A nevem Kreisz Zsuzsanna.41 éves vagyok. Komárom-Esztergom megyében élek az édesanyámmal.Nem élek semmilyen fogyatékkal,nem vagyok mozgássérült.Az én problémám egy összetett szervrendszeri /autoimmun/ betegség,melyet 14 éve nyertem meg és velem marad,míg élek.

Ezen kívül több alkalommal műtöttek a gerincemmel,porckorong sérvvel és ennek szövődményeivel (duraplasztika,agyvízfolyás,gerincvelő gyulladás,bénulás,hegesedés,ideggyöki fájdalom).Ebből adódóan kialakult nálam egy ún. fájdalom szindróma,melyre már kaptam Fájdalom ambulancián egy ideg blokádot,de sajnos hosszú távon nem segített.A leginkább meghatározó problémám a sok gerinc műtét miatt van,folyamatosan fájdalommal élek.Olyan sorstársakat keresek,akik szívesen beszélgetnének a mai technika segítségét kihasználva és úgy érzik, megismerkednének új emberekkel..A célom tapasztalat csere,hasznos tanácsok és bármi amivel segíthetünk egymásnak korosztálytól függetlenül.Amennyiben felkeltettem bárki érdeklődését,várom a hozzászólását,írjon bátran.Köszönöm az olvasók rám szánt figyelmét.Továbbiakban Mindenkinek lehetőségekhez képest jó egészséget kívánok!

Üdv.Yura

Az első részben néhány általános infó a lyme-ról.

A második részben saját betegtörténetemet írom le.

A harmadik részben jelenlegi állapotomról írok röviden, illetve további információs oldalakat ajánlok.

ELSŐ RÉSZ

Krónikus lyme— van vagy nincs?—-

A krónikus Lyme-borreliózis röviden krónikus lyme-kór hivatalos elismerése, felismerése és kezelése legalábbis kérdéses jelenleg. Nemcsak hazánkban, de a világ számos országában is.

Hazánkban három-négy specialista dolgozik… EGYMÁSTÓL DRÁMAIAN ELTÉRŐ véleményt és kezelési módszert követnek.

Míg a kullancs terjesztette agyhártyagyulladás bizonyos fajtájára van már védőoltás, a Lyme-ra, legalábbis embereknek NINCS VÉDŐOLTÁS.

A Lyme-kór összefoglaló név. Több Borrelia alfaj okozza. Az első tünetek – izületi/idegrendszeri/bőr,haj/ szív –  alfajonként különbözőek, jellegzetesek.

A különbőző, csak az alfajra jellemző tünetet produkáló borrelia alfajokat kullancsok közvetítik állatokról emberre, általában többfélét egyszerre. DE ezenkívül ugyanezek a kullancsok fertőzöttek lehetnek még Babesiozissal, Ricketssiával, Bartonellával és egyéb más kórokozókkal, amik egyrészt hasonló tüneteket okoznak, másrészt nehezítik a borreliózis kezelését.

Azt is érdemes tudni, hogy a kullancs populáció hazánkban is egyre fertőzöttebb. EGyetlen fertőzött kullancs utódai is mind fertőzöttek. Egyetlen sündisznóban 80 de akár 300 kullancs is megbújhat, és ha egyetlen fertőzött van közöttük, akkor a közös véráramra kapcsolódott többi kullancs is valószínűleg fertőzödik. Nekik persze ettől semmi bajuk nem lesz, nekünk viszont annál több.

A kezeletlen lyme-kór a fertőzés után néhány hónappal már nagyon sokféle tünetet tud produkálni. Közös jellemző ilyenkor, hogy az alapos kivizsgálások nem találnak elfogadható, egyértelmű szervi okot a tünetekre,  illetve a hibás diagnózis alapján elkezdett kezelések nem hozzák a szokott, elvárható eredményt.

Ilyenkor szokott az ember pszichológushoz fordulni.

Tény, hogy az ember élete folyamán többször kerül nehéz helyzetekbe és ekkor erőt vehet rajta a betegség, a krónikus formációk előretörnek…A lélek és a szellem ápolása és erősítése is fontos egy betegség legyőzéséhez, de ki kezelne egy tüdőgyulladást csupán csak pszichiátriai módszerekkel?!

A lyme-kórt okozó baktériumokat a szervezetünk nem tudja önerőből legyőzni. Alfajra jellemző helyre fészkeli be magát először -bőr,haj/ térdizület/ idegrendszer/ szív/ – DE a különleges bevonat és a spirális alak révén a test bármely részébe képes később eljutni és szaporodni. A tünetek sokáig fennálnak, a baktérium nagyon lassan szaporodik, új cisztás alakot öltve nyugalomba vonul, hogy valamennyi csend után később ismét akcióba lépjen.

Vértesztből való kimutatása nem megbízható. Az Elisa 50% a Western Blot 70%-os biztonságő. A lumbálást kerüljétek, újabb biztonságosabb, ám drágább tesztek elérhetők a G1 géndiagnosztikai centrumban.

Történetemmel szeretném felhívni a figyelmet arra, hogy ha a hivatalos orvosi mainstream tagadja is a krónikus lyme-kór létezését, ennek ellenére az létezik, és bűn más betegséggel kezelni a betegeket, ha már volt kullancscsípésük és a diagnózis egyébként nem egyértelmű.

