Varoszoba.hu » parkinson szindróma

Mik ezek a fájdalmak?

Erzsimama — Thu, 12 Sep 2013 05:10:32 +0000

Már 12 éve parkinson beteg vagyok,de még eddig ilyen erős fájdalmaim nem voltak.

Kedves betegtársaim, van e köztetek olyan, aki szintén ebben szenved és hajlandó írni is ezzel kapcsolatban?

Az érdekelne, mit lehet tenni ilyenkor? Olyan, mintha az összes izületem begyulladt volna, legalábbis ezt érzem. Nagyon erős fájdalommal jár. Köszönöm, szeretettel Erzsimama

Egy kétségbeesett 39 éves nő parkinson gyanuval

jegszobor — Fri, 10 May 2013 20:38:54 +0000

Tüneteim 30 évesen kezdődtek. Remegtem majd elmúlt. Akkor is és most is MR vizsgálat történt ami akkor is és most is negatív eredménnyel szolgált. Most súlyosbodtak a tüneteim. Remeg a karom, kezem, mindkét oldalon a fejem is remeg. Merevek az izmaim, meglassult és koordinálatlan lett a mozgásom, letapadásaim vannak. Fülzúgás ,fejfájás izom,és ízületi fájdalmak,fáradékonyság,és erős gyengeségem van.Alvászavaraim,nyelészavaraim,vannak,légszomjam is van.Valamint robbanékony,imgerlékeny szorongóvá és depresszióssá lettem.Vizsgálatok hada történt meg ,többek közt agyi SPECT vizsgálat ami pozitív lett. A törzsdúcokban és jobb parieto- occipitalkosan korticalis perfúzió csökkenést láttak. Voltunk a SOTE neurológia klinikán a Genomikai Medicina és Ritka Betegségek Intézetében génmutáció vérvételen, ami negatív lett. Ott adtak Rivotril 0,5 mg valamint Requip Modutab 2 mg-osat. Ott azt mondták, hogy fél év múlva komolyabb genetikai vizsgálatot végeznek, de először a Debreceni neurológussal az agyi SPECT vizsgálat pozitív lelete szerint mégegyszer MR vizsgálatot kell készíteni. Két hónap múlva a gyógyszerszedés alakulását követően kontroll vizsgálatra kell menni az itteni neurológushoz parkinson gyanúval. Szeretnék erre választ kapni, mert nagyon elvagyok keseredve: mi lessz velem a jövőben és hova tudjak menni dolgozni? Az orvosom nagyon lekezelően bánt velem és azt mondta, hogy nem tud semmit velem csinálni. Majdnem kitessékelt bennünket a rendelőjéből pedig még erőszakosak sem voltunk a férjemmel, csak már egy éve tart az állapotom ami egyre jobban felerősödött és egyre kilátástalanabb a helyzetem. Családtagjaim is csak csodálkoznak, megértik ugyan,de ez nekem kevés. Kérem írják meg, mire számíthatok a továbbiakban? Dolgozni szeretnék de nem bírok, rokkantságimat elvették, mitévő legyek? Szeretnék mindenre választ kapni. Előre is köszönöm!

Egy jövőjéért aggódó fiatalasszony parkinson szindróma gyanúval

Esli — Sat, 20 Apr 2013 18:18:16 +0000

Először 30 évesen jelentkeztek tüneteim, de semmi olyat nem tapasztaltak, hogy parkinsonos lennék, hiszen MR leletem negatív lett. Ez így van most is, de most 39 éves vagyok, sajnos tüneteim oly elhatalmasodtak, hogy élhetelen lett az életem. Tüneteim az alábbiak: Járászavar, meglassultság, nehézkes mozgás, letapadások, koordinálatlan mozgások, szédülés, egyensúlyzavar, remeg a karom – kezem – fejem, gyenge és fáradt vagyok örökké, alvászavaraim, nyelészavaraim, depresszióm és szorongásaim vannak. Idétlenné váltam, merevek a végtagjaim, mindenem fáj. Voltam Spect vizsgálaton, eltérést találtak, most megyek Pestre a SOTEre genetikára, most kell menni konrollra mert már a vérvétel megtörtént és megnézik az állapotomat is, de semmi javulás nincsen. Alvászavaraim is vannak, bizsereg és zsibbad a lábam, elalaktalanodom. Élhetetlenné vált az életem. Rokkantságimat elvették, hiszen diagnózis hiányában Parkinson szindróma gyanús vagyok. Szeretném tudni, ha jövő hónapban befekszem a kórházba, utánna tudnék-e munkát vállalni? Mik a lehetőségek egy ilyen beteg számára munka terén? Vannak-e olyan dolgok amit egy ilyen beteg el tud végezni és hol? Kérem, ebbe is szeretnék többek között segítséget kérni. Mik a kilátásaim a jövőt illetően mindenféle területen? Orvosaim rendesen álltak a dologhoz, de semmi biztatást nem kaptam, hanem lesújtó dolgokat. Minden ötlet jó, ami olyan, hogy egy ilyen beteg mint én el tud végezni. Milyen egyesületbe járjak, hogy oldanák a bennem lévő streszt. Hozzátartozóim azt látják, hogy megváltoztam, és nem tudnak ebbe teljes mértékbe beleérezni, mi is ez. Sajnálnak, együttéreznek velem, de ez nekem kevés. Az ágyban is nehezen tudok megfordulni. Lefekszem, a lábaim merevednek kifele, közben mintha tekergetnék, ez leírhatatlan. Koncentráció képességem is csökkent. Minden ötletet elfogadok, ami segítség. Mint munkával, mint humánus szempontból. Milyen utat válasszak pozitív út felé? Szeretném tudni, hogy ez valóba parkinson szindróma? Hogyan lehet harcolni a rokkantsági visszaszerzésével, kérem írják meg? Milyen hatásosak a kezelések? Erre is szeretnék választ kapni és mennyi ideig jók?

Köszönöm!