email:  miniszanatórium2@gmail.com

ferenc

Azóta vagy attól nem tudom, de eléggé szorongok. Eléggé kezd lekorlátozodni a napi tevékenységem. Eléggé megvisel a napi munkába járás, félek folyton hogy rosszul leszek. Már többször előfordult hogy munka után még 1-2 órát az utcán/buszmegállóba dekkoltam mert nem mertem hazamenni/buszra szállni. Őrület. Sose gondoltam, hogy velem ilyesmi előfordulhat.

Teljesen kivagyok már merülve. Jó lenne, ha vki tudna segíteni. 1 hónap múlva megyek felülvizsgálatra, addig jó lenne kibírni valahogy. Amúgy szedek még magnéziumot, omega 3-at 1-1 db-ot naponta. Meg nyugtatóteákat iszom. (citromfű, orbáncfű) Érnek ezek vmit egyáltalán??? Eleinte tök jó volt, ,de már azóta megszoktam ezeket is. Bár abbahagyni nem merem. Kérem ha vki tud segíteni szánjon rám pár percet és írjon.

Köszönöm!!!

Jobbulást mindenkinek!

Találtunk egy természetgyógyászt, aki diétára fogott, újabb ágyban töltött hónapok után sikerült felkelni és másfél év alatt visszanyertem a fizikai erőnlétemet is, bár nem voltam ugyanolyan.

Közben eltelt 15 év, rendszeresen kerestem fel különböző panaszokkal az orvosokat, többnyire belgyógyászt, mivel fogalmam sem volt, mi a baj, de tudtam, hogy valami van. Minden lelet negatív, az enyhén emelkedett fehérvérsejten és pajzsmirigyen kívül, emiatt minden évben újra meg újra a pszichológushoz irányítottak. Az sem segített, hogy az egyik főbb tünetem a pánikroham volt, már emiatt sem vettek “komolyan.”

2010 őszén fürdés közben egy pici fekete foltot próbáltam levakarni a lábamról, de az makacskodott, végül kiderült, hogy egy nimfakullancs kapaszkodott belém. Annyira pici volt, hangya méretű, rááadásul úgy tudtam, a kullancs máshogy néz ki, kellett pár perc, mire “leesett” a megfejtés. Találtunk 3 másikat is, ugyanolyan aprókat, de mivel egy órát sem volt bennem, nem aggódtunk.

Napokon belül romlani kezdett az állapotom. Hőemelkedés, izzadás, szédülés (forog a Föld), fülzúgás, tarkómerevség, izomfájdalom, remegés. Lépni alig tudtam, csak sírtam a fájdalomtól, úgy éreztem, meghalok. Kórház lett a vége, ahol a (kierőszakolt) pozitív Lyme teszt miatt meglumbáltak, azonban ez az eredmény is negatív lett. Ma már tudom, hogy csupán 7%-ban megbízható ez a vizsgálat, de akkor kétségbeestem. Mi a bajom? Minden orvos mást mondott. SM. Korai Alzheirmer. A rövid távú memóriám gyakorlatilag nem létezett. Nem jutottak eszembe a szavak, elfelejtettem írni. Izom – és ízületi fájdalom. A reumatológus szerint egyértelmű az eset. Mindenem remegett, a karom magától csapkodott. Parkinson. Izomrángás. Izomvesztés. Felmerül az ALS.

Mielőtt teljesen elvesztettem volna a józan eszem, találtunk egy Lyme szakorvost. És persze olvastunk a neten, kutattunk mindenfele. Elképesztő dolgokra bukkantunk rá! A közhiedelemmel ellentétben, a  lyme-kór diagnosztizálása nem egyszerű a „gyakorlatlan” szem számára. Íme, a leggyakoribb „tévedések” listája:

·        CFS (krónikus fáradság szindróma)
·        Fibromyalgia
·        SM
·        Parkinson
·        Lou Gehrigs (ALS)
·        Lupus
·        Guillian-Barre
·        TMJ
·        ADHD
·        Depresszió
·        Candida
·        Epstein Barr Virus
·        Sjogrens szindróma
·        RA
·        pajzsmirigy
·        ciszták
·        adrenalin hiányos betegségek.

Kiderült az is, hogy az ELISA teszt megbízhatósága mindössze 50%! Krónikus Lyme beteg lelete pedig az esetet túlnyomó részében negatív marad, az immunrendszer megszűnt küzdeni.Ennek hiányában a beteg nem kap kezelést, vagy ami rosszabb, másik betegséget állapítanak meg nála. Lyme beteg nem kaphat szteroidot, az SM és a reuma kezelése pedig pontosan így történik.