(Sajnos a nimpha kullancsok olyan parányik és olyan gyorsan befejezik a táplálkozást, hogy hamar kihullanak az emberből, tehát észrevétlen marad a csípés, és a közismertebb piros lyme-folt sem jelenik meg mindig, egyes becslések szerint csak az esetek 17%-ban. Ma már a városi parkok, utcák is fertőzöttek. VAgyis érdemes a rejtélyes, megmagyarázhatatlan tüneteknél lyme-ra is gyanakodni.)

MÁSODIK RÉSZ

Az én történetem

Harmadikos koromban egy börzsönyi úttörő-táborozás alkalmával különös, szűnni nem akaró remegés tört rám egy este. Enyhe hőemelkedés is volt, ami nem indokolta az erős remegést, rázkódást. De nem voltam pl. náthás. A következő napra ez elmúlt. A tanárok sokmindent mondtak, “hiányoznak a szüleim, kimerültem, kezdődő epilepszia… és hasonlók.” A krónikus lyme-kórban szenvedő betegek azonban már bólogatnának, igen, ez valószínűleg már az volt. (Fentebb már írtam, a kullancs nem csak az, ami bennünk marad és ki kell szedni, a kis kullancsok percek alatt távoznak és mégis fertőzhetnek.)

Egész gyermekkoromat végigkísérték az izületi fájdalmak. Először csak a jobb térdemben, majd a derekam tájékán. (Orvosok: növési fájdalom, majd: nyitott csigolya okozza …. van nyitott csigolyám, ezért szerencsére gyógytornára is kellett járnom. )

Hetedikes koromban ínszalagszakadással műtöttek. Ekkor vért is kaptam. Ezután a remegéses tünetek szinte rögtön ismét felerősödtek. Szívremegés, szívdobogás volt jellemző, rövid kis pánikérzésekkel. (Orvosok: növésben lévő szervezetnél ez előfordulhat.) A sokat vizsgált hajhullásomra végül ugyanezt mondták. Tapasztaltam egy nagyon erős, egyértelmű memóriaromlást is, amire anyukám rákérdezett egy orvosnál, hogy lehet-e esetleg a műtéttel, altatással kapcsolatban, de azt mondták, hogy nyugodjon, a kamaszkori lustasággal van kacsolatban:( Egyáltalán nem voltam lusta, hajnal 5-kor keltem minden nap, hogy jobb jegyeim legyenek, de volt hogy hiába tanultam, minden kiesett a fejemből, ami korábban egyáltalán nem volt jellemző, sőt.

Elsős gimnazista koromban hirtelen és indokolotlanul sokat híztam 10kg-ot kb másfél hónap alatt.  (Orvosok: kamaszkori hormonok, mozogjak sokat.)

Egyidejűleg hajhullás és erős depresszió is jelentkezett. Azt hittem, azért, mert nem volt olyan jó a suli, mint amire számítottam, kollégista is voltam. Szerencsére ezzel a  bajommal csak a kollégiumi orvost kerestem fel, aki nem vett komolyan, azt hitte, csak haza akarok utazni egy potya-hétre. A kollégiumi nevelőtanáraim időnként próbáltak lelki tanácsokat adni, mert volt hogy álló nap csak feküdtem mint egy darab fa. N e m  t u d t a m felkelni, hiába akartam, szerettem volna. Ezt az érzést nem lehet érteni, csak aki benne volt, de néha még én sem értem meg mások hasonló baját, úgy kell magamat emlékeztetni, hogy ez nem egy egyszerű lelki motiválatlanság.

EGy szó mint száz, kb fél évig iszonytató depresszióban voltam, de az antidepresszánsokat szerencsére megúsztam – ez még a 90-es évek eleje, még nem volt annyira divatos – majd fél év múlva enyhült a depresszió szorítása – igaz ekkora a tanulmányi eredményem már jelentősen romlott, tehát az iskolában ezért már valóban lelkileg éreztem magam komolyan rosszul, és megindult egy lefeletartó spirál, az oktatási rendszer alsó bugyrait szagolgattam,  de az erőmből arra futotta, hogy eljárjak minden hajnalban úszni.

Ekkor úgy éreztem, mint Müchausen báró, saját hajamnál fogva húzom ki magam a mocsárból. Szépen, fokozatosan jobban lettem. Egész gyermekkoromat végigkísérő hörghurutom is elmúlt lassan. DE, bár többet mozogtam, és az étkezésemet is igyekeztem normalizálni, mégsem fogytam le. Egy nagyobb, jelentősebb fogyás csak évek múlva következett be, kb. úgy, ahogy rám ugrottak a kilók, leugrottak. Gyorsan és minden ok nélkül. Nem kerestem az okokat—- de ez is a lyme egyik jellemző tünete.

Fiatalkorom a derékfájások jegyében telt. Volt egy enyhébb formája, ami gyorsúszás után mutatkozott, ha nem úsztam gyorsot, akkor nem. És volt egy eszeveszett formája ennek a fájdalomnak kb. 17-18 éves koromtól egyre gyakrabban és egyre hevesebben… amikor néhány napig olyan erővel tört rám, hogy meg sem bírtam moccani. Egyik oldalról a másikra átfordulni. Ez mindig csak néhány napig tartott… sok összefüggést nem találtam valami tevékenységgel, és általában ahogy jött-mint a tornádó – úgy el is tudott egycsapásra múlni. (Hát ezt én is nehezen hinném el másnak, hogy délelőtt még nem tudott átfordulni jobb oldalról a bal oldalra, este meg cipőt húz és elmegy biciklizni, vagy táncolni…)

Mivel gyerekkoromban a nyitott csigolyámat megállapították, én mindent ennek tulajdonítottam, így igyekeztem sokat bicajozni, úszni, táncolni és olykor még gyógytornáztam is otthon.

