Ma 2 hete, hogy DBS műtétem volt, dystonia miatt.

A pacemakerem be van kapcsolva, egyszer állított rajta az orvosom, két hét múlva megyek kontrollra.

Még semmi javulást, változást nem veszek észre.

Kinek, milyen tapasztalata van?

Mikor vettétek észre, hogy csillapodnak a tünetek?

Voltak-e hangulatváltozásaitok? Én egyik pillanatban jól érzem magam, aztán eluralkodik rajtam a depresszió.

Várom a bíztató válaszokat.

Olyan betegtársat keresek, aki már átesett DBS műtéten, és megosztaná velem a tapasztalatait, és akinek kérdéseimet feltehetném.

Engem a Valálik doktor úr műt majd a közeljövőben.

Várom a válaszokat!

Köszönettel:

Tetováltlány

– Pécs – / POTE: Dr. Kovács Norbert neurológus; Dr. Balás István idegsebész

– Budapest – / SOTE: Dr Tamás Gertrúd neurologus; Dr. Erőss Loránd / OITI

– Budapest – / Szent János Kórház: Dr Valálik István idegsebész

– Szeged – / SZOTE: Dr. Klivényi Péter neurológus; Dr. Kis Dávid idegsebész

– Debrecen – / DOTE: Dr. Hidasi Eszter neurológus; Dr Fekete Gábor idegsebész

+ kiegészíteném a fenti központok felsorolását a Duodopa terápia* elérhetőségeivel:

- Budapest – / SOTE

- Pécs – / POTE

- Szeged – / SZOTE

*A Duodopa terápia szintén előrehaladott Parkinsonban alkalmazható, de a DBS-sel ellentétben inkább idősebb, mentálisan érintett betegeknél ajánlott. Külső komponense is van, ezért a mobilis, aktív betegeknek a külső komponens nélküli DBS javasolt.

Duodopa terápiáról (letölthető pdf) link:

/Dr. Nagy Helga

Semmelweis Egyetem Neurológiai Klinika, Országos Orvosi Rehabilitációs Intézet/

http://parkinson-tarsasag.hu/upload/parkinson/document/Folyamatos_Duodopa_kezeles.pdf

A DBS-ről (és a Parkinson kórról) a műtétem (2011)-óta Internetes blogot vezetek “Fél lábbal itt, fél lábbal odaát” címmel, amelyet szeretettel ajánlok az érdeklődők figyelmébe:

http://benmar-parkinson.blogspot.hu/

Üdv! BenMar

http://www.egeszsegkalauz.hu/idoskor/parkinson-kor/a-parkinson-vilagnap-margojara-107473.html

A DBS (deep brain stimulation)- Mélyagyi Pacemakerről, vagy más néven is ismert Neurostimulátor = Inpulzus generátorról a Parkinson kór tüneti kezelésének egyik eredményes terápiájáról többek között Dr Kovács Norbert neurológus (http://neurology.hu )  és a Magyarországon elsőként DBS műtétet végző Dr. Valálik István idegsebész (  http://www.parkinson.hu ) oldalán is olvashatsz:

http://neurology.hu/wp31/betegeknek/mely-agyi-stimulacio

http://www.parkinson.hu  / Sebészet menüpont alatt/

A DBS implantátumot gyártó/forgalmazó Medtronic honlapját itt találod:

Az alábbi oldalon pedig a DBS implantátum, fiatal Parkinson kórban szenvedő betegeknél korai stádiumban történő beültetésének pozitív kutatási eredményeiről, hatásosságáról olvashatsz, amit mellékesen, többek között az én esetem is megerősít:

http://www.medpagetoday.com/Neurology/ParkinsonsDisease/37355

Végül, de nem utolsó sorban következzen a betegtársak által is ajánlott, Magyarországon jelenleg elérhető, DBS beültetést egyformán világszínvonalon végző 5  DBS-centrum és neurológus, idegsebész szakembereik:

1. Pécs – / POTE:  Dr. Kovács Norbert neurológus; Dr. Balás István idegsebész

5. Debrecen – / DOTE: Dr. Hidasi Eszter neurológus; Dr Fekete Gábor idegsebész

Nagyvonalakban: 42 éves vagyok, több mint 8 éve diagnosztizált Parkinson beteg. 2011 októberében átestem egy DBS műtéten, és azt követően kezdtem írni a blogomat, ahol megpróbálom bemutatni a kezdeti tünetektől egészen az “agyi pacemaker beültetéséig” vezető utam, valamint az azt követő időszakom betegséggel kapcsolatos érzéseimet, állapotomat. Gyakorlatilag megpróbáltam csakis kizárólag a betegséggel kapcsolatos részeket bemutatni az életemből, de aztán rá kellett hogy jöjjek, a Parkinson kór teljes egészében behálózza a mindennapjaimat, a gondolkodásomat, az érzelmeimet, magát a fizikai állapotom egészét, így bármit is írok a betegségem óta eltelt ídőazkaról, az szerves része a Parkinsonos tüneteknek, állapotnak is… :(  Beleolvasva ezen az oldalon a sorstársak történeteibe számos hasonlóságot véltem felfedezni köztünk, ami persze nem véletlen, hiszen annak ellenére hogy két telljesen egyforma kórtörténet, kórlefolyás nincs, azért a gyűjtőnevünk a  a bennünket körülvevő család és társadalom számára mégis az az átkozott Parkinson kór!

Belinkeltem még a többi blogom elérhetőségét is, hiszen mindazon által, hogy sok rosszat kaptam a betegségtől, számos más területre sikerült betévednem… ilyen pl, többek között az informatika vagy a vers írás is, amivel azt olvastam más sorstársam is próbálkozik… imádom a gyermekeimet, sokat köszönhetek a közvetlen környezetem segítő szándékának, már gyermekkorom óta imádom a fotózást, és ami a legfontosabb megtanított a betegség arra is, hogy az apró kicsi dolgok is válhatnak nagyon értékes emlékezetes boldog pillanatokká a szürke hétköznapok során…. ezekért a pillanatokért érdemes élni, harcolni, és nem szabad soha sem hagyni, hogy a hosszabb depressziós időszakok elvegyék az élethez való ragaszkodás érzését. MIndenhonnan el lehet jutni a csúcsra életünk során, ha racionálisan gondolkodunk, vagyis a lehetőségeinket, képességeinket, tudásunkat mérlegelve jelöljük ki magunknak minden esetben az elérendő célt, nem pedig  becsapva magunkat hajszoljuk az elérhetetlent. Csak ez az egyetlen és megismételhetetlen életünk van úgy gondolom, és ezt ha nem szükséges ne tegyük még magunk is nehezebbé, hiszen amúgy is sokkal súlyosabb terhet cipelünk másoknál, akik néha megpróbálnak elgáncsolni benünket az életbenmaradásért folytatott harcban….  mondom ezt úgy, hogy a DBS nem gyógymód, hanem csupán egy terápia..  Szóval nem szabad feladni, csak akarni kell….! Nekem is sikerült akkor másnak miért ne menne…!

1. rész Bevezető….Fél lábbal itt, fél lábbal odaát

http://www.blogger.com/profile/02896157145620461399