Kiderült az is, hogy a kullancs egyéb betegséget is terjeszt, mint pl a bartonella vagy a babesia. Magyarország erősen fertőzött az utóbbiból, ezzel minden állatorvos tisztában van. Ugyanaz a kullancs csíp meg azonban minket is!

Szerencsére elég hamar találtunk valakit, aki ismerte a Lyme kór gyógyításának protokollját (régi fertőzésre nem elég a 20 nap antibiotikum), de így is 6 hónapot töltöttem el ágyban, újabb 6 pedig “szobafogságban” telt. Azóta újabb betegekkel ismerkedtem meg és mindegyikünkben egy közös pont van: évekig nem ismerték fel az orvosok a fertőzést, SM/ reuma/ parkinson/alzheimer/depresszió/pánikbetegséggel diagnosztizáltak minket és egyikünk orvosa sincsen tisztában az elmúlt 20 év tudományos eredményeivel. (Ezek elolvashatóak a www.ilads.org oldalon)

Másfél év intenzív kezelés után én már jól vagyok, apróbb visszaesésekkel, de naponta találkozom félrekezelt betegekkel és az információ teljes hiányával. Emiatt mi, a betegek létrehoztuk a következő információs oldalakat:

www.lymebeteg.hu

vagy a Magyar Lyme Betegek Egyesületének Facebook oldala.

https://www.facebook.com/magyar.egyesulete

A férjem persze jött utánam.Egy darabig elvoltunk,igyekeztem békét tartani,aztán beütött a villám.Meghalt a növérem,utánna a férjem legidösebb bátyja,3 évre rá a küzépsö,majd ujjabb 3 év mulva a legifjabb.Anyósom odakerült hozzánk,azzal hogy anyut megkérdeztük,megbeszéltük hogy legyen mivel mégis övé a ház(az államé mai napig).Beleegyezett,és itt nekem mindennek vége lett.Nem jött ki a két anyós egymással,amennyire a hely engedte külön szobát biztositottunk nekik,fűtöttem rájuk,inkább én szorultam a hideg folyosóra fözni,de ez sem lett volna baj,csak megértették volna egymást!Egyik sem tudott önállóangondoskodni magárol,anyu Parkinson kórban szenvedett,anyósom félrebeszélt,állandóan ment volna valahova,alig birtam megnyugtatni,anyu az asztalt verte -minek hoztad ide!?Férjem reggeltöl estig dolgozott,én nem mertem kimozdulni mert nekimennek egymásnak,segitségem nem volt,növéreim:te vagy a legkisebb,neked kell elrendezned…Sirogörcsöt kapam elmentm az orvoshoz megkaptam az antidepresszánst,nyugtatot.Akor sem tudtam aludni,állandóan félltem ma mi fog történni-és aztán felvágtam az ereimet.3 hétig kórházban voltam gyógyszerváltás, orvosi  tanácsok:nem tehessük elevenen a föld alá öket,magát tönkretették a mamák csak tákolgatni tudjuk.oldja meg,stb. A vége 7 év szenvedés után tavaj januárban meghalt Édesanyám a karjainban,ugyanez év szeptemberében anyósom a kórházban.

ÉS HIGGYÉK EL NEKEM,NEM A FIZIKAI RÉSZE VOLT A NEHÉZ,A PELENKÁZÁS A FÜRDETÉS AZ ETETÉS TAKARITÁS,AZ ORVOSÉRT SZALADNI STB.NEM,HANEM A SZELLEMI HOGYNEMSIKERÜLT MEGÉRTETNEM VELÜK SEMMIT,HOGY MOST 40 ÉVESEN 100 NAK ÉRZEM MAGAM!Ketten maradtunk a férjemmel,nem lehetett család,és nem tudom magam helyretenni,nincs életcélom,feladok mindent,a szobába zárkózom,félek kilépni még az utcára is.Ennyi volt,halál utáni vágyaim vannak,mert mire várjak? N EMTUDOK NEVETNI  ÖRÜLNI SEMMINEK.A lelkiismeretem tiszta,kötelességemet amennyire tölem telt,erön felül teljesitettem.Nincs tovább.KÖSZÖNÖM HOGY ELMONDHATTAM!

