Lyme – kór (és nem SM, pánik, Alzheimer, Parkinson avgy reuma)

2013.05.20. 17:14

17 éves koromban vert le lábról először egy titokzatos betegség. Visszatérő láz, infuenzaszerű tünetek, fogyás, állandó fáradtság, kézremegés, belassult agyi állapot. Pár hónap küzdelem után a körzetim beutalt a kórházba, ahol újabb 2 hónap után megkérdezték tőlem, mi a baj otthon, miért nem akarok hazamenni?  Heti laborvizsgálatot végeztek, tükröztek az alhasi fájdalom miatt (Chron vagy colitis volt a gyanú), a leukémia is szóba került, aztán széttárták a kezüket és kiengedtek. Depresszió.

Találtunk egy természetgyógyászt, aki diétára fogott, újabb ágyban töltött hónapok után sikerült felkelni és másfél év alatt visszanyertem a fizikai erőnlétemet is, bár nem voltam ugyanolyan.

Közben eltelt 15 év, rendszeresen kerestem fel különböző panaszokkal az orvosokat, többnyire belgyógyászt, mivel fogalmam sem volt, mi a baj, de tudtam, hogy valami van. Minden lelet negatív, az enyhén emelkedett fehérvérsejten és pajzsmirigyen kívül, emiatt minden évben újra meg újra a pszichológushoz irányítottak. Az sem segített, hogy az egyik főbb tünetem a pánikroham volt, már emiatt sem vettek “komolyan.”

2010 őszén fürdés közben egy pici fekete foltot próbáltam levakarni a lábamról, de az makacskodott, végül kiderült, hogy egy nimfakullancs kapaszkodott belém. Annyira pici volt, hangya méretű, rááadásul úgy tudtam, a kullancs máshogy néz ki, kellett pár perc, mire “leesett” a megfejtés. Találtunk 3 másikat is, ugyanolyan aprókat, de mivel egy órát sem volt bennem, nem aggódtunk.

Napokon belül romlani kezdett az állapotom. Hőemelkedés, izzadás, szédülés (forog a Föld), fülzúgás, tarkómerevség, izomfájdalom, remegés. Lépni alig tudtam, csak sírtam a fájdalomtól, úgy éreztem, meghalok. Kórház lett a vége, ahol a (kierőszakolt) pozitív Lyme teszt miatt meglumbáltak, azonban ez az eredmény is negatív lett. Ma már tudom, hogy csupán 7%-ban megbízható ez a vizsgálat, de akkor kétségbeestem. Mi a bajom? Minden orvos mást mondott. SM. Korai Alzheirmer. A rövid távú memóriám gyakorlatilag nem létezett. Nem jutottak eszembe a szavak, elfelejtettem írni. Izom – és ízületi fájdalom. A reumatológus szerint egyértelmű az eset. Mindenem remegett, a karom magától csapkodott. Parkinson. Izomrángás. Izomvesztés. Felmerül az ALS.

Mielőtt teljesen elvesztettem volna a józan eszem, találtunk egy Lyme szakorvost. És persze olvastunk a neten, kutattunk mindenfele. Elképesztő dolgokra bukkantunk rá! A közhiedelemmel ellentétben, a  lyme-kór diagnosztizálása nem egyszerű a „gyakorlatlan” szem számára. Íme, a leggyakoribb „tévedések” listája:

·        CFS (krónikus fáradság szindróma)
·        Fibromyalgia
·        SM
·        Parkinson
·        Lou Gehrigs (ALS)
·        Lupus
·        Guillian-Barre
·        TMJ
·        ADHD
·        Depresszió
·        Candida
·        Epstein Barr Virus
·        Sjogrens szindróma
·        RA
·        pajzsmirigy
·        ciszták
·        adrenalin hiányos betegségek.

Kiderült az is, hogy az ELISA teszt megbízhatósága mindössze 50%! Krónikus Lyme beteg lelete pedig az esetet túlnyomó részében negatív marad, az immunrendszer megszűnt küzdeni.Ennek hiányában a beteg nem kap kezelést, vagy ami rosszabb, másik betegséget állapítanak meg nála. Lyme beteg nem kaphat szteroidot, az SM és a reuma kezelése pedig pontosan így történik.

Kiderült az is, hogy a kullancs egyéb betegséget is terjeszt, mint pl a bartonella vagy a babesia. Magyarország erősen fertőzött az utóbbiból, ezzel minden állatorvos tisztában van. Ugyanaz a kullancs csíp meg azonban minket is!

