Nagyon köszönöm, köszönjük kérdéseinkre adott gyors válaszát! Válaszai megnyugtattak, hogy kezelőorvosom valóban a lehető legjobb terápiát biztosítja számomra és ha eljön az ideje, meggyőződésem megteszi a szükséges lépéseket állapotom javítása érdekében. A gyér megjelenés szerintem az árvíz számlájára írható, én magam is egy Duna menti faluban élek és sajnos nem volt lehetőségem elmenni.

Tisztelettel Museto

Tisztelettel

Makara dr.

Örülök, hogy Museto kérdéseire olvashatjuk a szakszerű választ, mert sokan vagyunk, akiket jelenleg még nem érint, de bármikor “beindulhat” a folyamat.

Nagyon várom a saját kérdéseimre is a választ! Talán ez kevesebbet érint, de feltételezem, hogy nem vagyok egyedül.

Mindenkinek kivánik szép napokat! Üdv: Klári-klmáan (dolgozznet@gmail.com)

1.) Van-e valamiféle jelzése a szervezetnek, amikor az előrehaladott fibrózis kezd átmenni fokozatosan cirrozisba?

- Nem, még ennek sincs. A vérlemezkék számának csökkenése talán az elő jel, de ez nem csak ettől lehet. Ezért kell Fibroscannel mérni!.

2.) Egy F4-es kPa 50 feletti máj esetében a kettős kombinációs kezeléssel  párhuzamosan lehetséges-e a máj állapotával is foglalkozni, vagy a kezelés ténye kizárja a májra irányuló egyéb kezelés lehetőségét?

- A kölcsönhatások miatt a hármas kezelésnél ez nehéz kérdés. Leginkább vitmainpótlás (C, B, folsav, esetleg D vitamin) ajánlott.

3.) A 2.pontban leírt állapotú máj esetében mikor várható a kezelőorvos elhatározása egy estleges transzplantáció szükségességének felvetésére? Melyek azok a kritkus vizsgálati paraméterek, melyek a transzpantáció szükségességét indokolják, alátámasztják?

- Sok ilyen “dekompenzációs” tünetet kell együtt értékelni. Ilyen a hasvíz (ascites), albumin-érték, vérlemezkeszám, ammonia, tudatzavar, véralvadási tényezők, nyelőcső-visszér-tágulat..

4.) Amennyiben egyértelműen életmentő jelleggel szükségessé válik a transzplantáció, de a vizsgálati eredmények az adott időszakban lehetetlenné teszik annak véghezvitelét, hogyan lehet a beteg életkilátásait javítani?

- Ez a kiváltó okon múlik, illetve az aktuális vezető problémán.

5.) Mennyire meghatározó annak a lehetősége, hogy genetikailag kódolva lehet bizonyos személyekben a HCV iránti fokozott fogékonyság?

- Genetikailag nem a fogékonyság, hanem a vírus elleni védekezőképesség, illetve a kezelésre adott válaszkészség “kódolt”.

Tisztelettel

Makara dr.

Üdv: VSZ

Igen én ott voltam,rendkívüli jó előadás volt. Érthető,egyszerű magyarázatokkal.Türelmesen válaszoltak minden,de minden kérdésünkre.Nagyon kevesen voltunk,talán 15 érintett és voltak hozzátartozok is.  A vírus írtás volt a téma,mind a kettes,mind a hármas kombinációban, sőt még az interferonnélküliről is beszéltek.

Kérdések voltak,ki miért esik vissza?kit kell előre venni a listán?kinek milyen mellékhatásokkal kell megkűzdeni. Nagyon sokszor mondták az F3  F4-ek az első helyen vannak.F4-es ,ha nem reagál a kettesre,megkaphatja a hármas kombit.Nincs semmi gond ,ha valaki most nem tudja bevállalni,de azért kell jelezni,mert csak annyit kapnak az OEP-tól. Most júniusban 190 fő kapott,júliusban 100 fő. A ribavirin csak vérszegénységet okoz,az interferon csinálja a többi galibát.