18éves koromban szúró fájdalmat éreztem a hasamban, jobb oldalon alul. Vakbél? A belgyógyász azonnal a pszichológushoz küldött. Én inkább felkerestem egy nőgyógyászt. De az sem talált semmit… viszont ekkor már annyira fájt a hasam, hogy a hátam is. Medencegyulladásra gyanakodott és sok-sok Doxycyklint írt fel… vagy öt hétig szedtem. Akkor még probiotikumnak híre-nyoma sem volt… így teljesen kikészült a májam. A tesztek nem mutattak semmit, nem találtak semmilyen bacit, hasi ultrahang nem tudom, hogy volt-e abban az időben, de oda se küldtek el. De a lényeg, hogy elfogyott az 5 hét doxy és nekem még mindig fájt a hasam is és egy kicsit a medencém is… de mostmár széttárta karját magán kezelőorvosom, azzal, hogy ennyitől nekem meg kell gyógyulnom… néhány hét múlva “spontán” rendeződött az állapotom. Lehet, hogy valaki ekkor már elmenne a pszichológushoz, de én tényleg nem tudtam semmi lelki gondról, ami indokolná, hogy ilyen beteg legyek.

Szépen teltek éveim, hol fájt a derekam, hol nem, inkább fájt, mint nem, de azt már gyerekkoromban megmondták, hogy innentől kezdve meg kell tanulnom ezzel élni.

Fájdalomcsillapítót sem szedtem hát.

Időnként visszatértek memóriaromlásos időszakok is, de ezek is mindig rendeződtek végül, átlagban jó a memóriám.

24 éves koromban három öldöklő-gyilkos pánikrohamom volt.Kb két hónap leforgása alatt. Emlékszem az első elől bemenekültem egy áruházi wc-be. A másik kettő este a konyhámban ért. Akkor még nem volt mobiltelefon, a szomszédaim pedig aludtak, különben biztos kihívtam volna a mentőket. Így azonban kibékültem azzal, hogy nekem így kell meghalnom úgy látszik. Ennyi adatott. Ettől rögtön enyhült kicsit szorítás, majd elmúlt. A harmadiknál kicsit nehezebben, de szintén elmúlt. Azért gondolom, hogy ez is a borrelia miatt lehetett, mert egyébként semmi nem indokolta, hogy pánikot érezzek, továbbá, a mostani kezelések alatt, a gyógyszerek előhozzák a tünetek felerősödését rövid időre… és többek között nagyon rövid ideig, de ismét találkoztam ezzel a pánikérzéssel is gyógyszerszedés közben.

27 éves voltam, amikor fiam született. A szülés után egy évig gyötörtek erős izületi fájdalmak a térdemben. A langyos vizet is jeges áradatnak éreztem a térdemen, nem tudtam úszni, le sem tudtam guggolni – azelőtt ez volt a kedvenc pihenő pozícióm. Azt hittem, szülésnél erőltettem meg, ezért gondoltam, majd elmúlik. El is múlt… kb egy év alatt.

Életem első kullancscsípése ezután két évvel következett. Legalábbis, amire emlékszem ugye. Néhány hónappal azután ismét indokolatlanul sokat híztam. Ismét egy hónap alatt 10kg-ot, majd még 3-4-et.

Pajzsmirigy vizsgálat. Kis eltérés. Erre még a váci kórházban nem adtak gyógyszert. Szerencsére. Mozogjon sokat!-mondták.

Az igazi rémálom 2010 után jött, amikor nyaranta rendszeresen táboroztunk az erdő mélyén egy Zempléni forrásnál. Bár soha nem szedtem ki kullancsot magamból, az első nyár után gyakran volt migrénes fejfájásom, ami azelőtt soha. A második nyáron különös hálószerű bőrpír jelentkezett a combomon, már fenn a táborban. Két hónappal később pedig tüdőgyulladást kaptunk az uszodában, amiből fiam két hét alatt kigyógyult, de nekem egy fél éves kálváriát jelentett.

Először is az antibiotikumok, amiket kaptam különös reakciókat váltottak ki. Szívdobogás, zsibbadás a jobb karomban, erős légszomj érzet. Kaptam másik antibiotikumot, annál is. Kaptam harmadikat, annál is.  - Ilyen egyszer volt már fiatalabbkoromban is, de akkor spontán meggyógyultam. Most azonban nem, a háziorvosom komolyan aggódott értem, majd doxycyklint írt fel – akkor már két hónapja kísérleteztünk én folyamatosan hol magasabb, hol alacsonyabb lázzal láttam el a feladataimat.

December végén elkezdett a szívem is fájni. Egy ideig úgy gondoltam, biztos a láz készítette ki, majd kipihenem, de januárban már egy csomó vizsgálatot is elvégeztek, – röntgen, ekg, uh – ahol semmi de semmi szervi elváltozást nem észleltek, ami ezt a nagy szívszorító fájdalmat okozta volna. Tény, hogy egy rossz gondolatttól is elszorult a szívem, de egyértelműen éreztem, hogy nem azért szorul el, mert lelkileg van bajom, hanem a szívemmel valami, és ha lelkileg megérint valami, ott érzem meg először, mert az a gyenge. Fájt és fájt. Ez a fájdalom áprilisban enyhült, majd májusra múlt el teljesen.