Szerencsére elég hamar találtunk valakit, aki ismerte a Lyme kór gyógyításának protokollját (régi fertőzésre nem elég a 20 nap antibiotikum), de így is 6 hónapot töltöttem el ágyban, újabb 6 pedig “szobafogságban” telt. Azóta újabb betegekkel ismerkedtem meg és mindegyikünkben egy közös pont van: évekig nem ismerték fel az orvosok a fertőzést, SM/ reuma/ parkinson/alzheimer/depresszió/pánikbetegséggel diagnosztizáltak minket és egyikünk orvosa sincsen tisztában az elmúlt 20 év tudományos eredményeivel. (Ezek elolvashatóak a www.ilads.org oldalon)

Másfél év intenzív kezelés után én már jól vagyok, apróbb visszaesésekkel, de naponta találkozom félrekezelt betegekkel és az információ teljes hiányával. Emiatt mi, a betegek létrehoztuk a következő információs oldalakat:

www.lymebeteg.hu

vagy a Magyar Lyme Betegek Egyesületének Facebook oldala.

https://www.facebook.com/magyar.egyesulete

#28960 inf3rno hozzászólása: 2019.11.13. 10:13

Most 33 vagyok, nekem 15 évesen kezdődtek a problémák ízületi gyulladással először a szegycsontnál kezdett ropogni és fájni, később már szétdobta magát minden ízületemre. Ma már gyakorlatilag nem volt olyan ízületem, ami még ne fájt volna. Valamikor belobbanik, de legtöbbször rendben van, és inkább csak kellemetlenségnek élem még, hogy egy kicsit fáj. Később volt egy mandulaműtétem 24 évesen, mert állandóan be volt gyulladva. Utána rájöttem, hogy refluxom van, és valszeg az marhatta szét a mandulámat, de addigra már mindegy volt. Azóta is állandóan piros a torkom, sűrű az orrváladékom, és sokszor reggel be vannak dagadva a szemeim, gondolom az mind a reflux következménye. A bölcsességfogaimmal van még gond az is már 16-18 éves korom óta húzódik, de a mandulaműtét annyira gáz volt, hogy utána már nem akartam kés alá feküdni, hacsak nem muszáj. Mostanra muszáj lett, mindkét bölcsességfogam mögött góc és elhalt csont van. Olyan 20 éves koromban kezdődtek az izom rángásaim mindemellé. Azok is először csak ritkán, de szintén progresszív folyamatról van szó. Mostanra pl ott tartok, hogy 2 napig rángatózott egy izom az állkapcsomon gyakorlatilag megállás nélkül. Még az a szerencse, hogy nem éreztem, különben beleőrültem volna. Csak a tükörben láttam. Hálistennek most elmúlt. Mindenesetre ezek a tünetek nem kicsit aggasztóak. Aztán persze ott van a levertség és a ködös gondolkodás, koncentrálási képtelenség, meg néha ilyen viszketős, csiklandós érzés a bőrömön, amit a gyakorlatban hangya mászásnak írnak le sokan, mások megijednek, hogy férgesek. Szerintem ez is egyfajta izomrángás, valószínűleg az erekkel kapcsolatos, magnéziumra javul valamennyit. Van még fülzúgásom, az is már sok éve, állítólag fülkürt hurut, gyakorlatilag nem működött rá az orrspray, amit a fülorrgégészem adott. Általában az összes tünet ciklikusságot mutat, van olyan hét, hogy semmi bajom, van olyan hét, hogy erősebbek a tünetek. Ha nagyobb távlatokban nézzük, akkor általában tavasszal és ősszel, amikor elkezd melegedni vagy lehűlni az idő, akkor szokott a legrosszabb lenni, akkor szoktak kifejezetten pocsék heteim lenni. Nagyjából most itt tartok. Van egy MSc végzettségem labordiagnosztikai téren ezek mellé, úgyhogy nem ijedtem meg a kihívástól. Egyelőre ami kiderült, hogy szerintem nagyon valószínűtlen, hogy RA, SLE, MS, ALS, osteoarthritis, Parkinson, Alzheimer, Huntington, epilepszia, nehézfém mérgezés, pánikbetegség, depresszió, hipochondria, allergia vagy neadjisten agydaganat okozza bármelyik tünetet. Bár hasonlóak a tünetek ezeknél az betegségeknél, de ha az ember mélyebben elmerül a témában, akkor rájön egy idő után, hogy mások ezek a betegségek. Ehhez kimondottan előny, ha lát is ilyesmit élőben, de elég csak néhány történetet elolvasni az ezekben szenvedőktől, nem szeretnék a helyükben lenni. Szakmailag egyébként kimondottan érdekesek voltak ezek a betegségek, és rengeteget olvastam róluk. Volt időm… Most egyre inkább a krónikus fertőző betegségek felé fordultam az utóbbi időben, és valószínűbbnek tűnik, hogy itt lesz a megoldás. Ami még idő közben kiderült, hogy az ízületi gyulladásomra komolyan hat a fogínygyulladásom, ha kezelem fertőtlenítővel, akkor