Museto drága a Te kérdéseidet senki nem tette fel,de hasonlóakat sem.Én sajnos nem jegyzeteltem,de a legtöbben igen,talán valaki pontosabban letudja írni. A STOP szabály azért van mert bizonyos idő után már a vírusok mutálódnak,hiába csinálják a kezelést az semmit sem ér,csak rontja a szervezetet.

Üdv mindenkinek,egyre kevesebbet leszek a gépnél,kezdődik a vakáció,már jön is a messzi unokám és így négy gyerek lesz .

Leander

Ha sikerült valakinek eljutni a fórumra és netán felszólalni is, kérem jelezze, a beszámoló később is ráér!

Museto

Sziasztok, úgy néz ki, hogy én most nem tudok elmenni, de ha valaki ott lenne közülünk, szívesen venném, ha a kérdések közé az én gondjaim is bekerülnének:

1.) Van-e valamiféle jelzése a szervezetnek, amikor az előrehaladott fibrózis kezd átmenni fokozatosan cirrozisba?

2.) Egy F4-es kPa 50 feletti máj esetében a kettős kombinációs kezeléssel  párhuzamosan lehetséges-e a máj állapotával is foglalkozni, vagy a kezelés ténye kizárja a májra irányuló egyéb kezelés lehetőségét?

3.) A 2.pontban leírt állapotú máj esetében mikor várható a kezelőorvos elhatározása egy estleges transzplantáció szükségességének felvetésére? Melyek azok a kritkus vizsgálati paraméterek, melyek a transzpantáció szükségességét indokolják, alátámasztják?

4.) Amennyiben egyértelműen életmentő jelleggel szükségessé válik a transzplantáció, de a vizsgálati eredmények az adott időszakban lehetetlenné teszik annak véghezvitelét, hogyan lehet a beteg életkilátásait javítani?

5.) Mennyire meghatározó annak a lehetősége, hogy genetikailag kódolva lehet bizonyos személyekben a HCV iránti fokozott fogékonyság?

Nagyon hálás lennék, ha valaki (VSZ???) tolmácsolná az előadáson kérdéseinket.

Tisztelettel Museto

1. Milyen segítség van az olyan betegnek, akinek a több tizmilliós virusszám nem közvetlenűl a májat kárisítja, hanem szövődmények alakulnak ki, mint pl. Sjöngren sindroma. A virusai megbolondítják az immunrendszerét. Az ilyen helyzet jelent-e pontot a listán, és egyáltalán, hová lehet fordulni, mi a teendő ilyen esetben? Mi lesz, ha az autoimmun folyamat akkor is megmarad, ha egyszer majd eltűnik a virus, vagy ha nem is marad meg, de egyes szervekben maradandó károsodás történik?

2. Milyen képzést kapnak erről a hepatológusok? Mi a gyakorisága a szövődményeknek? Látszik-e számszerű előrehaladás annak függvényében, hogy egyre nő a HCV-vel eltöltött évek/éveink száma?

3. A követési, ellenőrzési protokollba az idő előrehaladtával milyen vizsgálatok kerülnek be? Milyen alapon és indokokkal?

4. Több szakirodalom leírja, hogy a Sjöngren sindroma szövődménye lehet a HCV-nek. Akkor nem lehetne a rutin ellenőrzésbe bevenni a szem és szájszárazság iránti érdeklődést, s ha van, akkor immunológiai kivizsgálást elrendelni? Ezzel sokat lépnénk előre, és nem kellene sokunknak felesleges köröket futni, s amugy is megrendült egészségünket még veszélyeztetni, mivel lassabban jutunk egyes kezelésekhez, pl. izületi gondjaink miatt. A későn elkezdett műkönny használata meg a szemet és látást veszélyezteti, a nyálprobléma pedig kihat az emésztésre, az meg visszahathat a májra is.

Egyenlőre ennyi jutott eszembe. Ugye, lemásolja valaki, és felteszi a találkozón! Előre is köszönöm, és nagyon várom a beszámolótokat!

Üdv: Klári

Museto