Találtunk egy természetgyógyászt, aki diétára fogott, újabb ágyban töltött hónapok után sikerült felkelni és másfél év alatt visszanyertem a fizikai erőnlétemet is, bár nem voltam ugyanolyan.

Közben eltelt 15 év, rendszeresen kerestem fel különböző panaszokkal az orvosokat, többnyire belgyógyászt, mivel fogalmam sem volt, mi a baj, de tudtam, hogy valami van. Minden lelet negatív, az enyhén emelkedett fehérvérsejten és pajzsmirigyen kívül, emiatt minden évben újra meg újra a pszichológushoz irányítottak. Az sem segített, hogy az egyik főbb tünetem a pánikroham volt, már emiatt sem vettek “komolyan.”

2010 őszén fürdés közben egy pici fekete foltot próbáltam levakarni a lábamról, de az makacskodott, végül kiderült, hogy egy nimfakullancs kapaszkodott belém. Annyira pici volt, hangya méretű, rááadásul úgy tudtam, a kullancs máshogy néz ki, kellett pár perc, mire “leesett” a megfejtés. Találtunk 3 másikat is, ugyanolyan aprókat, de mivel egy órát sem volt bennem, nem aggódtunk.

Napokon belül romlani kezdett az állapotom. Hőemelkedés, izzadás, szédülés (forog a Föld), fülzúgás, tarkómerevség, izomfájdalom, remegés. Lépni alig tudtam, csak sírtam a fájdalomtól, úgy éreztem, meghalok. Kórház lett a vége, ahol a (kierőszakolt) pozitív Lyme teszt miatt meglumbáltak, azonban ez az eredmény is negatív lett. Ma már tudom, hogy csupán 7%-ban megbízható ez a vizsgálat, de akkor kétségbeestem. Mi a bajom? Minden orvos mást mondott. SM. Korai Alzheirmer. A rövid távú memóriám gyakorlatilag nem létezett. Nem jutottak eszembe a szavak, elfelejtettem írni. Izom – és ízületi fájdalom. A reumatológus szerint egyértelmű az eset. Mindenem remegett, a karom magától csapkodott. Parkinson. Izomrángás. Izomvesztés. Felmerül az ALS.

Mielőtt teljesen elvesztettem volna a józan eszem, találtunk egy Lyme szakorvost. És persze olvastunk a neten, kutattunk mindenfele. Elképesztő dolgokra bukkantunk rá! A közhiedelemmel ellentétben, a  lyme-kór diagnosztizálása nem egyszerű a „gyakorlatlan” szem számára. Íme, a leggyakoribb „tévedések” listája:

·        CFS (krónikus fáradság szindróma)
·        Fibromyalgia
·        SM
·        Parkinson
·        Lou Gehrigs (ALS)
·        Lupus
·        Guillian-Barre
·        TMJ
·        ADHD
·        Depresszió
·        Candida
·        Epstein Barr Virus
·        Sjogrens szindróma
·        RA
·        pajzsmirigy
·        ciszták
·        adrenalin hiányos betegségek.

Kiderült az is, hogy az ELISA teszt megbízhatósága mindössze 50%! Krónikus Lyme beteg lelete pedig az esetet túlnyomó részében negatív marad, az immunrendszer megszűnt küzdeni.Ennek hiányában a beteg nem kap kezelést, vagy ami rosszabb, másik betegséget állapítanak meg nála. Lyme beteg nem kaphat szteroidot, az SM és a reuma kezelése pedig pontosan így történik.

Kiderült az is, hogy a kullancs egyéb betegséget is terjeszt, mint pl a bartonella vagy a babesia. Magyarország erősen fertőzött az utóbbiból, ezzel minden állatorvos tisztában van. Ugyanaz a kullancs csíp meg azonban minket is!

Szerencsére elég hamar találtunk valakit, aki ismerte a Lyme kór gyógyításának protokollját (régi fertőzésre nem elég a 20 nap antibiotikum), de így is 6 hónapot töltöttem el ágyban, újabb 6 pedig “szobafogságban” telt. Azóta újabb betegekkel ismerkedtem meg és mindegyikünkben egy közös pont van: évekig nem ismerték fel az orvosok a fertőzést, SM/ reuma/ parkinson/alzheimer/depresszió/pánikbetegséggel diagnosztizáltak minket és egyikünk orvosa sincsen tisztában az elmúlt 20 év tudományos eredményeivel. (Ezek elolvashatóak a www.ilads.org oldalon)

Másfél év intenzív kezelés után én már jól vagyok, apróbb visszaesésekkel, de naponta találkozom félrekezelt betegekkel és az információ teljes hiányával. Emiatt mi, a betegek létrehoztuk a következő információs oldalakat:

www.lymebeteg.hu

vagy a Magyar Lyme Betegek Egyesületének Facebook oldala.

https://www.facebook.com/magyar.egyesulete

Szeretnék kapcsolódni egy közösséghez ezért röviden ismertetem a

nyavalyámat, talán sikerül hasonszőrű ismerőst találni.