az ízületi gyulladásom is egy pillanat alatt nagyságrendeket javul. Sajnos most már odáig jutottam vele, hogy kezd szétterjedni a gennycsomó, ma pl lángolt az egész jobb oldala az arcomnak, ami egyértelműen a gyulladás jele. Fájni nem fáj, de érzek egyfajta feszülést benne, és a bőrömön is pattanások jönnek ki felette, ami szintén a mélyebben lévő gyulladásra utal. Sajnos nagyon úgy néz ki műtét lesz a dologból, ma megyek röntgenre és szájsebészhez vele. Az is kiderült az utóbbi két napban, hogy köze van az izomrángáshoz is, legalábbis nem lehet véletlen, hogy pont ott kezdett el rángatózni egy izom, ahol be van gyulladva, és napokig rángatózott. Ez azért még nálam is szokatlan, mert tipikusan hamar, kevesebb, mint 1 perc alatt lecsengenek ezek az izomrángások, nem jellemző rájuk az ilyen fokú tartósság. Kicsit utánaolvasva P. gingivalis tud olyan ínygyulladást csinálni, ami ízületi gyulladással is jár, és elképzelhető, hogy ráment az idegre is. Teljesen mégsem vagyok meggyőzve, hogy ez megoldás lesz minden problémámra. Lehetséges, hogy többféle fertőzésem van, és akik lyme-ra (borrelia) tesztelnek, azoknak is javaslom, hogy nézzék meg bartonellára és babéziára is, hátha. Az előbbire a Synlab is csinál tesztet, az utóbbit fogalmam sincs, hogy itthon hol tudnám megcsináltatni magánban, de majd kiderül. Ezen kívül az enyémhez hasonló izomrángásos és ízületi gyulladásos tüneteket okozhatnak még nemibetegségek, mint pl szifilisz, hiv, talán még a hcv is, szóval én teszteltetek azokra is. Meglátjuk, remélem valami gyógyítható… Ami a lyme-al kapcsolatban elképesztő számomra, ahogy az orvos társadalom kezeli az egészet, és hogy egy ismert kórokozóra nem sikerült 30 év alatt megbízható tesztet kidolgozni. A mostani tesztek gyakorlatilag arra jók, hogy azt mondja az ember talán. Tipikusan olyanokat olvasok, hogy 50%, max 70% a pontosságuk. Indirekt tesztek, ellenanyagot néznek, de ugyanúgy, ahogy a hiv esetében az első hetekben még nem jellemző az ellenanyag termelés. Később beindul, de ciklikusságot mutat. Amikor jobban van az ember, akkor magasabb lehet a szintje, amikor igazán rosszul van, akkor alacsonyabb, pont emiatt van rosszul az ember, mert nem képes úgy védekezni a kórokozó ellen. Mellette ha esetleg neadjisten a sokadik tesztre, néhány pszichiátriai szedáló körút után kiderül az emberről, hogy mégsem kattant el, és mégiscsak fertőző betegsége van, akkor esetleg hajlandóak felírni antibiotikumot. Aztán persze vagy használ, vagy nem, mert erősen függ attól, hogy melyik Borrelia-ról beszélünk, hogy melyik antibiotikum fog használni. Teszt persze megint nincs, hogy használt e az antibiotikum, ha a beteg továbbra is tüneteket mutat, akkor megint ráhúzzák, hogy hülye, aztán megy vissza szedálásra. Nem is tudom, hogy ezeken felháborodni érdemes, vagy inkább röhögni kellene rajta. Mindenesetre kimondottan jellemző az itthoni orvos társadalomra ez a hozzáállás, amikor valami meghaladja a tudásukat, akkor az ember egyből el van könyvelve őrültnek, meg hogy csak beképzeli a betegségét és a tüneteit. Nem is tudom, hogy egy politikusnak vagy egy orvosnak van nagyobb egoja. Mindenesetre az utóbbi legalább részben hasznos, ha éppen olyan baja van az embernek, amihez ért, ha meg mégsem, akkor jobb meg sem hallani, amit mond. A lyme-al kapcsolatban egyébként vannak örvendetes fejlemények. Mostanra az EU-ban sikerült meggyőzni néhány embert, hogy jobb, ha mégis foglalkoznak a kérdéssel, és egy már évtizedekkel ezelőtt létező, a baktérium direkt kimutatására fejlesztett tesztet vettek elő, hogy fejlesszék tovább, validálják, és vezessék be a mostani indirekt ellenanyagot kimutató megbízhatatlan tesztek helyett. A dolog kimondottan örvendetes azért is, mert magyar a teszt feltalálója, és magyar cég kapott rá cirka 1 milliárd forintos támogatást. Érdemes olvasgatni, sok okosságot meg lehet tudni a betegségről: http://lymenet.hu/2011/02/21/25-eves-tapasztalat-a-lyme-borreliosis-kutatasaban/ https://24.hu/tudomany/2019/08/22/lyme-kor-dualdur-kullancs-borrelia-bakterium-diagnosztika/ Remélhetőleg már jövőre bevezetik az új tesztet, ami olyan 95% pontosságú lesz, csak idő kérdése.

