Egy angol filmes- fotós stáb tagja vagyok és közel egy éve dolgozunk már egy epilepsziáról szóló nemzetközi portrékat, személyes történeteket felölelő (angol nyelvű) multimédia projekten, amely egy dokumentum filmet, egy könyvet, egy az epilepsziát vizuálisan& írásosan bemutató weboldalt foglal magában. A projekt neve: A Life Electric, itt találjátok az eddig létrehozott weboldalt: https://alifeelectric.org/

Szerettem volna megosztani ezt a projektet ebben a körben, mivel célunk, hogy világszinten minél több országból élet történeteket gyűjthessünk, s azokat fotókkal illusztrálva könyvünkben, hogy ez által közelebb hozzuk ezt az olyan sokak által tabunak tekintett betegséget sok más emberhez, illetve, hogy az egymás megosztott történeteivel segítsük, inspiráljuk az epilepsziával élőket a világ minden tájáról.

Kérlek, hogy amennyiben érdekelne közületek valakit, hogy személyesen is megossza történetét velem és kis csapatunkkal, úgy írjatok nekem: e.papp@hotmail.hu -ra.

Köszönöm, hogy végig olvastátok megosztásomat.

Üdvözlettel,

Eszter

Üdvözlettel: Seres Tamás Richárd!

Ui.: Ha lehet, akkor a GUMIKACSA becenévvel hívjatok, mert ezt szeretem! KÖSZIKE!

Amikor azt veszed észre, hogy elmerülsz a veszteség által kiváltott érzelmekben egyéb fájdalmas érzelmekben, próbáld ki ezt a gyakorlatot, mely segít emlékezned arra, hogy te vagy az avatár, akire az élet céloz, lélek vagy, aki videojátékot játszik a földi iskolában.

Ha valamilyen veszteségtől szenvedsz, vedd észre a megélt érzelmeket – a gyászt, a magányt, a haragot, a megbántottságot, a szomorúságot, a csalódást, a szorongást, a neheztelést. Nem nehéz tévesen ezekkel az érzelmekkel azonosulnod. De mi lenne, ha ahelyett, hogy az érzelem lennél, egyszerűen csak a lélek lennél, aki ezt az érzelmet érzi? Mi lenne, ha ahelyett, hogy azt mondod, hogy szomorú vagyok, azt mondanád, hogy szomorúságot érzek? Mi lenne, ha ahelyett, hogy szomorú ember vagy, a tudatnak az a kiterjedése lennél, aki tanúja annak a részednek, amelyik szomorúságot érez.

Ha érzed, hogy kezdenek háborogni az érzelmeid, nevezd meg azt az érzést, és vedd észre.

Lépj hátrébb, és figyeld meg azt a részedet, amelyiket háborgatja ez az érzés. Nem ez az érzés vagy. Az a részed, amelyik ezt az érzést érzi, az avatárod. Te vagy a lélek, aki a dühös, sértett avatár tanúja.

Hunyd be a szemed, és adj magadnak időt arra,hogy teljesen a tanúja lehess az érzelmi háborgásnak. Hagyd, hogy a lelked szeretetet, együttérzést, és vigaszt nyújtson az avatárrészednek, amelyik szenved, tárd ki szívedet felé, mert nem akarja elfogadni azt, ami van. Szeresd, és fogadd el azt a részedet is.

Az elfogadás (az avatár éned elfogadása, az ellenállás elfogadása, mindennek az elfogadása) a szabadság kulcsa.

A Klini Kalandra való akkreditációnk remek lehetőséget biztosított arra, hogy az epilepsziáról, mint egy misztikus betegségről fellebbentsük a fátylat, és újabb téglákat verjünk ki, az ismeret hiány illetve tévhitekkel megerősített falakból melyek körül vesznek minket.

A rendezvényre már napokkal előtte megkezdődött a felkészülésünk. Pénteken Hanna elővarázsolt egy 6X6 cm-es lapot mely tele volt irkálva számomra ismeretlen dolgokkal, teendőkkel, de ő kiválóan eligazodott rajta.