55 éves vagyok, nem párt keresek csak hasonló érdeklődésű embert,

akivel néha levelezhetek. Szklerózis multiplexem van már közel 20 éve.

Tolókocsiban ülök, férjemmel több mint 30 éve élek, van egy 33 éves

fiam, ő nem él velünk. Hosszú ideig ( kb. 10 évig ) el tudtam látni

mindent a hátartásban,  de ma már mindenben -kivéve az étkezést -

a férjemre  szorulok.

Nagyon szerettem olvasni, ma már az internet világában magam

sem értem miért nem olvasok regényeket. A napi sajtót kiolvasom,

aztán megnézem a leveleket. Az interneten néha találok érdekes

dolgokat.

Talán itt sikerül hasonszőrű betegsegű emberekkel felvenni

a kapcsolatt. Éva

Nagyon örülök neki, hogy megtaláltam ezt az oldalt és leírhatom gondolataimat. 38 éves 4 gyermekes anyuka vagyok. 2 éve kezdödött a kálváriám fejfájással, fáradékonysággal, indult amit jeleztem háziorvosomnak aki időjárás változásnak tudta be, és felírt tablettákat visszamentem mikor nem használt akkor kaptam másikat. Januárban hányással járó forgó szédülés jött rám ezért kijött az orvos vénás injekció  és alapos kivizsgálás lett a vége. Aztán neurólogiai vizsgálat, Ct 3 hónapos várakozás, MR vizsgálat kontraszanyag nélkül + 3 hónapos várakozás és szeptemberben diagnozis benignus SM !!!!

Esztergomba kerültem egy SM -mel foglalkozó főorvosnőhöz akinél éppen rezidens volt és ellemezték az MR képeit ezt az érzést senkinek sem kívánom amit akkor éreztem amikor megbeszélték a láttotakat egy világ omlott össze bennem. Olyan dolgokat hallottam amit nem kellet volna, patakzott a könnyem szó szerint mire vették a lapot és vigasztaltak, hogy ne legyek már annyira elkeseredve hiszen ez nem halálos betegség ezzel lehet élnI!!!! A lényege a dolognak a diagnozis felállítása kiellemzése után közölte a főorvosnő nincs semmi teendő 2 hónap múlva Budapesten elvégeznek egy kontrasztanyagos MR vizsgálatot és majd utána megbeszéljük a továbbiakat és ennyi!

Fejfájásom, fáradékonyságom, megvan szédülés is társult hozzá és semmit nem kaptam rá! Most 2 hónap várakozás tiszta örület! Tudjátok próbálok mindennap úgy felkelni, hogy semmi bajom és ránézek a 3 éves kislányomra és erőt gyűjteni a tovább lépésre, de nagyon nehéz. November közepén megyek vissza dolgozni egy varrodába gyes után ezért is vagyok nagyon elkeseredve mert nagyon kell a munkahely, és nem tudom erősítsem az immunrenszerem vagy szedjek valami vitamint? Semmi infóm nincs. Csak várakozni türelemmel, de mire is?

Kicsit hosszúra sikerült a történetem bocsánat, de úgyérzem kikellett írnom magamból. Ha valaki tud nekem adni tanácsot kérem szépen írjon nekem! Előre is köszönöm….. Andi

KÜLDTEK ERRE MENTEM ARRA, DE ÁTLAGBA MINDEN OKÉS VOLT EGY KIS VÉRSZEGÉNYSÉG EGY KIS SZÍVELÉGTELENSÉGET ÉS AZ ASZTHMÁMAT LESZÁMÍTVA. JÁRTAM HETENTE FEJFÁJÁS GONDOZÓBA.

MAJD ELKÜLDŐTT FÉLÉV UTÁN GERINC CT.RE MI A GERINCSÉRVEMEN KIVŰL SOK MINDENT NEM MUTATOTT KI ..DE A HELYZETEM MIT SEM JAVULT FÁJT A  NYAKAM , NEM LÁTTAM OLDALRA . VALAMI NEM AZ IGAZI..INGERÜLT FUSZTRÁLT LETTEM. ÉS ELKÜLDTEK EGY LÁSS CSODÁT AGYI MRI , RE MI KIMUTATTA AZT AMIT NEM KELLETT VOLNA. NO EGY ÉV KÉNYSZERES TALÁLGATÁSOK UTÁN MEGLETT A DIAGNÓZIS SCLERÓSIS MULTIPLEX. 31 ÉVESEN NEVETTEM AZ EGÉSZEN JÁRTAM VOLT KÉT LÁBAM , DE  GYENGE VOLTAM NEKI CSAPODTAM MINDENEK , A JOGSIM NEM HOSSZABÍTOTTÁK MEG .ÉS SAJÁT KÍNOMAT NEM AKARTAM ELFOGADNI,,, ÉN  NEM AKAROK BETEG LENNI … ANNYI MINDEN KATTOG AZ EMBER FEJÉBEN ILYENKOR ,, MI LESZ ? HOGYAN TOVÁBB? HOGYAN ÉLEM MEG ? ÉS A CSALÁDOM?