HARMADIK RÉSZ

2012 nyarán ugyanitt egy reggel kb 5 cm átmérőjű piros foltot pillantottam meg a tédhajlatomnál. Volt a közepén egy gombostűfejnél kisebb fekete kis pötty, mint egy kis tűszúrás utáni odaszáradt vérpötty, azzal a különbséggel, hogy nem tudtam levakarni. Gondoltam, mindegy, ha megnő, akkor kullancs és irány az orvos. De negyed óra múlva nemhogy nem nőtt meg, hanem már nem is volt ott a kis fekete pötty.

Egy “kiskorú” kullancs volt. Ún. nympha. Negyed óra alatt jól lakott és kipottyant. Csak a folt maradt utána.

Nem sokat foglalkoztam a dologgal, a rádióban mindig csak a kullancs kiszedéséről hallottam, ki gondolta, hogy a legtöbbje magától is távozik….de a folt nem múlt el.

Két hét múlva, véletlenül tudtam meg, hogy ez egy lyme-folt. Akkor már növekedett, és úgy nézett ki mint egy kokárda, belül piros, körötte világosabb, és a világos után mégegy piros kör.

Ezután mentem el bőrgyógyászhoz.

Három hét doxyciklint kaptam, de a tüneteim nem múltak el. Ekkor magán lyme-specialistákat ajánlottak.

Ezután tudtam meg mindent a Lyme-ról. Szinte mindent, ami ma tudható.

Ami ma még nem tudható: mi gyógyítja hatékonyan úgy a krónikus lyme-ot, hogy az ne térjen  vissza, és a kezelések alatt ne készüljön ki az immunrendszer, vagy ne legyenek egyéb súlyos mellékhatások.

Azt hiszem erre a hivatalos válasz egyelőre az, hogy nincs is krónikus lyme. A másik választ a kutató orvosok keresik világszerte.

Sokan az alternatív terápiákat részesítik előnyben, vannak akik az antibiotikumos protokollokat ötvözik az alternatívokkal.

Én egy évig szedtem nagy adagban többféle antibiotikumot.

Nem gyógyultam még meg teljesen, és alternatív módszerekkel próbálom elérni a teljes gyógyulást, illetve a mellékhatások csökkenését.

Ami biztos, hogy egész eddigi életemet végigkísérő elviselhetetlen derékfájásom 8 hónapja nem jelentkezett. Ilyen derékfájás mentes nyolc hónapra nem is emlékszem 10 éves korom óta.

Bár végigcsináltam az antibiotikumos kezelést,

ma, ismerve az alternatív lehetőségeket is, és ismerve, hogy az antibiotikum milyen mellékhatásokkal jár, továbbá, hogy nem is annyival olcsóbb…. inkább az alternatívokkal próbálkoznék először.

További információs csatornákat nyithat meg önöknek:

Iván Tamás: A Lyme-kór alternatív gyógymódjai című könyv

A faccebookon a MAGYAR LYME BETEGEK oldala

https://www.facebook.com/magyar.egyesulete?fref=ts

Fontos könyv, amely könyvtárakban található, régebbi kiadás, de aktuális:

Dr. Kapiller – Dr. Szentgyörgyi: Kullancsok és zoonózisok

Betegtörténetek könyben:

Könyvtárban: Makra Ágnes Küzdelem a lyme-kórral

ÚJ

Iván Tamás: Karikázza be ahol fáj – a cím utal arra, hogy a krónikus betegség sokféle tünetet produkál

Magyar nyelvű oldalak: www.lymebeteg.hu

hamarosan indul: www.lymecentrum.hu

és egy kis nemzetközi kitekintés a facebookon található ezer lyme-os fórumon, csoporton,

valamint a betegséggel foglalkozó blogokon kívül:

www.ilads.org

Már nagyon régen írtam ide, pedig azért követem a fejleményeket így menetközben is.

Tulajdonnképpen most a szinten maradásért és a vissazesés elkerüléséért küzdök, decemberben lesz két éve, hogy utoljára kórházban voltam, ami nagy dolog az eddigi 9 év alatti 8 kórházi tartózkodás.

Közben hol volt munkám, hol nem, mint a mesékben, de hárman mindíg velem voltak: Isten, a férjem és anyuka, persze még sokan mások is főleg aMatéria Klubháznak is sokat köszönhetek, ahol pszichés betgségekkel küzdenek az emberek és különféle programok vannak nekik, de van Budapesten másik három hasonló hely is.

Ami most probléma nekem az az édesapám helyzete: Sajnos mivel nagyon  ivott,  anyuval (még 14 éves voltam)eljöttünk tőle rokonokhoz, onnan pedig albérletbe, sokáig Ő lett kikiáltva a főgonosznak pedig egy kapcsolathoz két ember kell, így az összetartáshoz is, bár megértem anyát, nem tudom én hogy bírtam volna az alkoholos csókját, Istennek hála az én férjem se nem iszik se nem  cigizik. Kb. egy éve apu beteg lett, előtte azért leveleztem vele, próbáltam segíteni neki, aztán mikor Ő lett beteg minden megváltozott, daganatos beteg volt, elvileg nincsenek áttétek, de hajléktalan szállón van, igaz fizet érte havonta. Ennél jobbban már nem tudom segíteni, mert a lakás ahol a férjemmel közösen élünk, nem az én tulajdonom, a férjemé és anyuka a haszonélvező aki ki nem állja apámat, meg nem érti, hogy lehetett megbocsátani neki. Mindig mondom: csak úgy hogy Isten nekem már megbocsátott.