#21088 Aladar hozzászólása: 2015.06.17. 20:06

Kérdésem lenne. 31 éve ágyfüggő vagyok, eddig csak az volt biztos, hogy miopátis jelleggel. ’91-ben, egymástól egy hónap távolságra csináltak két Lyme tesztet Budapesten. A kétes tartományba esett az eredmény, ami egy korábbi tünetmentes fertőzést jelez.
Amerikába, vitt anyagból az imunoglobulin vizsgálat egyértelműen jelzi az antitestek jelenlétét (Igg 28, ill. 32), tehát a kór létező.
Kérdésem az, mit lehet tenni egy talán talán 50 év utáni fertőzés esetében, ha eddig semmilyen célirányos kezelést nem kaptam?
Az első alkalommal 4 (1963) évesen csípett meg kullancs, majd még 7-8 alkalommal (1978-ig). Nem tudom, és nem is akarok antibiotikumot (gastroparézisem van), de nagyon szeretnék jobban lenni. Rendkívül sok pihenést igénylek (napi tizenhat, tizenhét órát pihenek, alszom), nagyon kevés az „aktív” időm.

#21109 lymebetegek hozzászólása: 2015.06.23. 12:52

Szia!

Van 50 év után is értelme a kezelésnek, mert a borrelia viszonylag lassan rombol. A kezeléshez rengeteg alternatív lehetőség adott, részleteket pl itt is találsz:
http://www.lyme-kor.eoldal.hu/cikkek/alternativ-terapiak/
Valamint a frekvenciaterápia is hasznos lehet számodra.
Esetleg csatlakozz még a Facebookon a Lyme Betegek Oldala-hoz, ott is rengeteg alternatív dologról szokott szó lenni.
Vagy nézd még meg ezt az oldalt: http://www.lymebeteg.hu

#28961 inf3rno hozzászólása: 2019.11.13. 10:30

Antibiotikumot lehet infúzióval is kapni, nem muszáj szájon át. Persze kellemetlenebb, de ha nincs más lehetőség, akkor szerintem érdemes bevállalni. A fertőzés nem fog magától elmúlni. Aminek esetleg értelme lehet, ha messzire kerüljük a cukros ételeket, sportolunk, esetleg multivitamint szedünk, ilyesmik. Bár én mást szedek, de a Béres csepp kimondottan jó lehet ásványi anyag pótlás szempontjából, melléje pedig B-vitamin komplex, amit érdemes szedni, és téli időszakban D és C vitamin. Természetesen ezek nem oldják meg a problémát, de valamit segítenek az antibiotikumos kezelés mellett. Az alternatív terápiákban nem hiszek, mármint azok tényleg hit kérdése, mert az antibiotikummal szemben nincs bizonyított hatásuk. Elképzelhető, hogy valamelyik működik, de ha az életem vagy életminőségem múlik rajta, akkor inkább inkább azt a kezelést csinálom, ami már bizonyított.

#20281 AbraLil hozzászólása: 2015.03.05. 14:15

Az egyik rokonomnál is Lyme kórt állapítottak meg. Neki a hiberbár terápia sokat segített, mert az oxigén kezelés megnöveli az antibiotikumos kezelés hatását is. Segíti a vérkeringést, így az antibiotikum több/mélyebb helyekre is eljut.

#12747 babszem hozzászólása: 2014.03.19. 14:30

Kedves xynitta,

nagyon szépen köszönöm a kimerítő válaszodat.

minden jót kívánok: Babszem

#12746 xynitta hozzászólása: 2014.03.19. 11:57

Dr Balaicza a G1 Intezetben, o kozvetlen kapcsolatban all a nemet lyme klinikaval, az o tesztjeiket is hasznalja. Lupusz volt az egyik diagnozisom, bartonella helyett. Errol a legtobb doki nem is hallott.Teszt nemet aron, 30 000 ft korul, a tarsfertozesek vizsgalataval tobb. Nekem 115 000 volt a laborszamlam, de kiderult meg ket masik betegseg, amirol nem is tudtam. (Yersina es kronikus EBV) Konzultacio 20 000.

“Olcsobb” valtozat az Istenhegyi Gendiagosztikan Dr Eszto Klara, ott a teszt 10 000 korul van (western blot) es a konzultacio 7000 korul.

Meg tavaly is mondta nekem egy neurologus a parkinzont, magatol mozogtak az ujjaim es rangott a vallam. Mar nincs meg ez a tunetem, hal istennek.

Itt vannak osszegyujtve linkek: http://lymekonyv.blogspot.be/

#12745 babszem hozzászólása: 2014.03.18. 14:43

Szia xynitta,

kérdésem Lyme-kór írásodhoz kapcsolódik. A szövegben nem árulod el, hogy kihez lehet fordulni kullancs ügyben.

Nekem is és Édesapámnak is valószínűleg nem helyes az orvosi diagnózisa. Nekem lupus, Apunak Parkinson, de egyikünk sem produkálja a tipikus, diagnosztizált betegségekben szokásosnak mondható tüneteket. Ezért próbálok ez irányba tapogatózni.

