Szeretném a véleményét kérni.

Autoimmun pszoriázisos artritisz, és azon belül Spondilitys psoriatica miatt a bázis gyógyszer Salasopyrin további szedése mellett panaszaim miatt injekció (Hyrimoz) formájában nemrég elkezdődött a biológiai kezelésem. Eddig 2 injekciót kaptam. Kéthetente kell majd beadnom magamnak.

A kezelés megkezdése előtt sokféle vizsgálatot kellett elvégeztetnem, ezek során magas HCV antitest eredmény miatt artritis kezelőorvosom soron kívül küldött a hepatológiára, ahol HCV gondozott voltam, és gyógyultam meg 2018-ban ifn mentes kezelés során. Ott engedélyezték a biológiai kezelést: “A kezelést követően vírusmentessé vált.GPT normális, így PCR vizsgálatnak nincs indokoltsága, anti HCV kezelést követően is pozitív marad.”

Az, hogy “magas” a HCV antitest szám, ez normális mindamellett, hogy tudom, vírusmentessé minősítésem után is mindig HCV pozitív leszek?

Mint egy nemrég ebben a közösségben írt levélben felmerült, esetleg jó májfunkciós laborértékek mellett is viiszatérhet egy magas, károsító vírusszám? Bár ez talán mégsem fordulhat elő, mert akkor a májértékek mutatnák…nem tudom…

A biológiai kezelés nem rejti mégis azt a veszélyt, hogy a gyengített immunműködés miatt újra vészesen elszaporodhatnak az esetleg még meglévő c vírusok?

Válaszát előre is hálásan köszönöm.

Vannainé Szoboszlai Veronika, azaz Vera

Szeretettel gondol rátok: Vera

Azt tudtam, hogy a hepatitis C vírusok a májon kívül másutt is panaszt/panaszokat okoz(hat)nak a szervezetben. De pontosan nem, milyen tünetek, betegségek hozhatóak velük összefüggésbe.

Ahogy egyre több információhoz jutottam a VIMOR-nak és a VSZ-nak köszönhetően, saját, korábban meglévő tüneteimre is magyarázatot kaptam – jó érzés, hogy tudom, miért is voltak. Szerencsére ezek a tünetek (ízület gyulladás, olykor már riasztó mértékű lábzsibbadás, és megkeserítő szemszárazság) Viekrax-Exveira kezelésnek köszönhetően eltűntek! Bár az autoimmun ízületi gyulladásra újra el kellett kezdenem szedni a gyógyszert, de kisebb adagban, és nem az ízületek fájdalma miatt.

A júniusi VIMOR Klubban a C vírus májon kívüli tüneteiről, az okozott betegségekről esett szó. Jegyzetelgettem, és arra gondoltam, hogy megosztom Veletek ezeket az információkat – bizonyára Nektek is nagyon hasznos lesz, hogy alábbi, esetleges tüneteitekre magyarázatot kaptok. Mindenkinek sikeres ifn mentes kezelést és tünet(ek) mentességet kívánok!!

Vera

És most lássuk az információkat:

A krónikus HCV májon kívüli tünetei:

Ezeket a tüneteket

- maga a C círus jelenléte→ az immunrendszer által védekezésként termelt ellenanyagok, melyek lerakódnak a szervekben,

- illetve a C vírus által termelt kóros fehérje

okozzák.

A tünetek a következők lehetnek:

• Polyneuropathia – főleg az alsó végtagok zsibbadása

• Ízületi gyulladások.

• Pajzsmirigy működési zavarok.

• Krónikus vesebetegség.

• Vasculitis (érgyulladás) – lilásvörös, enyhén viszkető foltok testszerte

• Szív-, és érrendszeri betegségek

• Depresszió

• Sicca szindróma (száraz szem)

• Szájszárazság

• ITP: ismeretlen eredetű alacsony thrombocyta (vérlemezke) szám

Ezekre a betegségekre nagyon oda kell figyelni, mert következtükben a halálozás magasabb a HCV-s betegek körében.