Hát most ez a hadi helyzet, más fronton minden rendi, kivéve azt, hogy novella pályázatom nem jutott be az első három közé, sajnos, talán legközelebb, már írom a folytatást..

Mindenkinek gyógyulást, jobbulást, kitartást és sok sok türelmet kívánok!

sziasztok: szeretettel ÁGacska

A villanykapcsoló kapcsolása is fájdalommal jár, éles szúró fájdalommal.

Nem használ sem kenőcs sem fájdalom csillapító sem maszírozás

Mivel enyhíthetném a fájdalmat amíg orvoshoz jutok?

AZ A PROBLÉMA HOGY EZ A KERÜLET AHOL LAKOM NINCS ELLÁTVA VMI JÓ ORVOSOKKAL MOSTANÁBAN IS AZ KELLETT HOGY VÉGRE CSINÁLJANAK EKG-T HOGY MIKOR MENTEM GYÓGYSZERT IRATNI AKKOR MÁR V 3 NAPJA FOLYAMATOSAN SZURÁST ÉREZTEM A SZIVEM TÁJÉKÁN.MONDTAM AZ ORVOSNAK NAHÁT AKKOR EGYBŐL ÁTKÜLDÖTT AZ EKG-RA.ÁLL NEM VOLT VÉSZES AZ EREDMÉNY.LE VAGYOK SZÁZALÉKOLVA ABBA A KEMÉNY 45%-BA DE SZERINTEM TÖBBRE KELLETT VOLNA MIVEL MIKOR UTOLJÁRA VOLTAM AKKOR AZ EGYIK ELÉGGÉ FÁJDALMAS TÜNETEGYÜTTESRŐL NEM IS TUDTAM BESZÉLNI MERT KIZAVARTAK.BEFEJEZTÉK A VIZSGÁLATOT SZERINTÜK.BÁR AMIKET HALL AZ EMBER MEG ÉN IS TANUJA VOLTAM 2010-BEN:KIJÖTT A BOTTAL ALIG JÁRÓ HÖLGY ÉS MONDTA AZ ORVOS VISSZAKÜLDTE DOLGOZNI,V A FÉL TÜDŐVEL ÉLŐ VOLT KOLLÉGÁT VISSZAMINŐSÍTETTÉK A RÉGI 50%-RA.

AKKOR MIT LEHET VÁRNI???????? MEG MI AZ HOGY LE VAN SZÁZALÉKOLVA VKI ÉS IDŐ ELŐTT VISSZA KELL MENNI MERT MOST EZ A TÖRVÉNY?,,,,,,

Átérzem a problémákat és a félelmeiteket. Én súlyos alvászavarban és depresszióban szenvedtem pár évig, majd saját erőből, önmagam és problémáim, félelmeim megértésén keresztül gyógyultam ki betegségemből. A betegségek mindig jelzések, testünk kiabál, jelez, hogy valamit nem jól csinálunk, elakadtunk, rossz irányban vagyunk. Észre kell venni és megérteni a jelzések okait. Ez egy nagyon komoly és nehéz munka, de ha keresztül rágjuk magunkat rajta, megváltozunk mi magunk és környezetünk egyaránt. Testünk regenerálódik, a betegség elmúlik. Erőssé és kiegyensúlyozottá válunk.

Szociálpedagógus, tanító és jógaoktató vagyok. Szívesen beszélgetek veled, annak érdekében, hogy te magad megértsd mi lehet a kiváltó oka betegségednek. Nem a tünetet kell orvosolni, hanem a kiváltó okot megérteni és megszüntetni.

Ez egy hosszú folyamat, türelmet és kitartást igényel. Ha elszántad magad írj nekem.

juhasz.szilvia0603@gmail.com

Üdv.: minden jót!

Szilvi

Eltelt egy kis idő/2év/ és úgy érzem,hogy meg kell osztanom a történteket azokkal akiket érdekel,hogy mikor telik meg a pohár.

