia? Később árulta el fel sem tudta fogni.A fenébe ezt em lehet röviden leírni!Segíteni is akarok nektek ahogy tudok.Szépen végig csinálta a kezelést a lányom.Próbáltam mindenbe segíteni.Olyan szenvicseket  csináltam ,hogy az osztályfőnök is megirigyelte. Tettem be mindig folyadékot is.Az injekciókat én adtam be .Kezdettől ultraszenzitív testápolót,tusfürdőt és szemcsepet is vettem.Boldog voltam,hogy a szallagavatóján ott tudtam lenni végig bírtam igaz paróka volt rajtam.Egészen  jól tolerálta a kezelést fáradékonyabb volt ,igen sápadt ,sovány. A szeme száradt a bőre a torka az orra is . Az orra eldugult sebesedett náthás tünetek, torokfájás jelentkezett.Így kellett készülnie az érettségire.Vékony és nagyon sápadt volt.Pont itt a szallagavató képe szinte fehér a bőre.Végig csinálta.. pontosabban közös erővel.A lányom vírusszáma a kezelés előtt közel volt az 1 millióhoz.Örülök,hogy a saját megnyugtatásom végett neki is csináltattam szűrést annak idején.Kijelenthetem a lányomnak SIKERÜLT MEGGYÓGYULT a kezelés után  fél évre majd rá 1 évre is negatív lett a lelete.

Nekem nem sikerült ,de még is boldog vagyok.Az én szépséges Csajszikám éppen most lesz 23 éves.Nehéz volt ,de végig csináltuk.Jelenleg 3 havonta járok a gondozóba, vérvétel előtte ami szinte tökéletes. GGT : 61.A többi jó.Vírusszámot már nem néznek mivel az újabb kezelésen még gondolkozok,nem vállalom .Felajánlották a hármas kezelést is ami még ütősebb.Azóta is motoszkál a kisördög a fejembe hol a fészkes fenébe szedtem össze ,kitől kaphattam el.és miért pont én mivel érdemeltem ezt?Jó 35 éve az egészségügybe dolgozok, jelenleg is 7 órába szinte minimál bérért.Évente járok felülvízsgálatra a munkaképességem csökkenése 40% így kapom a Rehabilitációs járadékot.Még így is nehéz megélni egyedül élek a gyermekeim távolabb vannak.Próbálom a szőnyeg alá söpörni a problémát és élni jól érezni magam a 670.000 feletti vírusaimmal együtt. Vagy 2 éve volt ennyi.Az orvosok sem értik meg mennyire nehéz és miből éljek meg a magam és a lányom kezelésével a tartalékomat is feléltem gyógyszerek ,étkezés stb.Táppénzen sem lehetek a végtelenségig és az új törvény szerint a munkáltató lapátra is tehet na és mennyi a tápénz.?.Minden porcikám tiltakozik a kezeléstől  53 éves vagyok élni akarok tovább a nagybetüs NŐ akarok maradni nem élő hulla. 76 éves Édesanyám azt hiszi mivel jól nézek ki meggyógyúltam nem tudtam elmondani az igazat ,hogy annyira imádnak a vírusaim ,hogy visszatértek.Persze nagyon fáradékony vagyok és az izületeim is fájnak.Nem számíthatok senkire egyedül nem megy talán,ha az Interferon néljküli kezelésre lesz lehetőség.Hogy a fenébe tudjátok kezelni ezt a betegséget? Hát nekem nem megy .A nőgyógyászom is sarokba szorítottam a kérdésemmel. Van ahol leírnak 3 %  a nemi úton a terjedése utána kellett néznie ,de mondta van betege és nem használnak óvszert és a férje nem kapta el.Volt mikor ismerkedéskor nyíltan elmondtam mi a bajom és vigyázi kell az olló ,fogkefe, borotva

külön használtára ,óvszer ajánlott ,de rögtön felvette a nyúlcipőt megijedt.Segítsetek ismerkednék és nem tudom mit tegyek.?Ha az ismerkedés elején nem mondom el akkor később képtelen lennék. Szeretnék őszinte lenni ,de félek is.Én sem tudnám őszintén mit csinálnék. Sokat gondolkoztam ezen.Régebben is sok évre bezárkóztam  emiatt.

Most élni szeretnék és társat keresni!

Sok erőt és kitartást és gyógyulást kívánok nektek!

stella5050@freemail.hu

Most szedtem össze magam,hogy megírjam történetem.Igaz már hozzászólást írtam itt.Ápolónő vagyok 33 éve.

29 évesen lebetegedtem és izületi fájdalmak is jelentkeztek..2x az ORFI-ba is voltam.Rheumatoid arthritisnek vélték.Reumatilógiára jártam rendszeresen és sok nonsteroid gyulladáscsökkentőt szedtem.A fájdalmam nem naggon szüntette ki.A májműködést rendszeresen ellenőrizték 1x volt magasabb érték és hepatológushoz kerültem aki úgy vélte a gyógyszerek miatt magas.A controll leletem már jó volt a gyógyszert nem szedtem.A gyógyszerek a gyomromat is tönkre vágták így arra is gyógyszert szedek.A reumatológusom már nem tudott mit kezdeni velem

megint az ORFI-ba akart küldeni.Elutasítottam akkor ment a lányom első osztályba .Legutoljára is azt tanácsolták ott : tanuljak meg együtt élni a fájdalommal ,fogyjak le pár kilot és polcoljam fel a lábam.Kb.5 forintosnyi területen pikkelysömöröm jelent meg és így a diagnozisom: arthropathia psoriatica lett.A másik megye klinikáját immunulogust kerestem fel .Ott automatikusan szűrést csináltak sokféle vízsgálatokra.A villámcsapás 1998 juniusba ért kaptam a levelet,hogy HCV pozitív vagyok.Felkerestem a infectológia főorvosát egyet legyintett ki tudja hány eü. dolgozó fertőzött.Kezembe nyomta a könyvet rendeletet nézzem meg miket nem végezhetek.Németországba az  eü. golgozókat évente különböző betegségkre leszűrik ott nem is dolgozhatnék.Eleinte évente jártam a hepatológiára megnézték a laborleletem és ráírták inaktív teendőt nem igényel.A kisördög a fejembe motoszkált és a gyermekeimnek is megcináltattam a szűrést.Sajnos a lányom  is

