Nemrég megismerkedtem a barátommal,akivel első beszélgetés ota jol megértjük egymást,és akiről megtudtam,hogy cisztás fibrozisban szenved. 20 éves, dolgozik,és latszólag teljes életet él, viszont én mégis aggódom érte. Gyogyszereket szed,rendszeresen tornázik és inhalál, bár sajnos nem szokott naponta, és elég gyakran csak hosszas noszogatás után szánja rá magát. Úgy vettem észre, hogy nem igazan szeret beszélni a betegségéről(amit persze meg isértek) és épp ezért nem akarom ezzel fárasztani, viszont pár dolog érdekelne, amit eddig sehonnan sem tudtam meg. Nincs valakinek hasonlo koru gyermeke vagy ismerőse akivel beszélhetnék ? Ha esetleg valaki tudna segíteni, és beszélne velem, az kérem jelentkezze a következő e-mail címre : klaudi93@azet.sk
nagyon szépen köszönöm

100 éve nem írtam nektek semmit. Bocsi, csak nagyon jó itthon. Mondjuk azóta történt egy két dolog.
3 hónapos kezelést csinál Anya meg Apa, colomicyn-t inhalálok, meg cifran-t szedek. nem egy álom, de legalább itthon vagyok.
Képzeljétek már 7 kiló körül járok. Ez így 7 hónaposan nem is olyan rossz. A kis súlyingadozások rendeződtek egy kis kreon emeléssel. Azt is el tudom még mondani, hogy életemben először fel tudtam állni a kiságyban. Apa azt hitte, elszédül. Nem akarta elhinni. Azt mondta, nem gondolta volna, hogy ennyi szenvedés után még ilyen erős vagyok. Dehát csak az ő lánya vagyok Olyan jó itthon lenni. Ja, a tesóm is elment első osztályba, kicsit okosodik, de délután már nagyon várom haza. Nagyon szeretek vele játszani. Apa és Anya is sokkal nyugodtabb hogy itthon vagyok. Remélem így is lesz legalább egy jó darabig. Mostmár megígérem hogy sűrűbben jelentkezem.
Puszi mendenkinek! Sziasztok

Az a helyzet, hogy most nagy öröm volt a héten nálunk. Tudniillik, voltunk doktornéninél 02-án kedden, és ő is meglepődött, hogy milyen jól vagyok. Jók voltak a vizsgálati értékeim, és szemmel láthatóan is jobb volt a kedvem. De ugye megint múltidőben beszélek. Sajnos.

Megkapta apa a garatváladék-tenyésztés eredményét pénteken, és már láttam rajta hogy nagyon szomorú lett. Igen Pseudonomas telepedett meg immár harmadjára. 6 hónap alatt ez remek teljesítmény mondhatom. Végülis arra jutottak doktornénivel, hogy itthon kezeli anya meg apa nekem antibiotikummal szájon át, illetve antibiotikumos inhalálással. De legalább nem a kórházban vagyok megint. Remélem eltűnik, mert nem akarok megint bent lenni.

Soha nem szabadulok meg ettől a sok gyógyszertől meg speciális tápszertől. Nem elég hogy alapból szednem kell kb. 20 fajtát, de még ez is.

Na nem bosszankodok, megpróbálok erős lenni, és nem sírni a hosszú inhalálásnál. Még mindig nem félek az inhalátortól, csak már egy kicsit uncsi. De tudom hogy kell. Addig amík ki nem találnak erre valamit.

Mert ugye kitalálnak!?

Apáék nem vártak Hétfőig. Szombaton bementünk Nyíregyházára a kórházba. De most csodák csodájára nem kellett bent maradnom. Kicsit puffadt voltam, meg még vagyok is. Azt mondta a két (már jól ismert) kedves doktornéni, lehet hogy még a műtét óta nem állt teljesen helyre minden. Örülök hogy hazaengedtek. Igaz egy kicsit megszúrkáltak, de nem haragszom rájuk. Teljesen kétségbeestem. Azt hittem már megint “nyaralni” fogok. 1.-én kell visszamennem a doktornénimhez, remélem ott is minden rendben lesz. Most 3 nap alatt híztam 80 g.-ot az nem is olyan rossz. Örülnék ha így menne tovább. Pedig én eszek szépen. Mondjuk most egy kicsit nyűgösebben, kétszerre eszem meg az adagomat. Nagyon hamar elfáradok. De este olyan szépen alszom. Már a percenkénti légzésem is 38-44 közt van. Az a 60-hoz képest jelentős javulás. Már jó lenne egy kis pépeset is ennem így lassan 6 hónaposan de Augusztusig még várnom kell vele. De az már nemsokára itt van. Majd írok hogy mi volt a doktornéninél. Drukkoljatok!
Puszi mindenkinek!