A várva várt jó sehogyan sem akart eljönni.A derekam nagyon fájt,a mozgásomban annyi javulás volt,hogy már egyedül öltöztem és a lábom is bírtam valamennyire emelniA járásom még mindig totyorgó volt,nem éreztem a stabilitást.A lábamon fekélyek ,melyek nagyon lassan gyógyultak.3 csigolyám volt már feltöltve.Telt az idő és mivel gyermekem külföldre költözött,történetesen Írországba,szerette volna,hogy menjek vele és talán majd a levegőváltozás meg a nyugalom meghozza gyümölcsét.Annak tudatában,hogy az út hosszú és kockázatos volt ,mégis úgy döntöttem,hogy teszek egy próbát.megérkezésünk után 3 hétig úgy éreztem,hogy megtörtént a csoda.Nem fájtak az izületeim,egyre jobban ment a mozgás.Nagyokat sétáltunk.És akkor jött a következő csapás.Egy nap olyan éles fájdalom hasított végig a derekamtól a lábujjamig,hogy az eszméletvesztés határán voltam és ez csak fokozódott.Szinte zsugorodni éreztem a lábom mert nem bírtam kinyújtani,még a légvétel is fájt.Bal lábomon vérhólyag szerű valami lett ami egyre nőtt majd kisebesedett és fél tenyérnyi fekéllyé alakult.Folyt belőle a vér,bűzös volt.Szinte hozzá sem tudtam érni annyira fájt.Rettenetes fájdalmaim voltak,de nem akartam a lányomnak bánatot okozni és tűrtemVég nélkül szedtem a fájdalomcsillapítókat amitől olyan kába voltam,hogy már a nevem is alig tudtam kimondani.Nem volt tovább….mentő,kórház.Ott vártunk 2 órát amíg az orvosoknak kávészünet volt,majd jött egy doktor és megkérdezte mi a baj.Elmondtuk,és közölte,hogyha 3 hét múlva is fáj akkor menjek vissza.Könyörgöm,hát elmenni se tudok…itt fekszem egy hordágyon amiről nem tudok lemászni sem.A lányom elmagyarázta,hogy mik történtek velem és ,hogy nem-e lehetne esetleg egy rtg,hogy kiderüljön mi okozza ezt az iszonyatos fájdalmat.Lehetett,de sokra nem mentünk vele mert a doktor közölte,hogy ő ilyet nem látott és összehasonlítani se tudja semmivel így nem tud mit mondani.Könyörgés után kaptam egy infúziót amitől lábra bírtam állni és már tettek is lapátra.Ez az ír egészségügy.Ne is szóljunk semmit ezek után az itteni ellátásra!Az infúzió hatása nem volt egy életen át tartó,így minél előbb haza kellett jönnöm.Azonnal klinika és ott kiderült,hogy a 4.csigolyám is összeroppant.Ezt már az idegsebész se bírta ki szó nélkül.Közölte,hogy műtét szóba se jöhet mert a cement ,amivel feltölti a csigolyáimat keményebb mint a csontom és az roppantja össze mindig a következőt.Mi lesz velem?Pihenés,torna,gyógyszerek….A lábamon a fekély elfertőződött,lehetett azt is kezelni.A férjem már olyan profi módon kezeli a sebeket,hogy megérdemelne valami kitüntetést.:))Minden akaraterőmet összeszedtem és kűzdöttem.A jobb lábom egyre nehezebben akart mozogni.Érzéskiesés és jött a peroneus bénulás.Már lassan nagy tapasztalatom lesz benne,hogy mikor mit kell tenni.A klinikai kezelés ,gyógytornával egybe kötve elég gyorsan helyre állította a béna lábomat.A fekély begyógyult,én lassan épülgettem felfelé.A látásom feltűnően romlani kezdett.Amikor 6 hónap elteltével elmentem a szemészetre,kiderült,hogy mindkét szememen szürkehájog van a gyógyszerektől.Ismét a műtét volt a megoldás.Az egyik szememet amikor megműtötték akkor bedagadt a jobb lábom.Mutattam orvosnak,aki az ajtóból bepillantott a vizsgálóba és azt mondta nem tud mit mondani rá.Könyörögtem adjon valamit rá,hiszen be van gyulladva ég,piros,fáj stb…Borogassam.Jó-gondoltam.Otthon volt még egy doboz antibiotikumom elkezdtem szedni.A pirosság elmúlt,de továbbra is dagadt és fájt.Másik orvos.Nézte,nézte….majd közölte,hogy nem tudja mi ez,borogassam.Az a bizonyos film kezdett elszakadni.Mennem kellett a reumatológiára a soros ellenőrzésre és örültem,hogy na majd ott megmondják nekem ,hogy mi is ez.Javaslat:borogassam,nem tudják mi ez.Annyira be volt dagadva,hogy úgy éreztem szét fog repedni,tiszta fényes volt és 3 orvos hagyta rá,hogy nem tudják mi ez.Közben következett a másik szemműtét.A doktornő meglátta a lábom és mondta,hogy antibiotikum,mivel a szervezetembe gyulladás van mert a szemem is begyulladt a műtét után.

Lassan magamat kezelgetem és bízok abban,hogy egyszer csak vége lesz ennek a szélmalomharcnak.

Remélem vannak még olyan orvosok akiknek fontos a betegük és bízok abban,hogy tanulságul szolgál ez a sok megpróbáltatás a betegtársaimnak,hogy SOHA NE ADJÁK FEL!

