DBS műtét után két és fél hónappal azért gondoltam összefoglalni a tapasztalataimat, mert a beavatkozás előtt én is hasonló fórumokon kutakodtam és próbáltam információhoz jutni kisebb nagyobb sikerrel. Amit találtam és hasznos volt az a https://kovacsnorbert.eu/informacio/kiadvanyok/ linken taláható

Kezdem az elején. Pont 4 éve 45 évesen indultam orvoshoz kézremegés miatt. Szerencsére pont egy neurológushoz irányítottak, aki a pontosan körbeírt tünetek és egy 10 perces vizsgálat után rögtön felállította a diagnózist. Parkinson. Ezt ezután még kettő orvos megerősítette.

Ez csak azért lehet fontos, mert nagyon rövid idő alatt az „elején” elkezdhették a gyógyszeres kezelésemet. Indultam a tapasztól azután a kezdeti gyógyszerek mellékhatása miatt impulzus kontroll zavar lépett fel. (Valamilyen tevékenységtől való függőség.) Ekkor kezdődött a levodopa készítményekkel történő kezelés. Ezek kb 2 évig jól is működtek, de azután megjelentek az ON-OFF időszakok, amikor teljesen kiszámíthatatlan volt a hatásuk. Egyik pillanatban jól voltam a következőben pedig már kommunikálni sem tudtam emberekkel. Volt, hogy beültem az autóba és ott hagytam mindent hazamentem, mert nem akartam, hogy így lássanak. Ekkor javasolta az orvosom Dr. Kovács Norbert a műtét lehetőségét. Nem ért váratlanul a dolog, elég sokat olvastam róla és már a betegségem elején tudtam, hogy eljön ez a pillanat. Arra nem számítottam, hogy ilyen gyorsan. Tehát mondhatom, hogy lelkileg már fel voltam rá készülve. Nem is volt sok időm gondolkodni. Vasárnap délután vonultam be a kórházba és hétfőre volt tervezve a beavatkozás. A műtétet végző orvossal még sosem találkoztam, de sokat olvastam és hallottam róla, hogy nagyon érti a dolgát. Legnagyobb meglepetésemre vasárnap este 8 órakor megjelent az osztályon és halottam hogy a nővérektől kérdezi, hogy hol fekszem. Ezeket csupán azért írom le, mert aki volt ilyen helyzetben az tudja, hogy a nagy bizonytalanságban ez milyen hihetetlenül megnyugtató tud lenni. Bemutatkozott. Dr. Balás István leült az ágyamra és elmondta, hogy holnap pontosan mi fog velem történni. Megnyugtatott, hogy minden mozzanatnál Ő személyesen ott lesz és mindent Ő fog csinálni. Ez annyira jól eső emberi gesztus volt tőle, hogy innentől kezdve olyan nyugalomban aludtam el, hogy reggel a nővérek ébresztettek.

Ahogy ígérte reggel 6 kor ott volt és még az MR felvételre is Ő kísért le nehogy valami ne legyen rendben. Amit Ő ott végzett az számomra lenyűgöző volt. Az a precizitás és nyugalom. Az embernek nem mindig fúrkodnak 14 miliméteres lyukakat a fején, hogy utána fém elektródákat vezessenek át az agyán. Ennek ellenére teljes biztonságban éreztem magam a kezei alatt. Fájdalmat nem éreztem. A műtétről nagyon sokat mesélhetnék, mert a nagy részében éber voltam és sok mindent hallottam és tapasztaltam. Valaki kíváncsi a részletekre az email címemen tud keresni, szívesen mesélek róla. Mivel Balás tanár úrnak köszönhetően minden a legnagyobb rendben volt a sebek szépen gyógyultak. Amiket Ő személyesen kötözött át! Csütörtökön már haza is mehettem. A bekapcsolásra egy hónapot kellett várnom, ami hamar elment és közben lassan erősödtek a tüneteim. Ekkor dolgozni már nagyon nehezen tudtam annyira merev volt a ball felem. Pár napos befekvés alatt gyógyszermentes állapotban kapcsolták be a készüléket. Ekkor tudatosult bennem, hogy micsoda technikát építettek belém. Egy táblagépen keresztül csatlakozva tesztelték végig az elektródákon lévő kontaktokat. A 4-4 kontakt közül van amelyiken a stimuláció irányát is tudják változtatni az áramerősségen és még sok más paraméteren kívül. Átadták a beteg programozót, ami egy okos telefon a rá telepített alkalmazással. Ezen tudom állítani külön a jobb és ball oldali stimuláció erősségét. A bekapcsolást követően egyszer voltam A Kovács Norbert doktor úrnál kisebb állításon. Azóta újra dolgozom. Társaságba járok és vannak terveim az életemmel kapcsolatban. Természetesen, ahogy Dr. Kovács műtéttel kapcsolatos tájékoztatójában le van írva senki ne támasszon túlzott elvárásokat a beültetést követően mert én sem vagyok tünetmentes és sok tüneten nem tud segíteni. Én azt tudom leírni, hogy azóta negyedére csökkent a napi gyógyszeradagom jobb azóta az életem és senki ne féljen meglépni ha van rá lehetősége.

