Mi vár rám?

Téma címkék:
2014.02.27. 00:12

Sziasztok!

 

Ma voltam kontrollon. Sajnos úgy 2 hónapja vettem észre,hogy az előírt stalevo mennyiség már kevésnek bizonyul.

Csak úgy sikerül átvészelnem a munkaidőt  és “észrevétlennek” maradnom,ha 4 óránként + 1 tablettát beveszek.  tehát napi 6,azaz 600!mg-ot szedek kiegészítve 10 mg Reqippel és napi 1db Azilecttel.

Mindezt úgy,hogy csak 2 hónapja váltottam a Madoparról.Eleinte 6-8 óráig jól voltam,de ez már a múlt…                39 évesen még ezt korainak tartom.Orvosommal átbeszélve,arra jutottunk,hogy időpontot kért nekem dr Takáts Annamáriához jövő keddre.Azt mondta átad az Ő kezeibe,mert ő már többet nem tehet értem,nekem specialista kell. Túl gyorsan romlik az állapotom. Félek asszem..:((

Valakinek tapasztalatai hasonló helyzetben? Mi várhat ott rám?

Féltem a jövőm,munkahelyem,családom…

#17255 maja1 hozzászólása: 2014.05.18. 15:22

Kedves Gombos75!

Már írtam Neked korábban! Azóta nagyot változott az életem. Tizenöt évnyi betegség után egy hónapja DBS műtéten estem át, azóta mintha kicseréltek volna!

Azért nem írok részleteket, mert még korai és nehéz elhinni, hogy minden OK!

Hidd el, mindenki fél és félti azt ami fontos a számára, de csak azt veszítheti el végleg, amiről ő maga is önként lemond.  Prédikálás és dicsekvés helyett, így ismeretlenül csak annyit mondhatok, hogy aggódom Érted és szurkolok Neked.

Barátsággal:

 

Maja1

 

 

#17254 floristeri hozzászólása: 2014.05.17. 18:33

Kedves Gombos75!

Én 2001-től 36éves koromtól vagyok parkinsonos!2008-ban dr. Valálik István professzor Úr DBS mütétet végzett rajtam neuropacemakert kaptam.Ez már 6 éve és még mindig tünetmentes vagyok teljesen jól müködik a müszer.Stalevot50mg-ost szedek 4×1,Madopar HBS keménykapszula reggel 1,és PK-Merz reggel és délben 1 tabl.Elmondhatom h.teljesen ugy élek mint a betegségem előtt!A mozgásommal sincs gond,ha kell futok is akár!Nekem nagyon jót tett!Én ajánlom a mütétet!

Üdvözlettel:Flóris Teri

Elérhetőségem:06202214336  ha gondolod szivesen eszélhetünk!

rozmars
#17253 rozmars hozzászólása: 2014.02.28. 07:28

Kedves Gombos75!

Én 39 évesen keztem a parkinsont. Most 58 éves leszek. 19 éves tapasztalatom van.

Takáts Annamária országosan elismert szakember, remélhetőleg nála jó kezekben leszel.

Nekem az a tapasztalatom, és lehet, hogy ez egyéni, hogy minél nagyobb adagú a dopamin tartalmú gyógszer, annál hamarabb jönnek elő a mellékhatások.

2 éve estem át a DBS-műtéten,megszüntette a túlmozgást, gyógyszerszedésem mininálisra csökkent, de azért gondjaim maradtak., hol remegek, hol a talpam görcsöl be. Én nem sokáig tudtam dolgozni ezzela betegséggel, de a munkám is olyan volt,ami ezt nehezítette.

email címem: rozmars1@gmail.com

#17252 sanyi49 hozzászólása: 2014.02.27. 15:08

hello Bakonyi !Gyere a Skype-ra

Skype nevem : z.toth.sandor121

Tehát :zponttothpontsandornincspont121

#17251 bakonyi hozzászólása: 2014.02.27. 10:53

Sanyi49! Szeretném veled felvenni a kapcsolatot skypen ha van ! ? Én is a múlt héten a DR vALÁLIK iSTVÁNNÁL JÁRTAM.

#17250 sanyi49 hozzászólása: 2014.02.27. 09:59

Sziasztok!

2013 januárjában volt DBS mütétem a Szent-János Kórházban,Budapesten.Dr.Valálik István főorvos operált.Mostanra(1 év)mondhatom el,hogy valamelyest normalizálódott az állapotom.Bottal járok,mert különben orra esnék.A két kezem tremorját mentálisan felül tudom írni.így tudok festeni.Tized annyi,vagy kis részletekben végzett munkára vagyok képes.Egyértelművé vált számomra,hogy a legfontosabb dolog az elfoglaltság.Esetemben a festés.Továbbá megelégedni azzal a kis jóval  is amit állapotunk és a Jó Isten megenged.Nem szedek viszont gyógyszert!!!!Üzenem tehát Kedves Sorstársaimnak,hogy akinek módjában áll és alkalmasnak találtatott a műtétre,az vágjon bele!A gyógyszer-mellékhatásoktól ugyanis mindenki nagy veszélybe kerül.

#17249 bakonyi hozzászólása: 2014.02.27. 09:14

SZIA!  2010 óta vagyok parkinsonos de 2012-től betegllományban voltam, mert nem tudtam ellátni a munkám 31 év munkaviszinnyal 49 évesen lettem rokkant nyugdijas 2013-ban.Ha adsz 1 elérhetőséget , szívesen segítek, saját kitaposott utam a neurológustol az idegsebészig.

üdvözlettel  bakonyi

#17248 maja1 hozzászólása: 2014.02.27. 08:20

Kedves Gombos75!

Megértem az aggodalmadat, de nem kirívóan magas a gyógyszeradagod. Én például 1000 mg-ot szedek a többi gyógyszer mellett. Még van lehetőség az adag emelésére és új kombinációkra. Inkább a munkahelyeden igyekezz tisztázni a dolgokat mert tartósas úgysem tudsz észrevétlen maradni. Tudom sokszor ez a legnehezebb, de jobb, ha felkészülten ér ez a szituáció.

 

Üdv!

Maja1

 

#17247 zoltan73 hozzászólása: 2014.02.27. 08:05

Szia ! Zoltán vagyok ! 40 éves és 7 éve vagyok parkinsonos! Írj nyugodtan a tzoltan@koroskabel.hu – ra. Én is átéltem már mindezt ! Szivessen beszélgetek veled rolla !

MINDEN VÉLEMÉNY SZÁMÍT!

 

Várószoba.hu
Email: varoszoba.hu@gmail.com

Médiapartner: Akadémiai Kiadó Zrt.

 

Krónikus betegek támogató, közösségi oldala.

precognox

Close
Close