Elárulnád, kihez lehetne fordulni, értem ezalatt a nevet és elérhetőséget!

köszönöm, Babszem

#12744 Katya hozzászólása: 2014.03.17. 20:18

Kedves Xynitta!

Koszonom gyors valaszod! Az emlitett oldalon tobb edesanyamra is jellemzo tunetet talaltam. Izomgorcsok, epilepszia, ingerlekenyseg, feledekenyseg, lehangoltsag,labdobalas, egyensulyvesztes, bukdacsolas stb. A heten vissza kell mennem a kezeloorvosahoz is, akit eleg lelkiismeretesnek velek es szakmai szempontbol is elismert. Fel szeretnem vetni neki a Lyme okozati hatteret is, de tartok tole hogy megsertodik. Kozben folyton bujom a kutatasi eredmenyeket a vilag minden reszerol. Most epp Forever-os Aloe gelt itatunk vele, alacsony szenhidrat dieta, teljes cukormentesseg. A kokusz olajrol is sok jot olvasok mivel abban kozepesen hosszu lancu trigliceridek vannak es ez lehetove teszi hogy ketonok termelodjenek a majban es eljusson az agyba. Az Aloe Polymannose-t is szeretnem kulfoldrol megrendelni, mert megdobbento eredmenyeket ertek el vele, igaz nem sok paciensen teszteltek. Koszonom meg egyszer a linket!

Katya

#12743 xynitta hozzászólása: 2014.03.17. 14:25

Szia,

sajnalom, hogy ilyen betegek a szuleid. A tapasztalatom az, hogy nagyon konnyen kimondjak a demeciat es az Alzheimert a dokik. Ugye ram is  mondtak 35 evesen, de egy francia baratnomnek is ez a diagnozisa. O is lyme beteg.

A lymebeteg.hu oldalon vagy egy hosszu tunetlista, ha anyukadnak tobb tunet is fennall (amit esetleg rafognak a korara), en okkal remenykednek a mas diagnozisban.

Ezen az oldalon tudnak neked orvost ajanlani:

http://forum.index.hu/Article/showArticle?t=9038710

#12742 Katya hozzászólása: 2014.03.16. 23:35

Sziasztok!

Teljes panikban vagyok, ha tudtok segitsetek.

Anyam tavaly oktoberben osszeesett, 2 het korhaz utan idoskori epilepsziat allapitottak meg nala. Az eset decemberben egy kozeli hozzatartozo elveszteset kovetoen megismetlodot. Az ideggyogyasz ekkor irt fel neki epilepszia gyogyszert. Mivel mi, a csaladja, nagyfoku szellemi hanyatlast is tapasztaltunk nala, ezt felvetettuk az orvosanak, aki a zarojelentesre azt irta, hogy nem demens. Ezen en kiakadtam, mivel ezt 1 perc beszelgetes utan allapitotta meg nala. Erre o azt mondta, kerhetem hogy vizsgaljak ki valamelyik kozpontban, es intezzem ha ugy gondolom. A felirt epilepszia gyogyszertol kozben kiutesei lettek. Ujabb gyogyszer, meg durvabb tunetek. Kiderult hogy karbomazepin allergia ami eleg gyakori.(Meg en is ra tudtam keresni a neten.) Ezt tudnia kellett volna az ideggyogyasznak, de sajnos o ugyanolyan hatoanyag tartalmut irt fel, csak a neve volt mas. 2 het korhaz borgyogyaszaton Miskolcon, szteroidokkal, hisztaminnal hogy ne fulladjon meg. 1 het piheno, majd Budapest, neurologia, 2 het kivizsgalas. Ide persze nem az otthoni, 75 eves neurologus utalta be, en telefonalgattam addig mig sikerult helyet talalnom. Eredmeny: Alzheimer, gyenge fazis 2. szakasza. Oriasi kiakadas, orjonges reszemrol. Na most. Az orszag legfertozottebb reszen lakunk, ami a kullancsokat illeti. Jomagam is osszeszedtem mar vagy egy tucatot. Csaladunk es rokonaink 30 eve gombasznak a hazunk melletti erdoben, es apam 10 eve kecskeket legeltet, aki gyakran ternek haza kullanccsal. A tejet feldolgozzak, megisszak.  Nagynenem, aki a szomszedunk is volt, kb. 5 eve lett demens, most Alzheimere van, es egy intezetben apoljak, mert mar minket sem ismer meg. Az elmult 2 evre teheto a hanyatlas felgyorsulasa. Mondjatok meg? Mindez csak a veletlen? Anyam es nagynenem is ilyen gyorsan. Anyam egyebkent 70 eves, eleg egyszeru eletet elt, nem szellemi foglalkozast vegzett. A helyzetbe akkor sem tudok belenyugodni. Kerdesem: Hol tudom, kinel szakszeruen kivizsgaltatni hogy van-e Lyme korja?

Segitsegeteket nagyon varom, es elore is koszonom!