Múlt héten kedden hazajöttem. Bocsi hogy csak most írok, csak élveztem egy kicsit a hazai levegőt. Tudjátok 3 hét a kórházban kb. 1 évnek felel meg itthon. Az intenzívosztályról engedtek haza, képzeljétek mire apa ideért értem már minden papír készen volt. Egyébként egyre kedvesebbek velem az orvosok és a nővérek. Bárcsak ne ilyen körülmények közt találkoznék kedves emberekkel. Az ápoló nénik is nagyon vigyáztak rám meg anya is. De azért nem bánom hogy most egy kicsit nem látok fehér meg kék meg lila meg sárga és még ki tudja hogy milyen kórházi köpenyt. Apa szerint erős és ügyes voltam. Hétfőn voltam kontrollon a sebész doktorbácsimnál, és ő is megdícsért. Azt mondta, hogy már fürödhetek nyugodtan. Lassan 6 hónap után élveztem igazán a vizet. Mindig vigyázni kellett hogy a stoma zsák ne lógjon bele a vízbe, és egyebek. Úgy nem igazán volt jó pancsolni. Most elég jól vagyok, csak a súlyom toporog 1 hete. Apa emiatt aggódik. De hétfőn megkérdezi hogy mi legyen. Remélem nem kell megint “kirándulnom”. Már nagyon elegem van belőle. Nem tudom hogy kinek ártottam hogy megnyertem ezt a betegséget – gondolva itt még egy jópár csecsemőkorú beteg kis emberre. Elég nehéz ezt megérteni. De remélem fejlődik az orvostudomány, és lassan azt tudják majd mondani nekem, Vivien meggyógyultál. Addig is bízunk, reménykedünk, nekünk csak az jutott. Na nem lelkizek többet, mindenkinek jó egészséget kívánok, puszi, majd még írok.
Sziasztok.

Már tényleg régen nem írtam. Az a helyzet, hogy 1.5 hónapig otthon voltam, és nagyon jó volt anyával, apával, és a tesómmal. Megint visszajött a Pseudonomas fertőzés, és kórházban fekszem 2.5 hete. Doktornéni azt mondta apának, hogy a váladéktenyésztés már negatív volt, és így kiírták a stoma-záró műtétemet, ami ma meg is történt. Nem volt egyszerű, mert doktorbácsi (aki először is műtött) azt monta, volt egy pár összenövés a hasfalamban. Apa már nagyon ideges volt, mert 1.5-2 órásra tervezték a műtétemet, ehhez képest majd 3 óra elteltével hoztak ki a műtőből. De már legalább túl vagyok rajta. De apa nagyon szomorú, mert látja hogy mennyire fáj. Mikor ébredeztem ott volt velem, ránéztem, és csak panaszkodva sírtam. Most a nyíregyházi gyermek intenzívosztályon vagyok. Ha minden jól megy, jövő hét vége fele már lehet hogy elenged haza a doktorbácsim. De addig ügyesnek kell lennem, és szépen fokozatosan ennem kell. De majd csak holnap délután kaphatok egy kis folyadékot, utána egy kis tápszert fokozatosan emelve az adagot. Remélem nem lesz semmi baj, mert már unom ezt a kórházasdit. Mondjuk még mindig jobb Nyíregyen mint Mátészalkán a kórházban, a sok pancser kuruzsló között. Mit is mondjak arra a koszfészekre, ha már a szülész doktorbácsi – majomparádé – is totál részeg volt mikor születtem. Igaz milyen jó nekem? Életemben először egy sík hulla részeg embert pillanthattam meg. Micsoda megtiszteltetés! Na ennyit Mátészalékáról.

Szóval remélem ezután nem kell olyan sokat kórházban lennem, mert többet voltam ott, mint otthon. Igaz hogy nagyon kedvesek az orvosaim Nyíregyen, meg van egy-két rendes ápolónéni is, de csak jobb nekem otthon. Majd ha hazatértem, még írok nektek. Remélem nemsokára!!!

Sziasztok!!!

Először is van egy jó, meg sajnos sok rossz hírem. Én a jóval kezdeném, ha megengeditek.

Szóval hétfőn apa hazavitt, ahogy ígérte. nagyon örültem neki, mert már rég aludtam az ágyacskámban. Nagyon jó volt otthon.

