Most találtam erre a  közösségre, nem véletlenül. A héten közölték velem, hogy csípőficamos vagyok.(csak eddig nem tudtam róla).

1975.-n születtem, hogy szűrtek e már akkor nem tudom, és édesanyámtól se tudok már információt nyerni.Amire emlékszem, hogy 12 évesen kiszűrtek gerincferdülés miatt, de gyógytornára nem volt lehetőségem ,mivel egy kis faluban laktunk.Így tornáztam a többiekkel.23 éves koromban kezdődtek az első fájdalmaim, a gerincemmel.és azóta egyre rosszabb.2007 óta fokozódtak nagyon.Akkor derült ki, hogy a derékfájdalmat nemcsak a gerincsérv, hanem a sacroiletis okozza.Marékszámra tömtem magyamba a Contramalt, és a Sirdaludot, semmi sem segített. Aztán lecsenget ez a gyulladás valahogy.Persze maradt a gyomornyálkahártya felmaródása, mely azóta is kínoz. 2012-ben kezdett fájni a bal csípőm,elszedegettem a fájdalomcsillapítókat.Aztán a héten elmentem az ortopédiára, mert mindkét csípőm fáj keményen, sántítok.Hát elkeseredtem.Az orvos szerint a bal oldali dysplasiás csípőn nem tudnak már segíteni, a jobb oldali majd emiatt elkopik,és akkor protézis.ez borzasztó, hogy nincs megoldás.Egyszerűen nem tudok beletörődni, hogy mindenem fáj, nincs egy normális fizologiás görbületem se a gerincemen.És csak egyre jobban torzul minden.

Lehet később elfogadom, de most még nem tudom.Rettenetesen el vagyok keseredve!

Köszönöm, hogy elolvastátok, és ha van jó tanácsotok, szívesen fogadom!

Elvittek ismét orvoshoz. Itt már észrevették. Kezdtem én is a pelenkával és a hámmal, de ez nem sokat segyített. Ekkor jött a történet számomra legjobb részr: orvosok, szakemberek úgy akarták megoldani a problémát, hogy súlyokat kötöttek a lábamra és húzatták vele lefelé, mondván hogy ettől majd helyrejön. Emellett enni és inni sem adtak nekem ( ekkor voltam kb 1 éves). Ez nekem a gyerek kínzás határát súrolja. Anyáék innen úgy vittek el, hogy már nagyjából kiszáradtam.

Ezután dontöttek úgy, hogy felvisznek Budapestre. Itt megkaptam mindent ami kellett. Nagyon rendesek voltak velem. Itt került sor a kezelésre. ekkorra már kiderült, hogy elég nagy a baj. Műteni kellett. De sajnos nem volt elég 1 műtét. Három éves koromig 3 csípő műtéten estem át, mire sikerült a doktornak ( áldom a nevét) helyre hoznia a csípőmet.

Ez az én kis történetem Remélem már nem jár így

Kislányom,2013. október 30-án született…már az Óvári kórházban újszülőttként terpesz pelenkát kellett használni,mivel azt mondták, gyenge a jobb csípője… AZtán nem volt egy hetes a babám,mentünk vele Győrbe,egy nagyon jó ortopédiai orvoshoz (igaz, a kis keze miatt,mivel fejlődési rendellenességet diagnosztizáltak nálunk) de ránézett a csípőjére is…Mindenkitől ez hangzott el: “ÁÁ nem lesz itt semmi baj, elég a terpesz pelenka…ez nem leszficam!” vettünk hát terpesz pelenkát… mondanom sem kell, az egy kínzás,szegénykémnek valószínű nyomta a kis combjait is!

Majd elmentünk mégis ultrahangra, előbb mint a kötelező 6 hetes… kiderült, ezmégiscsak ficam… Pavlik-kengyel,,, Féltem tőle, bevallom őszintén, de talán neki jobb lett így, mivel ettől kezdve elmaradtak a pelenkázáskori sírásrok is (amint megemeltema lábát,már sírt is)

November 27óta van Pavlik kengyelünk… de múlt héten a győri orvos kezdeményezésére Csepelre vittük kicsi lányomat,megnézetni, ugyanis még mindig luxál a csípője…. Ott egy nagyon nagy nevű orvos azt mondta: ez rendbe fog jönni a kengyellel….

Most megint ultrahangon voltunk, kiderült, nemjavul, kiugrik neki…így a győriorvos azt mondta: ő nem tudja tovább a Pavlik-kengyellel vállalni a gyógyulást, így beutal minket a pesti Ortopédiai klinikára….

…itt tartunk most, várunk az időpontra, félek/félünk a műtéttől…

Várom azon anyukák/apukák jelentkezését, akik hasonló cipőbe járnak, hogy segithessünk egymásnak tanácsainkkal, tapasztalatainkkal…vagy csak kiöntsük egymásnak a szívünket…. emailcímem: gulyastunde11@citromail.hu

Létrehoztam facebookon is egy csoportot, kérlek csatlakozzatok!!!