Nyomtattunk, plakátokat készítettünk, szórólapokat vágtunk, lufikat szereztünk be stb, stb, stb.
Még a péntekhez tartozik, hogy 5 óra magasságában kezdtük el a standunkat felállítani, díszíteni, előkészíteni. Sötét este volt már mikor ezt abbahagytuk, de befejezni még nem tudtuk.
Szombaton ajtónyitás előtt elsőként már folytattuk a munkát és az utolsó simításokat. Nyitásra minden készen állt. Mi is. Hanna fekete alapítványi én fehér alapítványi pólóban voltunk.

Lassan jöttek az első érdeklődők és tesztek segítségével, próbáltuk felvilágosító, ismeretterjesztő munkánkat legjobb tudásunk szerint csinálni. Néha egyik másikunknak ki-ki kellett szállni interjúadásokra, újságíróknak, riportereknek és a média számos képviselőjének.

SOKAN VOLTAK. Folyamatosan jöttek, olyannyira hogy a látogatottsági statisztikát sem tudtuk már folyamatosan vezetni hisz volt mikor 2-en tesztet írtak, egy –két embernek Hanna. Más embereknek én adtam felvilágosítást, ismeretterjesztést, végül már csoportoknak is, kiket már kettéosztottuk. Az asztal körül két-háromszoros gyűrűben álltak, ültek sokszor.

Még ebédelni sem volt időnk elmenni, nem hogy kávézni, üdítőzni.
Itt köszönném meg a gyönyörű segítőnknek, aki ellátott minket étellel, itallal, mert látta, hogy nem jutunk le a VIP részlegbe.

Már szinte mindenki elment, mikor nálunk kezdett alább maradni a roham.
Este utolsóként kezdtünk összepakolni. A végét már Hanna fejezte be mert nekem indult az utolsó buszom hazafelé.

Összegezve:
- hasznos volt
- sok embert megismertünk
- sok homályt eloszlattunk
- emberbaráti és közeliek voltunk
- várakozáson felül teljesítettünk
- megismertek minket.

NAGYON ELFÁRADTUNK!!!!!! / Ez jót jelent./

M.Laci

Klini Kaland rendezvény / KÉRDŐÍV ELEMZÉSE

A látogatókkal összesen 86 kérdőívet töltöttünk ki, segítségül ott volt nekik a három hirdetőtáblára felszúrt információ halmaz. Így fel tudtuk mérni az emberek jelenlegi tudását, és az alapján tudtuk őket felvilágosítani és az esetleges téves információkat kitörölni a fejükből.

ITT MÉG KÉSZÜLNEK A HIRDETŐTÁBLÁK

Összesen 10kérdésre kellett választ adniuk, valamint a legvégén kaptak egy bónusz kérdést is:

1. Tudod e mi a megfelelő elsősegélynyújtás egy nagyroham esetén? igen/nem
26 ember igennel válaszolt, de a többség nem volt biztos abban, hogy rendesen, részleteibe menően tudja.

2. Mi az epilepszia?
gyakori válaszok voltak:
- idegrendszeri megbetegedés
- neurológiailag indikált görcsös roham
- rángógörcs
- rohamok
- görcsroham
- görcsös eszméletvesztéssel járó állapot
- neurológiai betegség, idegrendszer alapú görcsroham
- ideggörcs
- agyi betegség, idegrendszer eredetű betegség
- az agy ingerületátvivő idegpályájának a blokkja
- fogvatartás (sejtettük, hogy e válasz adója is epilepsziás lehetett)
- hirtelen fellépő izomrángásra való hajlam

3. Mi a roham?
ezt sokan nem tudták egykönnyen megfogalmazni, de az általános válaszok között volt a:
- görcsök,izomrángások
- olyan epizód, aminek határozott eleje-vége van, és hasonló tünetek ismétlődnek
- hullámokban jelentkező rángások, abnormális mozgások
- görcsös rángások, izom merevség, habzó száj
- váratlanul előtörő esemény
- kontrollálatlan mozgások, eszméletvesztés
- mintha egy számítógép elromolna (stroke beteg válasza)
- eseménye a betegségnek
- megnyilvánulási mód
- pár másodperces- több perces tudatvesztett állapot

4. Hány epilepsziás él Magyarországon? 1.000/80.000/150.000
Erre mindenki a megfelelő, 150 ezret karikázta be, talán két ember volt aki a 80ezret.