Na igen. Itt jön a rossz hÍr. Csak volt nagyon jó, mert szerdán már nagyon gyorsan vettem a levegőt, és már nem nagyon akartam enni sem. Apa tudta hogy nincs valami rendben, és felhÍvta doktornénimet. Ő azt mondta, hogy csütörtökön menjünk be, és megvizsgál. Elvitt apa meg any vérvételre, és röntgenre, és ezeket az eredményeket látva, doktornénim azt mondta, itt kell maradnom. A  lelkem kisírtam a vérvételen, mert a fejemet szúrták, a röntgenen is sírtam, hátha megsajnálnak, és haza küldenek. de nem így lett. Ehhez képest az intenzívosztályon fekszem, és nagyon el vagyok keseredve. Lehet hogy lélegeztetni is fognak. Nem tudom mikor lesz már vége ennek az egésznek, de én nagyon szeretnék meggógyulni. Ha tudtok eg jó génsebészt, szóljatok! Na jó csak vicceltem, mert mindenki tudja /ha más nem mostmár/ hogy ezt nem tudják még meggyógyítani. Talán majd egyszer.

Ráadásul hiába telefonált a betegfelvételre doktornénim, közel egy órát vártunk, mikor jött a doktorbácsi, aki operált, és elintézte hogy sorrakerüljek. Lehet hogy még azóta is ott dekkolnánk. Jó kis sürgősségi sorrend mi? Ráadásul apa volt szerdán a háziorvosomnál, egy csomó gyógyszert kiíratni, és sokáig bent volt. Számolták az adagolást, meg írták a közgyógyhoz a papíromat. Amikor kilépett az ajtón, 4-5 ember nagyon sérelmezte, hogy sokáig volt. Hiába mondta doktorbácsi nekik hogy ebben nem lehet hibázni, mintha nem is mondott volna semmit. Apa ezt megelégelte, és mondta hogy be lehet fejezni, mert ő örülne a legjobban, ha nem kellene oda menni, mertkvázi a halálos ítéletemet vitte zárójelentésen. Egy néninek az volt a válasza, hogy ők is kis gyerekkel várnak, mert van egy kis hőemelkedése. Egy másik azt mondta, hogy nem érdekli, mert neki már ott kellene lenni a munkahelyen. Apa nem szólt semmit, csak átvitt értelemben elnézést kért mindenkitől, hogy várniuk kellett. Pedig apa nem ilyen. Ha ne lenne ilyen megtört, biztos hogy még ők kértek volna elnézést, ha értitek mire gondolok. Na szóval vannak az embereknek problémái. Borzasztó. Bezzeg ha az ő gyermekük lenne így, még az ablakon is bemásznának.

Úgyhogy ez a helyzet. Apa megígérte,, hogy az ünnepet velem tölti itt a szobában. Anya meg otthon a testvéremmel. Szép kis húsvétunk lesz. De remélem a következő nem ilyen lesz. /ha lesz következő/

Én azon leszek hogy legyen. Puszilok mindenkit, majd még írok

Még mindiga kórházban vagyok. De mostmár sokkal jobban. Holnap jön apa értem, és azt ígérte, hazavisz. Azt mondta, beszélt a doktornénimmel, és ő mondta hogy 18-án hazamehetek, mert mostmár nem kell annyi gyógyszert szúrkálni belém. Igazából a múltkor azért nem engedett haza doktornéni, mert egy új vírust találtak a mélyről vett váladék-mintámban. Ezt mostanra tudták elpusztítani /mármint a vÍrust/ Már nagyon vágyom haza, hogy érezzem puha takarómat, érezzem az otthonom illatát, és hogy mindenki velem foglalkozik. Hogy apa meg tudjon etetni, és tudjak karjában aludni. Remélem holnap már otthon lehetek. Majd megírom, addig is üdvözlök mindenkit! Majd Írok! sziasztok!!!

2011.04.06. Ma sokkal jobban éreztem magam.

Anya és apa voltak bent a doktornénimnél, és azt mondta, hogy ügyes vagyok, mert szépen tisztul a tüdőm bal oldala. a jobboldalon van még mit felköhécselni. Ha minden jól megy, akkor mehetek haza hétfőn.

Már nagyon vágyok haza, csak mosolygok apára, hátha hazavisz. De hétfőig talán kibírom valahogy. Remélem nem válik be doktornéni jóslata, és nem kell 2 havonta befeküdnöm. De ha úgy lesz, én azt is hősiesen viselni fogom. Amúgy szépen fejlődöm, és az étvágyamat anya meg apa is irigyeli. A kedvenc sebész doktorbácsim is hazajött, és felszabadÍtotta kis stoma-mat /amit a kórházban leragasztottak/, hogy ott is távozzanak tőlem a gázok. Mostmár sokkal jobban érzem magam. Nem fáj annyit a hasam. Apa délután cserélt nekem stoma-zsákot, és azt mondta, szép szÍne van, és szépen működik. Láttam rajta hogy örül, mert jobban vagyok. A gyógyszereket továbbbra is szépen szedem, és még mindig nem félek az inhalátortól.

Sziasztok! Majd írok még