Jelszó:Nem vagy egyedül!!!

a csoport:  https://www.facebook.com/groups/239114769593371/

1985-ben szulettem. A csipoficam szuresekor nem tapasztaltak rendellenesseget. 20 eves voltam mikor egyre gyakrabban az miatt ebredtem fel ejjel, hogy faj a forgom ha oldalt fekve alszom. Egy tanarom jnszolasara mentem el orvoshoz aki aztan ortopediara kuldott. A ronthenfelvetelek alapjan derult ki, hogy meszesedik mindket terdem, van par kicsit nyitott csigolyam es a legszebbetgvegere hagyva mondta: veleszuletett ketoldali ficamom van. akiknel eddig jartam, annyit tudtak tanacsolni h gy szedjek porcepitot, ha nagyon faj, fajdalomcsillaitot, probaljak meg ne elhizni, de majd a legrosszabb ugyis terhesseg es szules utan jon. Az hogy most elkezdek sprotolni, mar keso, mert sokat nem valtoztat az allapotomon.

Ha valaki tud ehhez hozzászolni, hogy milyen és szerintetek belevágjak-e az irjon kommentet. Nagyon megköszönném.!

Réka.

13 hónaposan műtöttek először mert konzervatív kezelés már nem jöhetett szóba.  10 éves koromig hat műtéten estem át A csípőficam következménye kétirányú gerincferdülés és mostanra durva csőrképződés a csigolyáimon.. Ezt követően 28 éves koromig tünetmentes voltam, a bicegésemből alig lehetett észrevenni valamit. Azután 2004-ben két izületi szabadtest jelentkezett a csípőmben egy 4 és egy 8 mm-es. Nagy fájdalmaim voltak és nagyon sántítottam. Az orvosom az mondta, hogy nem műt meg mert nem biztos, hogy talpara tud állítani. Így kínlódtam pár hónapot és valahogy rendbe jöttem. Gyógyfürdőkúrákra kezdtem járni Hévízre. Ezek a kúrák nagyon sokat segítenek rajtam. 2010 telén valami megint történt velem…éreztem romlik az állapotom, járni alig tudtam és a mai napig nem tudom bekötni a cipőm…Teljes porckopásom van. Az orvos azt mondta, hogy tűrjek mert a korom miatt nem akar megműteni…34 éves vagyok….Azon gondolkodom, hogy kinyugdíjaztatom magam, le vagyok százalékolva. Szerintetek jól teszem???

Életem sorsfordulója itt kezdődött el csak igazán. Ekkor már benn voltam 19 év házasságában, s közben mindig úgy éreztem valami  hiányzik az életemből.    Ugyanazon a napon műtöttek egy nálam 14 évvel idősebb férfit is, aki hamarosan  a legnagyobb romantikus szerelem lett az életemben. Négy  nap után úgy sétáltunk a folyosón, mintha  már ezer éve ismernénk egymást. Viharos gyorsasággal gyógyultam és mindenki nekünk szurkolt, mondván kórházi szerelem. Fájó szívvel váltunk el, mert nem tudtuk mit hoz a jövő, hiszen nem csak 14 év korkülömbség de, 160 km  távolság is volt köztünk,.

Teltek-múltak a hónapok, én gyógyulgattam, bár a műtét  nem hozta meg a várva- várt eredményt, mert azóta sajnos bottal járok, most már három éve. Közben elváltam, kiléptem egy boldogtalan házasságból, mert rájöttem,h ogy mi hiányzott az életemből . ” A Lelkem társa hiányzott.” Bár a körülmények  nem igazán kedveztek ennek a kapcsolatnak, de életem legcsodálatosabb időszakát éltem ekkor. Ha találkoztunk, akkor a lelkünk találkozott és a szívünk.

Egy év boldogság volt, de soha nem bántam meg, mert megtanultam mi az  hogy “szeretet”. Megtanultam  valakit végtelen tiszta szeretettel szeretni. A lelkem szeretetével. Bár az egészségi állapotom ugyan rosszabb lett és azóta  egyedül élek, de  a lelkem boldogabb és ha a lélek boldog, akkor a testi nehézség  sem olyan nagy nehézség.  Azt hiszem bölcsebbé váltam  ezalatt a három év alatt. Ha  a sors kegyes lesz hozzánk, júliusban két év után újra találkozni fogunk…

Nehéz volt a gyerekkort átelni sok csúfolkodás, meg a kamaszkor, de eltelt. Az orvos mindig mondta nem szabad szűlni csak egy gyereket szabad vűllalni. Eljött az idő, teherbe estem, rengeteg vizsgálat, aztán császármetszéssel megszületett a fiam. Szerencsére neki semmi baj a lábával. Időben vittem vizsgálatra, féltem nehogy neki is legyen baj a lábával. Most 33 éves vagyok, nagyon sokat fájlalom a bal lábam, sántikálok keményen mikor fáj, főleg időváltozásra. Egyre jobban kezdtem elkeseredni, zavar, hogy sántítok. Amikor fáj a lábam nagyon ideges vagyok. Ez az én történetem