ziasztok
Nagyon örülök hogy végre van egy ilyen hely ahol, sorstársakra találtam. Régota keresek egy ilyen helyet, pontosan azért hogy tapasztalatokat gyüjtsek és hogy van e még olyan ember aki enyire nehezen viselte ezt a kezelést mint én. Orvosok elmondása alapján, az interferon kezelés alatt végig lehet dolgozni,és hogy étvágytalanság, láz, hányinger és kész, na ezzel szemben olyan hányingerem volt hogy ha megláttam az ételt már hánytam.
Hepa C-s vagyok. 2009.06.05-én elkezdtem az interferont, hát nem semmi mellékhatásai voltak. Lefogytam 35 kg -ot, semmit nem tudtam enni csak gyümölcsöt, és hát már a végén annyi erőm sem volt hogy felkeljek az ágyból, ezért leállítattam a kezelést november 4-én. Dióhéjban ennyi. Most újra vizsgálatokra járok virusszám magas, ujra kell kezdeni a kezelést, de tudatában vagyok annak hogy én hogy viseltem és sajnos minden porcikám ellenkezik. Orvos szerint 18 honap kezelés kell.
Megvallom nagyon kiábrándító egy helyzet.
Sziasztok
Szeretném mindenkinekinek megköszönni a bíztató szavakat , és hogy velem vagytok. Nagyon jó érzés egy beteg embernek ,de szerintem ezt ti mind tudjátok.Köszönöm mindenkinek , és nagy reménnyel ,készülődöm az aug. 25-re.Nem tudom hogy mi lesz ,de ez mind attól függ hogy milyen lesz a vérleletem.
Üdv Mindenkinek
Kedves picioo!
Fel a fejjel és bízzál benne , hogy sikerülni fog! A Magne-b6 nagyon jó és a C-vitamin is. A férjem naponta ivott májteát, a Pannonhalmi Apátságon készítik, jó hatással volt rá. Most jut eszembe, hogy a kereskedelemben lehet kapni elektromos pároló edényeket, nagyon jókat lehet bennük főzni, a szagokat sem lehet úgy érezni. Egymásra rakható edények,külön lehet párolni benne a zöldségeket és külön a húst. Én nem használom, de Anyósom diétázik és nála láttam ilyeneket, ettem is abból ami ebben készült, nagyon finom. Érdemes kipróbálni, ezzel talán a férjednek is sikerűl:)) Légy erőss és ne add fel. Drukkolok neked!
Szeretettel F. róza
Kedves Róza
Köszönöm hogy megosztottad velem a történetedet, és természetesen a bíztató szavaidat.Örülök hogy a férjednek sikerült teljesen meggyógyulni,és az meg egy külön pozitv dolog hogy végig tudott dolgozni.Sajnos nekem mindentől hányingerem volt,dolgozni sem tudtam.Pénteken,aug.06-án kapom az első injekciót.Bár most már szedek C- vitamint, és Magne- b6 -hátha segít valamelyest. A főzés nálunk egy külön próba lesz,mivel ketten vagyunk a férjemmel és a férjem egyáltalán nem tud főzni ,igy rám marad minden.
Még egyszer köszönöm a biztató szavaidat ,és jó érzés olvasni olyan emberről akinek legalább sikerült.
Köszönöm
Üdvözlettel
pici00
UI.
A ,,megzakkanásról,, csak annyit, hogy nem maradandó, a férjem most már a régi:))
Kedves pici00!