Kátya

#12741 Bebibaba hozzászólása: 2014.02.13. 06:26

Elnézést, Anikó voltam, nem Anita! :)

#12740 Bebibaba hozzászólása: 2014.02.13. 06:25

Kedves xynitta,

A napokban derült ki hogy Lyme-kórom van, bár én nem érzem megalapozottnak a vizsgálatot. Szeretnék tőled segítséget kérni, és tanácsot az említett már Magyarországon is elérhető vizsgálatról. Szeretnék biztosra menni, mielőtt egy nagyon durva antibiotikum kúrába kezdek. Mert bár a panaszaimat magyarázhatja ez a betegség, de sok minden más is, főleg lelki trauma, mert nálam főleg ekkor jönnek elő.

Segítségedet köszönöm,

Anita

#12739 bbett hozzászólása: 2014.01.15. 13:36

Kedves xynitta!

 

Édesanyám hasonló tünetekkel él és szenved. Merre fordulhatunk a vizsgálat ügyében?

 

Köszönettel

#12738 xynitta hozzászólása: 2013.08.08. 12:58

Orvoshoz.Ha fájdalmai vannak, mást is bekaphatott.

Ezen az oldalon van egy írás a laborról.

http://lymekonyv.blogspot.com

#12737 mgyk hozzászólása: 2013.08.08. 12:51

Sziasztok!

Az én öcsém éppen most van abban a helyzetben, hogy megcsípte kb. egy hónapja egy kullancs. A dokinő azt mondta neki, hogy “-emiatt kellett éjjel felébrednem?”!!!

Aztán egyre jobban kezdett fájni neki mindene és most várjuk, hogy mehessünk a szakrendelésre. Közben kaptunk egy telefonszámot, amit felhívtunk és ott egy műszerrel megvizsgálták. Mondták neki, hogy amit ajánlanak az már több ilyen betegnek segített, úgyhogy elkezdte szedni azokat, amiket kapott. 4.nap van. Enyhültek a fájdalmai, de egyelőre még nincs jól. Hallott, vagy próbálta már valaki az ezüst forrásoldatot? Állítólag az ezüstnek ez egy olyan változata, ami nem tud lerakódni a szervezetben. Ha valakinek van tapasztalata jelezze kérem.

Köszönöm előre

#12736 xynitta hozzászólása: 2013.07.07. 15:11

Kedves Csilla!

Remélhetőleg neked írtam a facebookon. :) Ha nem, itt vagyok elérhető: https://www.facebook.com/pages/A-Lyme-k%C3%B3r-alternat%C3%ADv-gy%C3%B3gym%C3%B3djai/422029147833264?ref=hl

Pont az elmúlt hetekben vált elérhetővé Magyarországon is egy teszt, amiEurópában a legjobb, ugyanis aktivitást is mutat. Pillanatnyilag egyetlen orvosnál elérhető, magánrendelésben és nagyon drága, de eloszlatja a kétségeket.

Keressük egymást Facebookon!

Anita

#12735 csil45 hozzászólása: 2013.07.07. 14:54

Kedves Xynitta!

Figyelemfelkeltő volt a cikked főleg a hasonlóságok miatt ami velem van és már a több éve tartó pokol végén a végkimerülésnél és a teljes lelki ée mentális leépülés határán vagyok, bár még írni épp tudok valahogy. Nem nagyon akarom részletesen elmesélnii, hogy velem mi van, mert nagyon hosszú lenne belefogni a történetbe és ki is merítene, minden esetre azért is ragadott meg a cikk mert a tünetek hasonlósága, (sőt mondhatni egy az egyben azonos) -mellett, emlékszem, hogy még néhány éve elmentem a Voll-diagnosztikai vizsgálatra  -miután teljesen felmondta az idegrendszerem a szolgálatot-. Ott a különböző nehézfémterhelések, lelki megrzkódtatások stb mellett az elsősorban (homeopátiásan) kezelendő okok közt tesztelték ki a Borrelia-t is. Akkor nagyon nem foglalkoztam vele, szedtem a cseppeket , majd elfogyott és nem mentem többet mert úgy éreztem a lelki újjáépítkezés a legfontosabb -ami így is van, de csak részben -, és más dolgokkal próbálkoztam a fizikai téren, de a helyzetem mindettől függetlenül csak folyamatosan romlik (és ez nem képzelődés vagy depressziós berögződés). Most egy kineziológusnál vagyok épp – a több száz természetgyógyász, orvos, pszichiáter és kórház után – most épp nehézfémkivezetést csinál és candida diátára is fogott, melyek elég drastikusan felerősítették a tüneteimet, -tehát valami tisztul-. Viszont mivel annyira régi a problémám már gyermekkorra visszanyúlóan, de főleg 4 éve erősödött fel erős stressz hatására -úgy érzem több szegmensből áll a dolog és azt érzem ez az év az utolsó lehetőség, hogy a gyökeréig ássak az okoknak, ne csak lelkileg próbáljam. Szinte minden tünet azonos amiket leírtál, és én is krónikus kimerülés szindrómára gyanakszom/gyanakodtam, sőt, amit találtam és még jobban megállja latin kifejezés a nevét erre, az a ” Myalgic Encephalomyelitis” amit a CFC-vel azonos módon emlegetnek-persze csak külföldi cikkek -. Már jó ideje rángatózom is lefekvéskor-(talán az állandó izomgörcs miatt), hangom nincs, beszélni alig tudok már összefüggően,  sem koncentrálni, a szorongás és folyamatos görcs mellett a nyakamat csontkovács módjár kell ropogtatnom, akár fél óránként, annyira bemerevedik, (más izületem nem  fáj) fizikailag sem szellemileg nem terhelhetem magam, fert egy nehéz zacskó felemelésére is görcsbeszorul az egész idegrendszerem, ugyanígy az erősebb koncentrációra is rohamokkal reagálok és a többit, alvászavart depressziót stressz rohamokat, irritábilis bélszindrómát és influenza betegség szerű ködös mentális és érzelmi állapotokat már nem is említem. Igen pont ugyanezekre a felsorolt betegségekre gyanakszom ezekben keresek kitartóan, de nincs kézzel fogható vizsgálati eredmény sem tartósan ható terápia, és most hogy olvastam mindezeket eszembe jutott ez a Borrelia dolog, amit a Voll készlék kihozott. Gyerekként valóbín rengeteget kirándultunk erdőn-mezőn -mi egy túrás csapat voltunk és sok kullancsom volt bár a kokárda-szerű árulkodó foltokra nem emlékszem, de már tizen évesen egyre több megmagyarázhatatlan problémám akadt most pedig méginkább felerősödött mindez.