5. Melyikük epilepsziás? (A(Évi) / B(Laci) / mindkettő)
- mindkettő 24 fő (a 24 emberből sokan a Lacira tippeltek, de beszéltünk velük, megmondtuk nekik, hogy ez kortól, nemtől független, bárki lehet epis, így bekarikázták a mindkettőt)
- egyik sem 2 fő (ez is igaz lehet, hisz külsőre nem látni rajtuk semmi olyan változást, ami elkülönítené őket a többi átlag embertől)
- Laci (B) 2 fő  (A Lacira kétszer is szavaztak. Megkérdeztem miért? Azt mondták, mert kopasz, mint akit frissen műtöttek, meg olyan furán néz )
- nem lehet eldönteni 2
- nem ide való kérdés
- honnan tudjam, nincs ráírva

6. Az epilepszia egy fertőző betegség? igen/nem
Itt 100%-ban nem választ kaptunk, aminek nagyon örültem.

7. Mi az epilepsziások színe?
Itt mindenki kitalálta a lilát.

8. Mi a Lilanap(Purple Day)? Mit ünneplünk ezen a napon?
- az epilepsziásokat
- nem igazán ünnep
- a betegségre hívja fel a figyelmet
- epilepsziás embereket
- az epilepsziás betegeket

A teljesen helyes válasz: A Lila Nap az epilepsziások világnapja, az epilepszia melletti kiállás és szolidaritás napja!

9. Ki az epilepsziások védőszentje?
A, Szent Valentin (feb.14.)
B, Szent Miklós (dec.06.)
C, Szent Peregrin

Erre 1 ember tudta csak a helyes választ! (akiről már az elején sejtettük, hogy köze van az epilepsziához)
Laci itt mindenkinek adott segítséget. Szent Miklóst rögtön kizártuk a lehetséges válaszok közül, habár volt olyan ember is, aki azt jegyezte meg, hogy egy Mikulás is lehet epilepsziás. Maradt Szent Valentin és Szent Peregrin. Mindenki tudta, hogy február 14.-én van a szerelmesek világnapja, így ezt is kizárták. Ekkor az emberek 99,9%-a Sz Peregrint választotta, aki a rákos betegek védőszentje. És ekkor kezdtünk el nekik mesélni, hogy egy epilepsziás nem lehet szerelmes?

99,9% nem tudta, hogy Valentin napon van az Epilepszia Világnapja is! Elmeséltük nekik, hogy mivel Valentin napon minden pirosban van, ezért az Epilepszia nap teljesen el van nyomva. De az epilepsziásoknak van egy másik Világnapja is, a március 26.-án tartandó Purple Day azaz Lilanap, és meséltünk nekik Cassidy Meganról…

10. Mit kell tenned, ha valakinek egy epilepsziás rohama van?
A helyes tennivalók:
biztosítani, hogy ne tegyen kárt magában – a körülötte lévő sérülést okozható tárgyakat, asztalt stb arrébb rakjuk)
stabil oldalfekvésbe tesszük
ölbe a fejet, nyugalom teremtés, megvárjuk, amíg elmúlik a roham
mentőt hívni, akik elmondja mit kell tenni

Talán 2-3 ember volt, aki valamit be akart tenni a rohamozó szájába, de a többség jól írta le a megfelelő elsősegélynyújtást egy nagyrohamnál. Aztán beszéltünk velük, hogy mi a helyzet a kisrohamoknál, hogy ott mennyire kell védeni az epilepsziást.

+ 1
És a bónuszkérdés: megváltozna bármi is közted és egy családtagod, vagy barátod között, ha egy nap epilepsziával diagnosztizálnák őt? igen/nem

7 igen választ kaptunk, a többiek nem választ adtak (többségében olyan emberek, akik már ismernek epilepsziást vagy a kutyájuk volt epilepsziás). Volt egy ember, aki egy „talán” választ adott. Egy másik ember pedig azt írta, hogy „nem, esetleg még nagyobb lenne az odafigyelés”.

A tesztet kitöltők közül a legfiatalabb a 11 éves Dani volt, aki mindenre tökéletes választ adott!

A kapott válaszokat összegezve, az emberek 99,9%-a nem tudta, hogy február 14.-én van az Epilepszia Világnapja.

Mészáros László és Novoszath Hanna

www.eboc.hu , www.epilepszias.hu, fb : Magyar Epilepsziával Élők Alapítvány