Véletlenül kerültem erre az oldalra, olvasgattam , aztán gondoltam írok Neked. Én nem vagyok C-és, de tudom mit jelent. A férjem volt beteg, végigcsináltuk az interferonos kezelést és hála Istennek minden rendben van. Az az egy év borzasztó volt mindannyiunknak, tudatában voltunk, hogy kevés az esély a teljes gyógyulásra, de nem adtuk fel, bíztunk minden erőnkben és soha ki nem mondtuk, hogy nincs tovább. A férjem végig dolgozott, ezért a kezelést hétvégére tettük, hogy a legnehezebbje vasárnapra járjon le. Ilyenkor annyira rosszúl volt, hogy felülni sem tudott, sokszor etetni kellett. Egy héten talán egy nap volt amikor jobban érezte egy kicsit magát, a csütörtök, de már idegesítette, hogy szombaton ismétlődik minden.Nagyon fontos azoknak a szerepe akik körülötted vannak, tudni kell bánni az ilyen beteggel bármilyen nehéz is. Ilyenkor nagyon ideges a beteg minden apróságért, nem szabad vele vitatkozni, mindent úgy kell időzíteni ahogy ő akarja. A diéta igenis fontos. Úgy értem, hogy ki kell iktatni az étrendből a zsíros, sűlt és nehezen emészthető ennivalókat. (zsír, kövér húsok, rántás, alkoholt még csak egy cseppet sem!) A férjem naponta egy kg almát evett és minden ennivalóban volt zöldség Egy csomó ,,új,, receptet találtam ki, mi is ugyanazt ettük mint ő, finom volt és úgy hozzászoktunk, hogy ma már ritkán jut eszünkbe a régi étrend szerint főzni. Kávét nagyon kicsi mennyiségben szabad, ha dohányzol akkor azt sem árt elhagyni , vagy legalább csökkenteni minimálisra (esetleg a kávéhoz). A férjem nem dohányos, de ritkán ivott egy kávét. Nem könnyű végigcsinálni még csak szemlélőként sem, de nem szabad feladni, bízni kell a gyógyulásban és nem szabad kihagyni a lehetőségét az újabb kezelésnek.Minden ennivalótól hányingered volt? A férjemnek is ugyanígy működött, de nem mindennel. Voltak olyan dolgok amik egy évig nem is kerülhettek az asztalra, pl. sonka, füstölt húsok, felvágottak, szalonna. Akkor volt gond amikor főztem, nem tűrt semmilyen szagot, ezért megfőztem amikor nem volt otthon, folyamatosan szellőztettem, és ha kész volt az étel akkor már nem volt gond. Átkellene vegye valaki tőled a főzést, akkor lehet jobb lenne. Próbáld ki a párolt húsokat és zöldségeket, ezeknek az illatuk is gyengébb mint a sűlt ételeknek. A csend és a sok pihenés jót tesz, na meg az , hogy bízzál benne, hogy erős leszel és végigcsnálod és az eredmény is jó kell legyen. Együttérzek veled és azokkal akik melleted vannak, kívánok kitartást és jó eredményeket!Szeretettel, tisztelettel,F. Róza
PiciOO! Mi van Veled? Örülök, hogy alakul a klub!Szép és jó ötletnek tartom, hogy egymás között is van igény a kommunikálásra, barátkozásra! Ez azért is jó, mert igy még igazabb, és hitelesebb az egész, ha névvel, e-mail cimmel is felvállaljuk a betegségünket, problémánkat, és egymást! Bíztatom a Többieket is, hogy szólaljanak meg! Vannak akik régen jeletkeztek! Mindenkire kiváncsiak vagyunk, hogy alakul az élete, a kezelése, mit tud, mit tapasztalt, mit hallot, stb..?! Remélem, hamarosan találkozunk!
Üdv Mindenkinek! klmáan
Kedves pici00! Én is hasoló cipőben járok,mint TE. Ha úgy gondolod szívesen felvenném veled személyesen is a kapcsolatot! Ha benne vagy jelentkezz légyszíves! Azt hiszem nagy fába vágtuka fejszét,de talán tudunk segíteni lelkileg is egymásnak!Ide irj ha gondolod–Cím:adameva@gmail.com Üdv:anamary
Szia PiciOO!
Örülök, hogy tetszett a randi ötletem. Én 230 km-re lakom Pesttől, de időnként előfordulok. Ahogy tudom, hogy megyek, igérem, időben jelzem. Valószinű, hogy még ebben a hónapban. Más! A leszázalékolásnál tényleg észnél kell lenni! S az is igaz, hogy a százalék mértékétől függ a pénzed. Ezért adnak nehezen normális százalékot. Ezt jó lenne személyesen, vagy legalább maszek neten megbeszélni! Megadok egy e-mail cimet, amire irjál, s majd folytatjuk! Ezt a lehetőséget mindenkinek irom, ha személyesebb kapcsolatot szeretne.
dolgozznet@gmail.com
Szia! Várom mielöbbi jelentkezésedet!