A HCV-ből gyógyulás után:

Az ízületi gyulladások javulhatnak, de nem fognak teljesen megszűnni.

A szív-, és érrendszeri betegségek kockázata csökken.

Ha a HCV-hez köthető a depresszió, megtörténhet a gyógyulás, de ez hosszú időbe telik.

Egy fontos kérdés: valóban eltűnhet-e az összes c vírus a szervezetből?

Maradhatnak: kevés számú vírus nem biztos, hogy kimutatható, „elrejtőzhetnek”, viszont az immunrendszer már legyőzheti őket. Jó hír az autoimmun betegséggel élőknek: a túlműködés nem gyengíti az immunrendszer vírusölő hatását, ellenkezőleg: erősíti.

Mi történik veletek, hogy vagytok, hogy álltok a kezeléssel, milyen eredményeitek vannak?

Csak néhány sort, ahogy én is:

Május 22-én vettem be az utolsó ifn menteset (Viekirax és Exviera), és szeptember 18-án megyek kontrollra hapászomhoz, egy nagylaborral. Szerettem volna megtudni, milyen létszámba képviselteti magát bennem a C sereg, de noha a labor megvolt, ahol megcsinálták volna a PCR-t, nem találtam a környéken labort, amely a megfelelő körülményekkel le tudta volna venni a vért és elküldeni. (Mert persze saját nem létező szakállamra ; ) szerettem volna ezt elvégezni). Végül is belenyugodtam abba, hogy majd megtudom a protokoll szerinti hivatalos PCR eredményét valamikor október végén, november elején. Főleg, hogy a hatóanyag még dolgozik egy ideig a szervezetben – tehát az azonnali PCR nem is igazán mérvadó…

Jól vagyok, az ízületeim továbbra sem fájnak- mintha eltűnt volna a pszoriázisos artritisz (de az erre szedett gyógyszert ismét el kell majd kezdenem szedni, nem lehet teljesen leállni vele, de elég lesz – egyelőre úgy tűnik – napi egy szem a korábbi 2×2-höz képest.

Szeretettel gondolok Rátok és gyakran eszembe jutottatok!! : ) És szokásosan: Hajrá Mindenkinek abban a szakaszban, amelyben éppen jár!

Vera/Veronik

Amikor azt halljuk, mennyire tájékozatlan, előítéletes nagyon-nagyon sok ember a hepa C-vel kapcsolatban – elég csak legfrissebben nory28 elkeserítő tapasztalatait olvasni – és tudjuk, mennyire szüksége lenne a lakosság szélesebb körű tájékoztatására, akkor megdobban a szívünk erre:
http://www.hepatitisc.hu/

Kampányfilm arról, hogy az emberek, aki 1992 előtt kaptak vért, vérkészítményt, szűressék meg magukat.

Bár valóban eljutna sok-sok emberhez.
Nézzétek meg!

Mindenkire Gyógyulást, Jó közérzetet kívánó rágondolással: Vera (veronik4)

Tegnap volt a 17., vírusokat Viekirax-Exvierával irtó napom, és a autoimmun beteg, pszoriázisos artritiszes ízületeim kisebb megnyikkanástól eltekintve köszönik szépen, elvannak. Korábban 3-4 nap gyógyszer nélküliségtől a keresztcsonti pszori érintettség a csillagokat látással ajándékozott meg – sajnos nem az égbolton – most meg bele-bele fájdogál olykor…de más nem. Ez számomra óriási dolog. A lábujjaim már úgy fájtak, hogy rájuk lépni alig tudtam – most meg itt egy kis megnyikkanás, ott egy kis megnyikkanás – a bal lábamon a középső “kolbászujj” eltűnt!!! Ez a pszori egyik nagy ismérve, a szakirodalomban is imigyen tisztelt “kolbászujj” – nekem is folyton duzzadt, vörös volt – most visszavette normál lábujj formáját, és nem lángol!! A bal vállam fájdogál ugyan, de nem elviselhetetlenül (legfeljebb most nem tudom megmosni a hátam… ; )Ó, drága Istenem, ugye ez a c dögök erőteljes eltűnésének egyik jele??