HCV pozitív.A gyermekosztály gasztroenterológusához aranyos és kedves doktornőhöz hordtam.Próbáltátok már tizenéves gyermeknek elmagyarázni mire kell figyelnie a betegsége miatt?Az E vitamint szedte rendszeresen.1x volt magasabb értéke és Budapere kerültünk ahol a kezelést is felvettették,ha ismét magas az érték.A cotroll érték már jó lett.Mikor a 18 évet betöltötte az én orvosomhoz került.A lányomnak orrmandula műtéte volt csak így valószinű szüléskor fertöződhetett, bele estem a leírt 3%-ba.Akkor én meg már legalább 21 éve kaphattam el.A kezelésem felvetette a doktornő és előtte májbiposiát végeztek ami 4 pont lett.Jóvá hagyták a kezelésem.A vírus számom közel 900ezer volt.A kezelésem  2007 november végén kezdték 52 hétig kaptam Pegasys 180 inj.amit magamnak adtam be és Copegus tabletta.A lányommal laktam aki gimnáziumba járt.Nagy bátorsággal és bizakodással kezdtem el a kezelést  .Tanulmányoztam a kapott könyveket stb.Eleinte még jól bírtam mindent úgy csináltam,mint azelőtt csak a táskámba fél liter innivaló volt mindig.Lassan szinte minden mellékhatás jelentkezett.A tünetek 5 hónap után teljesen kiütöttek levettek a lábamról a gyomrom is kikészült.Táppénzre mentem én aki még betegen is mindig dolgoztam.Eleinte havonta majd 2 hetente és az utolós hónapokba hetente jártam laborba és cont-ra.Még ráadásul modortalan volt az orvosom sokszor könnyeimmel küszködve jöttem ki az ajtón.Nekem sajnos nem volt kitől tanácskat kérnem egyedül voltam.A váróba 2-3 sorstárs volt akivel később beszélgettem.A kezelést egyre nehezebben viseltem el.Eleinte bőrszárazság,szemszárazság ami előtte is volt szemcseppek + gélt használtam.Volt mikor napszeműveg is volt rajtam a lakásba ,de az sem segített.Végtagjaimon a bőr viszekedett nagyon.Volt pár hétig hasmenésem is még végbéltükrözést akart a doktornő ,de nem engedtem.Szagokra érzékeny voltam,hideg rázott,náthás tünetek ,orrom eldugult kisebesedett.Étvágytalan voltam a végén alig tudtam már enni.A bőrömön főleg a nyak a mellkas és a has bőrén barnás foltok jelentkeztek a hajam főleg elöl erősen hullott és az egész elvékonyodott.Már az utcára is alig mertem kimenni.A vérképem nagyon rossz volt hónapokig hajszálon mult,hogy vért kapjak.A sorstársam tanácsára voltam bőrgyógyásznál és még ő kérdezte mitől ilyen a bőröm és hol kaptam el?A szemészeten is kikötöttem ő is csaknézett,mint a moziba.Kaptam parókát igaz 5 ezer volt,de így kicsit jobb lett.Még a lányom szallagavatójára és ballagásárais ebbe kellett mennem.Legyengültem enni alig bírtam,szédültem.Sokszor már alig bírtam magam elvonszolni a laborba és az orvoshoz.A kezelés nagyon sokba került még jó,hogy volt anyagi  tartalékom.A sok gyógyszer a drága kozmetikumok ,dobozdíj akkor még vizítdíj sok ment el rá.Az utolós hónapokba már anyukám járt segíteni takarítani vagy hozott enni is.Állandóan azt kérdezik hol kaptam el ?Bár tudnám főleg,ha a munkahelyen fertöződtem akkor nem lenne anyagi problémám.2 kisebb műtétem volt és pár foghúzásom.52 hétig nagy erőfeszítések árán megcsináltam a kezelést.a 24 heti 15 alatt befejezéskor negatív lett.Boldog voltam és bizakodó .Közel 9 hónapig nem dolgoztam a szomszédok is szerintem azt hitték rákos vagyok.A kezelés vége felé szinte élő hulla voltam,fogytam 8 kilot.Sokáig még a sok vérképző a májvédők szedése.Most jó 2 éve dolgozom vissza nyertem a régi énemet és lassan a vírusaimat is,mert kurvára ragszkodnak hozzám az utolsó vírusszám 670 ezer.Nekem nem sikerült talán az immunrendszeri betegségem miatt.Most a másfél éves kezelést kéne mérlegelnem,de minden részem tiltakozik nem akarok kitörőlni másfél évet az életemből megint  !Egyedül pláne nem lehet végig csinélni még az Anyukám is azt hiszi meggyógúltam.Élő hulla nem leszek megint és lehet hiába csinálnám végigt.Most is azt mondom meg kell próbálni és nem szabad feladni!Még folytatom majd a lányom történetével! Kitartást és erőt kívánok nektek !Írjatok segítek  dupla tapasztalatom átadom keressetek nyugodtan akár teloszámot is adok! Én már csak tudom milyen ezen keresztül menni. Email címem   stella5050@freemail.hu