Engem is mindkét kettős kezelésnél le kellett állítani, egyrészt, mert 6 hónap alatt se váltam vírusmentessé, másrészt meg már totál vérszegény voltam a kezeléstől…Azt mondták : ha le kell állni, akkor nincs mit tenni, várni kell egy újonnan feltalált újabb szerre. Most ez következett be, elkezdtem a harmadik kezelést. Ha ezzel is befürdök, már tudom: várni kell egy újabb, hatásosabb szerre….feltéve, hogy azt meg is kell érnem. Nem biztos, hogy sikerül… Nem hiszem, hogy ha mondjuk fizetős orvoshoz jártam volna, az ne ugyanígy járt volna el, ő is ugyanazon szerek, diagnosztika, protokoll szerint igyekezett volna rajtam segíteni, ebben biztos vagyok. Nem hiszem, hogy a pénzemért valami mást, többet, különösebbet, hatásosabbat tudott volna nyújtani. Állandóan figyelemmel kísérem a hepa-gyógyszerekről írottakat, így tudom, hogy nincs más szer forgalomban, mint ami ismeretes, tehát a maszek orvos se tud mással gyógyítani díjazás fejében.

Aki várakozik, az nem tudja magát fizetett orvosával se előbbre helyeztetni a várólistán! Ez lehetetlen. Én SZTK alapon járok hepatológiára, és a májam állapota és millió bevitt leletem,adatom alapján kaptam meg az engedélyt az új hármaskezelésre.

Akinek hep C-je van, az mindenképp bekerül a várólistára, ha orvosával felveteti magát. Állapota és millió egyéb adat alapján előbb-utóbb sorra kerül a neki megfelelő kezelésre.  Ha nem veteti fel magát erre a hepatitis-registerre, akkor várhat ítéletnapig. (Új korszak kezdődött!)  Ha a mostani hármaskezelés majd neadj’Isten nem sikerül neki, sajnos várnia kell az új szerre. Rengeteg új szer kísérlete, kipróbálása zajlik most is.  Az interferon-nélkülit 2015-től lehet remélni leghamarabb, de valószínűleg majd azért is harcolni kell, hogy az OEP finanszírozza.  Irtózatos milliókról van szó!

Igen, a várás nagyon nehéz. Én 1 és 3/4 éve vártam erre a hármaskezelésre, mire realizálódott. Még a Tv-ben nyilatkoztam is, demonstráltunk is vállvetve az orvosokkal, hogy az OEP finanszírozza.  Nem ültünk ölbetett kézzel. Az orvosok biztattak minket, hogy legyünk aktívak, mert ezt ki kell harcolni! Tárgyaltak rengetegszer az illetékesekkel! Együtt demonstráltunk a Minisztériumnál. Nyilatkoztak a sajtónak, leveleztek, tárgyaltak, hogy meglegyen az új gyógyszer háromezrünknek, akik eddig a kettős kezelésekre nem reagáltunk, vagy visszaestünk. Szóval itt mindenki tette a magáét! Ezért is szeretjük mi ezeket a derék orvosokat!

Éva barátnőm, kivel a HCV kapcsán ismerkedtem meg, már 6 éve le lett állítva, és azóta nem lett kezelve, mert nem volt már mivel! Már F4 lett közben, ő is most kezdte meg a hármaskezelést. Ha fizetős orvoshoz járt volna, akkor sem történt volna másként, hisz a fizetős orvosnak is csak az áll rendelkezésére a gyógyításhoz, mint a nem fizetős orvosnak.

Vetesd fel magad a várólistára. Hogy fizetős vagy nem fizetős orvossal, mindegy. (Legfeljebb a pénztárcádnak nem mindegy). Lényeg, hogy legyél rajta, és akkor számításba vesznek!

Ha nagyon jók volt az eredményeitek, akkor konkrétan mi volt szegény párod halálának az oka? Kitárgyaltad-e ezt az orvossal, hogy a jó leletek ellenére mi történhetett? Mi van, ha végzetes orvosi műhiba áll a háttérben?

Vigyázz magadra és iratkozz fel a hepatitis registerre!

nora51

Igen, az ultrahang-lelet teljesen megtévesztő lehet. Tavaly júliusban a májam kifogástalan volt az ultrahang-lelet alapján, egy hónap múlva,augusztusban meg (életem első Fibroscan vizsgálatán) már F3 lettem: előrehaladott fibrózis.  Két tizednyi kPa választ el az F4-től.

Gotailo párjának tragédiája  döbbenetes: senki ne higyjen a jó leletnek, mert attól még hamarosan meghalhat… Hogyan történhetett ez meg?…..

nora51