Az energia töltöttségemet is javulónak érzem. Persze, vagyok még fáradékony, de már közel sem érzem azt a rettenetes, folyamatos ólmos kimerültséget, amikor már állni is alig tudtam, és volt, hogy szombaton lefeküdtem pl. 15.30-kor, és egy folyó ügyet leszámítva vasárnap reggel 7.00-ig aludtam – és nem biztos, hogy fitten ébredtem fel…Édesanyám mondja, aki biológiát tanított, hogy ez nem csak annak lehet a jele, hogy jobban tud méregteleníteni a máj, hanem a következők miatt is: A szénhidrátok szervezetünk energiaellátásában nagyon fontos szerepet töltenek be. A máj is állít elő glükózt, és abból glikogént. A sejtek a vérből “üzemanyagukat” glükóz formájában tudják a leghatékonyabban felvenni. A glükóz molekulája az a szénhidrát-alapegység, amely bekerülve a sejt energiatermelő biokémiai láncreakciójába, végül a leggazdaságosabban ég el energiát szolgáltatva. Tehát lehet, hogy ha a vírusok pusztulnak, a májacskám ezt a feladatát is jobban tudja (és remélhetőleg egyre jobban tudja majd) végezni, így tud átvitten több energiát adni.

Általában: folyamatosan olyan érzésem van, mintha egy patak mosna át.

Minden nap reggel és este ugyanabban az időben küldöm le a kardforgató, harcos amazon dundi- púderszín, tablettákat, ehhez nagyon ragaszkodom.

TÖRTÉNJEN MINDEZ VELETEK IS!!

Vera

Holnap kezdem a Exviera-Viekirax kezelést (12 hetes).

Szeretném megkérdezni, jól emlékszem-e, hogy e két gyógyszer esetében nem szabad semmilyen gyógynövény tartalmú gyógyszert, teát fogyasztani, illetve nem tanácsosak a citrusfélék sem? Vitaminokat viszont szabad? Én C és D vitamint szedek.

Ha esetleg alvászavarom lesz, és nem fogok tudni aludni, milyen altatót szedhetek? Somnol-t például? (interferon-ribavirin kezelése alatt ikertestvérem szedhette a Somnolt-t) A fentiek alapján a macskagyökér és komló stb. hatóanyagú altatók nyilván kizártak.

Szeretnék dolgozni, hiszen emellett a kezelés mellett jobban tud az ember, de mennyire ajánlott esetleg a 12 hét alatt pl. egy-egy hetet táppénzre menni, pihenni, hogy megtámogassam a szervezetemet a gyógyulásért folytatott küzdelemben?

A szulfazalin tartalmú Salazopyrint tudom, teljesen el kellene hagynom e 12 hét alatt, szívem szerint meg is tenném, de tapasztalatból tudom, ha 2-3-4 napig nem szedem, a pszoriázisos artritisz miatt borzasztóan fájnak az ízületeim, főleg a csípőm, és a spondylitis psoriatica miatt alig tudok menni a keresztcsonti fájdalomtól. Megpróbálom napi 1 szemre lecsökkenteni (2X2, vagy fájdalom csökkenése esetén 1X1 szemet szedek), vagy akár napokig nem szedni, csak ritkán 1-1 szemet, és megpróbálom kitolni a fájdalom küszöbömet. De ha ne bírom, és muszáj lesz néha azt az 1-1 szemet bevenni, az teljesen leronthatja a gyógyulás esélyét?