Ezúton is szeretném megköszönni Dr. Balás Istvánnak, Dr. Kovács Norbertnek és a pécsi klinika összes dolgozójának a nem minden napi munkájukat.

Horváth László.

9 éve diagnosztizált Parkinsonos, illetve 1,5 éve DBS-es betegként azt hiszem, nem árulok el titkot, csupán betegként átélt tapasztalataim alapján azzal, hogy a Parkinson kór gyanújának esetén, ha jól tudom, ugyanúgy megvan a megfelelő előírt protokoll (ahogy pl. az SM-nél is) ahhoz, hogy a lehető legpontosabb diagnózis szülessen a neurológus részéről, hiszen a Parkinson kórnak (syndrómának) a tünetei, mind pedig lefolyása alapján számos, különféle típusát tudják már vizsgálatok hosszú sorával megbízható módon elkülöníteni a Parkinsonban jártas neurológus szakemberek. Éppen ezért és magának a betegségnek a krónikus, egyenlőre gyógyíthatatlan, hosszú távú mivolta okán, azt gondolom az egyik legfontosabb, első lépés a legmegfelelőbb (mind orvos szakmailag, mind emberileg) kezelő orvos, neurológus kiválasztása.

A gyógyíthatatlan kifejezést nem elriasztás, vagy megfélemlítés céljából használtam, hiszen a bevezetőhöz hasonlóan az sem titok, hogy a Parkinson kórnál nem gyógyításról, hanem egyenlőre (reméljük nem sokáig!) csupán tüneti kezelésről lehet beszélni, még az egyes esetekben talán leghatékonyabb, és technikailag legfejlettebb DBS-es implantátum beültetése sem több, terápiás kezelésnél.

Saját tapasztalatból is mondhatom, hogy a minél korábban helyesen diagnosztizált, és a megfelelő kezelésben, gyógyszerezésben részesített Parkinson kóros állapot hosszú évekig, –  minimális tünetekkel  - szinten tartva egészen  élhető, emberi állapot biztosít.

Ami szerintem még említésre méltó, az az, hogy a Parkinson kór, – ismereteim szerint –  mint ahogy a legtöbb neurológiai, idegrendszert érintő betegségre is jellemző összetett a pszichét is nagy mértékben befolyásoló (nem is beszélve a hosszú távú gyógyszer mellékhatásokkal járó kóros pszichés állapotokról) komplex idegrendszeri degeneratív elváltozás,  amely éppen ezért komplex kezeléseket is feltételez. Gondolok itt a fizikálisan is észlelhető, látható klinikai tünetek bármiféle folyamatos szakszerű kezelésén (gyógyszerek, gyógytorna stb.) kívül a beteg számára legmegfelelőbb, életkorához (az életkor azt gondolom szintén meghatározó jelentőséggel kellene, hogy bírjon!) mérten a legoptimálisabb pszichiáteri, pszichológusi kezelésekre és állapotfelmérésekre. Persze mindehhez elengedhetetlenül szükséges a beteg megfelelő hozzáállása is, szakszóval megfelelő kollaboráció is.
Két teljesen egyforma kórlefolyású eset nincs!