Mindenkinek üdv:klmáan
Szia klmáan
Nagyon örülök hogy végre van kivel átbeszéljem a témát .Jó ötletnek tartom a közös randit ,és a közös nagy dumapartit, mer biztos mindenkinek van mit mondania.Voltam pszcihologusnál ,azt mondta semmi bajom , csak nem vagyok túl készséges ehhez a kezeléshez, és nem úgy állok hozzá ahogy kéne.Aztán mondtam hogy az vesse rám az első követ aki kipróbálta és megérti hogy miről beszélek.Teljesen átmegy az ember élőhalottá (zombi). Julius 2-án megyek vissza a hepatologiára és akkor lesz benyujtva az igény az interferonra,aztán gondolom rá nem sokára kezdődik a tánc.
Szeretnék érdeklődni tőled ha lehet hogy hogyan müködik ez a leszázalékolás ?- vagy egyáltalán mit kell csinálni?-semmit nem tudok. Beadtam a papirokat a nyugdíjbiztosítóhoz, és mondták hogy egy hónap mulva behívnak, és ennyi.De egyáltalán nem tudom hogy min mulik az hogy hány százalékot adnak. A neten amit találtam ott azt irja hogy alapként 28.700/ft. Ha ennyi lesz ez még hideg vizre se elég ,vagy aki beteg az sétáljon ki a temetőbe és ássa el magát,komolyan ilyesztő amik itt vannak.
Mellesleg szépen visszahíztam magam, 57-kg voltam mikor abbahagytam ,most meg 73 kg, vagyok .Nem vagyok kövér ,de legalább érzem hogy van erőm ,és érzem hogy élek. Olyan megalázó , és kiszolgáltatott az ember hogy örület.
Külömben itt olvasom a mások sztoriját, hát nem semmi, de nekem nem mondta senki hogy diétázzak, sőt elmondaná hogy cigizek kávézok, és ezt sem tiltották el,persze volt olyan időszak amikor ez tartotta bennem a lelket,meg gyümölcs és kész.
Állítolag (mások elmondása szerint ) aki végigcsinálja az interferront az kicsit megzakkan ,hát akkor üsse kavics ,ez van
Üdv
pici00
Szia PiciOO!
Örülök, hogy szerezhettem egy kis örömet, s egy kis segítséget az infókkal. Arra gondoltam, hogy jó lenne egy klubbtalálkozót tartani egyszer, hogy személyesen is tudjunk beszélgetni. Mi erről a véleményed, véleményetek? Nem gondolok semmi nagy “felhajtásra”. Találkoznánk Pesten egy presszóban, s dumcsiznánk egy nagyot. Jó lesz? Aki olvassa, irja meg a véleményét! A következőt meg majd ott tartjuk, ahol a többség lakik, vagy mindig máshol, hogy senkinek ne legyen megterhelő. Nagyon várom a válaszokat!
Más! Ez Neked szól Pici! Szerintem, Te egyáltalán nem Vagy pszichikai eset, el ne menj! Ha teheted, inkább válassz más orvost, akinek van “szive” meg más is, és alapból tudja, hogy ennyi mellékhatás az tényleg ritkaság, és vigyáz rád. Mikor akarod elkezdeni? Visszahiztál valami normális súlyra? Nagyon nem kell, mert az gátolja az eredményességet, állítólag. A leszázalékolásnál is nagyon legyél észnél, mert ott is arra megy ki a “játék”, hogy minél kisebb százalékot kelljen nekik adni, s igy kevesebb pénzt .A pszichiátriai lelet, mondjuk ott jó, esetleg egyszeri alkalomért meg lehet próbálni. Azt én is beszereztem. Különben, teljesen jogos ilyen helyzetben és állapotban az elkeseredés, kilátástalanságérzés. Nagyon várom a véleményedet és válaszodat.
Többiek! Hogy vagytok? Régen irtatok!