Az igazat megvallva nem is tudom hol kezdjem el a történetemet annyira friss még és elfogadhatatlan. Olaszországban élek, mivel 6 éve olasz párom van, így évekkel ezelött ideköltöztünk, hogy a családjához közelebb legyünk. Én 27 éves vagyok. Pontosan 1 hónappal ezelött október 7.-én elmentünk a háziorvosunkhoz mert párom már napok óta panaszkodott fáradékonyságra, lázra, ízületi fájdalmakra de nem igazán tulajdonított jelentőséget neki mivel sosem volt egy beteg típus. Abban a tudatban volt, hogy biztosan csak megfázott. Megvizsgálta az orvosunk és mivel fájlalta a máj körüli részeket az orvos adott neki egy azonnali beutalót mert májgyulladásra gyanakodott, mivel a színe is sápadt volt. Másnap kora reggel elmentünk a korházba, (hozzáteszem 5 órát vártunk mire odament szólni, hogy nem érzi jól magát valaki csinálna már valamit). Ezek után elkezdték vizsgálni, én nem mehettem be csak vártam kint, de ahogy teltek az órák már aggódni kezdtem, hogy mi tarthat ennyi ideig, mire szóltak, hogy most bemehetek hozzá. Lefektették egy ágyra ahol már folyt neki a vér és az orvosa közölte, hogy azonnal át kell szállítaniuk Firenzébe (Careggi) mivel az a legjobb és megfelelőbb korház. Itt már megijedtem, hogy most mi lesz, miért kell korházba mennie, miért nem jöhet haza és inkább bejárunk minden nap. Még nem tudtok mi a baj csak annyit, hogy valami súlyos lehet. Átszállították a másik korházba ahol azonnal vért vettek tőle, a kezelőorvosa bejött felvenni az adatokat, telefonszám stb….és megállapította a vérvételből, hogy akut mieloid leukémiája van de biztosat csak akkor tud mondani ha vesznek a csontvelőből mintát. Tehát teljesen steril szobában kezelték. Kb. 4 nap múlva azt mondta az orvosa, hogy jelenleg az életéért küzdenek. Teltek a hosszú napok, minden nap ott voltam nála és reméltem minden rendben lesz. Közben a szíve közelébe bevezettek egy csövet amin keresztül kapta a gyógyszerekt, infúziókat,(mindenkinek így csinálták), mivel állítólag kényelmesebb a betegnek is. Napok alatt rohamosan kezdett javulni így elkezdték nála a kemoterápiát, 7 naposat. Olyan volt mint régen, nem tudott feküdni, üldögélni mindig mehetnéke lett volna, de mivel zárt szobában volt így nem sok lehetősége volt. 2 és fél hét után azt mondta az orvosa kb. tíz nap és hazaengedik 2 hétre mivel az eredményei is nagyon jók. Majd elkezdett belázasodni, nagyon magas láza, általában 40-41 körüliek, de az orvos szerint ez teljesen normális, mivel a kezelések után ez lehet mellékhatás. Kapta rá az infuziót aminek a hatására el is múlt de másnapra visszatért. November 6 körül kellett volna hazajönnie….Viszont 2.-án délután még látogatás elött felhívott az orvosa, hogy romlik az állapota. Elmagyarázta, hogy okt. 31 és nov. 1-je között egy fertőzéses vírust diagnosztizáltak nála ami nagyon ritkán fordul elő és sajnos nem is nagyon ismerik. Onnantól nem reagált a kezelésekre, lázcsillapítokra és ezér romlott így meg az állapota 3 nap alatt. Mindig mondtam, hogy nem értem ilyen magas láz kinek normális, de nem vagyok orvos, és láttam, hogy másoknál is ezek a tünetek így elfogadtam. De nálunk máshogy történt. Rohantam a korházba, szerdai nap volt(múlthéten) nagyon rossz állapotban volt, oxigén maszkot kapott mivel nem tudott jól lélegezni, ezt kapta az első napokban is mert a tüdőnél is találtak elváltozásokat amit később teljesen kikezeltek. Amint beléptem tudtam, hogy baj van. Beszéltem amennyire tudtunk….45 percig voltam vele amikor jött 4-5 orvos és mondták átviszik az intenzív osztályra gépekre teszik mert ott könnyebben tud majd reagálni de ha jobban lesz holnap már visszajöhet a szobájába. Megkérdeztem maradhatok-e éjszakára, rögtön mondták hogy persze. Még mondtam