Köszönöm nagyon előre is a válaszát, mert sajnos nem kaptam információkat a hepatológián – nem nagyon lehet kérdezni……..

Üdvözlettel: Vera

Korábban voltam teljes körű laborvizsgálaton az állandó ólmos fáradtság miatt, de az eredmény ez volt: nincsen vashiányom, szedjek vitaminokat. A májértékek magas voltára nem hívta fel senki a figyelmemet és nem küldött tovább.

Visszatekintve csak áldásnak tekinthetem a 2010-ben igazolt pszoriázisos autoimmun sokízületi gyulladásomat, mert az állandó gyógyszerszedés miatti rendszeres laborvizsgálatoknak köszönhetem, hogy fény derült a C-re. Mert egyébként kutya bajom se volt (látszólag persze…), nem voltam orvoshoz, meg kórházba járó – leszámítva a már említett laborvizsgálatot.

Ízületi gyulladás ide vagy oda, egy odafigyelő, körültekintő, törődő háziorvosnak és igazi Embernek köszönhetem, hogy kikötöttem májgondozóban, ahol célzatos vizsgálat érdekében vért vettek, és kiderült a betegség. Ez a háziorvos, amikor alaposan, lelkiismeretesen átolvasta az átvitt papírjaimat, csak annyit mondott:ne hagyjuk annyiban ezeket a májértékeket, tudjuk meg, hogy vajon tényleg a rendszeres gyógyszerszedés okozza-e. Az életemet köszönhetem neki. A reumatológus mindig csak azt mondta, a magas májértékeket az ízületi gyulladásra szedett gyógyszer okozza.

Sokszor elgondolkozom azon, min múlik, hogy valaki megtudja, hogy ezt a súlyos betegséget hordozza…Miért nem vizsgálják meg rögtön C-re azokat, akiknek magasak a májértékeik, és életkorukból adódóan ott van az 1992 előtti kockázat?

2016 szeptember végén elkezdődött az IFN és ribavirin kezelés (rendszeres láz, nem alvás, nagyon erős derék-és lábfájás, abszolút étvágytalanság; úgy lefogytam, hogy szégyelltem a lötyögő nadrágomat a hasamon…) amit az első vírusszámlálás után leSTOPpoltak.

Most az IFN mentesre várok (F2 vagyok 7,8 Kpa-val), teljes kimerültség, és gyakran hasogat a jobb bordám alatt…De ennek ellenére nem vesztettem el jó kedélyemet, mindennek örülni tudásomat, tenni akarásomat! Egy frászt, hogy legyőzzön a C vírus!!

Van egy ikertestvérem (kétpetéjűek vagyunk) – ő halogatta a vizsgálatot, nagyon drukkoltam, neki semmi baja ne legyen. Ám az idén (szintén májusban) ő is megkapta az eredményt: HCV pozitív…Szeptember 1-én kapta az első IFN + ribavirin adagot, azóta hősiesen küzd, bár nagyon-nagyon megviseli a kezelés, viszont gyönyörűen javultak az eredményei, a vírusszáma. Mindig fohászkodom, hogy megérje a hosszú kínlódás és vírusmentes legyen!

Mi is, mint oly sokan mások, teljesen vétlenül kaptuk be valamikor a vírust, és talán egyszerre (a bátyánkban Istennek hála egy icipici C vírus sincs). Nem voltunk alkoholisták, nem drogoztunk, még csak nem is tetováltattunk, piercingeltettünk…Viszont egyszerre vették ki a mandulánkat (én akkor a műtét után vért kaptam), és koraszülöttként az inkubátorban vérplazmát kaptunk…

Hát ez a történetem.

Nagyon jónak tartom, hogy hasonló cipőben járó emberek történeteit, tapasztalatait olvashatom a Várószobában; megélt, megtapasztalt, fontos információkat találhatok (amelyekhez talán máshol nem jutnék) és majd én is meg tudom osztani az enyéimet, és kérhetek tanácsot.