Üdv Mindenkinek: klmáan
Szia klmáan
Köszi hogy ilyen hamar írtál .Nagyon kiábrándult vagyok ettől az egész egészségügytől. Folyamatban van a leszázalékolásom,47 éves vagyok HR asszisztensként dolgoztam amíg majdnem összeestem és a kolléga segített feltápászkodni,.Rögtön kiküldtek az üzemi dokihoz és most itt vagyok .Házas vagyok, sajnos nem lehetett gyerek, de már 27 éve férjezett vagyok.a férjem azt sem tudja szegény mit kell ilyenkor csinálni pont úgy ahogy én sem.Ezért aztán biztatjuk egymást ,és ennyi.A változatosság kedvéért most kitalálták hogy menjek pszichológushoz , mert ,milyen dolog az hogy novemberben leállíttattam a kezelést most meg kérem. Majd még ott is kiderítenek valamit, Komolyan mondom 2008 decemberétől tiszta kálvária az egész életem és nagyon unom.
Most jön az hogy mindettől függetlenül nem adom fel és megpróbálom újra hátha sikerül, köszi a hasznos infókat ,és kérni fogom a tápot ha megyek .
Nagyon szépen köszönöm a biztató szavaidat,tényleg duplán sorstársak vagyunk,majd jelentkezem.
Üdv
Pici00
Szia PiciOO!
Ugy nézem, duplán vagyunk sorstársak! Éppen tegnap mondtam az orvos szomszédasszonynak, hogy mennyire nem akarnak a szakorvosok szembenézni a mellékhatásokkal. Persze, ha állandóan csak azt mondják, amit Te is leirtál, hogy “szinte” semmiség, akkor nem kell vele foglalkozni, kutatni, harcolni eü. politika szinten a protokoll javításáért, stb. stb. Én hetente megnézem a majambulancia honlapon a feltett kérdéseket és válaszokat, s ha éppen olyan hangulatban vagyok akkor megkérdezem, hogy ezt az illető orvos komolyan gondolja-e? Felsoroltam a másfél év óta is fennálló mellékhatásokat, mire azt válaszolta, hogy az mástól van. Persze, ha az én kezelőorvosomat kérdeznéd, hogy a praxisában volt-e olyan eset, mint én, meggyőződésem, hogy azt válaszolná, hogy nem!!! Értitek? Fogalma sincs arról, hogy mi van velem. Ez ami kétségbeejtő! Én a sorsomat illetően teljesen el vagyok keseredve, és kilátástalannak látom. Egy lehetőség van, amit egyik portálon javasolt egy doktornő, hogy forduljak a magánszektorhoz. Ő legalább őszinte! Nekem meg van 57000 Ft rokkantnyugdijam, meg az 5 gyerekemből 3 tanuló.
Ha tényleg elkezded a kezelést akkor elötte már erősitsd fel magadat sok c vitaminnal, Flavonmax plusszal, és napi 2 doboz tápszert kérjél! Nagyon jók és finomak vannak, édes és sós és semleges változatok. Én sajnos utólag lettem “okos”, akkor senki nem segített. Ha szakorvosi javaslatot szerzel a gasztroent..szakorvostól, akkor sokkal olcsóbb, mint ha a körzetis irja fel. Ha van közgyógyod, akkor meg ingyen van. Mivel elég drága, igy a közgyógyhoz szükséges alapösszeget eléggé megnyomja, tehát amiatt is érdemes kérni! Azt is nemrég deritettem ki, hogy a májbetegek egyetlen segítő gyógyhatású készitménye, a Silegon 100db-os, de csak ez!, szintén bent van a közgyógyban. A tápszert ennyi fogyás után meg kell adni, ha még nem kapod! Én azóta is iszom, de jobb lett volna már az interf kezelés kérvényezésétől inni, akkor talán nem jutok, szinte az éhhalál és a végelgyengülés állapotába!
Nagyon kiváncsi vagyok, miként alakul a sorsod!? Irjál és kérdezz, hátha többen többre megyünk! Nekem is hiányzott az ilyen fajta kapcsolat.Történetemet most nem ismétlem meg, de nagyon hasonló. Minden jót és erőt kívánok Neked! Klmáan