A legfontosabb kérdésem az lenne, hogy Te hol tudtad kivizsgáltatni magad és kiket és milyen helyeket, milyen vizsgálatokat tudnál nekem ajánlani, amik kevésbé félrevezetőek, mint a TB által finanszírozott gyenge vizsgálatok? Akár több helyre is elmegyek ha kell, mert az életemről van szó, több vizsgálatra, vagy ha kell beszerzem azt a gyógyszert -antibiotikumot-amit írtál, (amire egy bizonyos reakciót ad a szervezet s így valószínűsíthető a vírus kimutatása). Lényeg hogy már nem akarom hogy félrekezeljenek, mert már lassan elfogy minden akaraterőm, hogy bármit is még tegyek magamért, de valahogy ki szeretném ezt vizsgáltatni, de nem tudom, hogy hol, kinél, hova lehet fordulni.? Most 31 éves vagyok, de mint mondtam valószínűleg már régebbi a probléma akár gyerekkorban keletkezhetett az ok, utána lappangott, de mégisz szertném ha valami megbízhatóbb vizsgálaton részt vehetnék, hogy megbizonyosodjak a tényeket illetőleg.

Ha tudnál válaszolni azt nagyon megköszönném, felregisztráltam a face-book-os oldalra is de nincs senki akivel kapcsolatba léphetnék egyenlőre és tudna nekem tanácsot adni.

Üdv és köszönöm. Csilla

 

 

 

#24195 andi37 hozzászólása: 2016.11.27. 13:27

Kedves Csilla!
Nekem is teljes mértékben ezek a tüneteim vannak!Kedden voltam több vizsgálaton,hasi és nyaki uh,tüdő,nyaki illetve gerinc rtg!Eredmény majd jövő héten!Szemészeten voltam ott mondta a dr.nő, lehet,hogy lyme-kóros vagyok!Mindjárt vettek vért arra az eredményre is várok szintén jövő hétre ígérték!Nálam augusztusban kezdődött. ez a dolog,influenzaszerű tünetekkel!A többi mostani tüneteim pedig amiket Te is írtál!Megkérdezhetem jelenleg hogy vagy? Tudnál valami bíztatót mondani esetleg tanácsot adni?Köszönöm szépen!!!Andi

#12734 xynitta hozzászólása: 2013.05.25. 21:15

Bocsanat, megint en vagyok:) Van egy video, amiben pontosan erre a kerdesre kapsz valaszt, szinten az Under our skin dokumentumfilmbol, de ez egeszen rovid.

Termeszetesen en sem azt mondom, hogy mindenkinek lyme-ja van, de ez egy lehetoseg, amit ki kell zarni, mielott az ember tovabblep. Az igazsag az, hogy erre csupan nehany orvos kepes Magyarorszagon, sot, a vilagon. Oket a http://www.ilads.org altal lehet megtalalni.

http://www.youtube.com/watch?v=3nIuIF6q8FA

#12733 xynitta hozzászólása: 2013.05.25. 21:08

Szia,

csak most latom, hogy irtal.:) Nagyon koszonom az erdeklodest es az irasra szant idodet! Pontosan azokat a kerdeseket tetted fel, amik engem is foglalkoztatnak.