Őszintén szólva a komplex kezelés lehetőségének a biztosításával, és a megfelelő, lelkiismeretes, minden orvos-szakmai szempontnak, valamint előírt protokollnak megfelelő szakszerű Parkinson kór diagnosztizálásával kapcsolatban, betegtársaim beszámolóira, külföldi szakemberekkel találkozva és saját tapasztalataimra (IS) alapozva vannak fenntartásaim egyes helyeken jelenleg Magyarországon.

Tisztában vagyok azzal is hogy nagyon kevés az egészségügyre fordított állami pénz, ugyanakkor alulfizetett,  a kis számú szakember miatt túlhajszolt,  a betegszám nagymértékű növekedése következtében pedig még túlterhelt is a  orvos társadalom (IS) nagy része. Ezért egyre kevesebb idő jut egy ember, beteg szemmel amúgy sem mindig humánusnak tűnő szakorvossal eltöltött kivizsgálására, hiszen mint annyi másra, erre a területre is jellemző korunk egyik negatív előjelű vívmánya a  „futószalag állapot”.

Ennek ellenére a néhány szakmájának, szakterületének szinte fanatikusan elkötelezett lelkiismeretes orvost, ápolót,  gyógytornászt, asszisztenst, orvostechnikai cégek szakembereit  és még jó néhány nap mint nap a betegekért , értünk dolgozó emberrel találkozva és nem utolsó sorban a családtagjaink segítő  szándékú, ám néha velünk együtt kétségbeesett, segítségre váró arcára tekintve  azt gondolom semmi sincs elveszve! Mint ahogy nekünk betegeknek sem szabad soha a nehézségeink ellenére sem feladni a reményt a gyógyulásra a szebb jövőre még egy gyógyíthatatlan betegség esetén sem! Higgyétek el érdemes!

Mondhatná valaki erre, hogy mondani könnyű! Ebben igaza is van, hiszen mondani valóban sokkal könnyebb, mint harcolni akár szenvedések árán is küzdeni valamiért, vagy valakiért /valakikért! De ugyanakkor a reménybe kapaszkodó záró mondatom  teljesen másképp, talán hitelesen hangzik egy olyan ember tollából, aki már keresztül ment számos nehézségen, megpróbáltatáson a néha kegyetlen ám mégis gyönyörű élettel, a sorsával folytatott háborúja során, ahol az egyik legfontosabb alapszabály: a végső háborút nem is, de csatákat lehet, és kell is nyernünk!!!!!!  

Az általam is nagyra becsült neurológus orvosok, akiket a személyes tapasztalat alapján bátran ajánlok /elérhetőséget, közelebbi információkat találsz róluk a neten/:

Dr. Klivényi Péter – Szeged

Dr. Takáts Annamária – Budapest

Dr. Nagy Ferenc –Kaposvár
és néhány „DBS-es” neurológus, aki szintén járatos a Parkinson kór területén is:
Budapest – Dr. Bokor Madolna / Nyirő Gyula KórházBudapest – Dr.Tamas Gertrúd / SOTE
Szeged – Dr. Klivényi Péter / SZOTE
Debrecen – Dr. Hidasi Eszter / DOTE
Pecs – Dr. Kovacs Norbert / POTE
Elnézést az ismét hosszúra sikeredett bejegyzésért (Ez, mint azt már korábban többször is említettem volt, egy jó barátom által diagnosztizált „szájmenések” nevezett kórkép, digitalizált, klaviatúrán megjelenő formája! J )
„Ennyi, Innyi, Jóberúgnyi…. Hömbölögny!”
Kitartást és Erőt kívánok minden Kedves és Nagyra becsült betegtársamnak, sorstársamnak a továbbiakban (IS)!
Üdv! @BenMarBővebben: http://benmar-parkinson.blogspot.hu/