Én hál istennek nem vagyok beteg, az édesanyukám szenved több, mint 15 éve ettől a betegségtől, és sajnos már évek óta küzd más egyéb betegségekkel is. Nekem kiskoromban meg kellett tanulnom alkalmazkodnom ehez a betegséghez, és úgy alakítottuk ki az életünket hogy ez ne jelentsen problémát egyikünknek sem. Nagyon szeretném ha az anyukám tudna erről a betegségről beszélgetni más sorstársaival, mert sokszor látom rajta jól esne, ha megoszthatná tapasztalatait, és én is amiben tudok a hozzátartozóknak segíteni, szivesen tenném. Az én anyám szerencsésnek mondhatja magát, mert 12 évig tudott nehéz fizikai munkákat csinálni, ő egy idősek otthonában volt nővér. Iskolákat végzett még,... betegen, 2 gyereket nevelt, közben a beteg szüleit is ápolta, és mind e mellett elvállt, mert az apám ezzel nem tudott megbírkózni. Még mindig két lában járó energia bomba ha épp jobb napjai vannak. Igazság szerint van egy barátnője akivel évek óta nem látták egymást, össze futottak az utcán szó szót követett és kiderült hogy ez a hölgy is SM-ben szenved. Szeret anyához eljönni, meg szeret vele beszélni, mert nagyon nagy kitartó erővel bír az anyám, és megmutatta neki, hogy ennyi minden után így is ki lehet nézni, és rájött hogy nem áll meg az élet hiába beteg az ember. Tény amikor anya megfázik 2-3 hónap míg kigyógyul belőle, de ahoz képest kapott már kemoterápiát mert daganatos beteg lett évekkel ezelőtt, jó pár műtéten túl van már, aztán tavaly júliusban diagnosztizáltak nála újabb daganatot, küldözgették az orvosok össze vissza, végül azt mondták neki hogy a végrendeletét írja meg ne orvosokra költse a pénzt.(akkor még csak 16 éves voltam) és ezt a szemem előtt mondták az anyámnak miután az orvos meglátta, hogy SM beteg. azóta én ápolom, egyes egyedül. Miért kell leírni az orvosoknak ezeket a betegeket? Ők már miért nem fontosak nekik? Erre nagyon szeretnék választ kapni.