Ha ramesz az Index forum Lyme kor oldalara, kivetel nekul felrediagnosztizalt betegeket talalsz. Ugyanezt talalod a tobbi nemzetkozi forumon is! Legyen ez SM, Alzheimer, Parkinson, stb.. Michael J. Fox egyebkent a Parkinson diagnozisa elott atesett egy lyme fertozesen, ez mint erdekesseg idetartozik, ha mar megemlited.A kronikus lyme kor es az SM pedig ugyanolyan elvaltozasokat okoz az agyban, az MR nem tudja megkulonboztetni. Az Under our skin dokumentumfilmben az egyik nyilatkozo kutató 10 Alzheimeres beteg agyat vizsgalta, ha jol emlekszem, 8 esetben mutatta ki a borrelia jelenletet. (Ez okozza a lyme-ot.) Belinkelem neked a filmet, ha gondot okoz az angol, szivesen atkuldom a magyar forditast.

A lyme diagnoszikarol annyit, hogy a jelenlegi tesztek csupan 50%-ban megbizhatoak, vagyik az esetek feleben mutatjak ki az antitesteket. Antitest csak addig termelodik, amig az immunrendszer dolgozik, ahogyan azonban telnek az evek, egyre kevesebb erre az esely. A masik problema a borrelia rengeteg alfaja, a jelenleg kaphato tesztek 3-4 beazonositasara kepesek, vagyi hogyha olyannal fertozodtel, amire nincsen teszt, egyre betegebb leszel es pszichoszomatikus betegkent a pszichiatrian vegzed.

Ez az egyik problema. A masik a kullancs altal terjesztett tarsfertozesek, mint pl a babesia, a bartonella vagy a mycoplasma. A bartonella es a mycoplasma komoly idegrendszeri tuneteket okoz, ezek szinten ugy neznek ki, mint az SM. A babesia komoly depressziot, migrent, ejszakai izzadast, vegzetes kimerultseget okoz. Ezekre sincsen megbizhato laborteszt Magyarorszagon, az orvosoknak eszebe sem jut gondolni ra. (Az allatorvosokat kiveve)

Szoval itt a film es meg egyszer koszonom a temara szant idodet! Orultem neki!

http://www.youtube.com/verify_age?next_url=/watch%3Fgl%3DGB%26hl%3Dhu%26client%3Dmv-google%26v%3D2JgR_Jfbhv8%26fulldescription%3D1%26noredirect%3D1%26oref%3Dhttp%253A%252F%252Fwww.facebook.com%252Fpages%252FA-Lyme-k%2525C3%2525B3r-alternat%2525C3%2525ADv-gy%2525C3%2525B3gym%2525C3%2525B3djai%252F422029147833264%253Fref%253Dhl

 

benmar
#12732 benmar hozzászólása: 2013.05.21. 15:55

Kedves Xynitta!

Egészen megdöbbentő amiket leírtál a Lyme kór diagnosztizálásával kapcsolatos átélt tapasztalataidról.

“Azóta újabb betegekkel ismerkedtem meg és mindegyikünkben egy közös pont van: évekig nem ismerték fel az orvosok a fertőzést, SM/ reuma/ parkinson/alzheimer/depresszió/pánikbetegséggel diagnosztizáltak minket és egyikünk orvosa sincsen tisztában az elmúlt 20 év tudományos eredményeivel.”

A Lyme kór és a Parkinson, nem különben a SM-el való összekeverése szerintem hatalmas tájékozatlanságra vagy felületességre vall az orvosaid részéről! Legfőképpen az SM-nél, ugyanis annak már vannak MRI-in is kimutatható jelei. Parkinson gyanú esetén – mivel a Parkinson kórnak nincsenek képi diagnosztikai, csak klinikai tüneti jelei – a legfontosabb első körben kizárni az összzes más hasonló tünettel is rendelkező, ám diagnosztizálható betegségeket, többek között, mint pl. a SM vagy a Lyme kór is.

Ami a tévedési listádon is olvasható Parkinson kórt illeti, Michael J. Fox oldalán az alábbi mondat olvasható, amely sajnos az esetek nagy részében Magyarországon is megállja a helyét!:

“Nincs olyan vizsgálati módszer, amivel diagnosztizálni lehetne a Parkinson kórt. A Parkinson kóros betegek gyakran számos orvost látogatnak meg, és éveket várhatnak, mielőtt helyes diagnózist kapnak”

Természetesen a nem szándékos tévedés jogát továbbra is fenntartom, továbbá azt sem szabad figyelmen kívül hagyni, hogy a bejegyzéseim információ tartalma semmilyen körülmények között nem helyettesíti a szakemberek, orvosok szakszerű tanácsadását, véleményét :)

Tisztelettel: Szabó Balázs / BenMar

MINDEN VÉLEMÉNY SZÁMÍT!

 

Várószoba.hu
Email: varoszoba.hu@gmail.com

Médiapartner: Akadémiai Kiadó Zrt.

 

Krónikus betegek támogató, közösségi oldala.

precognox

Close
Close