Varoszoba.hu » ALS http://www.varoszoba.hu ... egy újabb WordPress honlap... Sun, 05 Oct 2025 01:28:19 +0000 hu-HU hourly 1 http://wordpress.org/?v=3.9.1 ALS betegség http://www.varoszoba.hu/2020/12/18/als-betegseg-2/ http://www.varoszoba.hu/2020/12/18/als-betegseg-2/#comments Fri, 18 Dec 2020 00:08:20 +0000 http://www.varoszoba.hu/2020/12/17/als-betegseg-2/ Az én ALS történetem már tizenkét évvel ezelött kezdődött PLS-el ( primér laterális szklerózis ) -al, amikor még az erdészetnél dolgoztam és sok gyaloglással járt a munkám. Arról vettem észre, hogy valami nincs rendben, hogy egyre fáradékonyabb lettem, egyre rövidebb távokat tudtam megteni megállás nélkül. Érdekes, hogy a PLS felső motoneuron érintettségű azaz a felső testben észlelhető, amit az ENG vizsgálattal diagnosztizáltak ennek ellenére én a lábaimban éreztem csak. Munkámnak kétoldali combnyakcsont törés vetett véget amit hosszú táppénz majd munkanélküliség követet de mielött ez lejárt volna leszázalékoltattam magam. A második évtizedben társították betegségemhez ENG vizsgálattal még az ALST is. Azóta folyamatosan járok háromhavonként kontrolvizsgálatokrra egy neves neurológus magánrendelésére aki már egyre több gyógyszerrel lát el. Egyedül élek, de még mindig el tudom magam látni. Amikor az ALS diagnosztizálták rá kb. két hónapra megjelentek nálam a betegségre jelemző bulbáris tünetek és 49 napig kórházba kerültem. Idén tavasz óta rosszabodott az álapotom, most azóta csak járókerettel járok, anélkül csak néhány métert tudok meni. Ha valamelyik betegtársamat érdeklik az apróbb részletek, akkor csak írjon, szivesen válaszolok neki, mivel bőven tudnék mesélni erről a betegségről, tapasztalatokból nálam már nincs hiány. Üdv.: Laci

]]> http://www.varoszoba.hu/2020/12/18/als-betegseg-2/feed/ 2 ALS betegség! http://www.varoszoba.hu/2015/04/09/als-betegseg/ http://www.varoszoba.hu/2015/04/09/als-betegseg/#comments Thu, 09 Apr 2015 21:40:59 +0000 http://www.varoszoba.hu/2015/04/09/als-betegseg/ Üdv ALS Betegek, vagy Családtagjaik!

Keresek olyanokat, akiknek ilyen betegségük van, vagy a Családjukban/környezetükben található ALS betegség.

Nagyon szeretnénk segíteni egy kedves Ismerősünknek, akinek ezt a diagnózist állították fel. Jó lenne kapcsolatba kerülni Sorstársaival, de a Családtagok tapasztalatai is kellenek, hogy jól tudjunk segíteni.

Ahogyan olvasom a tanulmányokat, cikkeket, írásokat, eléggé ritka, és “kemény” betegség, ahol az ápoláshoz különös tudás és tapasztalat kell-kellene. Mivel létezik ez a betegség, bízom abban, hogy itt is lesz Sorstárs/Családtag, akivel tudunk ismereteket, tapasztalatokat cserélni, egymásnak segíteni. Nekünk nagyon kellene az a segítség, amit a Sorstárs tudna adni, azzal, hogy beavatna a nehézségeibe, vágyaiba, segítene megértetni velünk, hogy milyen az a segítség, amit Ő szeret, vagy elvár? Aztán, nagyon szeretnénk az ALS beteg ápolójával kapcsolatba kerülni, mert ha előttünk jár, szintén nagy tapasztalat-átadó lehet, s majd mi is továbbadjuk a következő Sorstársnak, ha szükséges.

Várakozással, és üdvözlettel: Klmáan, ( egy segíteni akaró)

]]> http://www.varoszoba.hu/2015/04/09/als-betegseg/feed/ 17