Ezt feladtuk az anyagi vonzata miatt. Visszaállították a methotrexátot, de már dubla dózisban. Sajnos ezt nem bírtam szedni. Fájt a fejem, hánytam és rettentő rossz volta közérzetem. Ismét gyógyszerváltás következett, jött az arava. Az izületeim egyre többször fájtak. Sokszor alig bírtam menni, a kezeimmel alig bírtam fogni. Aztán nagy változás történt. 3évvel ezelőtt a jobb lábamon egy hatalmas vörös folt jelent meg. A lábam megdagadt, fájt, égett, viszketett. Megmutattam sebésznek mert úgy nézett ki mintha orbáncos lenne. Azt mondták, nem az. Borogassam. Majd elmúlik. Elkezdett fájni a torkom, köhögtem. Megjegyzem sosem voltam torokfájós. Elmentem a gégészetre. Semmit nem láttak, se piros nem volt, se nem látszott rajta semmi. Éjszakákat nem aludtam, mert úgy éreztem szétszakad a torkom. Irány vissza a gégészet. Még mindig semmit sem láttak, de felírtak egy curam nevű antibiotikumot. A lábamról sem múlt a vörös folt, a torkom is fájt és minden porcikámmal azt kívántam, hogy vége legyen ennek az iszonyatnak. Pár nap elteltével a lábaimon, a fartájon és a könyökömön apró piros foltok jelentek meg, melyek égtek,  viszkettek, fájtak. Mutattam belgyógyásznak, bőrgyógyásznak. Nem tudták mi az. Mentem a reumatológiára, aholközölték hagyjam abba az arava nevű gyógyszert, de ott sem mondtak konkrétumot. Folyt a találgatás:SLE, vasculitis stb. . . Csak kapkodtam a fejem a borzalmas diagnózisok között. Kisebesedtek a pöttyecskék. A fenekemre se tudtam leülni. Elmentem a nőgyógyászhoz, aki összecsapta a kezét és közölte, hogy ő nem tudja mi ez, ilyet még nem látott. Mát a wc-re is úgy mentem, hogy sírva, mert olyan fájdajmas volt a vizelés is.

Az egész testem háborgott és senki nem mondott semmit. A férjem azt mondta, hogy nem adjuk fel addig megyünk míg meg nem találjuk azt az orvost aki tudja mi ez. Egy másik városban, tőlünk 30 km-re, volt egy ismerős bőrgyógyász felhívtuk  és a férjem elmesélte az eddigi szélmalomharcunkat neki. Ő közölte, hogy MOST menjünk hozzá , itt nincs mire várni. Amikor meglátott adott egy csomó gyógyszert  meg kenőcsöt, hogy az éjszakát kibírjam az őrület nélkül. Másnapra javasolta, hogy látogassuk meg a bőrklinkát. Így is volt. Ott megint más kenceficét írtak. Örültem, mert a torkom már nem fájt és kínok között, de bírtam ülni, megtámaszkodni az asztalon stb. . . A lábamon viszont egyre hámhiányosabb lett az elváltozott rész és borzalmasan fájt. Ismét meglátogattam a sebészetet, ahol közölte egy igen “kedves “orvos, hogy el fogom veszíteni a lábom. Több se kellett. Kiborultam teljesen. Aztán ismét megcéloztuk a bőrklinikát, de most egy másik ajtón át. Nem is engedtek haza. Biopszi és már ki is derült, hogy az izületi betegségemhez társuló vasculitis/érgyulladás/okozta ezeket a borzalmakat. A lábaim kifekélyesedtek. Minden nap távolították az elhalt szöveteket róla. Bombáztak hatalmas adag szeroidokkal. A kilók csak úgy tapadtak rám. Vizesedett mindenem. Fulladtam. A szivem tekert. A vérnyomásom az égekben volt és már azt hittem itt a vég.

De nem adjuk fel olyan könnyen!A családom támogatása szeretete segített át a nehéz időszakon. Minden fájdalomcsillapítót megvontak tőlem, mivel benne volt a pakliban, hogy a gyógyszerek is közre játszhattak. Fél év telt el mire a fekélyek begyógyultak. Természetesen a kezelések folyamatosak voltak. Citosztatikumot kaptam, amitől igen kellemetlenül éreztem magam, de mindent elviseltem csak mégegyszer ne kelljen átélni azt a borzalmat. Ismét kezdtem örülni egy kicsit, amikor egy éjjel arra ébredtem, hogy fogja a görcs alábom. Elkönyveltem, hogy a vízhajtó miatt, de reggel már alig éreztem, hogy rajta állok. Ahogy teltek az órák egyre nehezebben bírtam ráállni. Érzéketlenné vált, lefittyent a lábfejem , majd az egyik próbálkozásnál elestem. A bokám alám csvarodott és lebénult a bal lábom. /peroneus paresis/. Bekerültem a neurológiára ahol próbálták kideríteni, hogy hol történhetet elzáródás, ami okozta ezt a bénulást. CT-n kiderült, hogy van 3gerincsérvem, de azok közül talán egyik sem nyomhat semmit. Így a térdemnél kezdték keresni a problémát. Műtét. Altatás nélkül. Azt hittem végem. Bizonyára mindenkinek fájt már a foga és tudja, hogy amikor az ideg van begyulladva az milyen kínokkal jár. Hát nekem ott vakargatták az idegszálakat és az őrület határán voltam a fájdalomtól. Túléltem. Gyógytorna. Persze ez nem azt jelentette, hogy minden visszaállt a rendes működésbe. Kaptam egy műanyag vackot, ami nem engedte , hogy lefittyenjen a lábfejem és azzal kellett járni. Akinek nem volt ilyen az el se tudja képzelni milyen érzés. Semmi biztonságérzetet nem adott mert csak lötyögött a lábomon. Az érzéskiesés miatt is bizonytalan volt a járásom, de ez még nehezítette. A műtéti hegg alig 15cm lehetett, ami igen fájdalmas volt. Varratszedés előtt pár nappal duplájára dagadt a lábom. Menés helyett vonaglásnak nevezném azt a közlekedést amit folytattam. Lüktetett, fájt az egész lábom. Feküdni nem bírta. Már állva prábáltam aludni, mert akkor egy kicsit csökkent a fájdalom. Eljött a varratszedés napja!Minden varrat belevágott a bedgadt húsomba. Szinte alig lehetett látni. A csempét szedtem a falról, míg ő a varratokkal babrált. A sebész azt mondt ez így jó. Hát nekem nem igazán volt jó.

