KEdves Tartósan beteg gyermeket nevelő szülők, pedagógusok, kezelőorvosok!

Annak idején, amikor kiderült a lányunkról, hogy cisztás fibrózisban szenved szerettem volna egy nevelési könyvet kapni - tudatos szülő lévén. NEm olyat, ami orvosi utasításokat ad, hanem olyant, amiben kifejezetten a nevelésről, nehézésgekről, buktatókról, sőt a betegség házasságra vonatkozó hatásairól kapok információt. NEm találtam.

Most- 13 év után - pedagógusként, érintett szülőként, feleségként írtam egy könyvet "BEteg testben ép lélek" címmel.

Részleteket olvashattok a www.beteggyermek.5mp.eu oldalon. HA megnyerte a tetszésteket (az eddigi olvasóktól nagyon jó kritikát kaptam), megrendelhető a www.beteggyermek.gmail.com email címre írva.

Jó egészséget kívánva, üdvözlettel: Molnárné László ANdrea

Üdvözlök mindenkit!

Az a helyzet, hogy most nagy öröm volt a héten nálunk. Tudniillik, voltunk doktornéninél 02-án kedden, és ő is meglepődött, hogy milyen jól vagyok. Jók voltak a vizsgálati értékeim, és szemmel láthatóan is jobb volt a kedvem. De ugye megint múltidőben beszélek. Sajnos.

Megkapta apa a garatváladék-tenyésztés eredményét pénteken, és már láttam rajta hogy nagyon szomorú lett. Igen Pseudonomas telepedett meg immár harmadjára. 6 hónap alatt ez remek teljesítmény mondhatom. Végülis arra jutottak doktornénivel, hogy itthon kezeli anya meg apa nekem antibiotikummal szájon át, illetve antibiotikumos inhalálással. De legalább nem a kórházban vagyok megint. Remélem eltűnik, mert nem akarok megint bent lenni.

Soha nem szabadulok meg ettől a sok gyógyszertől meg speciális tápszertől. Nem elég hogy alapból szednem kell kb. 20 fajtát, de még ez is.

Na nem bosszankodok, megpróbálok erős lenni, és nem sírni a hosszú inhalálásnál. Még mindig nem félek az inhalátortól, csak már egy kicsit uncsi. De tudom hogy kell. Addig amík ki nem találnak erre valamit.

Mert ugye kitalálnak!?

Sziasztok!!!


Múlt héten kedden hazajöttem. Bocsi hogy csak most írok, csak élveztem egy kicsit a hazai levegőt. Tudjátok 3 hét a kórházban kb. 1 évnek felel meg itthon. Az intenzívosztályról engedtek haza, képzeljétek mire apa ideért értem már minden papír készen volt. Egyébként egyre kedvesebbek velem az orvosok és a nővérek. Bárcsak ne ilyen körülmények közt találkoznék kedves emberekkel. Az ápoló nénik is nagyon vigyáztak rám meg anya is. De azért nem bánom hogy most egy kicsit nem látok fehér meg kék meg lila meg sárga és még ki tudja hogy milyen kórházi köpenyt. Apa szerint erős és ügyes voltam. Hétfőn voltam kontrollon a sebész doktorbácsimnál, és ő is megdícsért. Azt mondta, hogy már fürödhetek nyugodtan. Lassan 6 hónap után élveztem igazán a vizet. Mindig vigyázni kellett hogy a stoma zsák ne lógjon bele a vízbe, és egyebek. Úgy nem igazán volt jó pancsolni. Most elég jól vagyok, csak a súlyom toporog 1 hete. Apa emiatt aggódik. De hétfőn megkérdezi hogy mi legyen. Remélem nem kell megint "kirándulnom". Már nagyon elegem van belőle. Nem tudom hogy kinek ártottam hogy megnyertem ezt a betegséget - gondolva itt még egy jópár csecsemőkorú beteg kis emberre. Elég nehéz ezt megérteni. De remélem fejlődik az orvostudomány, és lassan azt tudják majd mondani nekem, Vivien meggyógyultál. Addig is bízunk, reménykedünk, nekünk csak az jutott. Na nem lelkizek többet, mindenkinek jó egészséget kívánok, puszi, majd még írok.
Sziasztok.