is páromnak, hogy légy erős, ígérd meg holnap amikor felébredsz jobban leszel. Rábologatott, egy pillanatra elvette a maszkot és annyit mondott megígérem jobban leszek, nem hagylak egyedül, annyira nagyon szeretlek….Ezzel átvitték az intenzív osztályra kb. 21 órakor. Ismételten hosszú órák teltek el, amikor hajnal 3 után behívtak. Az orvosa kitöltetett egy másik nyomtatványt, illetve személyes dolgait átadták mivel ott nincs rá szüksége. Azt mondta küzdenek az életéért megtesznek mindent de kicsi a remény. Úgy éreztem összeroppanok, hát jól volt, napok múlva hozhatom haza, akkor most miről beszél… Beengedtek hozzá, hát amikor megláttam elkapott a sírás, mindenhol csövek, lélegeztető egy csomó infúzió bekötve és mesterséges kómába tették. Megszorítottam a kezét, beszéltem hozzá, hogy harcoljon ne adja fel mert még annyi mindent meg kell valósítanunk és tennünk….Ekkor jött az orvos, hogy most ki kell mennem de később még visszajöhetek. Leközelebb reggel 8-kor hívtak be, amikor már az előző orvosa várt aki addig kezelte, azt mondta üljek le. Jól ismertem mivel minden nap párom mellett voltam és vele mindig összefutottam. Csak megrázta a fejét és annyit mondott órái vannak vissza, hívjam fel a családját is. A döbbenettől, félelemtől a sírás tört ki rajtam, hogy lehet ez, ha 3 nappal ezelött még jól volt és csak lázas volt, de azt mondták hogy ez normális és most itt ülök azzal a tudattal hogy órái vannak ráadásul még beszélni sem tudok vele mert altatják. Nem tudom, hogy bírtam egyáltalán felállni és lépni előre de ismét bementem hozzá. Kérleltem, hogy mutassa meg mindenkinek, hogy tévednek és nem igaz mert igen is fel tud gyógyulni….Felhívtam a családját akik rá egy órára már bent is voltak……Csak vártunk, hogy hátha reagál a kezelésekre és kijön az orvosa mondva, hogy talán minden rendben lesz mert legalább egy kicsit reagál. Nem így történt…11:38-kor jött egy orvosnő aki közölte 1 perce leállt a szíve. Úgy éreztem megbolondulok, összeroppantam a tehetetlenségtől hogy nem tehetek semmit az életem értelméért az egyetlen férfiért akit annyira nagyon szeretek. Ez csütörtökön történt most okt. 3.án…Rá két napra eltemettük…Leírhatatlan a fájdalmam ha belegondolok egy hete még nevetgélt, igaz már volt láza, de várta hogy jöhessen haza, már megmondta mit főzzek neki és mit szeretne csinálni amint hazaért. Ehelyett csak a magány kínoz és nem értem az okot, hogy miért így történt, miért kapott egy olyan vírust amit nem tudnak kezelni, miért pont Ő….Magát a leukémiát tudták kezelni, erre a komplikációra nem számítottak, de erre én sem. Tudtam, hogy az út hosszú lesz a gyógyulásáig és még 4-szer vissza kell mennie a korházba mire már kikezelik, a végén pedig csontvelő donor, de erre nem számított senki. Mivel jól volt, amit az orvosok is megerősítettek elötte és az eredményei is, de sajnos az élet kegyetlen. Pontosan ma egy hónapja feküdt be a korházba de nem érte meg az egy hónapot sem. Számomra feldolgozhatatlan és úgy érzem beleőrülök a fájdalomba amit érzek. Nem az a szándékom, hogy megijesszek bárkit is mivel nem a leukémiába halt bele, de vele jött ez a vírus amit a legyengült szervezete már nem tudott kivédeni és reagálni. Köszönöm, hogy megoszthattam veletek, legalább egy kicsit elterelődtek a gondolataim, bár a rideg valóság az itt van de én egyedül maradtam. Nem fekszik itt mellettem, nem ölel át, nem mosolyog, nem hallom a hangját, nem nézhetek a szemébe, nem beszélhetek vele és nem mondhatom neki, hogy mennyire Szeretlek mindennél fontosabb vagy a világon. Úgy érzem belebolondulok a magányba, a tudatba hogy nincs többé…….:(((

Ha valakit esetleg érdekel…..http://www.youtube.com/watch?v=-ahU0mnL7ro&feature=feedf

Zsanett