Ezen is túlestem. Másnap reggel próbálok lábra állni és mit ad Isten,  szétnyílt a varrat. Irány a sebészet. Közölte a drága doktor, hogy ez előfordul. Még mindig rákérdeztem, hogy ennek ennyire kell fájnia?. Ez a természetes, örüljek, hogy fáj. A férjem mindig mellettem lévén végig asszisztálta megint a pokoli utamat és közölte, hogy most ő nem nyugszik. Mutassuk meg a bőrklinikán is. Valami nincs rendben. Úgy érezte mindegy Nekem csak valaki szüntesse meg ezt a fájdalmat. Ott meglátta a kezelőorvosom és első ránézésre közölte, hogy ez bizony orbáncos. Maradok. Pár nap elteltével megérkezett a tenyésztés:MRSA. Mindent fertőtlenítettek  és haza kerültem. Megint kezdődött a sebgyógyítás időszaka. 3db 30cm-es csíkot lehetett a lábomon tátongó lyukba behelyezni. Ez megint borzalmas fájdalommal járt. Hónapok telte el. A seb begyógyult és lassan tudtam mozgatni a lábom. Meg tudtam tartani a lábfejem is, ami nem egy hátrány. Tehát örülnöm kell, a műtét sikerült. Közben már azt el is felejtettem, hogy izületi betegségben szenvedek, mert annyi minden történt. Talán ezzel lezárul minden és mostmár meggyógyulok. Gondoltam naívan. Fésülködöm egy reggel és mintha vastagabbnak tűnne a jobb kezem. Mondom a férjemnek. Ő is már hessegette a gondolatát is annak, hogy megint történhet valami, de délutánra már bekeményedett a mellem és egyre nagyobb lett. A fele se tréfa mostmár, irány ismét az orvos. Trombózis a felső vállővben. Na, kész voltam!Ezt már úgy éreztem, hogy nem velem játssza az élet. Két év alatt ennyi minden, ennyi szenvedés. Hetek múlva ismét azt hittem, hogy ez volt a végső játszma és mostmár csak a jó jöhet. Jártam a reumatológiára, elkezdték a biológiai terápiát, amitől nagyon sokat vártam. Aránylag kezdte helyre billenni.

Az izületfájdalmaim mérséklődtek. Aztán egy nap rosszul fordultam és görcs szerű fájdalom hasított végig az egész testemen. A lábom alig bírtam kinyújtani, a derekam ketté akart szakadni. Kezdtük megint az orvoshoz járást mert a derékfájás megkeserítette a mindennapjaimat. Látott neurológus, belgyógyász, idegsebész. Mindenki azt mondta, hogy bizonára a porckorongsérv miatt fáj. Az idegsebész nem látta indokoltnak a műtétet, így javasolta a gyógytornát. Még a légvétel is fájdalmas volt. Megint jött az éjszakákon át nemalvás, a fájdalom. Hónapok teltek így el amikor a reumatológiai ellenőrzésem során sírva könyörögtem az orvosomnak, hogy mostmár nem bírom tovább annyira fáj, találjon ki valamit. Készítsünk egy rtg-t, javasolta , aztán megbeszéljük. Hitetlenkedve konstatáltam a tényt, hogy el van törve egy csigolyám. Összeroppant, és ezt senki sem látta azt előzőleg említett orvosok közül. Voltam Én csontsűrűségvizsgálaton, de ott sem mutattak semmi olyat ki , hogy csontritkulás és íme. Már annak is örültem, hogy legalább kiderült, hogy mitől fáj a derekam. A lehetőségeket felvázolta az orvosom, mivel fiatalnak számítok így feltöltötték cementtel az összeroppant csigolya helyét. Elég drága műtéti beavatkozásnak számít, de minden ok megvolt  hozzá. Párnap múlva otthon voltam, de nem akart csoda történni, pedig ezután a műtét után gyorsan meg szoktak szűnni a panaszok. A kontrollnál kiderült, hogy mégegy csigolyám eltört és az okozhatja a fájdalmat még mindig. Torna ezerrel. Már amennyire megy. Köszönhetem a gyógytornászomnak, hogy 3hét kórházi utókezelés alatt  csodát próbált művelni. D-vitamin ,  kálcium , csonterősítő hegyek, rengeteg tejtermék és ima, hogy rendbejöjjek. Még mindig használom a durogesic tapaszt, hogy egy kicsit megkönnyítse a mindennapjaimat. Már amikor kiderült, hogy a harmadik csigolyámon is látszik egy behorpadás akkor már nem is tudtam, hogy sírjak vagy zokogjak.

Azt hiszem ezt a sokmindent nem bírtam volna túlélni, ha a férjem nem fogja a kezem , a lányom nem bátorít és nem állnak mellettem a nehéz pillanatokban. Mindenkinek csak azt tudom kívánni, hogy ilyen családja legyen mint nekem, mert ők jelentik az életet.

Most itt tartok. Ez 3 év termése. Azt hiszem mostmár igazán valami jónak kell történnie!

FOLYTATÁS:

Megpróbáltatásaim 2